klo 10:06 | 31.7.2011
Hei ystäväiset! Onko siellä ketään fibromyalgiaa sairastavaa? Itse olen äskettäin diagnoosin saanut alta kuuskymppinen nainen kärsittyäni ilmeisesti vuosia näistä oireista. Tähän tämä on sitten jäänytkin, ei hoitoja, Kelalta hylky kursille pääsemiseksi, en tunne ketään vastaavaa sairautta potevaa. Paikkakunnallani ei ole fibromyalgiaryhmää. Kuinka pärjäätte tämän kanssa ja onko vihjeitä, lääkärin tarjous on lääkitys mutta onko kokemusta esim. erilaisista hoidoista? Muuta arjen helpotusta? Jokainen vihje tarpeellinen.
Sivut
Minulla ei ole, mutta tunnen tosi monta, kenellä tämä piru on, Yhden kanssa käymme lenkillä lähes päivittäin, hän ottaa särkylääkettä lähtiessä, alamäet on pahoja kun hänellä tulee ratkeamia lihaksiin, ja sitten isoja mustelmia. hänellekin pn tarjottu jotain mieliala lääkkeitä , mutta ei suostu ottamaan, jonnekin kuntoutus viikolle pääsi kerran, siellä oli ollut ihan hauskaa, ja olihan ainakin sitä vertaistukea. aika monella on myös kilpirauhas ongelmia samalla, oliskohan niillä jotain yhteyttä, eipä sitä lääkäritkää pysty selvittämään, eikä siitä saa helpolla sairaslomaakaan, vaikka kontaten pitäisi töihin mennä, sehän on vaan "sitä fibromyalkiaa" pommita vaan lääkäriä ja kelaa ,ainakin sen kuntoutusviikon suhteen.
Hei!Älä ainakaan mitään mömmöjä ala syömään ne auttaa kyllä mutta pää ei kestä niitä pidemmän päälle ja hirveä väsymys . Särkylääkkeet vie mahan siis etsi luontaistuotteista esim medi lenk on hyvä , saa vain pharmalta ei auta heti mutta aja kanssa Maxi Flex on myös hyvä .Kokeilemalla löytyy itselle sopivia. Liikuntaa voinnin mukaan .
Hei!
Minulla on todettu Fibromyalgia 10v. sitten. Valitettavasti se diagnoosin saaminen voi kestää
monta vuotta täällä Suomessa. Vanhemmat lääkärit sanovat usein, että vika on "korvien välissä."
Tällöin he tekevät lähetteen paikalliseen mielenterveystoimistoon. Näin kävi minun kohdallani ja
olen kuullut samanlaisia tarinoita kohtalotovereiltani paikallisessa reumayhdistyksessä. Valitettavasti
reumayhdistyksetkään eivät ole edistäneet fibromyalgiapotilaiden kuntoutusta. Reumaliittosta saa
asiallista tietoa.
Minulla meni yhdeksän vuotta oikean diagnoosin saamiseksi. Sen jälkeen helpotti kun saa sairaudelle
oikean nimen. Sen hoitaminen on myös tärkeätä. Fibromyalgia on fyysis - psyykkinen sairaus. Keho ja
mieli ovat sen keskeisiä tekijöitä. Ei kannata säikähtää, mikäli lääkäri määrää jotakin relaksanttia tai
mielialalääkettä. Esim. Triptyl tai Cipramil. Tarkoituksena on saada potilas ylös sängynpohjasta ja
liikkeelle.
Olen kokenut kylmäkipuhoidon hyväksi. Käyn avannossa talvella ja uin myöhään syksyllä järvessä.
Kylmä nostaa elimistön omaa kortisonipitoisuutta. Tietenkin pitää omalta lääkäriltä kysyä, voinko
mennä kylmään veteen. Tämä muiden sairauksien huomioon ottamiseksi. Tsemppiä sinulle! Meitä kohtalo-
tovereita on paljon.
Päivi Sato
Hei!
Kävin tänään reumalääkärillä ja hän epäili FM:aa. Minulla myös Thyroxinlääkitys. Tämä tauti on viedä hulluuden partaalle. On hyviä päiviä, välillä sellaisia, että ei edes itse usko, että ihmisellä voi olla niin järjettömän huono olo, joka paikkaa särkee, nupista varpaisiin ja vaihdellen paikkaa. Kauheaa. Nyt menen 7 eri verikokeelle, katsotaan mitä sieltä paljastuu. Fibromyalgiaa kun ei verikokein voida selvittää. En tiedä, tätä vähätellään ja naureskellaan, mutta en ole tätä katalaa tautia tilannut verkkokaupasta, vaan se on tullut minulle pyytämättä. Olen ravannut lääkärissä varmaan jo useamman satalappusen edestä, mutta ehkä viimein taistelu päättyi tänään, kun pääsin sellaisen erikoislääkärin luokse, joka sanoi sen sanan ääneen, MINÄ EPÄILEN, ETTÄ SINULLA ON FIBROMYALGIA. Itku pääsi : (
Hei!
Minulla on todettu Fibromyalgia 10v. sitten. Valitettavasti se diagnoosin saaminen voi kestää
monta vuotta täällä Suomessa. Vanhemmat lääkärit sanovat usein, että vika on "korvien välissä."
Tällöin he tekevät lähetteen paikalliseen mielenterveystoimistoon. Näin kävi minun kohdallani ja
olen kuullut samanlaisia tarinoita kohtalotovereiltani paikallisessa reumayhdistyksessä. Valitettavasti
reumayhdistyksetkään eivät ole edistäneet fibromyalgiapotilaiden kuntoutusta. Reumaliittosta saa
asiallista tietoa.
Minulla meni yhdeksän vuotta oikean diagnoosin saamiseksi. Sen jälkeen helpotti kun saa sairaudelle
oikean nimen. Sen hoitaminen on myös tärkeätä. Fibromyalgia on fyysis - psyykkinen sairaus. Keho ja
mieli ovat sen keskeisiä tekijöitä. Ei kannata säikähtää, mikäli lääkäri määrää jotakin relaksanttia tai
mielialalääkettä. Esim. Triptyl tai Cipramil. Tarkoituksena on saada potilas ylös sängynpohjasta ja
liikkeelle.
Olen kokenut kylmäkipuhoidon hyväksi. Käyn avannossa talvella ja uin myöhään syksyllä järvessä.
Kylmä nostaa elimistön omaa kortisonipitoisuutta. Tietenkin pitää omalta lääkäriltä kysyä, voinko
mennä kylmään veteen. Tämä muiden sairauksien huomioon ottamiseksi. Tsemppiä sinulle! Meitä kohtalo-
tovereita on paljon.
Päivi Sato
Kyllä meitä Fibromyalgian kanssa eläviä on paljon, kaikki eivät vain halua siitä huudella.
Itse sain diagnoosin vajaat 10 vuotta sitten. Sellaiselle ihmiselle, joka ei sitä sairasta, on turha selittää oireitaan, eivät he ymmärrä. Vain vertaistuki samaa sairastavalta auttaa. Löysin sellaisen sairauskertomuskirjan kuin Minä ja Herra Fibro, kirjoittaja Eila Pesonen ja ainakin Mediapinta oy:n sivuilta on tilattavissa. Sitä lukiessa tuntui kuin omaa elämäntarinaa olisi lukenut.
Liikunnan olen kokenut omalla kohdallani parhaaksi lääkkeeksi. Kipukynnystää kohottavia ja mielialaa nostavia olen kokeillut, mutta ilman kummoisempaa apua. Kipujen kanssa vielä selviäisikin, mutta se uupumus, joka tautiin liittyy, on sietämätöntä.
Naureskelua ja vähättelyä sekä lääkäreiden että esim. työkavereiden taholta olen saanut osakseni. Monet pitävät sitä edelleen luulotautina ja eläkkeeseen se ei taida vieläkään riittää vaikka kuinka olisit työkyvytön.
Ei muuta kuin tsemppiä arkeen kaikille fibromyalgikoille!
Jos paikkakunnallasi on reumayhdistyksen toimintaa tai kipuryhmä, sellaisesta voi löytyä vertaistukea ja tietoa ja vinkkejä selviytymiseen. Huumori auttaa, jos sitä vielä on tallella kaiken kokemasi jälkeen.
Olen muuten lukenut myös tuon em. kirjan ja suosittelen todella.
Fibromyalgiaan ei ole parantavaa hoitoa, se on krooninen sairaus, suomennettuna krooninen kipu- ja uupumustila. Jotkut saavat apua esim. D-vitamiinista. Elämän pitäisi myös olla stressitöntä. . . heh, mitä sellainen elämä on.
Minulla ei ole kilpirauhsen toiminnassa mitään ongelmaa, mutta rytmihäiriöitä sitäkin enemmän, nekin liittyvät fibromyalgiaan. Onneksi tulee syksy ja ilmat viilenevät, silloin ainakin minun kipuoireeni hieman lievittyvät.
Jaksamista taistelussa!
terv. myös fibromyalgiaa-sairastava.
Paljon on tullut hyviä vinkkejä, kiitos. Apteekissa minua neuvottiin kokeilemaan kylmäkäärettä ja ilmeisesti se onkin kokeilun väärtti. Odotan minäkin syksyä josko sään palautuessa normaaliin päiväjärjestykseen ei niin viiltelisi. Kuten yhdessä viestissä oli; piru tämä tauti on. Ja vielä luupiikit ja muut ylimääräiset jo ennestään niin paketti on valmis. Yritetään kaikki pärjätä, onneksi emme ole yksin.
En ole tuollaisesta kuullutkaan mikä lie tauti suomeksi!
Kyllä on ihme, jos joku ei ole kuullut fibromyalgiasta, lue vaikka
alla olevasta linkistä, niin tiedät siitä jotakin.
http://www.poliklinikka.fi/kipukanava/artikkelit/fibromyalgia-4175065
Fibromyalgia-oireyhtymä on syntymekanismiltaan huonosti tunnettu, reumatauteihin läheisesti liittyvä sairaus, joka oireilee laaja-alaisina kipuina lihaksistossa ja nivelien alueella. Tyypillisesti kipuja on sekä ylä- että alavartalolla ja sekä vasemmalla että oikealla puolella kehoa. Kipuoireiden lisäksi fibromyalgia-oireyhtymään liittyvät tavallisina oireina myös uupuneisuus, unen häiriöt, lihasjäykkyys sekä ns. fibromyalgia-pisteiden aristus. Oireina voi olla myös suolen. virtsateiden ja sydämen oireet sekä ahdistus ja masennus.
Taustamekanismiksi fibromyalgia-oireyhtymälle on yhä selvemmin varmistumassa keskushermoston toiminnan muutos joka liittyy lähinnä serotoniini-aineenvaihdunnan muuttumiseen. Tähän muutokseen näyttävät liittyvän niin unihäiriöt kuin mataloitunut kipukynnyskin. Serotoniini-aineenvaihdunnan muuttuminen selittäisi myös herkkyyden uupumiseen ja depressioon.
Hei!
Fibromyalkia on kurja!
Minä sain diaknoosin melkein ensimmäisien joukossa v.89 Kävin kurssit ja sain paljon arvokasta tietoa ja kuntoutusta.
Siis tulos oli, että olen terve-mutta! Kohdallani tulin läkitykseen nähden siihen tulokseen, että vain silloin kipuun kun oikein on jumissa paikat, särkee ja väsyttää. Käytän silloin tällöin relaksanttia, kun oikein jumittuu ja kramppaa. Henkinen ja fyysinen hyvä kunto on kaiken AO. Lihaksille kunnon rasitusta, että happi kulkee ja silloin vähemmän särkee. Tressi on myrkkyä! Siis hellittää täytyy ja iloita pienimmästäkin silloin pärjää. En anna sairauden hallita vaan olen opetellut elämään sen kanssa. Hyvä fysioterapeutti joka osaa kylmähoidon ja hieronnan päälle manipuloida lukkiutuneet lihakset auki on kullan arvoinen. Tulin äsken lenkiltä ja on mukavan norja olo-huomiseen!
Toivon, että saat tästä jotakin vinkkiä omaan oloosi!
Relaksantit ja tulehduskipulääkkeet eivät auta fibromyalgiaan. Ulkoilu on hyväksi, koska liikunta ja happirikas ilma helpottavat lihaskipuja. Sauna on monille em. sairaudesta kärsiville myrkkyä, koska kuuman jälkeen tulee saunakrapula.
Ja joku kysyi, mitä on suomeksi, se on krooninen kipu- ja uupumustila! Selkeää syytä ei tiedetä, mutta sairauden laukaisevina tekijöinä voivat olla esim. pitkittynyt stressi tai elämässä tapahtuneet tragediat tai pitkälliset vastoinkäymiset.
Sairaus on todellinen, eikä vika ole korvien välissä. Esim. työkyvyttömyyseläkkeeseen se ei riitä, koska kyse on oireyhtymästä, vaikka ihminen olisi kuinkakin työkyvytön. Tämä on niitä eläkelaitosten ja Kelan järjettömyyksiä.
Eri ihmiset saavat apua erilaisista asioista, eikä yksiselitteisiä hoito-ohjeita ole olemassa. Jokainen fibroilija voi löytää kokeilemalla ne omat juttunsa.
Jaa semmonen, ei ole ollu minulla tuollaisia oireita, ohitusleikkaus on tehty vuosia sitten!
Tämä on yksi stressiä ja itsetunnon madaltumistakin aiheuttava tekijä kun saa kuulla ettei edes osatyökyvyttömyyseläke tule kysymykseen ja selittämistä on sairaslomankin kanssa. Yö jatkuvine heräämisineen ja päivä uupuneena ja pahimmillaan mahalihaksetkin jäykkänä ei oikein ole työkykyisyyttä. Eläkkeelle ei olisi monta vuotta enää mutta mitä on jäljellä sitten voimavaroissa. Onneksi positiivinen elämänasenne auttaa ja se pitää vaan repiä itselle tärkeistä asioista. Värimaailma saattaa nostaa mielialaa ja väriloistoahan meille on luonto pian tarjoamassa.
Minulle annettiin sama diaknoosi noin 17 vuotta sitten. En tiedä oliko vika siinä että tressinen elämä ja huonounisuus kun lihaskunto meni olemattomiin vaikka en ole laiskamato ja liikuinkin. Mutta kun menin lääkärille ja kysyin mahtaako minulla olla fibromyalgia. Diaknoosi annettiin kuin pyytämällä. Kuitenkin selkärangassani todettiin monessa kohdissa ikääni nähden huomattavia kulumia ja myöhemmin on tullut vaikea nikaman siirtymä. Uskon että näillä on minun selkäni kipuiluun suurempi syy kuin joku diaknoosi jota on helppo katsoa sormien läpi laittamalla kaikki vaivat sen piikkiin. Sairaslomalla olen vasta ollut tänä vuonna olen jo kohta 60 vuotta ja ajattelen että enää en kipeänä töistä kotiin tule. Yrittäjänä en ole voinut jättää töitäni muille on ollut pakko painaa. Liiikunta minullekkin on paras lääke tosin nyt on mennyt siihen että kun kovasti pyöräilen tai teen mitä vain niin tuntuu seuraavana aamuna olevan ristiselkä entistä kipeämpi. Terveyskeskuslääkäriltä et saa mitään apua jos itse ei hoksaa pyytää esimerkiksi kunnon tutkimuksia. Nyt olen lopettanut työni ja jäin työttömäksi koska sairasputkeen jääminen olisi itsetunnolleni kova pala Kelan vetkuttelun ja vaatimusten takia.
Koitetaan jaksaa!
Tuohon vielä lisäisin että olen Triptyliä käyttänyt silloin tällöin unen rauhoittamiseen ja ibusalilla pienikin annos vähän rentouttaa mutta lonkasta alkavaa koko jalkaan ulettuvaa särkyä ei vie pois suuremmatkaan annokset eikä hieronta.
Vastaan sinulle, että kohdallani nuo lääkkeet auttavat! Jokainen fibro- ihminen on yksilö ja jokaisen on opeteltava itselle sopiva lääkitys tai elämäntapa jossa helpottaa. Siinä todella auttaa opettelu ja itsensä kuunteleminen- sopivasti, ei sairauteen keskittyminen. Minulla on jo yli kahdenkymmenen vuoden kokemus ja olen löytänyt avun kylmähoidosta,tarpeellisesta levosta, sopivasta lääkityksestä kuin myös ahkerasta liikunnasta eri muodoissaan.
Mielihyvähormoonia!!!
Kovin kirjava tämä "kaveri" oireiltaan on. Jos jotain positiivista meille kaikille voisi sanoa niin vika ei ole todellakaan korvien välissä. Tauti sinällään vaan laittaa itsellänikin mielikuvityksen liikkeelle, kipu juoksee kuin hiiri pitkin kehoa ja aina väsyttää. Minä olen ajatellut terveyskeskuslääkärin tässä asiassa parhaaksi, mutta varmastikin heissä on kokemuksestakin riippuen erilaisia. Rimpuilin työterveyshuollossa ihan turhaan kunnes sattumalta päädyin terveyskeskukseen.
Onkos täällä joku joka syö vaikkapa cipramilia ja on oireeton, ?
Sivut