Maailman suurin kipu

Sivut

Kommentit (19)

Vierailija

Luettuani tämän jutun, koin maailman suurinta kipua. Tällä kertaa kuitenkin vain sielussani. Parahin kirjoittaja, monien tekstissä esiintyvien epäkohtien jälkeen kaikkein eniten kipua minulle tuotti virke, jolla ilmeisesti mielestäsi lopetit jutun dramaattisesti ja napakasti... "Kunhan Horton vierailee vain sarjoittain, sen kanssa voi elää".

Okei. Pitäisikö minun nyt lopettaa eläminen? Pahoittelen, en aio toimia niin. Kaksi vuotta helvetillistä menoa ja meininkiä takana Hortonin kanssa. Ei tietoakaan säännöllisistä sarjoista, säännöllisistä kahden viikon jaksoista ja kahden tunnin kohtauksista. Kaikkea muuta, mitä en tähän aio kirjoittaa. Kroonistunut Horton riehuu silloin kun haluaa ja tekee mitä haluaa. Kivuliaasti. Silti en kertaakaan, en yhtä ainoaakaan kertaa ole ajatellut etten voisi elää tämän kanssa. Enkä kertakaan ole ajatellut, että päätän päiväni tämän sairauden vuoksi. Elämä kantaa. AINA! Myös Hortonin kanssa. Ja siitä huolimatta. On turhaa yleistystä ja turhaa provosointia kirjoittaa, että kroonikot päätyvät hyvin usein itsemurhaan. Joku voi toki näin tehdäkin, mutta ei pidä yleistää. Kroonisesta hortonista huolimatta minä elän ihan hyvää elämää. Onnellisena. Minä elän kroonisen hortonin kanssa. Joka päivä. Tästäkin eteenpäin.

Jutussasi oli myös paljon asiavirheitä. Ihmettelenkin, kirjoitatko omista kokemuksistasi. Kohtaus ei välttämättä lopu kolmen tunnin jälkeen, kyllä se voi kestää joskus kauemminkin. Kohtauksen loputtua olo ei todellakaan ole normaali. Ei sinne päinkään. Kohtauksen jälkeen uni ei ole syvää ja levollista. Vie kauemman aikaa ennen kuin keho asettuu "normaaliksi" kohtauksen jälkeen. Jos ja kun kirjoitit omista kokemuksistasi, olisit maininnut, että kaikilla sairaus ei todellakaan ole tällainen. Horton voi olla hyvin yksilöllinen ja käyttäytyä eri ihmisillä eri tavalla. Ja myös Hortonin kohtauksille on triggereitä eli niitä laukaisevia tekijöitä. Väsymys, saunominen, alkoholi ja joskus jopa voimakas tunnereaktio voi laukaista Hortonin. Lentokoneen paineen vaihtelut ovat myös yksi varmimmista laukaisijoista.

Asiavirheitä, yleistämistä ja provosointia oli tässä jutussa niin paljon, että oli pakko kommentoida. Olen iloinen puolestasi, että sinulla on noin "helppo" Horton ja voit elää sen kanssa. Mutta olen iloinen myös omasta puolestani. Elän elämääni kroonisen Hortonin kanssa. Joka päivä. Onnellisena ja kiitollisena. Sairauteni aikana olen luopunut paljosta, mutta saanut enemmän. Kärsinyt paljon, mutta aina selvinnyt. Väitän jopa, että elämäni on nyt onnellisempaa ja tasapainoisempaa kuin ennen sairastumistani. Minä rakastan elämääni. Hortonista huolimatta. Tai juuri sen vuoksi... Kroonisen hortonin kanssa voi elää, muistathan sen.

Terveisin: Elämä kantaa :)

Vierailija

Yritän kirjoittaa lyhyesti. Päätöslauselma omassa päässäni ilman että Sieluun sattuu olisi "Hortonin kanssa voi elää, kun pääsee sen herraksi". Olen seurannut Horton rintamaa 25 vuotta, ensin episodittaisena, sitten kroonikkona ja nykyään kipuvapaana. Potilaat, joiden en olisi ikinä uskonut saavan Hortonia kuriin ovat tehneet sen. Poikkeuksetta itsehoidolla, lääketieteen kautta tätä hallintaa en ole kuullut koskaan tapahtuneen.

Joka vuosi itsemurhaan päätyy useita potilaita maailmanlaajuisesti, jotka valtaosin ovat kroonikkoja. Olen itse menettänyt monia hyviä ystäviäni. Toinen kroonikko voi yhä elää, toiselle kroonisuus tarkoittaa tauotonta kohtauspommitusta. En usko, että sellaista ihmistä on vielä elänytkään joka sitä kestää loputtomasti.

En sanoisi tekstin kohtia asiavirheiksi, lähinnä siinä luonnehdittiin hyvin "perus" tai luonnollista Hortonia. En ole koskaan kuullut kohtauksista jotka kestäisivät yli 3 tuntia, jos tauti on pysynyt muuttumattomana. Reseptilääkityksellä on valta muuntaa sairautta pahempaan suuntaan (tieto löytyy miltä tahansa Horton/CH foorumilta) ja pisin reseptilääkityksellä venytetty kohtaus josta itse olen kuullut on 7 tuntia. Lääkityksellä voi "päästä" helposta alkutilanteesta krooniseksi. Potilasyhteisöistä onneksi löytyy hoitoja jolla jopa krooninen Horton saadaan kohtausvapaaksi.

Hortonia on todellakin laidasta laitaan ja nämä vakavuusasteet monesti sävyttävät keskusteluja. Kohtausvapaus on kuitenkin aivan jokaisen saavutettavissa. Vielä tällä hetkellä se ei onnistu lääketieteeltä mutta eletään toivossa että joskus tulevaisuudessa.

Siihen asti suurimman avun jokainen Hortonia sairastava voi löytää potilasyhteisöistä, joita artikkelissa olikin ihan ok kattaus.

Vierailija

Käsittääkseni useimmilla episodisilla kohtaukset ovat päivittäisiä, ja sarjan aikana niitä tulee yleensä useampia vuorokaudessa, kestoltaan 15min-3h... Täällä yksi sellainen, keskimääräinen kesto 45min, kohtauksia 3-6 yössä, joka yö sarjan aikana... aika paljon tosiaan omituista yleistystä ja väärää tietoa.

Vierailija

Kannattaa käydä hammaslääkärillä, usein tuollainen epäsäännöllisesti toistuva, toispuoleinen infernaalinen pääkipu johtuu hampaan hermon tulehduksesta, mistä se menee kolmoishermoon. Juurihoidolla tuosta pääsee eroon.

Itselläni kesti kolme viikkoa, ennenkuin tajusin kokeilla hammaslääkäriin menoa. Erikoissairaanhoito ja neurologit eivät tajua noista oireista mitään.

Vierailija

Voi hyvää päivää näitä kaikki tietäviä itse "lääkäreitä" . Kaikki hampaat pois ja yllätys päänsäryt vaan jatkuu päivästä toiseen.

Vierailija
Vierailija

Voi hyvää päivää näitä kaikki tietäviä itse "lääkäreitä" . Kaikki hampaat pois ja yllätys päänsäryt vaan jatkuu päivästä toiseen.

Ei lääkärin mielipidettä enää siinä vaiheessa tarvita, kun hermosärky lähtee juurihoidolla. Hermot siellä potilaan hampaattomassakin leuassa ovat.

Vierailija

Minulle tuli kerran hiiirveä toispuoleinen särky kasvoihin ja päähän. Kolmoishermosärky.

En osannut sanoa, mihin kohtaan koskee. Jossain vaiheessa tunnistin sen kohdistuvan yläleuasta ylöspäin. 

En muuta keksinyt kuin tilata hammaslääkärini  heti aamulla. 

Koska ylähampaat oli jo korjattu, avattiin yksi hammas alhaalta. Sieltä löytyi vika. Eli kipu antoi hermojen kautta väärää viestiä. 

Luulisi että nykyisillä mittareilla ja kuvantamismenetelmillä voitaisiin selvittää häiriökohtia, missä toisten hirmuinen monenpäivän päänsärky syntyy.  

Minulla oli vain kolmoishermosärky. En ole silti toista pahempaa kipua joutunut kokemaan.

 

 

 

 

 

Vierailija

Kysymys: voisitteko te, joilla on ollut se maailman kovin päänsärky, kertoa, millä puolella päätä se tuntuu aluksi, välillä, lopuksi. Voiko puristuksiin jääneellä Vagus-hermolla olla jotain tekemistä asian kanssa?

 

On kuulemma olemassa luontaishoidon puolella ko. hermon käsittelijöitä. 

Jos luontaishoidon ansiosta olette saaneet helpotusta, Kerrotteko täällä.

Vierailija

Se tuntuu sillä puolella päätä, missä tulehtunut hermon pää on. Kipu jakautuu kuin veitsellä leikaten tasan toiselle kallon puoliskolle. Yllättävää on, että se alkaa ja loppuu kuin kytkimestä kääntäen. Särky on sanoinkuvaamattoman hirveää alusta loppuun, siinä ei ole vaihtelua kohtauksen aikana, eikä siihen tehoa mikään tunnettu särkylääke.

Tunne on pahempi, kuin jos kaikkia toisen puolen hampaita porattaisiin yhtäaikaa hermoon ja samalla iskettäsiin kymmenillä vasaroilla päähän.

Ensin kannattaa mennä hyvälle hammaslääkärille, jos ei vikaa löydy, toiselle ja vaikka kolmannelle hammaslääkärille. Kokemukseni mukaan vasta kolmas hammaslääkäri löysi juurihoidon tarpeessa olleen hampaan, mistä koko särky sai alkunsa.

Vierailija

Kipuja on kaikenlaisia, mutta kyllä Horton Hortonin tuntee, tai tulee tutuksi! Kauan voi diagnoosin saaminen kestää, mutta ...

Vierailija

Minulla on tuo maailman kovin päänsärky. Olen kärsinyt siitä 17-vuotiaasta saakka eli melko tasan 20 vuotta. Diagnoosissa meni minullakin 7 vuotta, koska yleislääkärit eivät sairautta tunnistaneet.

itsellä sarja tulee kerran vuodessa ja kestää 1-4 kk:tta. Kohtaukset ovat jotakin aivan hirvittävää, kipua ei voi kuvailla millään järkevällä tavalla. Menetän välillä jopa tajunnan ja oksennan , koska kipu on niin sietämätön, että kroppa ei vain kestä sitä. Saatan itkeä ja huutaa, että en kestä enää ja kuolen tähän. Epätoivo on todella suuri! Itselläni kohtaukset kestävät sarjan alussa lyhyemmän aikaa eli n. 45 minuuttia, mutta jos sarjaa ei saada hallintaan kohtaukset muuttuvat rajummiksi ja pitkäkestoisimmiksi ja tihentyvät. Sarjan alussa kohtausten tiheys on n. 1-2 kertaa vuorokaudessa, mutta hallitsemattomana niitä esiintyy jopa 15 kertaa ja kestävät 45min-3 h. Kolmen tunnin kohtauksen jälkeen olen kyllä aivan turta ja monesti päälle jää ns. Jomottava kipu. Lyhyempien kohtausten jälkeen kipu yleensä loppuu kuin seinään ja olo on hyvä. Jos kohtauksen jälkeen nukahtaa on todennäköistä että uusimkohtaus pukkaa päälle aika varmasti, jos puhutaan yöstä.

Kohtauksiin itsellä tehoaa vaihtelevasti sumatriptaani ja parhaiten happi, jonka teho kuitenkin heikentyy jos sarja pääsee pahemmaksi. Niin kävi esim. Kun yritin lapsen synnyttyä pystyä imettämään enkä halunnut aloittaa kortisonia. Lopulta kipu jatkuvien kohtausten kanssa oli niin järjetön ja olin itsemurhan partaalla, että oli pakko aloittaa kortisoni...

Sarjan katkaisuun aloitan heti 85 mg kortisonia ja lisäksi syön beetasalpaajia sekä triptyliä. Tälläkin hetkellä kärsin sarjasta, mutta nyt kokeilin luontaishoitoa eli hakeuduin kiinalaiseen akupunktioon. Tämän teho ollut uskomattoman hyvä ja sain sarjan hallintaan nyt paremmin kuin koskaan! Suosittelen kokeilemaan! Tosin kuten edelläkin on todettu hoitomuodot toimii kaikilla hyvin yksilöllisesti. Toisilla joku estolääke toimii paremmin kuin toisilla. Samoin kohtauksiin käytetyt lääkkeet.

 

tuskallinen on tämä tauti ja sen kanssa on vain elettävä. Toivottavasti joku oikeasti toimiva estolääkitys joskus löytyy. Itse en ole sitä löytänyt, vaan joka vuosi tämä tauti iskee joko syksyllä tai keväällä. Sitten on vain keksittävä paras keino sarjan katkaisuun...

 

tsemppiä kaikille kohtalotovereille tai kuusta kovasta kivusta kärsiville!

Vierailija

Onkohan kyseessä jokin ravintolisä joka auttaa ? Varmasti jokainen tuosta kauheasta särystä kärsivä haluaisi löytää tehokasta apua.

Vierailija

Kiinostaisi tietää millä happiprosentilla tuota happea otetaan. Olisiko 35 lähellä. Happisaturaatio menee sillä parissa minuutissa sataan. Siitä ylimenevä ei kait ole mahdollista tai turvallista. Maski säätää hapen 35 % jos se on oikeanlainen ? Silloin oikea syöttö lienee numerossa 4. Kertokaa jos poikkean olennaisesti faktasta. Tri-MK

Vierailija

Sarjoittaisen päänsäryn hoidossa käytetään 100% lääkkeellistä happea, virtauksella 7-10 l/min.(Tosin hortonia sairastavat saattavat käyttää isompiakin virtauksia (15-20l/min)

Sivut

Uusimmat

Suosituimmat

Uusimmat

Suosituimmat