Vierailija

Hei,

onko täällä ketään Sjögrenin syndroomasta kärsivää ihmistä? Hakisin mieluusti kohtalotovereita. Ja kuulisin mielelläni myös teidän vinkkejänne arjesta selviytymiseen.

Sivut

Kommentit (57)

Lainaus:

Hei,

onko täällä ketään Sjögrenin syndroomasta kärsivää ihmistä? Hakisin mieluusti kohtalotovereita. Ja kuulisin mielelläni myös teidän vinkkejänne arjesta selviytymiseen.


En tunne miest, ei ole meidän firmalle velkaa!

Ilmeisesti tauti on tuntematon, koska täältä ei vertaistukea näytä löytyvän. Noh, eiköhän tämä interwebin ihmeellinen maailma jostain asiallisemmilta sivuilta sitä anna. . . . .

No kiitos vaan linkistä, tuo on kyllä minulle tuttu, mutta olisin halunnut keskustella täällä kohtalotovereiden kanssa, mutta olkoon. On ehkä liian vaikea asia aiheeksi tällä palstalla.

Lainaus:

On ehkä liian vaikea asia aiheeksi tällä palstalla.

Mikään inhimillinen ei ole täällä vierasta. Veikkaan, että kenelläkään ei ole diagnosoitua sjögreniä, koska aiheesta ei synny keskustelua.
Itselläni on niveloireita ja kuivat silmät, mutta ei sen enempää oireistoa.
Linkin sivuilla on keskustelumahdollisuus. Siellä lienee vertaisia.

Hei jutun aloittaja
Olen monista kummallisista oireistani ihmetellyt, mikä voisi aiheuttaa vaivani ja Googletin Sjögrenin sdr ja huh miten säikähdin; kuulun riskiryhmään, minulla on HLAb27-kudostyyppi, nivelkipuja, silmäoireita, nielemisvaikeuksia yms. Olen toisen vaivan takia pyrkimässä HUS/Reumapolille, mutta sinne on mahtavat jonot. Miten siis lähteä selvittämään ko. sairauden olemassaoloa? Kiitos etukäteen

Lainaus:

Hei jutun aloittaja
Olen monista kummallisista oireistani ihmetellyt, mikä voisi aiheuttaa vaivani ja Googletin Sjögrenin sdr ja huh miten säikähdin; kuulun riskiryhmään, minulla on HLAb27-kudostyyppi, nivelkipuja, silmäoireita, nielemisvaikeuksia yms. Olen toisen vaivan takia pyrkimässä HUS/Reumapolille, mutta sinne on mahtavat jonot. Miten siis lähteä selvittämään ko. sairauden olemassaoloa? Kiitos etukäteen

http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/sjogrenin_oireyhtyma/

Hoitaisin ravinnolla.

viljat -> kasviksiin

D-vitamiinitasot kohdalleen

tyrniöljy on hyvä valinta

Kiitos vastauksesta, en syö punaista lihaa, paljon kasviksia ja soijavalmisteita painoindeksi 20 ja tyrniallergia. Mutta kiinnostava tieto tuo D-vitamiinitaso, minulla jatkuvien murtumien yms. vuoksi tutkittiin ja todettiin alle 50 arvo, jokaedellyttää ehdottomastio lisäD-vitamiinia purkista.

Mielenkiintoista, totisesti merkeleellinen juttu (en kiroile)

Lainaus:

Lainaus:

Hei,

onko täällä ketään Sjögrenin syndroomasta kärsivää ihmistä? Hakisin mieluusti kohtalotovereita. Ja kuulisin mielelläni myös teidän vinkkejänne arjesta selviytymiseen.


En tunne miest, ei ole meidän firmalle velkaa!

Kun ei ole mitään sanottavaa, olisi parempi kuin pitäisi "mölyt mahassaan".
Onko sivistynyttä käyttäytymistä pilailla sairaudella ?

Lainaus:

Ilmeisesti tauti on tuntematon, koska täältä ei vertaistukea näytä löytyvän. Noh, eiköhän tämä interwebin ihmeellinen maailma jostain asiallisemmilta sivuilta sitä anna. . . . .

Niin tämä sivusto ei ole ollut kovin asiallinen viime aikoina.
Anonyymiys kerää sivustolle häiriintynyttä käyttäytymistä.

Hei Anonyymi 8.2 klo 10.50

Olen ketjun aloittaja, eivätkä eo. vastaukset ole minun.
Mutta - siis miten lähtisit selvittämään mahdollista Sjögrenin syndrooman olemassaoloa. Kyllähän se on reumalääkäri varmaankin. Itseltäni tosin otettiin koepala sylkirauhasesta ja siitä saatiin dg, nivel,- silmä, kurkkuoireiden ohella. Tosin se pyyntö siitä sylkirauhaskokeesta tuli reumapkl:lta.

Sikäli kannattaa olla kovana ja vaatia tuonkin sairauden varmistamista/poissulkua, koska sairaus vaatii ehdottomasti lääkitystä kudostuhojen hidastamiseksi. Kyse ei siis ole vain oireiden lievittämisestä vaan etenevän sairauden hidastamisesta. Esim. imusolmukesyöpä, erilaiset suoliston syövät ym. vakavat sairaudet ovat uhkana.

Tsemppiä.

Sivut

Suosituimmat

Uusimmat

Latest

Suosituimmat