Kunnes Alzheimer meidät erottaa...

Perheessämme Alzheimer oli alkanut  muistuttamaan olemassaolollaan 2006 mutta vasta 2013 sairaus alkoi ottaa otettaan äidistämme.

Äitimme oli päässyt vuonna 2013 arvostetun neurologian ja geriatrian erikoislääkärin potilaaksi ja toivoimme että löydämme oikean lääkityksen jotta vanhempiemme yhteiselo voisi jatkua kotona  suhteellisen normaalisti. Autoimme myös isäämme hakemuksissa tulla omaishoitajaksi , mikä osoittautui täysin virheeksi. Me lapset emme tienneet tilanteen vaikeutta sillä asiasta ( sairaudesta) ei saanut puhua.

Lokakuussa 2014, alkoi ilmenemään sydäntäsärkeviä tapahtumia mitä tapahtuu kun Dementia Levyn diagnoosi tekee ihmismielelle ja ihmiselle. Tällähetkellä äitimme on hoitokodissa pysyvästi ja se on sydantäsärkevää mutta meillä ei ollut muita vaihtoehtoja.

Äitimme luonne on ollut aina vahva joten tämä sairaus vielä tuo esille vihan, pelon, turvattomuuden tunteen, pelon että häntä käytetään taloudellisesti hyväksi ja jopa pienetkin  elämän alamäet menneisyydestä muuttuvat suuriksi ja saavat mielen sekaisin. Tälläiset asiat aiheuttavat myös turhautuneisuuttaa sekä turvattomuutta ja sen myötä aggressiivista käyttäytymistä. Kun se paha mieli iskee,  joitakin kuukausia  sitten, asian sai rauhoitettua rauhallisella keskustelulla ja puheenaiheen vaihtamisella ja kupposella kahvia. Tilanteen mennessä pahemmaksi, ei ollut enää keinoja  ja mikä pahinta, näistä pahanolon purkauksista ja aggressiivisista tilanteista tuli pidempiä ja ne saattoivat jatkua koko päivän.

Samoin ajantaju menee täysin, isämme on ollut pois lähikaupassa  ja tullessaan kotiin, äitimme syyttää että hän on ollut pois ties missä vaikka kuinka kauan. Kuulimme näistä asioista ainoastaan  kun isämme soitti salaa, niin ettei äitimme kuullut.

Noissa tilanteissa  mikään ei auttanut äitiämme rauhoittumaan, isämme joutui poistumaan ovesta hetkeksi ja Luojan kiitos vanhempiemme ihanalle naapurin rouvalle joka työskenteli terveydenhoitoalalla ja alansa ammattilainen sekä rakas ystävä äidillemme oli hän useasti auttamassa ja rauhoittamassa tilannetta. Hän ystävällisesti kutsui heitä usein kylään jotta  isämme sai hieman levähtää ja muuta ajateltavaa.

Äitimme  koki että bussimatkalla isämme vie hänet aivan vieraaseen paikkaan, isämme valehtelee hänelle ja hänelle syntyy raivo ja se raivo ei katso aikaa eikä paikkaa , sitä ei voi hallita. 

Jos joku nyt ihmettelee miksi me sisarukset emme puuttuneet asioihin aikaisemmin, syy on se, että äitimme isallä oli sama sairaus ja äitimme on pelännyt että hänelle käy samoin. Äitimme ei pystynyt myöntämään, että häntä tämä sairaus kalvaa ja aivan varmasti pelottikin.

Valitettavasti hän ei puhunut siitä, siitä ei saanut keskustella ja hän ei halunut myötää, että hänellä on se sairaus. Kuka nyt  haluaisi myöntää  että sairastuu tähän kavalaan ja karmeaan sairauteen?

Arvostimme vanhempiemme toivomusta että siitä ei keskustella emmekä siten voineet siihen puuttua aikaisemmin. Emme koskaan ehtineet  puhua sairaudesta avoimesti ja tällä hetkellä äitimme on  hoitokodissa.

TAPAHTUMAT JOTKA JOHTIVAT ÄKILLISEEN SAIRAALAHOITOON

Tilanne oli mennyt siihen että syksyllä 2014   äitimme ei tässä vaiheessa tai tätä tapahtumaa  ennen enää osannut lähteä yksin kotoa pois ja  koki oman asuinalueen vieraaksi. Hän ei tiennyt mikä päivä, mikä vuosi ja sai valtavia raivokohtauksia, ja se johtuu siitä, etta hän koki olonsa turvattomaksi, vaikka oli täysin turvallista olla kotona, missä kaikki oli hyvin. Muutaman kerran hänellä oli käsilaukku kadoksissa ja kaikki tärkeät pankkikortit yms uusittiin kunnes käsilaukku löytyi liinavaatekaapista. Pankkiasioita tai muita tärkeitä asioita, hän ei olisi enää millään muotoa pystynyt hoitamaan. Huolehtivana ja rakkaana äitinämme, hän kuitenkin koki että hänen pitää kantaa kaikesta huolta ja jos ei enää pysty, tulee sekavuus, pelko ja se että ei pysty ilmaisemaan itseään oikein.

Tämä järkyttävä sairaus oli saanut niin suuren otteen äidistämme että asuminen kotona isäni kanssa oli käynyt kamalaksi, arvaamattomaksi ja vain siksi että tämä katala tauti oli ottanut otteen äidistämme.

Ennen joulua  olimme yhdessä päätäneet että äitimme  menee Helsingin Kaupungin Leena- kotiin muutamiksi päiviksi,  jotta isä saa hieman aikaa levätä ja hoitaa asioita. Äitimme oli sanonut minulle että hän kokee olonsa turvattomaksi ja hän tarvitsisi jotain tukea. Vastasimme että äiti kulta, tottakai saat apua ja sen vuoksi olemme varanneet ajan sellaisten ihmisten kanssa Kampin palvelutalossa, jotka teitä voivat auttaa. Päivä tämän jälkeen äidillämme ei ole mitään muistikuvaa siitä, että hän on näin sanonut tai että hän tai he tarvitsisivat mitään tukea.

Päätimme kuitenkin mennä tapaamiseen Helsingin Kampin palvelutaloon josta  sen jälkeen oli tarkoitus viedä äitimme  Leena- kotiin.

Isämme kutsuttiin huoneeseen yksin ja kysyttiin hänen vointiaan. Minä ja sosiaalityöntekijä jäimme kahvilaan odottamaan ( tämä oli virhe) sillä äitimme kertakaikkiaan menetti täysin ymmärryksen ja suuttui siitä että hänen selän takana tällaisia asioita tehdään kun heillä ei mitään ongelmia.

Hän ei kertakaikkiaan ymmärtänyt että aviopuoliso ei enää jaksa ja että äitimme agressiiviset ja väkivaltaiset purkaukset  olisivat oikeasti tapahtuneet.

Tarkoitus oli, että äitimme pääsee kotiin muutaman päivän kuluttua mutta asiat eivät menneet ollenkaan niin miten olimme toivoneet vaan siitä alkoi  elämäni kamalin tapahtuma , jota seurasi varmasti kymmenkunta ohikulkijaa, ammattilaista ja muita ihmisiä.

Äitimme hermostui täysin ja suuttui ja sanoi minulle :- Te ette minua vie minnekään! Mitä sinäkin olet täällä meitä määräämässä! -Olet asunut ulkomailla vaikka kuinka kauan, nyt tulet tänne meitä määräämään!  -Me olemme olleet naimisissa 50 vuotta! Me osataan ja voidaan hoitaa omat asiamme! -Meillä ei ole mitään ongelmaa ja  minulla ei ole mitään sairautta!

Äitimme kävi aggressiviseksi ja huusi kaikille ja kävi käsiksi ja löi.

Päätimme soittaa ambulanssin, sillä tilanne alkoi käydä sietämättömäksi. Ei se, että ihmiset katsoivat, vaan se että äidimme pelko siitä,  että viemme hänet, oli niin valtava, että hän yritti karata moneen kertaan.

Juoksin hänen perässään, useaan otteeseen, hän löi, oli vihainen ja välillä itki, niin mekin itkimme. Mitä voi tehdä tässä tilanteessa?

Mika voi olla sydäntäsärkevämpää kuin pitää omaa äitiään kiinni, kun hän inhoaa sinua että pidän hänestä kiinni ja toimitan sairaalaan!

Ympärillämme oli henkilökuntaa, kukaan ei puuttunut asiaan, auttoivat kyllä meitä soittamaan taasen kerran ambulanssia. Odotimme ambulanssia 2 tuntia, soitin 3 kertaa ambulanssin sillä emme osanneet sanoa että tilanne on akuutti vaan meitä kehotettiin tilaamaan poliisiauto äidillemme jos hän on agressiivinen !

Ikinä en omaa äitiäni poliisautoon laita, tilanne oli järkyttävä, nöyryyttävä, joskin , minua ei kiinnosta mita muuta ajattelevat varsinkaan kun kukaan ei sen 2 tunnin aika tullut kysymään , tarvitsemmeko apua vaikka olimme Kampin palvelukeskuksessa ja sen pihalla!

Tämän kamalan episodin jälkeen  ambulanssi tuli viimeinkin ja vei äitimme helsinkiläiseen sairaalaan ja sieltä toiseen pidempiaikaiseen sairaalaan missa hän valitettavasti  odotti paikkaa hoitokotiin 6 kk.

Tällainen tilanne, missä aviopuoliso tai toinen vanhemmista joutuu ensimmäistä kertaa pitkäaikaiseen sairaalahoitoon on aivan uusi kenelle tahansa ihmiselle ja sen vuoksi on monen monta kysymystä ja erityisen sekavat tunteet, surulliset ja samalla toiveikkaat , toiveikkaat siitä että hänestä pidetään hyvää huolta ja toiveet siitä, että löytyisi oikea lääkitys ja kuntoutus ja jotta elämä voisi jatkua normaalina.

Näin ei kuitenkaan todellisuudessa ole, ja sen hyväksyminen ja sen kanssa eläminen onkin sitten ihan toinen asia, aivan toinen ulottuvuus elämässä, elämässä missä ollaan oltu yhdessa 50 vuotta ja yht´äkkiä , se toinen ei olekaan siinä vieressä kun herää tai menee nukkumaan. On jaksettava löytää syitä nousta vuoteesta ilman että se toinen on siinä vierellä. Omaisten on tässä vaiheessa jaksettava paljon ja pidettävä itsestään ja omasta hyvinvoinnistaan huolta.

Se on tosiasia, että dementoitunut potilas kokee hyvinkin usein turvallisuuden tunteen sairaalassa, jossa he usein kokevat olevansa kotona, hotellissa tai lomalla ( riippuen tietenkin sairauden tilasta) ja siten he eivät kaipaa pois, toisin kuin omainen tuntee huonoa omaatuntoa ja voi joskus jopa huonommin ihan pelkästä syyllisyydentunnosta kun on jättänyt omaisen sinne. Näin ei pitaisi tuntea, sillä sairastunut tarvitsee ja saa hoitoa ja omaisen pitää jaksaa ajatella siten, että tämä on tilanne nyt ja me emme olisi voineet tehdä mitään asioita toisin, sillä tämä sairaus on meidät erottanut, ei puolisot itsessään, vaan tämä kamala sairaus.

Rakkaus pitää ja jatkuukin, syylisyyttä ei saa kokea sillä luvataahan avioliittoon vihittäessä rakastaa toisia niin hyvässä kuin pahassa kunnes kuolema meidät erottaa ja valitettavasti tällaisessa tilanteessa  voisi sen sanoa : Kunnes Alzheimer meidät erottaa...

SOSIAALI- JA TERVEYSVIRANOMAISET

Mikseivät sosiaali- ja terveysviranomaiset  voisi harkita valtakunnallista kamppanjaa , missä lähetettäisiin informaatiota vanhemmille ihmisille ja omaisille tai vaikkapa joka talouteen tai TV- kampanja , siitä miten toimia kun tulee esimerkiksi tälläinen sairaus ja miten tästä eteenpain. Kenen puoleen kääntyä,  mitä tapahtuu seuraavaksi ja miten omaisten pitäisi toimia ja  keneen otamme yhteyttä. ( Helsingin Kaupungin sosiaali- ja terveysviraston Internet sivut eivät ole olleet laisinkaan selkeät ja tietoa on ollut vallattoman vaikea löytää, samoin täytyy muistaa että kuinka usealla ikäihmisellä on nettiyhteys ja osaa ja kayttää Internetiä päivittäin?)

Kynnys mennä esimerkiksi paikalliseen Alzheimer yhdistykseen tai mukaan sen toimintaan on suuri ja siitä äitimme kieltäytyi joten isäkään ei voinut sinne mennä tietoa tai apua etsimään.

Helsingissä asuessani näin  kaupungilla pariskuntia, mistä selkeästi näki että toinen puolisoista kärsii sairaudesta ja se toinen puoliso oli aivan hukassa ja minun teki  mieli mennä sanomaan, että sinun ei tarvitse jaksaa yksin, sillä apua on olemassa. Mutta missä? Ja miten?

Tähän loppuun haluan vielä lisätä, että huumorintajulla ja positiivisella asenteella on suuri vaikutus selvityä elämän vastoinkäymisissä, joten lainaten kuuluisan mäkihyppääjän M.Nykäsen sanoja:  "Iloinen mieli maksaa enemmän kuin sata euroa"

Kommentit (4)

Tuulikki

Voi kuinka sydäntäsärkevän riipaiseva kirjoitus. Hienoa, että pystyt avautumaan tästä kaikesta blogi-kirjoituksessa. Omasta kokemuksesta tiedän, kuinka yksin tuntee olevansa vanhempiensa sairauksien kanssa varsinkaan kun he eivät hyväksy tai tiedosta olevansa sairaita. Voimia ja jaksamista sinulle!

Leila
Liittynyt7.10.2015

Voimahalaukset Irje! ❤Olen käynyt läpi aivan samat vaiheet oman äitini kanssa.

Leila

Vierailija

Leila. Kiitos kommentista ja toivon sinulle ja perheellesi jaksamista huolimatta siitä että onko äitisi hoitokodissa, omaisten hoidossa vai jo kenties poistunut. Tämä kavalan kamala sairaus jättää jäljet ja ymmärtämättomyyden tunteen ja kun nämä tunteet voi jakaa, se auttaa ymmärtämään ettei ole yksin. ☺

Seuraa 

Irjen kirjeet- ovat ajatuksia elämästä joissa käsitellään, yritetään ymmärtää ja jakaa ajatuksia elämän arkisista haasteista. Blogi on kirjoitettu ulkosuomalaisen näkökulmasta mutta pian paluumuuttajan näkökulmasta.
Blogissani haluaisin tuoda esille asioita joita näen ja koen tärkeäksi ja pystyisin vaikuttamaan asioihin mitä yhteiskunnassamme tapahtuu, huumoria unohtamatta.
Lainaten Osmo A Wiion ensimmäistä lakia inhmillisistä viestinnästä; ”Viestintä yleensä epäonnistuu – paitsi sattumalta ”