Konkaripoliitikot Iiro Viinanen ja Esko Seppänen taistelevat yhdessä Parkinson-potilaiden puolesta.

”Onkohan tuo mies tullut härnäämään meikäläistä?”

Näin Iiro Viinanen ajatteli muutama vuosi sitten, kun näki eduskuntavuosiltaan tutun Esko Seppäsen takarivissä yleisön joukossa Akateemisessa kirjakaupassa.

Miehet eivät olleet tavanneet 15 vuoteen. Viinanen oli puhumassa tuoreesta kirjastaan ja jakoi tilaisuuden lopussa nimikirjoituksia.

Seppänen jättäytyi joukon hännille, tuli viereen ja sanoi hiljaa:

– Minulla on sama tauti kuin sinulla. Keskustellaanko joskus?

Sen jälkeen miehet ovat keskustelleet ja kirjoitelleet toisille kirjeitä kirjaksi asti.

– Tuntui tärkeältä kertoa asia Iirolle, koska olemme samassa veneessä ja soudamme samaan suuntaa.

Sittemmin he ovat avautuneet asiasta keskustelukirjeistä koostuvassa kirjassaan Vasen oikea, oikea vasen, jossa he puivat myös Parkinsonin tautia kymmenen sivun verran.

Miehet keskustelevat kirjeissään hillitysti toisen mielipidettä kunnioittaen niin kvartaalitaloudesta kuin vaikkapa euron kriisistä. Monissa asioissa oikea ja vasen sulavat usein yhteen. Erityisen samanmielisiä he ovat julkisen terveydenhoidon surkeasta tilasta.

– Jos en olisi silloin saanut kulkemaan kirjakaupan ohi, kirjaa ei olisi. Elämässä on paljon kyse sattumasta, Esko Seppänen toteaa.

– Kustantaja oli pyytänyt minulta kirjaa. Kun näin Eskon, minulle välähti, että siinähän se kirjoittajakumppani on.

Miehet tunnustavat, että heidän käsityksensä toisistaan ovat muuttuneet.

– Kirjoitusprosessi on yhdistänyt.

Miten taudin kanssa voi elää?

Miehiä yhdistää siis Parkinsonin tauti. Viinasella ensioireet tulivat kehon vasemmalle ja Seppäsellä oikealle puolelle. He haluavat kertoa sairaudestaan julkisesti, rikkoa sairautta leimaavaa tabua, vaikka etenkin Seppäsestä asian kertominen julkisuudessa tuntui aluksi vaikealta.

– En haluaisi tulla leimatuksi vain sairauden kautta, koska koen eläväni täyttä elämää. Toisaalta nyt, kun olemme riippumattomia ja itsenäisiä ajattelemaan vapaasti, voimme nostaa esille kysymyksiä ja kertoa oikeaa tietoa asioista, joista ei yleisesti olla kiinnostuneita, hän tunnustaa.

– Haluamme korjata vääriä ennakkoluuloja. Monet kuvittelevat, että sairaus muuttaa heti diagnoosin jälkeen elämää peruuttamattomasti. Mutta puheet siitä, että olisimme eläviä ruumiita, ovat liioiteltuja, herrat hymähtävät.

– Tämän taudin kanssa voi elää. Se ei tapa – ainakaan kovin nopeasti.
Viinanen ja Seppänen ovat aktiivisia eläkeläisiä. Esimerkiksi Seppänen on kirjoittanut parin eläkevuotensa aikana kolme kirjaa, ja molemmat miehet harrastavat paljon liikuntaa. Parkinsonin tauti ei siis ole heidän elämässään pääosassa.

– Teen samoja asioita kuin ennenkin, Viinanen kiteyttää.

– Olen ihan sama ihminen kuin aikaisemmin, Seppänen lisää.

Kumpikaan ei ole lääkityksen viimevaiheessa. Tällä hetkellä he käyttävät lääkkeitä, jotka pitävät oireet hallinnassa. Tosin kaikkeen he eivät enää kykene: Viinanen kärsii unettomuudesta eikä ei tee enää turhan rankkoja, ylipitkiä metsästysretkiä, ja Seppäsen on täytynyt luopua maratonhaaveista.

Saamme rahalla hyvää hoitoa

Viinanen ja Seppänen ovat eliittikansalaisia, kuten Seppänen kaksikkoa nimittää. Heillä on ollut varaa hoitaa itseään yksityisen terveydenhuollon puolella. Heillä on kiinteä hoitosuhde saman neurologin kanssa.

Vähävaraisemmilta kohtalotovereiltaan he ovat kuulleet, että julkisen terveydenhuollon piirissä olevilla Parkinson-potilailla on hankalaa: hoitavat lääkärit vaihtuvat, lääkäriaikoja on hankala saada eikä tautiin erityisesti perehtyneitä neurologeja ole ympäri maata.

– Jotta lääkitys saadaan kohdalleen, tarvitaan joskus useita erikoislääkärikäyntejä. Jos lääkäri vaihtuu koko ajan – kuten julkisella puolella tapahtuu – eikä lääkitystä saada kuntoon, elämä vaikeutuu eivätkä oireet helpotu, Seppänen painottaa.

Seppänen ja Viinanen ovat sitä mieltä, että monet Parkinson-potilaat kärsivät turhaan. He sättivät julkista terveydenhoitoa muun muassa tehottomuudesta. Terveydenhoidon rappiotila on ollut miehille yllätys. Se ei toimi tässä hyvinvointiyhteiskunnassa, jota ovat itsekin olleet rakentamassa.

– Kun olen joutunut käymään terveyskeskuksissa tai sairaaloissa, olen ihmetellyt, että kuusi seitsemän työntekijää on aina lasikopissa nokakkain eikä hoida potilaita. Jos pääosa henkilökunnan työstä koostuu palavereissa istumisesta, papereiden täyttämisestä ja raporttien tekemistä, niin kyllä jossakin on mättää, Viinanen ihmettelee.

– Eikä potilasta koskeva tieto kulje sairaaloiden välillä, Seppänen lisää.

Viinanen on ei ole saanut julkisella puolella apua silloin, kun on sitä hakenut.

– Syynä ovat jonot. Kun minulla epäiltiin veritulppaa jalassa, ilmoitettiin, että jonotusaika terveyskeskukseen on kolmesta kuuteen kuukautta ennen kun pääsee ultraäänikokeeseen. Ei sellainen järjestelmä nauti minun luottamustani. Kyseessä oli hengenvaarallinen epäily. Jossakin kyllä mättää...

Meidän pitää antaa palautetta päättäjille

Seppäsen mielestä monet lääkärit kannattavat palveluiden yksityistämistä, koska ovat haluttomia työskentelemään terveyskeskuksissa ja julkisella puolella. Järjestelmä johtaa yksityistämiseen ja keikkalääkäreiden määrä lisääntyy. Viinanen arvelee, että keikkalääkärin vastuu loppuu samalla hetkellä, kun hänen autonsa perävalot katoavat näkyvistä.

– Kallis, verorahoilla maksettu lääkärikoulutus ei muka velvoita vastavalmistuneita lääkäreitä hakeutumaan terveyskeskuksiin ja tavallaan maksamaan yhteiskunnalle velkaansa, Seppänen saarnaa.

– Ahneudestahan tässä on kyse, Viinanen lisää.

Hänen mielestään ongelmien taustalla on myös huono johtaminen ja se, ettei työn laatua tarkkailla. Pitäisi tutkia tarkkaan, mitä ihmiset tekevät, ja muuttaa sitten toiminnat tehokkaammiksi. Byrokratiaa on aivan liikaa.

– Hyvä palvelutaso revitään sairaanhoitajien selkänahasta. Jos me Iiron kanssa voisimme järjestää nämä asiat uudelleen, niin kyllä me sen kunnolla tekisimme.

– Poliittiset päättäjät tahtovat leimautua positiivisista asioista, kuten uusista tukimuodoista tai rakennuspäätöksistä. Hoidon laatua on niin vaikea mitata. Kunnallisten vastuuhenkilöiden pitää saada palautetta kaikista väärinkohteluista ja epäkohdista. Potilaiden – ja kaikkien kansalaisten – pitää aktivoitua, miehet vaativat.

Seppänen muistuttaa vielä, että Suomessa käytetään terveyshuoltoon poikkeuksellisen vähän varoja kansantuotoksesta.

– Lisärahalla saisi parempaa terveyttä.

– No, eihän sitä rahaa ei kyllä liikoja ole, joten löysät pois, Viinanenkin myöntää.

Annamme muille tilaa terveyskeskuksissa

Kuolintilastot kertovat, että köyhät kuolevat nuorempina kuin parempiosaiset.

– Rikkaat ja hyvätuloiset saavat hoitoa ja köyhät kuolevat jonoissa. Väestö jakaantuu entistä enemmän, Seppänen tietää.

– Jotakin täytyisi tehdä. Jos osaamista on ja rahaakin on, Viinanen tuumaa.
Seppänen ja Viinanenkin tietävät olevansa etuoikeutettuja. Heillä on varaa maksaa paleluista.

– Me olemme valmiita käyttämään taloudellisia resursseja terveytemme eteen. Annan vapaehtoisesti tilaa terveyskeskuksissa, Seppänen tuumaa.

– Olen silti sitä mieltä, että, hyvä kansanterveysjärjestelmä kuuluu sivistysvaltioon. Se on kehittyneen yhteiskunnan perusvaatimus. Tästä asiasta tulen jatkossa propagoimaan entistä enemmän.

Herrojen mielestä yksityispuolella ei tarvitsisi ollenkaan maksaa Kela-korvauksia.

– Sitä paitsi korvaus on ihan olematon. Jos joku menee yksityiselle, niin maksakoon siitä. Ei siinä mitään tulorajaa tarvita, Viinanen ehdottaa.

– Säästetään ne rahat niille, jotka niitä tarvitsevat, Seppänen sanoo.

Lääkekorvauksistaan miehet ovat kiitollisia. Viinasellakin kuluisi vuosittain lääkkeisiin noin 5000 euroa.

Vertaistuki on tärkeää myös meille

Ennen Parkinson-diagnoosia Iiro Viinanen ja Esko Seppänen eivät tienneet mitään vertaistuesta. He nauravat, että politiikassa sellaista ei ollut koskaan saatavilla.

Kun Iiro Viinanen muutama vuosi sitten kertoi julkisuudessa sairaudestaan, monet kohtalotoverit ottivat häneen yhteyttä.

– Monet ovat halunneet keskustella lääkityksestä ja muista tähän tautiin liittyvistä asioista. Minulla on vakiosoittajat, jotka ottavat säännöllisesti yhteyttä ympäri Suomea. Kyllä minulla heille aikaa on.

Seppäsen mielestä vertaistuki on tärkeää siksi, että voi puhua Parkinsonin tautiin liittyvistä oireista ja tuntemuksista.

– Jos oireet ovat samanlaisia, voi päätellä, että ne ovat tautiperäisiä.
Miehet nauravat, että heidän isässään kaverit eivät enää kysy toisiltaan ”mitä kuuluu” vaan ”miten voit” tai ”mikä terveys”.

– Nykyään annan enemmän arvoa terveydelle, mutta en minä tätä Parkinsonia ihan kamalasti mieti. Joskus ajattelin, että laukaisivatkohan työpaineet sairauden. Tieteellistä näyttöä stressin ja Parkinsonin yhteydestä ei ole, mutta mistä sen tietää, Viinanen pohtii.

Kunnan holhokeiksi emme ryhdy

Omaa tulevaisuuttaan miehet eivät juuri pohdi. Viinanen myöntää, että ajatus siitä, että joutuu pyörätuoliin tai sidotuksi sänkyyn, olisi kova paikka. Senkin hän tunnustaa, ettei ryhdy kunnan holhokiksi. Mutta yksityiselläkään puolella ei ole liikaa hoitopaikkoja sairaille ikäihmisille.

– Toivottavasti on sellaisia palvelutaloja, joissa saa hyvää hoitoa, Viinanen sanoo.

– Minä en ajattele niin pitkälle nyt. En edes muista Parkinsonin tautia koko ajan, mutta kaksi vuotta sitten syöpään kuollutta Kaapo-poikaani ajattelen joka hetki. Kaapon kuolema on vaikuttanut minuun enemmän kuin tämä sairaus, Seppänen sanoo.

Poikansa kivuliaan loppuajan takia hän on alkanut puhua eutanasian puolesta. Hän vaatii kaikille hyvää kuolemaa ja mahdollisuutta saattohoitoon. Viinanen on samaa mieltä.

Eskon ja Iiron teesit

  • Julkinen terveydenhoito on rappiotilassa.
  • Tieto sairaaloiden välillä ei kulje.
  • Lääkärit vaihtuvat liikaa.
  • Keikkalääkärit eivät ota vastuuta.
  • Työntekijät istuvat lasikopissa eivätkä hoida potilaita.
  • Byrokratia vie terveydenhoidossa liikaa voimavaroja.
  • Köyhät kuolevat jonoissa.
  • Kela-korvaukset pois yksityispotilailta.

Esko Seppänen

  • Syntynyt vuonna 1946 Oulussa. Asuu Helsingissä.
  • Avioliitossa. Kaksi lasta, joista esikoinen Kaapo on kuollut.
  • Toimittaja, SKDL:n ja Vasemmistoliiton kansanedustaja 1987–96, Euroopan parlamentin jäsen 1996–2009. Julkaissut lukuisia kirjoja.
  • Sai Parkinson-diagnoosin 2010.

Iiro Viinanen

  • Syntynyt 1944 Kuopiossa. Asuu Lahdessa.
  • Avioliitossa, kaksi lasta ja kolme lastenlasta.
  • Yrittäjä. Kokoomuksen kansanedustaja 1983–96, valtiovarainministeri 1991–96, Pohjolan pääjohtaja vuoteen 2001. Kirjoittanut useita kirjoja.
  • Sai Parkinson-diagnoosin 2007.

Parkinson etenee hitaasti

  • Parkinsonin tauti on neurologinen ja useimmiten hitaasti etenevä sairaus.
  • Oireet johtuvat aivojen mustan tumakkeen solukadosta ja siitä aiheutuvasta dopamiinin vähenemisestä. Tautiin ei ole parannuskeinoa, mutta sen oireita pysytään helpottamaan. Sairastuneet pystyvät elämään täysipainoista elämää.
  • Syytä sairauteen ei tiedetä, joten sitä ei voida myöskään ehkäistä. Tyypillisiä oireita on lepovapina, lihasjäykkyys ja liikkeiden hitaus.
  • Parkinsonin tautia sairastaa yli 10 000 suomalaista.
Vierailija

Parkinsonia sairastavat Iiro Viinanen ja Esko Seppänen: Emme ole eläviä ruumiita

No, ne kirjoitusvirheet ovat lehden toimittajan tekemiä. Minua ne eivät häirinneet. Sen sijaan minusta juttu on aivan mahtava: Kaksi pitkän elämäntyön ansioituineina valtiomiehinä tehnyttä poliittisen kentän ääripäiden miestä seisovat nyt yhtenä rintamana toisiaan ymmärtäen, kunnioittaen ja tukien sekä yhteiskunnallisiin epäkohtiin korjausta vaatien. He tunnustavat aikaisemman tietämättömyytensä terveydenhuollon käytännön toiminnasta, ja sen että vasta omakohtaiset havainnot ovat avanneet...
Lue kommentti
Vierailija

Parkinsonia sairastavat Iiro Viinanen ja Esko Seppänen: Emme ole eläviä ruumiita

Molemmat olivat vallan kahvassa vuosikymmeniä. Vähän on vaikea uskoa, että julkisen terveydenhuollon rappiotila on heille yllätys. Eiköhän se ole niin, että moni asia alkaa kiinnostaa vasta kun on omakohtaisia kokemuksia. Niinkuin heidän kohdallaan vasta sairastumisen myötä ja kuitenkin esittävät, että kun käyttävät yksityistä terveydenhuoltoa niin muka sillä auttavat julkista puolta kun eivät ole siellä jonossa!? Käsittämätöntä logiikkaa. Kyllä ne köyhät siellä joutuvat aina vaan jonottamaan...
Lue kommentti

Risteilyalukset ja 25 miljoonaa turistia vuodessa ovat pahan enne, pohtii Pirkko Arstila – itsekin turisti.

Veden pinta hohtaa kuunvalossa mustana silkkinä. Gondolieri sauvoo venettään, se kolahtelee kanaalin kivisiin seiniin. Samettityynyillä istuvat rakastavaiset takertuvat toisiinsa.

Matkakumppani ei herkisty, vaan tarkastelee gondolieriä käytännöllisesti: ”Työasento on hirveä. Hän muuttuu muotopuoleksi ja saa hirveitä särkyjä.” Niinpä, missä ovat turvaliivit ja kypärä?

Mutta Venetsiassa romantiikka myy. Olen lukenut Donna Leonin kirjat ja tiedän, että paikalliset inhoavat turisteja. Minäkin inhoan heitä – vai meitä? Kaupungin taustamusiikki on vesibussien keuhkotautista rahinaa ja turistien vetokärryjen kärinää. Palatsit reunustavat Pyhän Markuksen aukiota kuin uljas nuottiviivasto oman aikakautensa matemaattisessa rytmissä. Näkymän pilaa valtava risteilyalus, joka työntyy mozartmaiseen maisemaan kuin Tähtien sota. Paha näky.

Hotellimme on 1400-luvulta ja rakennettu ilman vatupassia – sen huomaa. Sähköjohtojen lonkerot kiipeilevät seinillä. Huone on kuusi metriä korkea, ja jossain siellä ylhäällä paistaa sähkölamppu, onneksi ei kaasuvalo. Tilan täyttävät sänky, pöytä ja mahtipontisesti drapeeratut ikkunaverhot.

Ikkunasta näen muuttokuorman kanavalla. Kippurajalkaiset tuolit ja plyysisohva on lastattu pieneen moottoriveneeseen. Toisessa veneessä matkaa perhe mukanaan paksu piironki ja jääkaappi. Kokassa seisoo onnellinen koira.

Vesibussista katsottuna palazzot lipuvat ohitse kuin elokuvan kulisseina. Illan tummetessa näen pariskunnan, joka kömpii pyjamissaan yöpuulle välittämättä sulkea ikkunaluukkuja. Turistin ahneudella tarkastelen heitä kuin alkuasukkaita savanneilla. Ovatko he ylhäisöä, henkilökuntaa vai turisteja?

Pakenemme ihmismassoja vuonna 1822 perustettuun Hotel Danieliin Canal Granden varrella. Aika pysähtyy.

Smokkipukuinen tarjoilija ilmestyy tyhjästä, katoaa tyhjään. Hiljaista. Kullattuja pylväitä. Silkkisiä nojatuoleja. Komea kipsikatto. Mahtava, koristeellinen portaikko ohjaa kattoterassille, josta avautuu Venetsian loisto. Täällä kalliissa, ajan säilömässä miljöössä viipyy vielä se lumo ja charmi, josta kirjat kertovat ja runoilijat runoilevat.

Tulee haikea olo. Risteilyalukset ja 25 miljoonaa turistia vuodessa ovat pahan enne. Jonain päivänä kaikki vajoaa mereen, ja jälkipolville jää vain taru kuin uponneesta Atlantiksesta.

Kolumni on ilmestynyt ET-lehdessä 21/2017.

 

Liisa Tavi laulaa nykyään tulevien äitien kanssa ja tekee hidasta musiikkia lapsille. 

Liisa Tavi, 61, tuli tunnetuksi laulajana vuonna 1979 kappaleella Lasta ei saa tukuttaa, joka voitti Ylen Levyraadin. Vuonna 1980 hän osallistui euroviisukarsintoihin kappaleella Nopea talven valo. Hänen äänensä kuuluu myös Rauli Baddingin Tähdet Tähdet -kappaleen kertosäkeessä.

Nykyään Tavi työskentelee äänihoitajana ja asuu Joensuussa lähellä Pyhäselän rantoja. 

– Euroviisut ja yleisölle laulaminen olivat kiinnostava matka, mutta en kaipaa lavoille enää. Lopetin laulamisen kokonaan kymmenisen vuotta sitten. Olin tehnyt laulajana paljon töitä entisen mieheni muusikko Pekka Tegelmanin kanssa ja avioeromme ero muutti ammatillista minäkuvaani.

Tavi alkoi pohtia uutta suuntaa uralleen.

– Aloitin ohjaamalla äänirentoutusryhmiä Helsingin asukastaloissa asukkaille, jotka olivat pääosin eläkeikäisiä. Rentoutushoidossa avattiin kehoa liikkeen kautta ja tutkittiin äänen resonoimista oman kehon sisällä.

Agit Prop etsi laulajaa Sinikka Sokan tilalle ja valitsi Liisa Tavin. Kuva vuodelta 1976, Sanoma-arkisto.
Agit Prop etsi laulajaa Sinikka Sokan tilalle ja valitsi Liisa Tavin. Kuva vuodelta 1976, Sanoma-arkisto.

Ääni apuna synnytyksissä

Vähitellen Tavi erikoistui ohjaamaan äänirentoutusta raskaana oleville naisille.

– Äänenkäyttö muuttaa synnytyskokemusta. Osa asiakkaistani on kertonut, että he eivät ole tarvinneet synnytyksessä lainkaan kipulääkitystä. Heidän oman äänensä resonointi heidän kehossaan ja hengitysharjoitukset ovat kantaneet heidät läpi synnytyksen. Musiikilla on valtava vaikutus kehon rentoutumisessa ja rauhoittamisessa. Yleensä äänihoitoa käytetään synnytyksessä kuitenkin kipulääkityksen ohella.

Vielä 1980-luvulla äänihoito ei ollut osana synnytysvalmennusta. Tavin oma esikoinen syntyi Tuula Amberlan Lulun tahtiin, sillä joku oli kääntänyt synnytyssalissa radion päälle.

Tämän vuoden syyskuussa Tavi opiskeli doulaksi.

– Omien lasteni syntymästä on jo kolmisenkymmentä vuotta, joten halusin ammattini puolesta virkistää muistiani synnytyskokemuksesta. En ollut mukana oman lapsenlapseni synnytyksessä, mutta olin kyllä poikaani jatkuvasti puhelinyhteydessä ihmeen tapahtuessa.

Hidasta musiikkia lapsille

Liisa Tavi kertoo kasanneensa useamman vuoden lapsille ja vanhemmille suunnattua levyä.

– Tuota levyä on tehty kuin Iisakin kirkkoa, sillä rahoitamme tuotannon omasta kukkarostamme, laulaja puuskahtaa.

Tavin, muusikko Safka Pekkosen ja säveltäjä Aija Leinosen tavoitteena on tarjota pirteiden renkutuksien sijaan rauhallista musiikkia vanhemmille ja lapsille.

– Matalan pulssin kappaleiden tarkoituksena on rauhoittaa lapsia ja heidän vanhempiaan, Tavi kertoo.

Liisa Tavi, 61.
Liisa Tavi, 61.

Liisa Tavin omat kappaleet käsittelivät aikanaan inhimillisyyttä. Julkisuuteen Tavi nousi vuoden 1979 kappaleellaan Lasta ei saa tukuttaa. Pelle Miljoonan kirjoittama sanoitus otti kantaa lasten kaltoin kohteluun ja kasvatukseen.

– Oma näkemykseni on aina ollut se, että elämän ensimmäiset askeleet ovat äärimmäisen tärkeitä. Varhaislapsuus saattaa olla jopa elämämme tärkeintä aikaa, sillä lapset saavat jo hyvin nuorina eväät itsensä hyväksymiseen.

Tavi seuraa tällä hetkellä oman kolmivuotiaan lapsenlapsensa elämää ja kehitystä.

– Kouluissa ja tarhoissa meininki voi olla aika levotonta rauhallisillekin lapsille. Tämä levy tuo toivottavasti rauhaa hektisten tilanteiden keskelle. Kaiken lastenmusiikin ei tarvitse olla reipasta ja hauskaa irrottelua, sen vuoksi olemme tehneet tietoisesti hitaita kappaleita.