Lahtelainen Riitta Vilen elää Chronin taudin kanssa sisukkaasti. Suurin helpotus tuli heti, kun oudoille oireille saatiin nimi.

"Se alkoi yhtäkkiä. Hirveät vatsakivut ja ripuli.

Oli kesä, olimme Lapissa, lakka­suolla ja tunsin, että nyt tulee vellit housuun. Kipu tuntui kouristuksina, kuin joku olisi vääntänyt puukkoa mahassa. Kyykin suon laidassa kylmä hiki otsallani ja luulin, että olin saanut vatsataudin. Vesikään ei pysynyt sisälläni.

Kun tulimme kotiin, vointini oli jo niin huono, että lähdin lääkäriin. Lääkäri passitti sairaalaan. Siellä spesialistit levittelivät käsiään. Yksi epäili umpisuolta, toinen munasarjatulehdusta. Antibiootitkaan eivät auttaneet.

"Olin varma, että minulla on syöpä ja kuolen kohta."

Kivut olivat helvetilliset ja paino sen kun putosi. Lopulta painoin alle neljäkymmentä kiloa. Tuskaani lisäsi se, että henkilökunta ei päästänyt pientä tytärtäni tapaamaan minua isänsä kanssa osastolle.

Jouduin olemaan sairaalassa kaikkiaan kolme kuukautta. Pidin varmana, että minulla on syöpä ja kuolen kohta. Vihdoin eräs kirurgi päätti, että vatsani avataan. Leikkauksen jälkeen hän kertoi minulle nähneensä kaksi kertaa elämässään Crohnin tautitapauksen. Minä olin niistä toinen.

Ei mikään pikkuripuli

Oli suunnaton helpotus saada oireille nimi. Kun tauti löytyi, sitä alettiin lääkitä paremmin. Sain jättiannokset kortisonia sekä salatsopyriiniä. Lääkityksen myötä ripuli alkoi nopeasti helpottaa ja ruoka pysyä sisälläni. Pikkuhiljaa kivut muuttuivat siedettävämmiksi.

Kotiin pääsin lapseni kaksivuotissyntymäpäivänä. Muistan elävästi, miltä tuntui katsoa itseään peilistä ensi kertaa moneen kuukauteen. Näytin keskitysleirillä olleelta: lonkkaluut törröttivät ja lihakset olivat hävinneet.

Se masensi, mutta päätin että periksi en anna. Siinä peilin edessä, luurankomaista kehoani katsellessani tiesin, että koko elämä on opeteltava nyt uusiksi.

Taustaa: 10 x Crohnin tauti – selittämättömiä vatsavaivoja ja ripulia

Ensin remonttiin meni ruokavalio. Vältän edelleen runsaskuituisia ja huonosti sulavia ruokia ja kaikkea, missä on maitoa. Jouduin hyvästelemään lempiherkkuni ruisleivän. Aina, kun rukiiseen repsahdin, suoli tärähti vesiripulille. Sienet olivat pahasta, samoin punainen liha. Rakastan hedelmiä ja vihanneksia. Mutta kun suoleni oli ärtsynä, ne eivät sulaneet.

"Vuosien saatossa suolistoni on lyhentynyt yli metrillä."

Lääkityksestä ja elintapamuutoksista huolimatta tauti eteni. Sain useita vaikeita komplikaatioita, joista ensimmäisenä ilmaantuivat suolistoahtaumat. Muistan, kun oli käymässä sukulaisteni luona Kotkan saaristossa. Ruokana oli pyttipannua, ja paistinperunat tukkivat suoleni. Kivut olivat aivan järkyttävät. Kotkan keskussairaalassa suolitukos laukaistiin voimakkailla kipulääkkeillä ja nesteytyksellä.

Sillä ensimmäisellä kerralla selvisin pelkällä ”viemärin huuhtelulla” – jatkossa en ollut enää niin onnekas. Vuosien saatossa ja kymmenien sairaalareissujen seurauksena suolistoni on lyhentynyt vähintään metrillä. Aina, kun suoleni tukkeutui, kirurgi napsaisi siitä pienen palan pois.

Elämä yhtä vessareissua

Sairaalan ulkopuolista arkea määrittivät vessat ja niiden sijainnit. Jos lähdin kauppaan, laitoin siteen pöksyihini. Mutta minkäs teit, kun kassajonossa ruskea vana alkoi valua housujen lahkeesta kaupan lattialle.

Kotiin oli matkaa reilut viisi kilometriä. Välillä poikkesin matkalta bongaamani baarin vessaan, välillä kampaamon. Marssin röyhkeästi sisään ja maksoin käynnistä, kun tulin vessasta ulos.

Suolistosairas – joko sinulla on vessapassi?

Muutama vuosi sujui sitkutellessa. Pärjäsin ja kävin töissä. Sitten tauti toi mukanaan fistelit. Ne ovat suolistoon ilmaantuvia epänormaaleja kulkuväyliä, eräänlaisia onteloita. Minulla fisteli aukesi peräpään ja emättimen välille ja kehitti sinne kananmunan kokoisen märkäpesäkkeen. Ja taas sairaalaan: siellä fistelit kuivattiin kokoon.

Eräänä jouluaattona sairastuin pahasti. Märkäpesäke suolistossani oli puhjennut ja osa suolistoani oli mennyt kuolioon. Sairaalassa koko paksusuoli leikattiin pois ja sain väliaikaisen avanteen. Kun se muutaman kuukauden kuluttua suljettiin, alkoi uudenlainen helvetti: pyllyn iho meni rikki ja kudosnesteet tihkuivat läpi.

"Vertaistuki antoi voimaa."

Tuskista huolimatta päätin, ettei tämäkään takaisku minua hitto soikoon nujerra. Päijät-Hämeen keskussairaalasta oli tullut toinen kotini ja sen ihanasta henkilökunnasta tosiystäviä. Hoitajille tapasin sanoa, että antakaa minun rypeä yksi päivä itsesäälissä ja kaatakaa seuraavana päivänä sänky.

Läpi sairausvuosieni olen myös pitänyt huolta kunnostani, lenkkeillyt ja tavannut ystäviäni – vaikka sitten särkylääkenapin voimin. Vertaistukikin antoi voimaa. Menin 90-luvulla mukaan Crohn ja Colitis ry:n toimintaan ja tutustuin siellä muihin Crohn-potilaisiin. Vertaisporukassa ruskea, ronski huumori saa lentää. Tätä nykyä olen itse yhdistyksemme aktiiveja ja muun muassa sopeutumisvalmennuskurssiemme yksi vertaisohjaajista. Tuntuu hyvältä voida auttaa.

Pysyvä avanne pelasti

Seitsemän vuotta sitten oli sairauteni yhdenlaisen etapin päässä. Minulle oli puhjennut osteoporoosi, kortisoni oli syönyt niveleni ja voimani olivat kokonaan kateissa. En jaksanut enää peräpeilini kanssa, halusin avukseni pysyvän avanteen.

Avanneleikkaus pelasti minut; elämänlaatuni koheni mielettömästi. Saatoin kulkea, liikkua ja mennä miten tahdon ja jättää taakseni ”missä vessa?” -paniikkikohtaukset.

"Joskus on itkettänyt, mutta aina se on nauruksi kääntynyt."

Minulle ei ole mikään ongelma, etten itse enää pysty säätelemään ulostamistani. Kakka tulee lonkallani roikkuvaan pussiin omia aikojaan ja tyhjentelen pussia sitä mukaa, useamman kerran päivässä. Saan syödä vapaammin kuin koskaan, en kuitenkaan ihan mitä tahansa.

Parisuhteeni herra Crohniin on kestänyt melkein 40 vuotta. Joskus on itkettänyt, mutta aina se on nauruksi kääntynyt. Tappeluun ja kapinointiin ei ole enää tarvetta. Ja minä se kuitenkin olen määrännyt kaapin paikan.

Äitini tapasi sanoa aina, että ”turhat marinat pois – positiivisuus auttaa jaksamaan”. Oikeassa hän oli. Mitäpä tässä turhaan vouhkaamaan, kun näinkin on hyvä.”

Näin Riitan tauti eteni:

1976 Vaikeita suolisto-oireita. Taudille diagnoosi ja nimi.
1980 Pahenemisvaihe, paksusuoli poistetaan.
1989 Sairaalakierre. Sivusairauksia, kuten suoliahtaumia ja suoliston märkäpesäkkeitä.
1994 Vertaistukiryhmät löytyvät.
1999 Käänne parempaan: uusi biologinen lääke.
2008 Pysyvä ohutsuoliavanne. Elämänlaatu paranee.
2014 Oireet kurissa.

Artikkeli on julkaistu ET-lehdessä vuonna 2015.

Crohnin tauti

  • Krooninen, tulehduksellinen suolistosairaus, jonka syntysyytä ei tiedetä. Siihen sairastuu Suomessa vuosittain noin 400 henkilöä, joista osa on lapsia.
  • Oireita ovat muun muassa vatsakivut, ripuli tai ummetus, väsymys, laihtuminen ja kuumeilu.
  • Tauti kehittyy usein hiipien ja voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea. Taudin luonteeseen kuuluu aaltoilevuus: välillä on pahempia vaiheita, välillä huonompia.
  • Diagnoosi varmistuu tavallisimmin paksusuolen ja ohutsuolen loppuosan tähystyksessä, jonka yhteydessä suolistosta otetaan näytepaloja.
  • Tautia ei pysty parantamaan, mutta sen voi pitää aisoissa. Tautia lääkitään muun muassa kortisonilla ja uusilla, biologisilla lääkkeillä.
  • Potilas saattaa sairastua myös liitännäissairauksiin. Niitä ovat esimerkiksi suolitukokset, suoliston märkäpesäkkeet eli absessit tai suolistosta ulospäin kasvavat ontelot eli fistelit. Usein potilaalla on vaikea anemia, jota korjataan raudalla tai B12-vitamiinipistoksilla. Runsaat kortisoniannokset altistavat osteoporoosille.
  • Moni potilas joutuu noudattamaan tiukkoja dieettejä, sillä suolisto ei kestä esimerkiksi kovin kuitupitoista ruokaa.
  • Yli puolet Crohn-potilaista joudutaan leikkaamaan esimerkiksi suolitukoksen, märkäpesäkkeen tai rajun suolistoverenvuodon takia. Leikkauksessa poistetaan se suolen osa, joka aiheuttaa ongelmia, ja potilaalle asennetaan joko väliaikainen tai pysyvä avanne.

Lähde: Crohn ja Colitis ry.

Vanha tuttu mukulakasvi on vähäkalorisempaa kuin riisi tai pasta. Vitamiinit säilyvät, kun keität perunat kuorineen etkä päästä niitä hajoamaan.

Kivennäisaineita ja vitamiineja

Peruna ei ole pelkkää hiilihydraattihöttöä. Hiilihydraattia on perunassa tärkkelyksen muodossa 10–15 prosenttia. Proteiinia on muutama prosentti, rasvaa ei juuri lainkaan. Ravintokuitua peruna sisältää suunnilleen saman verran kuin vaalea riisi ja pasta. Peruna on hyvä kaliumin lähde. Siitä saa myös C- ja B-vitamiineja sekä magnesiumia.

Kevyt lisuke

Yhdessä isossa perunassa on vähemmän energiaa kuin samassa määrässä riisiä tai pastaa. 100 grammaa perunaa sisältää noin 80 kilokaloria, vastaava annos keitettyä riisiä noin 140 kcal ja pastaa noin 100 kcal.

Uusissa C-vitamiinia

Uusissa perunoissa on enemmän C-vitamiinia kuin vanhoissa, koska osa C-vitamiinista tuhoutuu varastoinnin aikana. Muuten uuden ja vanhan perunan ravintosisällössä ei juuri ole eroa. Eri lajikkeet ovat ravintosisällöiltään suunnilleen samanlaisia.

Vältä vihreää perunaa

Jos peruna altistuu valolle ja vihertyy, siihen muodostuu myrkyllistä solaniinia. Solaniini on perunan luonnollinen puolustuskeino, joka suojaa tuholaisilta ja taudeilta. Se tekee perunasta kitkerän ja on suurina pitoisuuksina haitallista: se voi aiheuttaa vatsakipua, ripulia ja oksentelua. Etenkin pienimmissä varhaisperunoissa on paljon solaniinia, eikä niitä siksi suositella pikkulapsille. Kuoriminen vähentää solaniinia merkittävästi.

Asiantuntijana laillistettu ravitsemusterapeutti Leena Toppinen.

Artikkeli on ilmestynyt ET-lehdessä 13/2017

Äidin ja tyttären välinen suhde on usein jännitteinen. Ensimmäisen lapsenlapsen syntymä panee välit todenteolla koetukselle.

Miksi äidin ja tyttären suhde on vaikea?

Äidin ja tyttären suhteessa ongelmat syntyvät yleensä kommunikaatiossa: kuinka saada oma viesti perille loukkaamatta toista?

Suoruuden ja sydämettömyyden välillä on veteen piirretty viiva. Miten voi puhua suoraan niin, ettei kuulosta sydämettömältä? Etenkin äidit ja tyttäret horjuvat tällä hyvin hauraalla ja vaikeasti määriteltävällä viivalla koko elämänsä ajan.

Äidin ja tyttären suhdetta vaikeuttaa myös, että he ovat usein niin samanlaisia. Samankaltaisuus aiheuttaa skismaa.

Milloin äiti-tytärsuhde nousee erityisesti esiin?

Kun tyttärestä itsestään on tulossa äiti, hänellä on edessään identiteetin muutos ja hän saattaa hakeutua terapiaan. Tuleva tehtäväkenttä mietityttää, ja tytär myös pohtii, minkälaista hänellä itsellään on ollut vauvana. Tämä prosessi yleensä käynnistää keskustelun äidin ja tyttären välillä.

Iäkkäämmät naiset hakevat apua usein silloin, kun heistä on tullut isoäitejä. Monet ovat huolissaan lapsesta ja lapsenlapsista. He kuitenkin kokevat, etteivät voi sanoa mitään, koska sitä pidetään riidanhaastamisena tai arvosteluna.

Miksi lapsenlapsen syntymä on tärkeä kohta?

Kun tytär saa lapsen, tyttären ja äidin välinen suhde muotoutuu uudelleen. Siinä tilanteessa on kaksi äitiä ja yksi lapsi, jota molemmat rakastavat.

Kun rakastetaan, syntyy jännitteitä, kyräilyä ja varovaisuutta. Eräskin mummi sanoi, että tuntuu kuin lasinsirpaleilla kävelisi.

Kun sukuun odotetaan uutta vauvaa, asiassa on mukana suuri joukko aikuisia. Heistä jokainen on luonut päässään kuvitelman siitä, minkälaista elämä vauvan kanssa on. Kun nämä kuvitelmat eivät toteudu, syntyy pettymyksiä.

Ensin puhkeavat tuoreen äidin kuplat. Äiti esimerkiksi huomaa, ettei hän istuskelekaan leppoisasti vauvan kanssa kahviloissa. Isovanhemmat hoksaavat, kuinka väsynyt nuori perhe on, ja tarjoavat apua omalla tavallaan. Myös anopit omine toiveineen ja odotuksineen ovat mukana kuvioissa, ja heistä puhutaankin paljon vastaanotolla.

Miten varautua mummin tehtävään?

Tuleva lapsi on niin arvokas, että tyttären tai miniän kanssa on tärkeää pysyä väleissä. Kannattaa etukäteen pohtia, millainen mummi haluaa olla ja miten säilyä yhteistyökykyisenä.

Mielestäni vauvan äidin tahti on se oikea tahti, koska hän suorittaa elämänsä suurinta tehtävää. On hyvä kuunnella nuoren äidin tarpeita ja reagoida niihin mieluummin kuin tyrkyttää omia neuvojaan. Ja jos haluaa neuvoa, kannattaa muotoilla asia lempeästi.

Aina voi myös kysyä, mitä toiveita ja odotuksia tuoreella äidillä on. Vastaus täytyy kuunnella loukkaantumatta. Täytyy myös muistaa, että nuoret ovat pöyhkeitä ja röyhkeitä. Se kuuluu asiaan.

Miten saada äidin ääni hiljenemään sisältään?

Kaikenikäiset naiset kertovat kuulevansa vielä äitinsä arvostelevan äänen päässään.

”Kun meillä on aina näin tehty!” saattaa äiti huudella vielä haudasta.

Ratkaisukeskeisessä terapiassa käytetään mielikuvia apuna. Kriitikkoäidistä voi luoda hahmon, joka ei ole tyttären sisällä vaan ulkopuolella. Äiti voi olla leikkisästi vaikkapa olkapäällä istuva papukaija, joka huutelee neuvojaan. Papukaijalle voi sanoa, että olen kiitollinen kaikista neuvoistasi, mutta en tarvitse niitä enää. Sitten lintu nepataan pois olkapäältä, jolloin se lentelee omia menojaan.

Kannattaako vanhaa äitiä panna tilille menneistä?

Ikääntyvää ihmistä on hyvä kohdella arvostavasti ja hänen ikäänsä kunnioittaen. Mielen tehtävä on pitää ihminen toimintakykykyisenä, ja siksi se rakentaa puolustusmekanismeja eli defenssejä. Kannattaako lähteä purkamaan iäkkään ihmisen defenssejä väkivaltaisesti? Sen sijaan voi miettiä, tarvitseeko äidin anteeksipyyntöä vai voisiko antaa anteeksi, vaikkei äiti ole koskaan osannut sitä pyytää.

Miten päästä eroon katkeruudesta?

Pienillä asioilla ja kiitollisuudella pääsee pitkälle. Kannattaa etsiä hyviä muistoja eikä keskittyä pahaan. Yksikin hyvä muisto kantaa pitkälle.

Lisäksi on hyvä muistaa, että koskaan ei tule valmista, kun on kyse elämänkaaren tärkeimmistä ihmissuhteista.

Asiantuntijana ratkaisukeskeinen lyhytterapeutti Silva Hatakka.

Miten äiti-tytär -suhde toimii teillä? Osallistu keskusteluun alla olevalla lomakkella.

Äiti, piinaako syyllisyys?

-Koeta antaa itsellesi armoa. Muistele itseäsi nuorena äitinä. Millainen olit, mitä koit? Anna nuorelle itsellesi anteeksi.

-Kysy lapsiltasi, minkälaisia muistoja heille on jäänyt. Kuuntele kärsivällisesti myös ne kohtuuttomilta kuulostavat moitteet.

- Ulkopuolelta asioita tarkasteleva ammattilainen ei ole tunteella mukana tarinassa. Sellaiseen apuun on hyvä turvautua.

- Tärkeintä on muistaa, että äidit eivät ole täydellisiä!

Osallistuminen vaatii kirjautumisen.