
Helsinkiläisen Liisa Erähalmeen, 64, Parkinsonin tauti etenee jälleen vähäoireisten vuosien jälkeen. Pakkoliikkeet keräävät katseita ja lääkkeet on muistettava minuutilleen. Silti hän ei luovuta.
"Kun sairastuin, en ollut kuullutkaan Parkinsonin taudista. Ihmettelin vain, miksi käteni jäykistyi ja oikea jalkani alkoi laahata maata. Olin vasta 45-vuotias. Oireet ilmaantuivat hitaasti: tuntui oudolta, etten enää kyennyt hämmentämään puuroa, koska pyörittävä liike kauhalla ei luonnistunut. Miehenikään ei vaivojani ymmärtänyt: ’Ojenna kunnolla kätesi’, hän napautti, kun yritin antaa hänelle jotain.
Kuuntelin oireitani vuoden, kunnes lähdin lääkäriin. Minua tutkittiin ensi alkuun terveyskeskuksessa. Lääkäri arveli, että minulla on jäätynyt olkapää, niinpä sain lähetteen fysioterapiaan. Fysioterapeutti älysi kysyä, onko suvussani Parkinsonin tautia. Vastasin kieltävästi, mutta tämäpä passitti minut kuitenkin neurologin pakeille. Onneksi, sillä erikoislääkärin luona diagnoosi varmistui nopeasti.
Epäilin, että minulla on varmaan kasvain päässä. Sen rinnalla Parkinson tuntui pieneltä.
Oli helpotus saada oireille nimi. Olin itsekseni aprikoinut, että minulla on varmaan kasvain päässä. Parkinsonin tauti tuntui pieneltä sen mahdollisuuden rinnalla. Ja kun sain hyvät lääkkeet heti alkuun, unohdin koko taudin kahdeksaksi vuodeksi.
Vielä kymmenisen vuotta sitten olin aivan työkykyinen. Otin aamulla pillerin ja illalla toisen, ja se oli siinä. Kaikki epämääräiset lihas- ja liikeoireet olivat kadonneet, kuntoni koheni ja huomasin, että soossi menee kauhalla taas ympäri. Kävelykin sujui moitteettomasti.
Muiden seurassa tein parhaani, ettei kukaan huomaisi mitään.
Poika pelasti pysäkiltä
Silti sairaus oli tullut jäädäkseen. Se piileksi paitsi kehossani, myös mielessäni. En ollut kertonut Parkinsonistani kenellekään, ja muiden seurassa tein parhaani, ettei kukaan huomaisi mitään. Pidemmän päälle kävi raskaaksi peitellä sitä tosiasiaa, että olen sairas.
Oli hyvä, että havahduin ja lähdin Parkinson-liiton järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Siellä tulin tutuksi taudin kanssa ja ymmärsin, että tämä on sairaus, joka oikeasti etenee.
/etlehti.fi/s3fs-public/wysiwyg_images/yksi-meista-3.jpg?itok=vDIBK0qs)
Mutta kun oireet alkoivat, olihan se ikävää. Saatoin yhtäkkiä jähmettyä paikoilleni, enkä kerta kaikkiaan kyennyt ottamaan askeltakaan. Lääkäri selitti minulle, että jähmettymiset johtuvat siitä, että käskyt aivoistani eivät mene silloin perille jalkoihin, ja liike jää kesken. Jähmetys saattoi kestää jopa 15 minuuttia. Kerran jäin jumiin raitiovaunupysäkille ja jouduin soittamaan pojalleni, että tule hakemaan minut täältä.
Jostain kaivoin lisää sisua, ja sen koommin en ole ajatellutkaan luovuttaa.
Sairaus harppasi eteenpäin noin viiden vuoden sykleissä. Liikkumisestani tuli kömpelöä ja etäisyyksien hahmottaminen hämärtyi. Yhdessä vaiheessa minulta menivät lonkat. Sain tekonivelet.
Kun makasin toipumassa leikkauksesta, ajattelin ensimmäisen kerran, että tästä en enää selviä. Jostain kuitenkin kaivoin lisää sisua, ja sen koommin en ole ajatellutkaan luovuttaa.
Sairaalloista mustasukkaisuutta
Sairauskertomukseeni mahtuu monta lukua. Yhden voisi kirjoittaa lääkkeiden sivuvaikutuksista, pakkoliikkeistä ja psyykkisistä komplikaatioista. Eräs lääke vaikutti minuun niin, että minusta tuli sairaalloisen mustasukkainen. Epäilin miestäni siinä, missä jollekulle toiselle potilaalle lääke aiheuttaa vaikkapa vaikean pelihimon.
Mieleni tekee joskus hihkaista, että ei tämä tartu.
Se oli raskasta aikaa sekä minulle että puolisolleni. Mutta kun lääkkeen pitoisuutta pienennettiin, mustasukkaisuus hävisi. Ero meille silti tuli.
Vaikeinta on ollut saada muut ymmärtämään tämän taudin luonnetta. Erityisesti silloin, kun minulla oli pakkoliikkeitä, ihmiset katsoivat kieroon. Horjuin ja heiluin kuin humalainen, käsi vatkasi. Kukaan ei uskaltanut istuutua julkisissa liikennevälineissä viereeni. Mieleni teki joskus hihkaista, että ei tämä tartu.
Ison avun olen saanut leikkauksesta, jossa aivoihini asennettiin sähköinen laite, syväaivostimulaattori. Kallon läpi porattiin kaksi johtoa ja ne ujutettiin aivoihin, jossa ne antavat sähköä. Leikkaus vähensi etenkin pakkoliikkeitä – joskin toi mukanaan kaatuilua ja mojovia mustelmia. Laite vei kuitenkin sairauttani yhden viisivuotisperiodin taaksepäin – siitä, jos mistä olen kiitollinen.
/etlehti.fi/s3fs-public/wysiwyg_images/yksi-meista-2.jpg?itok=NZoJStMp)
Pakkoliikkeitä saan yhä silloin, jos lääkkeen pitoisuus elimistössäni vähenee liiaksi. Lääkkeiden ottaminen on sen vuoksi kellontarkkaa puuhaa: pillerit pitää ottaa minuutilleen ja tasan kahden tunnin välein. En myöskään saa syödä proteiineja ennen lääkkeenottoa tai yhtään mitään tuntiin lääkkeen ottamisen jälkeen. Juuri lääkityksen vuoksi menojeni suunnitteluun menee paljon aikaa. Välillä on tehnyt mieli kiukutella. Mutta turhaapa semmoinen olisi, itselleni minä siinä vain hallaa tekisin.
Tulevaisuutta en paljon mieti, menen mieluummin päivä kerrallaan.
En suostu häpeämään
Tällä hetkellä olen tilanteessa, jossa tautini pahenee ja etenee aika nopeasti. Tulevaisuuttani en paljon mieti, menen mieluummin päivä kerrallaan – olen jo niin hyvin sopeutunut oireisiini. Tietysti pelkään, että mitä jos joudun vuoteenomaksi ja täysin muiden armoille. Olen nähnyt vertaisiani, jotka ovat huonommassa kunnossa kuin itse olen. Tiedän siis, mihin tämä johtaa.
Parkinsonin taudin myötä olen oppinut hyväksymään sen, että tarvitsen toisten apua. Muutin veljeni kanssa palvelutaloon pari vuotta sitten. Se on osoittautunut hyväksi ratkaisuksi, sillä minun ei tarvitse olla öisin yksin. Olen usein yöllä aivan tönkkö, ja jos tarvitsen apua, hän tulee auttamaan. Minulla on myös henkilökohtainen avustaja. Hän hakee minulle tavaroita ja tekee puolestani asioita, joihin itse en kunnolla enää kykene.
Menen ja teen asioita niin kauan kuin kykenen. En halua jäädä kotiin möllöttämään.
Käyn edelleen Parkinson-yhdistyksen kerhoissa ja tapahtumissa. Vertaistukitapaamisista saan paljon voimaa. Henkireikiäni ovat esimerkiksi Parkinson-baletti sekä minunkaltaisteni potilaiden oma ’Piuhapäiden kerho’. Yhdessä muiden syväaivostimulaattoria kantavien kanssa jaamme kokemuksia ja nauramme kompasteluillemme.
Välillä sitä huomaa miettivänsä, miksi tämä tauti tuli juuri minun ristikseni. Nousen kuitenkin notkoista sinnikkyyden, huumorin ja toisten ihmisten avulla. Olen tehnyt tietoisen päätöksen olla murehtimatta liikoja, kun sairaudelleni en kuitenkaan mitään voi. Menen ja teen asioita niin kauan kuin siihen kykenen, ja nautin arkisista jutuista. En halua jäädä kotiin möllöttämään.
Missään nimessä en enää suostu häpeämään oireitani."
Artikkeli on alun perin julkaistu ET Terveys -lehden numerossa 4/2015.