ALS:ia sairastava Minnamaija Mattila: "Aion taistella loppuun asti"

Mitä jos saisit tietää, että elinaikaa on enää muutama vuosi? Näin kysyi Minnamaija Mattila, 51, somen keskusteluryhmässä. Hänellä itsellään oli juuri todettu kuolemaan johtava sairaus.Lue koko juttu

ALS:ia sairastava Minnamaija Mattila: "Aion taistella loppuun asti"

Kommentit (5)

Meilläkin sama

Nyt pamahti ! Meillä on sama sairaus, emmekä tiedä mitään mitä voisimme tehdä asialle. Ei haluta mennä uusiin sairaalatutkimuksiin, viimeisestä on yli vuosi aikaa.

Me elämme toivossa, että meillä perheessä olisi PLS tapaus myös. Keneen voin ottaa yhteyttä, mekin asumme ulkomailla, tosin sairastuneen omassa kotimaassa.  Suomen harvin. sairauksien yhdistykseen en saanut liittyä.  Facebookin en voi mennä.

Me rukoilemme, että se olisikin hitaasti etenevää. Miten nämä voi erottaa toisistaan vaikean ALSin ja PLSn. Minulla on pitkät diagnoosit paperilla lääkäreiltä, vaan emme ymmärrä niistä paljoakaan. Riluzolista kieltäytyi sairastunut myös.

Tämä olisi apu meillekin tässä vaikeassa, todella vaikeassa asiassa jos saisin ottaa yhteyttä jonnekin.

Kuten kirjoitat: Siellä tuli iso yllätys: sairauteni saattaakin olla PLS eli primaarinen lateraaliskleroosi, jossa elinajanodote on huomattavasti pidempi. Sen erottaminen ALS:stä on vaikeaa, mutta mahdollisuus on tuonut uutta toivoa.

Kolme ensimmäistä kukautta itkin ja odotin, että elämä oli tässä EMG tutkimuksen jälkeen.

Mistä saisin vertaisia ja mistä lisää kokemuksia?

Kaikki perustuu vanhoihin tutkimuksiin jonnekin sodan jälkeisiin rilutsolin keksimiseen. Ei ole tutkimusta tarpeeksi.

Haluaisin olla mukana asian edistämisessä ja vaatimassa sairauteen tutkimusta, jo sairastuneiden auttamiseksi. Meillä vielä kävellään melko jäykillä jaloilla.

Vierailija

Ongelmani on riniitti! Ja kysymykseni ovat tässä:

Asuin vuokra huoneistossa tietämättäni, että siinä asunnossa on vesi ja home vahinko.

Sain ensiksi ongelmaksi nenä-verenvuodon ja hoidon jälkeen riinitti ongelman ja jo vuoden kestänyt lääkehoito ei ole antanut toivottua tulosta. Liittyykö nenäveren vuoto ja riniitti toisiinsa samana sairautena tavalla toi toisella?

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija

Suomessa on ALS-potilaiden olo kehnonlainen- ei mitään! Ei minkäänlaisia kontakteja lääkäritasolla. Kerran kun olet diagnoosin saanut, siinä kaikki - elä ja kituuta- kuolet mummiskin!

Vierailija

Ei mitään viestiä edes tämän keskustelun pohjalta. Emme me saa mitään tutkimuksia, emmekä mitään henkistäkään tukea. Eikö asiaa voisi avata?

Ihmiset kauhistelevat muuta ap...

Koko Euroopassa on ALS-potilaiden olo kehnoakin kehnompi. Ihmettelen miksi ei edes tähän lehdessä olleeseen artikkeliin ole otettu kantaa.  Olisi niin paljon kysymistä ja keskusteltavaa sairauden alueelta. Eri henkilöillä sairaus etenee eri tavalla joko rajusti tai sitten ehkä jossain toisessa muodossa hitaammin.

Elämä on kallis asia ja elämä on elämisen arvoista myös sairaana.

Olisi hyvä saada kommentteja asian tiimoilta.

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Suosituimmat