Fibromyalgia

 
Vierailija 1/1000

Hei ystäväiset! Onko siellä ketään fibromyalgiaa sairastavaa? Itse olen äskettäin diagnoosin saanut alta kuuskymppinen nainen kärsittyäni ilmeisesti vuosia näistä oireista. Tähän tämä on sitten jäänytkin, ei hoitoja, Kelalta hylky kursille pääsemiseksi, en tunne ketään vastaavaa sairautta potevaa. Paikkakunnallani ei ole fibromyalgiaryhmää. Kuinka pärjäätte tämän kanssa ja onko vihjeitä, lääkärin tarjous on lääkitys mutta onko kokemusta esim. erilaisista hoidoista? Muuta arjen helpotusta? Jokainen vihje tarpeellinen.

[quote author="Vierailija" time="31.07.2011 klo 10:06"]

Hei ystäväiset! Onko siellä ketään fibromyalgiaa sairastavaa? Itse olen äskettäin diagnoosin saanut alta kuuskymppinen nainen kärsittyäni ilmeisesti vuosia näistä oireista. Tähän tämä on sitten jäänytkin, ei hoitoja, Kelalta hylky kursille pääsemiseksi, en tunne ketään vastaavaa sairautta potevaa. Paikkakunnallani ei ole fibromyalgiaryhmää. Kuinka pärjäätte tämän kanssa ja onko vihjeitä, lääkärin tarjous on lääkitys mutta onko kokemusta esim. erilaisista hoidoista? Muuta arjen helpotusta? Jokainen vihje tarpeellinen.

[/quote]
 
Vierailija 2/1000


Hei ystäväiset! Onko siellä ketään fibromyalgiaa sairastavaa? Itse olen äskettäin diagnoosin saanut alta kuuskymppinen nainen kärsittyäni ilmeisesti vuosia näistä oireista. Tähän tämä on sitten jäänytkin, ei hoitoja, Kelalta hylky kursille pääsemiseksi, en tunne ketään vastaavaa sairautta potevaa. Paikkakunnallani ei ole fibromyalgiaryhmää. Kuinka pärjäätte tämän kanssa ja onko vihjeitä, lääkärin tarjous on lääkitys mutta onko kokemusta esim. erilaisista hoidoista? Muuta arjen helpotusta? Jokainen vihje tarpeellinen.

Minulla ei ole, mutta tunnen tosi monta, kenellä tämä piru on, Yhden kanssa käymme lenkillä lähes päivittäin, hän ottaa särkylääkettä lähtiessä, alamäet on pahoja kun hänellä tulee ratkeamia lihaksiin, ja sitten isoja mustelmia. hänellekin pn tarjottu jotain mieliala lääkkeitä , mutta ei suostu ottamaan, jonnekin kuntoutus viikolle pääsi kerran, siellä oli ollut ihan hauskaa, ja olihan ainakin sitä vertaistukea. aika monella on myös kilpirauhas ongelmia samalla, oliskohan niillä jotain yhteyttä, eipä sitä lääkäritkää pysty selvittämään, eikä siitä saa helpolla sairaslomaakaan, vaikka kontaten pitäisi töihin mennä, sehän on vaan "sitä fibromyalkiaa" pommita vaan lääkäriä ja kelaa ,ainakin sen kuntoutusviikon suhteen.

[quote author="Vierailija" time="31.07.2011 klo 12:01"]

[quote]
Hei ystäväiset! Onko siellä ketään fibromyalgiaa sairastavaa? Itse olen äskettäin diagnoosin saanut alta kuuskymppinen nainen kärsittyäni ilmeisesti vuosia näistä oireista. Tähän tämä on sitten jäänytkin, ei hoitoja, Kelalta hylky kursille pääsemiseksi, en tunne ketään vastaavaa sairautta potevaa. Paikkakunnallani ei ole fibromyalgiaryhmää. Kuinka pärjäätte tämän kanssa ja onko vihjeitä, lääkärin tarjous on lääkitys mutta onko kokemusta esim. erilaisista hoidoista? Muuta arjen helpotusta? Jokainen vihje tarpeellinen.[/quote]
Minulla ei ole, mutta tunnen tosi monta, kenellä tämä piru on, Yhden kanssa käymme lenkillä lähes päivittäin, hän ottaa särkylääkettä lähtiessä, alamäet on pahoja kun hänellä tulee ratkeamia lihaksiin, ja sitten isoja mustelmia. hänellekin pn tarjottu jotain mieliala lääkkeitä , mutta ei suostu ottamaan, jonnekin kuntoutus viikolle pääsi kerran, siellä oli ollut ihan hauskaa, ja olihan ainakin sitä vertaistukea. aika monella on myös kilpirauhas ongelmia samalla, oliskohan niillä jotain yhteyttä, eipä sitä lääkäritkää pysty selvittämään, eikä siitä saa helpolla sairaslomaakaan, vaikka kontaten pitäisi töihin mennä, sehän on vaan "sitä fibromyalkiaa" pommita vaan lääkäriä ja kelaa ,ainakin sen kuntoutusviikon suhteen.

[/quote]
 
Vierailija 3/1000

Hei!Älä ainakaan mitään mömmöjä ala syömään ne auttaa kyllä mutta pää ei kestä niitä pidemmän päälle ja hirveä väsymys . Särkylääkkeet vie mahan siis etsi luontaistuotteista esim medi lenk on hyvä , saa vain pharmalta ei auta heti mutta aja kanssa Maxi Flex on myös hyvä .Kokeilemalla löytyy itselle sopivia. Liikuntaa voinnin mukaan .

[quote author="Vierailija" time="31.07.2011 klo 12:09"]

Hei!Älä ainakaan mitään mömmöjä ala syömään ne auttaa kyllä mutta pää ei kestä niitä pidemmän päälle ja hirveä väsymys . Särkylääkkeet vie mahan siis etsi luontaistuotteista esim medi lenk on hyvä , saa vain pharmalta ei auta heti mutta aja kanssa Maxi Flex on myös hyvä .Kokeilemalla löytyy itselle sopivia. Liikuntaa voinnin mukaan .

[/quote]
 
aquarius 4/1000

Hei!
Minulla on todettu Fibromyalgia 10v. sitten. Valitettavasti se diagnoosin saaminen voi kestää
monta vuotta täällä Suomessa. Vanhemmat lääkärit sanovat usein, että vika on "korvien välissä."
Tällöin he tekevät lähetteen paikalliseen mielenterveystoimistoon. Näin kävi minun kohdallani ja
olen kuullut samanlaisia tarinoita kohtalotovereiltani paikallisessa reumayhdistyksessä. Valitettavasti
reumayhdistyksetkään eivät ole edistäneet fibromyalgiapotilaiden kuntoutusta. Reumaliittosta saa
asiallista tietoa.
Minulla meni yhdeksän vuotta oikean diagnoosin saamiseksi. Sen jälkeen helpotti kun saa sairaudelle
oikean nimen. Sen hoitaminen on myös tärkeätä. Fibromyalgia on fyysis - psyykkinen sairaus. Keho ja
mieli ovat sen keskeisiä tekijöitä. Ei kannata säikähtää, mikäli lääkäri määrää jotakin relaksanttia tai
mielialalääkettä. Esim. Triptyl tai Cipramil. Tarkoituksena on saada potilas ylös sängynpohjasta ja
liikkeelle.
Olen kokenut kylmäkipuhoidon hyväksi. Käyn avannossa talvella ja uin myöhään syksyllä järvessä.
Kylmä nostaa elimistön omaa kortisonipitoisuutta. Tietenkin pitää omalta lääkäriltä kysyä, voinko
mennä kylmään veteen. Tämä muiden sairauksien huomioon ottamiseksi. Tsemppiä sinulle! Meitä kohtalo-
tovereita on paljon.

[quote author="aquarius" time="31.07.2011 klo 13:06"]

Hei!
Minulla on todettu Fibromyalgia 10v. sitten. Valitettavasti se diagnoosin saaminen voi kestää
monta vuotta täällä Suomessa. Vanhemmat lääkärit sanovat usein, että vika on "korvien välissä."
Tällöin he tekevät lähetteen paikalliseen mielenterveystoimistoon. Näin kävi minun kohdallani ja
olen kuullut samanlaisia tarinoita kohtalotovereiltani paikallisessa reumayhdistyksessä. Valitettavasti
reumayhdistyksetkään eivät ole edistäneet fibromyalgiapotilaiden kuntoutusta. Reumaliittosta saa
asiallista tietoa.
Minulla meni yhdeksän vuotta oikean diagnoosin saamiseksi. Sen jälkeen helpotti kun saa sairaudelle
oikean nimen. Sen hoitaminen on myös tärkeätä. Fibromyalgia on fyysis - psyykkinen sairaus. Keho ja
mieli ovat sen keskeisiä tekijöitä. Ei kannata säikähtää, mikäli lääkäri määrää jotakin relaksanttia tai
mielialalääkettä. Esim. Triptyl tai Cipramil. Tarkoituksena on saada potilas ylös sängynpohjasta ja
liikkeelle.
Olen kokenut kylmäkipuhoidon hyväksi. Käyn avannossa talvella ja uin myöhään syksyllä järvessä.
Kylmä nostaa elimistön omaa kortisonipitoisuutta. Tietenkin pitää omalta lääkäriltä kysyä, voinko
mennä kylmään veteen. Tämä muiden sairauksien huomioon ottamiseksi. Tsemppiä sinulle! Meitä kohtalo-
tovereita on paljon.

[/quote]
 
aquarius 5/1000

Hei!
Minulla on todettu Fibromyalgia 10v. sitten. Valitettavasti se diagnoosin saaminen voi kestää
monta vuotta täällä Suomessa. Vanhemmat lääkärit sanovat usein, että vika on "korvien välissä."
Tällöin he tekevät lähetteen paikalliseen mielenterveystoimistoon. Näin kävi minun kohdallani ja
olen kuullut samanlaisia tarinoita kohtalotovereiltani paikallisessa reumayhdistyksessä. Valitettavasti
reumayhdistyksetkään eivät ole edistäneet fibromyalgiapotilaiden kuntoutusta. Reumaliittosta saa
asiallista tietoa.
Minulla meni yhdeksän vuotta oikean diagnoosin saamiseksi. Sen jälkeen helpotti kun saa sairaudelle
oikean nimen. Sen hoitaminen on myös tärkeätä. Fibromyalgia on fyysis - psyykkinen sairaus. Keho ja
mieli ovat sen keskeisiä tekijöitä. Ei kannata säikähtää, mikäli lääkäri määrää jotakin relaksanttia tai
mielialalääkettä. Esim. Triptyl tai Cipramil. Tarkoituksena on saada potilas ylös sängynpohjasta ja
liikkeelle.
Olen kokenut kylmäkipuhoidon hyväksi. Käyn avannossa talvella ja uin myöhään syksyllä järvessä.
Kylmä nostaa elimistön omaa kortisonipitoisuutta. Tietenkin pitää omalta lääkäriltä kysyä, voinko
mennä kylmään veteen. Tämä muiden sairauksien huomioon ottamiseksi. Tsemppiä sinulle! Meitä kohtalo-
tovereita on paljon.

[quote author="aquarius" time="31.07.2011 klo 13:07"]

Hei!
Minulla on todettu Fibromyalgia 10v. sitten. Valitettavasti se diagnoosin saaminen voi kestää
monta vuotta täällä Suomessa. Vanhemmat lääkärit sanovat usein, että vika on "korvien välissä."
Tällöin he tekevät lähetteen paikalliseen mielenterveystoimistoon. Näin kävi minun kohdallani ja
olen kuullut samanlaisia tarinoita kohtalotovereiltani paikallisessa reumayhdistyksessä. Valitettavasti
reumayhdistyksetkään eivät ole edistäneet fibromyalgiapotilaiden kuntoutusta. Reumaliittosta saa
asiallista tietoa.
Minulla meni yhdeksän vuotta oikean diagnoosin saamiseksi. Sen jälkeen helpotti kun saa sairaudelle
oikean nimen. Sen hoitaminen on myös tärkeätä. Fibromyalgia on fyysis - psyykkinen sairaus. Keho ja
mieli ovat sen keskeisiä tekijöitä. Ei kannata säikähtää, mikäli lääkäri määrää jotakin relaksanttia tai
mielialalääkettä. Esim. Triptyl tai Cipramil. Tarkoituksena on saada potilas ylös sängynpohjasta ja
liikkeelle.
Olen kokenut kylmäkipuhoidon hyväksi. Käyn avannossa talvella ja uin myöhään syksyllä järvessä.
Kylmä nostaa elimistön omaa kortisonipitoisuutta. Tietenkin pitää omalta lääkäriltä kysyä, voinko
mennä kylmään veteen. Tämä muiden sairauksien huomioon ottamiseksi. Tsemppiä sinulle! Meitä kohtalo-
tovereita on paljon.

[/quote]
 
Vierailija 6/1000

Kyllä meitä Fibromyalgian kanssa eläviä on paljon, kaikki eivät vain halua siitä huudella.
Itse sain diagnoosin vajaat 10 vuotta sitten. Sellaiselle ihmiselle, joka ei sitä sairasta, on turha selittää oireitaan, eivät he ymmärrä. Vain vertaistuki samaa sairastavalta auttaa. Löysin sellaisen sairauskertomuskirjan kuin Minä ja Herra Fibro, kirjoittaja Eila Pesonen ja ainakin Mediapinta oy:n sivuilta on tilattavissa. Sitä lukiessa tuntui kuin omaa elämäntarinaa olisi lukenut.
Liikunnan olen kokenut omalla kohdallani parhaaksi lääkkeeksi. Kipukynnystää kohottavia ja mielialaa nostavia olen kokeillut, mutta ilman kummoisempaa apua. Kipujen kanssa vielä selviäisikin, mutta se uupumus, joka tautiin liittyy, on sietämätöntä.
Naureskelua ja vähättelyä sekä lääkäreiden että esim. työkavereiden taholta olen saanut osakseni. Monet pitävät sitä edelleen luulotautina ja eläkkeeseen se ei taida vieläkään riittää vaikka kuinka olisit työkyvytön.
Ei muuta kuin tsemppiä arkeen kaikille fibromyalgikoille!

[quote author="Vierailija" time="31.07.2011 klo 13:56"]

Kyllä meitä Fibromyalgian kanssa eläviä on paljon, kaikki eivät vain halua siitä huudella.
Itse sain diagnoosin vajaat 10 vuotta sitten. Sellaiselle ihmiselle, joka ei sitä sairasta, on turha selittää oireitaan, eivät he ymmärrä. Vain vertaistuki samaa sairastavalta auttaa. Löysin sellaisen sairauskertomuskirjan kuin Minä ja Herra Fibro, kirjoittaja Eila Pesonen ja ainakin Mediapinta oy:n sivuilta on tilattavissa. Sitä lukiessa tuntui kuin omaa elämäntarinaa olisi lukenut.
Liikunnan olen kokenut omalla kohdallani parhaaksi lääkkeeksi. Kipukynnystää kohottavia ja mielialaa nostavia olen kokeillut, mutta ilman kummoisempaa apua. Kipujen kanssa vielä selviäisikin, mutta se uupumus, joka tautiin liittyy, on sietämätöntä.
Naureskelua ja vähättelyä sekä lääkäreiden että esim. työkavereiden taholta olen saanut osakseni. Monet pitävät sitä edelleen luulotautina ja eläkkeeseen se ei taida vieläkään riittää vaikka kuinka olisit työkyvytön.
Ei muuta kuin tsemppiä arkeen kaikille fibromyalgikoille!

[/quote]
 
Vierailija 7/1000

Jos paikkakunnallasi on reumayhdistyksen toimintaa tai kipuryhmä, sellaisesta voi löytyä vertaistukea ja tietoa ja vinkkejä selviytymiseen. Huumori auttaa, jos sitä vielä on tallella kaiken kokemasi jälkeen.
Olen muuten lukenut myös tuon em. kirjan ja suosittelen todella.

[quote author="Vierailija" time="31.07.2011 klo 14:27"]

Jos paikkakunnallasi on reumayhdistyksen toimintaa tai kipuryhmä, sellaisesta voi löytyä vertaistukea ja tietoa ja vinkkejä selviytymiseen. Huumori auttaa, jos sitä vielä on tallella kaiken kokemasi jälkeen.
Olen muuten lukenut myös tuon em. kirjan ja suosittelen todella.

[/quote]
 
Vierailija 8/1000

Fibromyalgiaan ei ole parantavaa hoitoa, se on krooninen sairaus, suomennettuna krooninen kipu- ja uupumustila. Jotkut saavat apua esim. D-vitamiinista. Elämän pitäisi myös olla stressitöntä. . . heh, mitä sellainen elämä on.
Minulla ei ole kilpirauhsen toiminnassa mitään ongelmaa, mutta rytmihäiriöitä sitäkin enemmän, nekin liittyvät fibromyalgiaan. Onneksi tulee syksy ja ilmat viilenevät, silloin ainakin minun kipuoireeni hieman lievittyvät.
Jaksamista taistelussa!
terv. myös fibromyalgiaa-sairastava.

[quote author="Vierailija" time="31.07.2011 klo 15:43"]

Fibromyalgiaan ei ole parantavaa hoitoa, se on krooninen sairaus, suomennettuna krooninen kipu- ja uupumustila. Jotkut saavat apua esim. D-vitamiinista. Elämän pitäisi myös olla stressitöntä. . . heh, mitä sellainen elämä on.
Minulla ei ole kilpirauhsen toiminnassa mitään ongelmaa, mutta rytmihäiriöitä sitäkin enemmän, nekin liittyvät fibromyalgiaan. Onneksi tulee syksy ja ilmat viilenevät, silloin ainakin minun kipuoireeni hieman lievittyvät.
Jaksamista taistelussa!
terv. myös fibromyalgiaa-sairastava.

[/quote]
 
Vierailija 9/1000

Paljon on tullut hyviä vinkkejä, kiitos. Apteekissa minua neuvottiin kokeilemaan kylmäkäärettä ja ilmeisesti se onkin kokeilun väärtti. Odotan minäkin syksyä josko sään palautuessa normaaliin päiväjärjestykseen ei niin viiltelisi. Kuten yhdessä viestissä oli; piru tämä tauti on. Ja vielä luupiikit ja muut ylimääräiset jo ennestään niin paketti on valmis. Yritetään kaikki pärjätä, onneksi emme ole yksin.

[quote author="Vierailija" time="31.07.2011 klo 16:06"]

Paljon on tullut hyviä vinkkejä, kiitos. Apteekissa minua neuvottiin kokeilemaan kylmäkäärettä ja ilmeisesti se onkin kokeilun väärtti. Odotan minäkin syksyä josko sään palautuessa normaaliin päiväjärjestykseen ei niin viiltelisi. Kuten yhdessä viestissä oli; piru tämä tauti on. Ja vielä luupiikit ja muut ylimääräiset jo ennestään niin paketti on valmis. Yritetään kaikki pärjätä, onneksi emme ole yksin.

[/quote]
 
Vierailija 10/1000

En ole tuollaisesta kuullutkaan mikä lie tauti suomeksi!

[quote author="Vierailija" time="31.07.2011 klo 18:22"]

En ole tuollaisesta kuullutkaan mikä lie tauti suomeksi!

[/quote]
 
Karpalo 11/1000

31.07.11 18:22
En ole tuollaisesta kuullutkaan mikä lie tauti suomeksi!

Kyllä on ihme, jos joku ei ole kuullut fibromyalgiasta, lue vaikka
alla olevasta linkistä, niin tiedät siitä jotakin.

http://www.poliklinikka.fi/kipukanava/artikkelit/fibromyalgia-4175065

Fibromyalgia-oireyhtymä on syntymekanismiltaan huonosti tunnettu, reumatauteihin läheisesti liittyvä sairaus, joka oireilee laaja-alaisina kipuina lihaksistossa ja nivelien alueella. Tyypillisesti kipuja on sekä ylä- että alavartalolla ja sekä vasemmalla että oikealla puolella kehoa. Kipuoireiden lisäksi fibromyalgia-oireyhtymään liittyvät tavallisina oireina myös uupuneisuus, unen häiriöt, lihasjäykkyys sekä ns. fibromyalgia-pisteiden aristus. Oireina voi olla myös suolen. virtsateiden ja sydämen oireet sekä ahdistus ja masennus.

Taustamekanismiksi fibromyalgia-oireyhtymälle on yhä selvemmin varmistumassa keskushermoston toiminnan muutos joka liittyy lähinnä serotoniini-aineenvaihdunnan muuttumiseen. Tähän muutokseen näyttävät liittyvän niin unihäiriöt kuin mataloitunut kipukynnyskin. Serotoniini-aineenvaihdunnan muuttuminen selittäisi myös herkkyyden uupumiseen ja depressioon.

[quote author="Karpalo" time="31.07.2011 klo 18:35"]

[quote] 31.07.11 18:22
En ole tuollaisesta kuullutkaan mikä lie tauti suomeksi![/quote]
Kyllä on ihme, jos joku ei ole kuullut fibromyalgiasta, lue vaikka
alla olevasta linkistä, niin tiedät siitä jotakin.

http://www.poliklinikka.fi/kipukanava/artikkelit/fibromyalgia-4175065

Fibromyalgia-oireyhtymä on syntymekanismiltaan huonosti tunnettu, reumatauteihin läheisesti liittyvä sairaus, joka oireilee laaja-alaisina kipuina lihaksistossa ja nivelien alueella. Tyypillisesti kipuja on sekä ylä- että alavartalolla ja sekä vasemmalla että oikealla puolella kehoa. Kipuoireiden lisäksi fibromyalgia-oireyhtymään liittyvät tavallisina oireina myös uupuneisuus, unen häiriöt, lihasjäykkyys sekä ns. fibromyalgia-pisteiden aristus. Oireina voi olla myös suolen. virtsateiden ja sydämen oireet sekä ahdistus ja masennus.

Taustamekanismiksi fibromyalgia-oireyhtymälle on yhä selvemmin varmistumassa keskushermoston toiminnan muutos joka liittyy lähinnä serotoniini-aineenvaihdunnan muuttumiseen. Tähän muutokseen näyttävät liittyvän niin unihäiriöt kuin mataloitunut kipukynnyskin. Serotoniini-aineenvaihdunnan muuttuminen selittäisi myös herkkyyden uupumiseen ja depressioon.

[/quote]
Kommentoinnin säännöt
Tähdellä merkityt ovat pakollisia kenttiä
Kommentoidaksesi nimimerkillä kirjaudu sisään