Vierailija

Hei,

onko täällä ketään Sjögrenin syndroomasta kärsivää ihmistä? Hakisin mieluusti kohtalotovereita. Ja kuulisin mielelläni myös teidän vinkkejänne arjesta selviytymiseen.

Sivut

Kommentit (57)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Lainaus:

Hei,

onko täällä ketään Sjögrenin syndroomasta kärsivää ihmistä? Hakisin mieluusti kohtalotovereita. Ja kuulisin mielelläni myös teidän vinkkejänne arjesta selviytymiseen.


En tunne miest, ei ole meidän firmalle velkaa!

Ilmeisesti tauti on tuntematon, koska täältä ei vertaistukea näytä löytyvän. Noh, eiköhän tämä interwebin ihmeellinen maailma jostain asiallisemmilta sivuilta sitä anna. . . . .

No kiitos vaan linkistä, tuo on kyllä minulle tuttu, mutta olisin halunnut keskustella täällä kohtalotovereiden kanssa, mutta olkoon. On ehkä liian vaikea asia aiheeksi tällä palstalla.

Lainaus:

On ehkä liian vaikea asia aiheeksi tällä palstalla.

Mikään inhimillinen ei ole täällä vierasta. Veikkaan, että kenelläkään ei ole diagnosoitua sjögreniä, koska aiheesta ei synny keskustelua.
Itselläni on niveloireita ja kuivat silmät, mutta ei sen enempää oireistoa.
Linkin sivuilla on keskustelumahdollisuus. Siellä lienee vertaisia.

Hei jutun aloittaja
Olen monista kummallisista oireistani ihmetellyt, mikä voisi aiheuttaa vaivani ja Googletin Sjögrenin sdr ja huh miten säikähdin; kuulun riskiryhmään, minulla on HLAb27-kudostyyppi, nivelkipuja, silmäoireita, nielemisvaikeuksia yms. Olen toisen vaivan takia pyrkimässä HUS/Reumapolille, mutta sinne on mahtavat jonot. Miten siis lähteä selvittämään ko. sairauden olemassaoloa? Kiitos etukäteen

Lainaus:

Hei jutun aloittaja
Olen monista kummallisista oireistani ihmetellyt, mikä voisi aiheuttaa vaivani ja Googletin Sjögrenin sdr ja huh miten säikähdin; kuulun riskiryhmään, minulla on HLAb27-kudostyyppi, nivelkipuja, silmäoireita, nielemisvaikeuksia yms. Olen toisen vaivan takia pyrkimässä HUS/Reumapolille, mutta sinne on mahtavat jonot. Miten siis lähteä selvittämään ko. sairauden olemassaoloa? Kiitos etukäteen

http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/sjogrenin_oireyhtyma/

Hoitaisin ravinnolla.

viljat -> kasviksiin

D-vitamiinitasot kohdalleen

tyrniöljy on hyvä valinta

Kiitos vastauksesta, en syö punaista lihaa, paljon kasviksia ja soijavalmisteita painoindeksi 20 ja tyrniallergia. Mutta kiinnostava tieto tuo D-vitamiinitaso, minulla jatkuvien murtumien yms. vuoksi tutkittiin ja todettiin alle 50 arvo, jokaedellyttää ehdottomastio lisäD-vitamiinia purkista.

Mielenkiintoista, totisesti merkeleellinen juttu (en kiroile)

Lainaus:

Lainaus:

Hei,

onko täällä ketään Sjögrenin syndroomasta kärsivää ihmistä? Hakisin mieluusti kohtalotovereita. Ja kuulisin mielelläni myös teidän vinkkejänne arjesta selviytymiseen.


En tunne miest, ei ole meidän firmalle velkaa!

Kun ei ole mitään sanottavaa, olisi parempi kuin pitäisi "mölyt mahassaan".
Onko sivistynyttä käyttäytymistä pilailla sairaudella ?

Lainaus:

Ilmeisesti tauti on tuntematon, koska täältä ei vertaistukea näytä löytyvän. Noh, eiköhän tämä interwebin ihmeellinen maailma jostain asiallisemmilta sivuilta sitä anna. . . . .

Niin tämä sivusto ei ole ollut kovin asiallinen viime aikoina.
Anonyymiys kerää sivustolle häiriintynyttä käyttäytymistä.

Hei Anonyymi 8.2 klo 10.50

Olen ketjun aloittaja, eivätkä eo. vastaukset ole minun.
Mutta - siis miten lähtisit selvittämään mahdollista Sjögrenin syndrooman olemassaoloa. Kyllähän se on reumalääkäri varmaankin. Itseltäni tosin otettiin koepala sylkirauhasesta ja siitä saatiin dg, nivel,- silmä, kurkkuoireiden ohella. Tosin se pyyntö siitä sylkirauhaskokeesta tuli reumapkl:lta.

Sikäli kannattaa olla kovana ja vaatia tuonkin sairauden varmistamista/poissulkua, koska sairaus vaatii ehdottomasti lääkitystä kudostuhojen hidastamiseksi. Kyse ei siis ole vain oireiden lievittämisestä vaan etenevän sairauden hidastamisesta. Esim. imusolmukesyöpä, erilaiset suoliston syövät ym. vakavat sairaudet ovat uhkana.

Tsemppiä.

Moikka. Eilen lääkäri tuli siihen tulokseen ,että sairastan Sjögreniä . On montavuotta ollut jokin neurologinen sairaus jotka lääkäritkin ovat kokoeiden perusteella myöntäneet . Mutta täyttä varmuutta ei ole tiedetty. Vaikeinta on ollut silmien kanssa jo usean vuoden ajan. Tällähetkellä tosi pahat. Aivot eivät anna käskyä koska pitäisi avautua. Eli ovat melkein aina kiinni. Saan auki vain kun itse nostan luomista tai teippaan ne auki. Tämä kuulema on hyvin harvinaista ja vaatii leikkausta. Sitä ei ole tehty kuin muutamalle joskus 2006v. Mutta tähän kuuluu aina mukaan jokin neurologinen sairaus yksin se ei tule. Suu ei kylläkään ole kuiva. Virtsatientulehduksia kyllä on kuukauden välein joskus kaksikin kuukaudessa. . Sormet ja varpaat ovat kylmät ja siniset. Onko kellään samankaltaisia oireita . Liityykö ne teidän mielestänne Sjögreniin . Vielä kaikki on auki . Tutkitaan . Vaikka on jo tutkittu kohta 10v . Silmät vain ovat nyt siinä kunnossa että pahemmaksi ei voi enää tulla. Nille täytyy pikaisesti tehdä se leikkaus. Tähän asti kuulema hoidettu aivan väärin. Tämä oli Helsingin profossorin mielipide . Antoi ohjeet Poriinjossa asustan. Nyt vain jälleen odotettaan mitä jatkossa tulee tapahtumaan. Kaikki vain tapahtuuniin hittaasti. Hermo meinaa mennä.

Mistä se lääkäri tuon Sjögren-diagnoosin teki?
Mielestäni tuollaiset silmäoireet eivät ainakaan tyypillsiesti kuulu em. sairauteen. Tulee mieleen joku lihassairaus, tuosta silmälihasten veltostumisesta - en muista nimeä.

Kaikki lihassairaudet on tutkittu eikä ole niistä mikään. Aivoissa on valkeaa ainetta ei kuitenkaan MS. Sekä selkäydinnäyteessä selvä tulehdustila. Silmissä ei yhtään kosteutta koe otettu. Keukokuume ilman mitään muita oireita. Iskee tosta vaan. Reuma-arvot koholla.

Lainaus:

Mistä se lääkäri tuon Sjögren-diagnoosin teki?
Mielestäni tuollaiset silmäoireet eivät ainakaan tyypillsiesti kuulu em. sairauteen. Tulee mieleen joku lihassairaus, tuosta silmälihasten veltostumisesta - en muista nimeä.

Myestenia Gravis -niminen sairaus aiheuttaa lihasväsymystä ja se näkyy ensin silmissä. Myöskin Silmän alueen Dystonia voi olla syynä. Molemmat ovat neurologisia sairauksia.

Sivut

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat