Harvinaiset sairaudet

Vierailija

Harvinaiset sairaudet - otsikko pitää sisällään lukuisia erilaisia sairauksia,
ja luulenpa, että meistä monenkin sukulais- tai ystäväpiirissä on henkilö,
jolla on joku tällainen sairaus.

Huomenna 29.02. on Harvinaisten Sairauksien Päivä 2012
http://harvinaiset.fi/Harvinaisten_Sairauksien_Paiva
tässä linkissä on tietoa päivän tapahtumista ja

"Harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvää tietoa terveyden- ja
sosiaalihuollon sekä kuntoutuksen alalta"
sekä tietoa vertaistuesta, harvinaiset-verkostosta ym.

Tällainen keskustelun aloitus tällä kertaa Maria07:ltä,
toivon keskusteluun osallistujia. Kiitos!

Sivut

Kommentit (28)

Vierailija

......Erilaisia harvinaisia sairauksia on noin 5000–8000, mutta kaikkia sairastuneita yhdistävät samat haasteet: oikean diagnoosin löytyminen saattaa kestää, tutkimuksiin ja hoitoon pääsy voi olla hankalaa, tietoa ei ole helposti saatavilla, asiantuntemusta on niukasti ja vertaistuen löytyminen voi olla vaikeaa....
http://www.terveydeksi.fi/?p=2091

Minun ystäväpiirissäni on kaksi ms-tautia sairastavaa henkilöä
ja yksi Alzheimer-potilas. Nämähän ovat kuitenkin aika yleisiä
sairauksia, mutta nekin yleisnimityksinä pitävät sisällään hyvin
erilaisia ja harvinaisiakin versioita.

Myös vaikeat ihosairaudet kuuluvat harvinaisiin sairauksiin,
yksi tällaisesta sairaudesta kärsivä on myös tuttavapiirissäni.
Hän on vuosikausia etsinyt apua, ja onneksi nykyisin on kuitenkin
paljon tietoa saatavana ja näille kaikille tuntemilleni henkilöille
ovat myös vertaistukiryhmät olleet suureksi avuksi.

Vierailija

Positiivareiden ajatusten aamiaisessa oli tänään myös linkki
tähän harvinaisten sairauksien päivään.
Omakohtaisia kokemuksia minulla ei tästä aiheesta ole, mutta
mielenkiintoa kyllä asioihin. Eihän sitä kukaan tiedä mitä edestänsä
löytää - tulevaisuus on hämärän peitossa.

Tapahtumaruutu
Lisätty 29.2. klo 9.40 // Tässä on linkki Harvinaisten Sairauksien Päivän päätapahtuman Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfon suoraan Internet-lähetykseen, webinaariin. Tervetuloa seuraamaan tärkeää harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvia koskettavaa tapahtumaa.

Onkohan tv:ssä tai radiossa jotain ohjelmaa sieltä
eduskunnan pikkuparlamentista?

Karpalo

Vierailija

Lainaus:

......Erilaisia harvinaisia sairauksia on noin 5000–8000, mutta kaikkia sairastuneita yhdistävät samat haasteet: oikean diagnoosin löytyminen saattaa kestää, tutkimuksiin ja hoitoon pääsy voi olla hankalaa, tietoa ei ole helposti saatavilla, asiantuntemusta on niukasti ja vertaistuen löytyminen voi olla vaikeaa....
http://www.terveydeksi.fi/?p=2091

Minun ystäväpiirissäni on kaksi ms-tautia sairastavaa henkilöä
ja yksi Alzheimer-potilas. Nämähän ovat kuitenkin aika yleisiä
sairauksia, mutta nekin yleisnimityksinä pitävät sisällään hyvin
erilaisia ja harvinaisiakin versioita.

Myös vaikeat ihosairaudet kuuluvat harvinaisiin sairauksiin,
yksi tällaisesta sairaudesta kärsivä on myös tuttavapiirissäni.
Hän on vuosikausia etsinyt apua, ja onneksi nykyisin on kuitenkin
paljon tietoa saatavana ja näille kaikille tuntemilleni henkilöille
ovat myös vertaistukiryhmät olleet suureksi avuksi.


Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!

Vierailija

Lainaus:
Anonyymi 29.02.2012 13:06
Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!

Juuri äsken toisessa keskustelussa toivotin sinulle potaska-henkilö....
no lue sieltä "pitkäikäisyys"-keskustelusta!
Älykäs mielipiteesi siellä oli ihan sama kuin tässäkin,
kirjoitusvirheineen kaikkineen.
Joku sairaushan se on sinullakin, kuluuneeko sitten harvinaisiin?

Vierailija

Lainaus:

Lainaus:
Anonyymi 29.02.2012 13:06
Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!

Ahaa, juuri äsken toisessa keskustelussa toivotin sinulle potaska-henkilö....
no lue sieltä "pitkäikäisyys"-keskustelusta!
Älykäs mielipiteesi siellä oli ihan sama kuin tässäkin,
kirjoitusvirheineen kaikkineen.
Joku sairaushan se on sinullakin, kuluuneeko sitten harvinaisiin?

Mielipiteitä tulisi kirjoittaa eikä kommentoida kirjoittajaa. Nimittelyt ovat tosiaan vain lisääntyneet myös puhekielessä jopa ylemmillä tasoilla ja se on valitettavaa, valitettavaa siksikin ,koska tämä tyyli on muuttumassa tavaksi. Suhtautuminen ylimielisesti toisiin on sivstymätöntä.

Vierailija

Mun tuttavalla on harvinainen
"Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!"-tauti.

aina kun hän haluaisi keskustella asiallisesti, hänen sormensa näppäilevät:
"Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!"
liittyy jotenkin aivotoimintaan.....
hän ei edes tiedä mitä potaska on, miten sitä valmistetaan tai mihin sitä on käytetty....

Vihjeeksi annoin;
"
Potaskaa käytetään teollisuudessa monenpuolisesti, esim. saippuan tekoon,
walkaistuksessa, wäri-kyypeissä, kyaniwety-happoisen kalin ja berlini-siniwärin walmistamisessa,
monenlaisen lakka- ja muiden wärien paineessa, kruuku-maalarin työssä, lääkityksessä ja muissa tarkoituksissa."
elikkä potaskaa ei missään tapauksessa saa syödä/syöttää.ei-ei-ejjeje eeEIIIJJ !!!

Vierailija

Lainaus:

Lainaus:

......Erilaisia harvinaisia sairauksia on noin 5000–8000, mutta kaikkia sairastuneita yhdistävät samat haasteet: oikean diagnoosin löytyminen saattaa kestää, tutkimuksiin ja hoitoon pääsy voi olla hankalaa, tietoa ei ole helposti saatavilla, asiantuntemusta on niukasti ja vertaistuen löytyminen voi olla vaikeaa....
http://www.terveydeksi.fi/?p=2091

Minun ystäväpiirissäni on kaksi ms-tautia sairastavaa henkilöä
ja yksi Alzheimer-potilas. Nämähän ovat kuitenkin aika yleisiä
sairauksia, mutta nekin yleisnimityksinä pitävät sisällään hyvin
erilaisia ja harvinaisiakin versioita.

Myös vaikeat ihosairaudet kuuluvat harvinaisiin sairauksiin,
yksi tällaisesta sairaudesta kärsivä on myös tuttavapiirissäni.
Hän on vuosikausia etsinyt apua, ja onneksi nykyisin on kuitenkin
paljon tietoa saatavana ja näille kaikille tuntemilleni henkilöille
ovat myös vertaistukiryhmät olleet suureksi avuksi.


Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!

Täällä nyt käy jokaisella keskustelufoorumilla tämä sama aivoton idiootti, joka kopioi ja käyttää toisten lausahduksia ominaan...

Vierailija

Lainaus:

Lainaus:

Lainaus:

......Erilaisia harvinaisia sairauksia on noin 5000–8000, mutta kaikkia sairastuneita yhdistävät samat haasteet: oikean diagnoosin löytyminen saattaa kestää, tutkimuksiin ja hoitoon pääsy voi olla hankalaa, tietoa ei ole helposti saatavilla, asiantuntemusta on niukasti ja vertaistuen löytyminen voi olla vaikeaa....
http://www.terveydeksi.fi/?p=2091

Minun ystäväpiirissäni on kaksi ms-tautia sairastavaa henkilöä
ja yksi Alzheimer-potilas. Nämähän ovat kuitenkin aika yleisiä
sairauksia, mutta nekin yleisnimityksinä pitävät sisällään hyvin
erilaisia ja harvinaisiakin versioita.

Myös vaikeat ihosairaudet kuuluvat harvinaisiin sairauksiin,
yksi tällaisesta sairaudesta kärsivä on myös tuttavapiirissäni.
Hän on vuosikausia etsinyt apua, ja onneksi nykyisin on kuitenkin
paljon tietoa saatavana ja näille kaikille tuntemilleni henkilöille
ovat myös vertaistukiryhmät olleet suureksi avuksi.


Mitä ihmeen potaskaa tossa taas syöyetään, voi herrajeesus!

Täällä nyt käy jokaisella keskustelufoorumilla tämä sama aivoton idiootti, joka kopioi ja käyttää toisten lausahduksia ominaan...


Hae kuule ammattiapua, sitä näyt tarvitsevan.

Vierailija

Lainaus:

Harvinaiset sairaudet - otsikko pitää sisällään lukuisia erilaisia sairauksia,
ja luulenpa, että meistä monenkin sukulais- tai ystäväpiirissä on henkilö,
jolla on joku tällainen sairaus.

Huomenna 29.02. on Harvinaisten Sairauksien Päivä 2012
http://harvinaiset.fi/Harvinaisten_Sairauksien_Paiva
tässä linkissä on tietoa päivän tapahtumista ja

"Harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvää tietoa terveyden- ja
sosiaalihuollon sekä kuntoutuksen alalta"
sekä tietoa vertaistuesta, harvinaiset-verkostosta ym.

Tällainen keskustelun aloitus tällä kertaa Maria07:ltä,
toivon keskusteluun osallistujia. Kiitos!

Tulipa Maria07 kirjoituksesi sopivaan aikaan. Kuulun todennäköisesti juuri tuohon harvinaiset sairaudet osioon; 40 vuoden mitä ihmeellisemmät oireet piinaavat ja sitten ihan tavallisen tutkimusen yhteydessä lääkäri kysyy, oletko kuullut Marfanin Oireyhtymästä. Ja kun menen guuglettamaan mokoman sanahirviön tuloksia, on ensimmäisen tunnin ajan hiukset pystyssä kun kaikki oireet (myöskin aika tavattomat) viittaavat tuohon sairauteen. Diagnoosin tekemiseen menee aikaa ja koko ajan jännitän mitä tuleman pitää. Jos joku Marfanin oireyhtymää sairastava tämän lukee, laittakaa tekstiä tulemaan. Pyytää Irkku2

Vierailija

Heips lukijat. Nyt on mennyt melkein kolme kuukautta marfan-kirjoituksestani. On tosi harvinainen sidekudossairaus, kukaan ET-lukijoista ei sitä taida tuntea. Olemme pitkiä (myös sormet ja varpaat), yliliikkuvat nivelet lattajalkaisuus ja silmä- ja sydänvaivat liittyvät tähän sairauteen. Onko muita vastaavilla oireilla varustettuja kuulolla kysyy jälleen Irkku2 Niin ja onnitteluja kaikille valmistuneille ja ylioppilaiden vanhemmille ja isovanhemmille.

Vierailija

Hei Irkku2,

kiitos kirjoituksistasi. En ollut koskaan kuullut mitään
Marfanin oireyhtymästä, silloin ensimmäisen kirjoituksesi
jälkeen kyllä etsin googlesta tietoja tuosta
harvinaisesta sairaudesta.

Nämä keskustelut painuvat kovin nopeasti unohduksiin,
jos ei tule muutamaan päivään kommentteja.
Toivottavasti nyt joku kohtalotoveri huomaa nämä
kirjoituksesi.

Toivon Sinulle Korkeimman siunausta ja paljon voimavaroja
elämäsi polulle t. Maria07

Vierailija
Maria07

Hei Irkku2,

kiitos kirjoituksistasi. En ollut koskaan kuullut mitään
Marfanin oireyhtymästä, silloin ensimmäisen kirjoituksesi
jälkeen kyllä etsin googlesta tietoja tuosta
harvinaisesta sairaudesta.

Nämä keskustelut painuvat kovin nopeasti unohduksiin,
jos ei tule muutamaan päivään kommentteja.
Toivottavasti nyt joku kohtalotoveri huomaa nämä
kirjoituksesi.

Toivon Sinulle Korkeimman siunausta ja paljon voimavaroja
elämäsi polulle t. Maria07

Kiitos Maria07 kauniista enkelinkuvasta. Sitä katsoessa unohtuvat turhat murheet. Sinulle myös voimia oman elämäsi tilanteisiin, jokainen varmasti tarvitsee päivittäin kantajaa.
toivoo Irkku2

Vierailija

Kaikenlaisia sairauksia niitä on.
Olen tavannut myös ALS potilaan, pää vaan liikkui. Nosturilla nostettiin pyörätuoliin.

Tuttavallani on Myastenia epäily, silloin on yleisesti myös keliakiaa, kuten hänellä.
Silloin ei saisi käyttää Statiineja, jotka pahentaa oireita.
Hänen lääkäri pakottaa syömään niitä, hän suostuu syömään puolta vähemmän määräyksestä, sivuoireiden takia.

Olen kiitollinen Jumalalle nykyisestä terveydestäni.

Vierailija

ALS ja myastenia ovat yleisiä ja hyvin tunnettuja neurologisia sairauksia. Nämät eivät mitenkään kuulu harvinaisten sairauksien ryhmään, joita on paljon ja puhutaan harvinaisista sairauksista, mutta vaan siksi kun ei aiheuttajaa tiedetä eikä pystytä antamaan diagnoosia niille.

Vierailija

Jack Osbourne sairastui vakavasti: “Miksi nyt?”

Taannoin pahassa päihdekoukussa ollut realitytähti Jack Osbourne pääsi vieroitushoidon avulla eroon huume-, lääke- ja alkoholiongelmistaan. Sittemmin nuori mies ryhtyi urheilemaan ja pudotti muun muuassa rutkasti painoaan. Nyt hänen terveydentilastaan on saatu huolestuttavia uutisia.
26-vuotias Jack on nimittäin kertonut People-lehdelle, että hänellä on todettu keskushermostoon vaikuttava MS-tauti. Diagnoosi sattuu miehelle erittäin pahaan paikkaan, sillä hän sai toukokuussa esikoisensa kihlattunsa Lisa Stellyn kanssa. Jack kertoikin lehdelle, että musertava diagnoosi kuultiin vain kaksi viikkoa Pearl-tyttären syntymästä.

http://www.stara.fi/2012/06/18/jack-osbourne-sairastui/

Sairaus ei liene harvinainen mutta hänen kohdallaan sattui huonoon aikaa.
Hänest nimittäin tuli isä avan lähiaikoina.

Sivut

Uusimmat

Suosituimmat

Uusimmat

Suosituimmat