Vierailija

Harvinaiset sairaudet - otsikko pitää sisällään lukuisia erilaisia sairauksia,
ja luulenpa, että meistä monenkin sukulais- tai ystäväpiirissä on henkilö,
jolla on joku tällainen sairaus.

Huomenna 29.02. on Harvinaisten Sairauksien Päivä 2012
http://harvinaiset.fi/Harvinaisten_Sairauksien_Paiva
tässä linkissä on tietoa päivän tapahtumista ja

"Harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvää tietoa terveyden- ja
sosiaalihuollon sekä kuntoutuksen alalta"
sekä tietoa vertaistuesta, harvinaiset-verkostosta ym.

Tällainen keskustelun aloitus tällä kertaa Maria07:ltä,
toivon keskusteluun osallistujia. Kiitos!

Sivut

Kommentit (27)

Positiivareiden ajatusten aamiaisessa oli tänään myös linkki
tähän harvinaisten sairauksien päivään.
Omakohtaisia kokemuksia minulla ei tästä aiheesta ole, mutta
mielenkiintoa kyllä asioihin. Eihän sitä kukaan tiedä mitä edestänsä
löytää - tulevaisuus on hämärän peitossa.

Tapahtumaruutu
Lisätty 29.2. klo 9.40 // Tässä on linkki Harvinaisten Sairauksien Päivän päätapahtuman Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfon suoraan Internet-lähetykseen, webinaariin. Tervetuloa seuraamaan tärkeää harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvia koskettavaa tapahtumaa.

Onkohan tv:ssä tai radiossa jotain ohjelmaa sieltä
eduskunnan pikkuparlamentista?

Karpalo

Lainaus:

......Erilaisia harvinaisia sairauksia on noin 5000–8000, mutta kaikkia sairastuneita yhdistävät samat haasteet: oikean diagnoosin löytyminen saattaa kestää, tutkimuksiin ja hoitoon pääsy voi olla hankalaa, tietoa ei ole helposti saatavilla, asiantuntemusta on niukasti ja vertaistuen löytyminen voi olla vaikeaa....
http://www.terveydeksi.fi/?p=2091

Minun ystäväpiirissäni on kaksi ms-tautia sairastavaa henkilöä
ja yksi Alzheimer-potilas. Nämähän ovat kuitenkin aika yleisiä
sairauksia, mutta nekin yleisnimityksinä pitävät sisällään hyvin
erilaisia ja harvinaisiakin versioita.

Myös vaikeat ihosairaudet kuuluvat harvinaisiin sairauksiin,
yksi tällaisesta sairaudesta kärsivä on myös tuttavapiirissäni.
Hän on vuosikausia etsinyt apua, ja onneksi nykyisin on kuitenkin
paljon tietoa saatavana ja näille kaikille tuntemilleni henkilöille
ovat myös vertaistukiryhmät olleet suureksi avuksi.


Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Lainaus:
Anonyymi 29.02.2012 13:06
Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!

Juuri äsken toisessa keskustelussa toivotin sinulle potaska-henkilö....
no lue sieltä "pitkäikäisyys"-keskustelusta!
Älykäs mielipiteesi siellä oli ihan sama kuin tässäkin,
kirjoitusvirheineen kaikkineen.
Joku sairaushan se on sinullakin, kuluuneeko sitten harvinaisiin?

Lainaus:

Lainaus:
Anonyymi 29.02.2012 13:06
Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!

Ahaa, juuri äsken toisessa keskustelussa toivotin sinulle potaska-henkilö....
no lue sieltä "pitkäikäisyys"-keskustelusta!
Älykäs mielipiteesi siellä oli ihan sama kuin tässäkin,
kirjoitusvirheineen kaikkineen.
Joku sairaushan se on sinullakin, kuluuneeko sitten harvinaisiin?

Mielipiteitä tulisi kirjoittaa eikä kommentoida kirjoittajaa. Nimittelyt ovat tosiaan vain lisääntyneet myös puhekielessä jopa ylemmillä tasoilla ja se on valitettavaa, valitettavaa siksikin ,koska tämä tyyli on muuttumassa tavaksi. Suhtautuminen ylimielisesti toisiin on sivstymätöntä.

Mun tuttavalla on harvinainen
"Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!"-tauti.

aina kun hän haluaisi keskustella asiallisesti, hänen sormensa näppäilevät:
"Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!"
liittyy jotenkin aivotoimintaan.....
hän ei edes tiedä mitä potaska on, miten sitä valmistetaan tai mihin sitä on käytetty....

Vihjeeksi annoin;
"
Potaskaa käytetään teollisuudessa monenpuolisesti, esim. saippuan tekoon,
walkaistuksessa, wäri-kyypeissä, kyaniwety-happoisen kalin ja berlini-siniwärin walmistamisessa,
monenlaisen lakka- ja muiden wärien paineessa, kruuku-maalarin työssä, lääkityksessä ja muissa tarkoituksissa."
elikkä potaskaa ei missään tapauksessa saa syödä/syöttää.ei-ei-ejjeje eeEIIIJJ !!!

Lainaus:

Lainaus:

......Erilaisia harvinaisia sairauksia on noin 5000–8000, mutta kaikkia sairastuneita yhdistävät samat haasteet: oikean diagnoosin löytyminen saattaa kestää, tutkimuksiin ja hoitoon pääsy voi olla hankalaa, tietoa ei ole helposti saatavilla, asiantuntemusta on niukasti ja vertaistuen löytyminen voi olla vaikeaa....
http://www.terveydeksi.fi/?p=2091

Minun ystäväpiirissäni on kaksi ms-tautia sairastavaa henkilöä
ja yksi Alzheimer-potilas. Nämähän ovat kuitenkin aika yleisiä
sairauksia, mutta nekin yleisnimityksinä pitävät sisällään hyvin
erilaisia ja harvinaisiakin versioita.

Myös vaikeat ihosairaudet kuuluvat harvinaisiin sairauksiin,
yksi tällaisesta sairaudesta kärsivä on myös tuttavapiirissäni.
Hän on vuosikausia etsinyt apua, ja onneksi nykyisin on kuitenkin
paljon tietoa saatavana ja näille kaikille tuntemilleni henkilöille
ovat myös vertaistukiryhmät olleet suureksi avuksi.


Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!

Täällä nyt käy jokaisella keskustelufoorumilla tämä sama aivoton idiootti, joka kopioi ja käyttää toisten lausahduksia ominaan...

Lainaus:

Lainaus:

Lainaus:

......Erilaisia harvinaisia sairauksia on noin 5000–8000, mutta kaikkia sairastuneita yhdistävät samat haasteet: oikean diagnoosin löytyminen saattaa kestää, tutkimuksiin ja hoitoon pääsy voi olla hankalaa, tietoa ei ole helposti saatavilla, asiantuntemusta on niukasti ja vertaistuen löytyminen voi olla vaikeaa....
http://www.terveydeksi.fi/?p=2091

Minun ystäväpiirissäni on kaksi ms-tautia sairastavaa henkilöä
ja yksi Alzheimer-potilas. Nämähän ovat kuitenkin aika yleisiä
sairauksia, mutta nekin yleisnimityksinä pitävät sisällään hyvin
erilaisia ja harvinaisiakin versioita.

Myös vaikeat ihosairaudet kuuluvat harvinaisiin sairauksiin,
yksi tällaisesta sairaudesta kärsivä on myös tuttavapiirissäni.
Hän on vuosikausia etsinyt apua, ja onneksi nykyisin on kuitenkin
paljon tietoa saatavana ja näille kaikille tuntemilleni henkilöille
ovat myös vertaistukiryhmät olleet suureksi avuksi.


Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!

Täällä nyt käy jokaisella keskustelufoorumilla tämä sama aivoton idiootti, joka kopioi ja käyttää toisten lausahduksia ominaan...


Hae kuule ammattiapua, sitä näyt tarvitsevan.

Lainaus:

Harvinaiset sairaudet - otsikko pitää sisällään lukuisia erilaisia sairauksia,
ja luulenpa, että meistä monenkin sukulais- tai ystäväpiirissä on henkilö,
jolla on joku tällainen sairaus.

Huomenna 29.02. on Harvinaisten Sairauksien Päivä 2012
http://harvinaiset.fi/Harvinaisten_Sairauksien_Paiva
tässä linkissä on tietoa päivän tapahtumista ja

"Harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvää tietoa terveyden- ja
sosiaalihuollon sekä kuntoutuksen alalta"
sekä tietoa vertaistuesta, harvinaiset-verkostosta ym.

Tällainen keskustelun aloitus tällä kertaa Maria07:ltä,
toivon keskusteluun osallistujia. Kiitos!

Tulipa Maria07 kirjoituksesi sopivaan aikaan. Kuulun todennäköisesti juuri tuohon harvinaiset sairaudet osioon; 40 vuoden mitä ihmeellisemmät oireet piinaavat ja sitten ihan tavallisen tutkimusen yhteydessä lääkäri kysyy, oletko kuullut Marfanin Oireyhtymästä. Ja kun menen guuglettamaan mokoman sanahirviön tuloksia, on ensimmäisen tunnin ajan hiukset pystyssä kun kaikki oireet (myöskin aika tavattomat) viittaavat tuohon sairauteen. Diagnoosin tekemiseen menee aikaa ja koko ajan jännitän mitä tuleman pitää. Jos joku Marfanin oireyhtymää sairastava tämän lukee, laittakaa tekstiä tulemaan. Pyytää Irkku2

Heips lukijat. Nyt on mennyt melkein kolme kuukautta marfan-kirjoituksestani. On tosi harvinainen sidekudossairaus, kukaan ET-lukijoista ei sitä taida tuntea. Olemme pitkiä (myös sormet ja varpaat), yliliikkuvat nivelet lattajalkaisuus ja silmä- ja sydänvaivat liittyvät tähän sairauteen. Onko muita vastaavilla oireilla varustettuja kuulolla kysyy jälleen Irkku2 Niin ja onnitteluja kaikille valmistuneille ja ylioppilaiden vanhemmille ja isovanhemmille.

Hei Irkku2,

kiitos kirjoituksistasi. En ollut koskaan kuullut mitään
Marfanin oireyhtymästä, silloin ensimmäisen kirjoituksesi
jälkeen kyllä etsin googlesta tietoja tuosta
harvinaisesta sairaudesta.

Nämä keskustelut painuvat kovin nopeasti unohduksiin,
jos ei tule muutamaan päivään kommentteja.
Toivottavasti nyt joku kohtalotoveri huomaa nämä
kirjoituksesi.

Toivon Sinulle Korkeimman siunausta ja paljon voimavaroja
elämäsi polulle t. Maria07

Maria07

Hei Irkku2,

kiitos kirjoituksistasi. En ollut koskaan kuullut mitään
Marfanin oireyhtymästä, silloin ensimmäisen kirjoituksesi
jälkeen kyllä etsin googlesta tietoja tuosta
harvinaisesta sairaudesta.

Nämä keskustelut painuvat kovin nopeasti unohduksiin,
jos ei tule muutamaan päivään kommentteja.
Toivottavasti nyt joku kohtalotoveri huomaa nämä
kirjoituksesi.

Toivon Sinulle Korkeimman siunausta ja paljon voimavaroja
elämäsi polulle t. Maria07

Kiitos Maria07 kauniista enkelinkuvasta. Sitä katsoessa unohtuvat turhat murheet. Sinulle myös voimia oman elämäsi tilanteisiin, jokainen varmasti tarvitsee päivittäin kantajaa.
toivoo Irkku2

Kaikenlaisia sairauksia niitä on.
Olen tavannut myös ALS potilaan, pää vaan liikkui. Nosturilla nostettiin pyörätuoliin.

Tuttavallani on Myastenia epäily, silloin on yleisesti myös keliakiaa, kuten hänellä.
Silloin ei saisi käyttää Statiineja, jotka pahentaa oireita.
Hänen lääkäri pakottaa syömään niitä, hän suostuu syömään puolta vähemmän määräyksestä, sivuoireiden takia.

Olen kiitollinen Jumalalle nykyisestä terveydestäni.

ALS ja myastenia ovat yleisiä ja hyvin tunnettuja neurologisia sairauksia. Nämät eivät mitenkään kuulu harvinaisten sairauksien ryhmään, joita on paljon ja puhutaan harvinaisista sairauksista, mutta vaan siksi kun ei aiheuttajaa tiedetä eikä pystytä antamaan diagnoosia niille.

Jack Osbourne sairastui vakavasti: “Miksi nyt?”

Taannoin pahassa päihdekoukussa ollut realitytähti Jack Osbourne pääsi vieroitushoidon avulla eroon huume-, lääke- ja alkoholiongelmistaan. Sittemmin nuori mies ryhtyi urheilemaan ja pudotti muun muuassa rutkasti painoaan. Nyt hänen terveydentilastaan on saatu huolestuttavia uutisia.
26-vuotias Jack on nimittäin kertonut People-lehdelle, että hänellä on todettu keskushermostoon vaikuttava MS-tauti. Diagnoosi sattuu miehelle erittäin pahaan paikkaan, sillä hän sai toukokuussa esikoisensa kihlattunsa Lisa Stellyn kanssa. Jack kertoikin lehdelle, että musertava diagnoosi kuultiin vain kaksi viikkoa Pearl-tyttären syntymästä.

http://www.stara.fi/2012/06/18/jack-osbourne-sairastui/

Sairaus ei liene harvinainen mutta hänen kohdallaan sattui huonoon aikaa.
Hänest nimittäin tuli isä avan lähiaikoina.

Maria07
Aloituksesi koski harvinaisia sairauksia, nyt on menty hakoteille, oletko kanssani samaa mieltä, että harvinaiset sairaudet ovat harvinaiset niin, että niitä on vain hyvin pienellä osalla meistä. MS-tauti on valitettavasti yleinen sairaus eikä kuulu ko. kategoriaan. Itselläni on Marfanin oireyhtymä, joita on aika pieni määrä rekisteröitynä suomessa. Vaikea aihe kaikenkaikkiaan. Tällä hetkellä minulla on kaulatuki syystä, että kesäverhoja ripustaessani kaulani oli taaksepäinkääntyneenä ja todennäköisesti jokin nikama tms. meni paikaltaan pois. Löysin itseni lattialta hetkellisen tajuttomuuden seurauksena ja sinnittelin ikävä kyllä heti lääkäriin menoa. Nyt kovien takaraivokipujen vuoksi yritin päästä pääkaupunkiseudun isoon päivystyssairaalaan kuvattavaksi/tutkittavaksi, mutta koska sairauteni on niin harvinainen, ei ilmoittautumistiskillä ollut "kerberos" ollut kuullutkaan mokomasta, enkä päässyt sisään.
Juhannus meni siis pilalle, mutta voin onneksi kirjoitella koneella ja ehkä tästä vielä teen juhannustaikojakin. Hyvää Juhannusta kaikille tv. Irkku2

Tyttärelläni todettiin v. 2005 Parry Romberg syndrooma. Oireisiin kuuluu yleensä toisen kasvojen puoliskon surkastuminen, näön ja kuulon heikkeneminen, hampaiden ja hiusten lähtö, epilepsia, epämuodostumia ym.
Onneksi hänellä on vain toisen posken surkastuminen. Hoitoa ei ole, hänelle on laitettu silikonia täytteksi kasvojen muodon parantamiseksi.
Suomessa ei tapauksia ole kuin n. 4. Hänenkin sairautensa todettiin vasta työterveyslääkärillä ulkomailla.
Sairauden syyksi epäillään lapsena sairastettua harvinaista virussairautta.
Murrosiässä hänen toinen poskensa alkoi aivan kuin painua sisään. Silloin epäilin syyksi hammasrautoja, joita hän käytti vuosia. Sitten kasvojen muotoon jo tottui niin, eikä kasvoja tutkittu.
Lontoolaislääkäri tiesi kuitenkin heti hänet nähdessään mistä on kyse.

Lainaus:

Tyttärelläni todettiin v. 2005 Parry Romberg syndrooma. Oireisiin kuuluu yleensä toisen kasvojen puoliskon surkastuminen, näön ja kuulon heikkeneminen, hampaiden ja hiusten lähtö, epilepsia, epämuodostumia ym.
Onneksi hänellä on vain toisen posken surkastuminen. Hoitoa ei ole, hänelle on laitettu silikonia täytteksi kasvojen muodon parantamiseksi.
Suomessa ei tapauksia ole kuin n. 4. Hänenkin sairautensa todettiin vasta työterveyslääkärillä ulkomailla.
Sairauden syyksi epäillään lapsena sairastettua harvinaista virussairautta.
Murrosiässä hänen toinen poskensa alkoi aivan kuin painua sisään. Silloin epäilin syyksi hammasrautoja, joita hän käytti vuosia. Sitten kasvojen muotoon jo tottui niin, eikä kasvoja tutkittu.
Lontoolaislääkäri tiesi kuitenkin heti hänet nähdessään mistä on kyse.

Miten diagnoosi tehtiin? Oliko geenitutkimuksia vai kaikki luettelemasi oireet yhdessä sairauden merkkejä? Tämä jos mikään on harvinainen sairaus. Voimia sinulle lapsesi sairauden kanssa. Irkku2

Ihan oikein juuri tämmöiset tapaukset ovat harvinaisia neurologisia sairauksia, eivätkä esim. Als, Parkinsson, Myasteniat, Ms, Epilepsia tai määrittelemättömät päänsäryt, ym sairaudet joita on lukematon joukko.

Hei Irkku2,

mitä sinulle nyt kuuluu? Tämä keskustelu on taas painunut
kauas taakse. Ilmeisesti tosi harvinaiset sairaudet, niin kuin
sinun, ovat niin harvinaisia, ettei tänne palstoille ole sattunut
toista samojen vaikeuksien kanssa kipuilevaa.

Hyvää adventtiaikaa ja hyvää joulun odotusta Sinulle,
lähetän tällaisen postikorttienkelin muistuttumaan
asiasta, joka lukee kortissa <3

Terveisin Maria07

Juuri torstaina kotiuiduin sairaalasta. Itselläni oli minulle harvinainen, ennen kuulematon sairaus. Okasolusyöpä jalassa. Ihonsiirrolla se toivottavasti korjaantui. Ilmeisesti on aika yleinen.
Vaan vieruskaverilla oli harvinainen sairaus. Joku syöpäsairaus, joka tekee paiseita. On saanut nimensä
Japanilaisen trin nimen mukaan. Meilahdessa diaknosoitu Suomem ainoaksi. Kivulias ja ärhäkkä tauti, mutta
ei ilmeisesti tee etäpesäkkeitä.
Kestämistä kera pikkujoulutoivotusten
Lm

Sivut

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Suosituimmat