Tilani romahti sairaalassa

Olin vähän yli 50-vuotias, kun puheestani alkoi kadota sanoja. Muut eivät sitä välttämättä huomanneet, mutta tajusin asian itse. Kun pidin työssäni koulutustilaisuuksia, aloin käyttää apuna papereita. Lunttasin niistä, jos en saanut sanottua jotain sanaa.

Samaan aikaan minua alkoivat vaivata myös päänsärkykohtaukset. Silloin huolestuin ja hakeuduin lääkäriin. Oireiden arveltiin johtuvan iästäni, vaikka olin vasta hieman päälle viisikymmentävuotias.

Tilanne kärjistyi vuonna 2018. Pidin turvallisuuskoulutusta, kun yhden koulutettavan teleskooppipatukka pääsi lipeämään ja osui minua otsaan. Minut vietiin tajuttomana sairaalaan.

Siellä minut tutkittiin pikaisesti ja kotiutettiin vielä samana päivänä saatesanoilla: ’Tule uudelleen, jos jotain ilmenee.’

Olin kuitenkin sitä mieltä, että tilanne täytyy tutkia huolella. Yksityispuolen kautta pääsin neurologin vastaanotolle. Hän kirjoitti lähetteen kattavaan pään kuvaukseen.

Kuvissa näkyi selviä muutoksia pään verisuonissa.

Minulla oli jo lapsena outoja oireita, kuten käsien puutumista, huimausta sekä hetkellistä tajunnan tason laskua. Vanhempani veivät minut useita kertoja lääkäriin, mutta oirein syyksi epäiltiin kasvukipuja.

Tajunnan tason aleneminen johti vaaratilanteisiinkin. Hiukan alle 20-vuotiaana jouduin polkupyöräonnettomuuteen. Kaaduin asfalttiin niin pahasti, että leukaluuni ja kylkiluitani murtui ja solisluuni katkesi. Sain myös kovan iskun päähäni.

Hannu Hoffrenia auttoi, kun hän sairastuttuaan pääsi kertomaan oireistaan ja ajatuksistaan läheisilleen. – Sain heiltä kannustusta ja uskoa elämään. Keskustelujen ansiosta pahimmat pelkoni lievenivät aina hetkeksi.

Toivuin pyöräonnettomuuden vammoista, mutta oudoista oireista en päässyt eroon.

Ajan myötä ne vain pahenivat. Minua huimasi ja pyörrytti edelleen ajoittain. Välillä kummankin käden peukalo sekä etu- ja pikkusormi puutuivat, ja toisinaan kädet puutuivat kokonaan kyynärtaipeisiin asti. Oireet kestivät muutamista minuuteista noin tuntiin.

Vuosien mittaan kävin monta kertaa lääkärissä. Minua kyllä tutkittiin, ja myös pääni kuvattiin, mutta mitään selitystä ei löytynyt. Yleensä lääkärit epäilivät hermopinnettä tai stressiä. Minua neuvottiin käymään hierojalla ja ottamaan särkylääkettä. Ei niistä ollut apua.

Kävin lääkärissä sen verran monta kertaa, että yksi heistä vihjaisi oireiden johtuvan mielikuvituksestani. Se tuntui ikävältä, sillä tiesin oireiden olevan todellisia.

Vähensin lääkärissä käymistä, koska siitä ei ollut mitään hyötyä. Ahdistus ei kuitenkaan kadonnut mihinkään. Pelkäsin sairastuneeni syöpään tai aivokasvaimeen.

Tein koko ajan turvallisuusalan töitä yrityksille, enkä ollut oireiden vuoksi sairauslomalla.

Kun pamputuksen jälkeen pään kuvauksessa näkyi verisuonimuutoksia, asiat alkoivat edetä. Oireitteni syyksi varmistui Moyamoya-tauti, joka johtuu kallonpohjan aivoverisuonten etenevästä ahtautumisesta.

Joidenkin tutkijoiden mukaan kyseessä on mahdollisesti geneettisestä perimästä johtuva sairaus. Osa tutkijoista uskoo, että voimakas ulkoinen tapahtuma – esimerkiksi polkupyöräonnettomuus – saattaa voimistaa sairauden oireita. Se täsmäisi kohdallani, vaikka asiasta ei ole varmuutta.

Lääkäri kertoi, että ilman pään alueen mikroneurokirurgista leikkausta elinaikaodotteeni on kahdesta neljään vuotta. Leikkaus on riskialtis, sillä pään verisuonien operointi on erittäin vaativaa.

Tieto järkytti minua. En halunnut, että läheisenikin järkyttyvät, joten kerroin uutisen heille mahdollisimman hienovaraisesti. Onnistuin kai ihan hyvin, sillä me jopa vitsailimme asialla. Sanoin esimerkiksi, että minun ei kannata ennen leikkausta tehdä lehdistä kestotilauksia tai aloittaa moniosaisten tv-sarjojen katsomista.

Odotin leikkausta lopulta reilun vuoden. Aika oli rankkaa, sillä mietin leikkausta päivittäin. Tiesin, että vaihtoehtona on sekin, että selviän hengissä, mutta halvaannun tai menetän puhekykyni.

Leikkauksen teki japanilainen neurokirurgi ryhmineen. He olivat Suomessa kansainvälisessä kokouksessa, ja operaatio näytettiin muille kokousedustajille nettiyhteyden kautta.

Leikkaus onnistui hyvin, mutta sen jälkeen melkein kuolin.

Tilani romahti sairaalassa muutama päivä leikkauksen jälkeen. Menetin tajuntani ja tajusin katsovani katon rajasta, miten minua elvytettiin.

Lopulta kuulin äänen joka sanoi: ’Mene takaisin.’ Sen jälkeen heräsin ja näin ympärilleni kertyneet elvyttäjät.

Olen päättänyt kertoa kokemuksestani julkisesti, sillä olen kuullut vastaavaa muiltakin. Toivon, etteivät saman kokeneet pitäisi itseään mitenkään hassuina.

Kun kotiuduin sairaalasta parin viikon jälkeen, päätin vierailla ystäväni kanssa luostarissa. Oli helpottavaa, kun sain siellä keskustella erikoisesta kokemuksestani. Kuulin siellä muista samanlaisista tapauksista, ja sain siitä lisää mielenrauhaa.

Jouduin vuoden kuluttua vielä uuteen leikkaukseen, koska veren virtaus aivojen verisuonissa ei ollut lähtenyt toimimaan toivotulla tavalla.

Leikkaukseen meno jännitti, ja edellisen operaation jälkeinen kokemus palasi mieleeni. Se antoi myös lisärauhaa. Ajattelin, että kaikella on aikansa.

Operaatio sujui onneksi hyvin, ja kolmen kuukauden seuranta-ajan jälkeen sain kuulla, että kaikki on kunnossa.

Minulla on yhä jonkin verran käsien puutumista, ja sanoja on ajoittain kateissa. Ne ovat kuitenkin pieniä murheita sen rinnalla, että sain mahdollisuuden uuteen elämään.

Nyt haluan kokemuksellani auttaa ja tukea muita sairastuneita. Teen vapaaehtoistöitä ja kuulun Ultraharvinaiset ry:n ja harvinaissairauksien ja vammojen kattojärjestö Harso ry:n hallituksiin. Tuntuu hyvältä, kun voin panoksellani auttaa ­toisia.”