Konkaripoliitikot Iiro Viinanen ja Esko Seppänen taistelevat yhdessä Parkinson-potilaiden puolesta.

”Onkohan tuo mies tullut härnäämään meikäläistä?”

Näin Iiro Viinanen ajatteli muutama vuosi sitten, kun näki eduskuntavuosiltaan tutun Esko Seppäsen takarivissä yleisön joukossa Akateemisessa kirjakaupassa.

Miehet eivät olleet tavanneet 15 vuoteen. Viinanen oli puhumassa tuoreesta kirjastaan ja jakoi tilaisuuden lopussa nimikirjoituksia.

Seppänen jättäytyi joukon hännille, tuli viereen ja sanoi hiljaa:

– Minulla on sama tauti kuin sinulla. Keskustellaanko joskus?

Sen jälkeen miehet ovat keskustelleet ja kirjoitelleet toisille kirjeitä kirjaksi asti.

– Tuntui tärkeältä kertoa asia Iirolle, koska olemme samassa veneessä ja soudamme samaan suuntaa.

Sittemmin he ovat avautuneet asiasta keskustelukirjeistä koostuvassa kirjassaan Vasen oikea, oikea vasen, jossa he puivat myös Parkinsonin tautia kymmenen sivun verran.

Miehet keskustelevat kirjeissään hillitysti toisen mielipidettä kunnioittaen niin kvartaalitaloudesta kuin vaikkapa euron kriisistä. Monissa asioissa oikea ja vasen sulavat usein yhteen. Erityisen samanmielisiä he ovat julkisen terveydenhoidon surkeasta tilasta.

– Jos en olisi silloin saanut kulkemaan kirjakaupan ohi, kirjaa ei olisi. Elämässä on paljon kyse sattumasta, Esko Seppänen toteaa.

– Kustantaja oli pyytänyt minulta kirjaa. Kun näin Eskon, minulle välähti, että siinähän se kirjoittajakumppani on.

Miehet tunnustavat, että heidän käsityksensä toisistaan ovat muuttuneet.

– Kirjoitusprosessi on yhdistänyt.

Miten taudin kanssa voi elää?

Miehiä yhdistää siis Parkinsonin tauti. Viinasella ensioireet tulivat kehon vasemmalle ja Seppäsellä oikealle puolelle. He haluavat kertoa sairaudestaan julkisesti, rikkoa sairautta leimaavaa tabua, vaikka etenkin Seppäsestä asian kertominen julkisuudessa tuntui aluksi vaikealta.

– En haluaisi tulla leimatuksi vain sairauden kautta, koska koen eläväni täyttä elämää. Toisaalta nyt, kun olemme riippumattomia ja itsenäisiä ajattelemaan vapaasti, voimme nostaa esille kysymyksiä ja kertoa oikeaa tietoa asioista, joista ei yleisesti olla kiinnostuneita, hän tunnustaa.

– Haluamme korjata vääriä ennakkoluuloja. Monet kuvittelevat, että sairaus muuttaa heti diagnoosin jälkeen elämää peruuttamattomasti. Mutta puheet siitä, että olisimme eläviä ruumiita, ovat liioiteltuja, herrat hymähtävät.

– Tämän taudin kanssa voi elää. Se ei tapa – ainakaan kovin nopeasti.
Viinanen ja Seppänen ovat aktiivisia eläkeläisiä. Esimerkiksi Seppänen on kirjoittanut parin eläkevuotensa aikana kolme kirjaa, ja molemmat miehet harrastavat paljon liikuntaa. Parkinsonin tauti ei siis ole heidän elämässään pääosassa.

– Teen samoja asioita kuin ennenkin, Viinanen kiteyttää.

– Olen ihan sama ihminen kuin aikaisemmin, Seppänen lisää.

Kumpikaan ei ole lääkityksen viimevaiheessa. Tällä hetkellä he käyttävät lääkkeitä, jotka pitävät oireet hallinnassa. Tosin kaikkeen he eivät enää kykene: Viinanen kärsii unettomuudesta eikä ei tee enää turhan rankkoja, ylipitkiä metsästysretkiä, ja Seppäsen on täytynyt luopua maratonhaaveista.

Saamme rahalla hyvää hoitoa

Viinanen ja Seppänen ovat eliittikansalaisia, kuten Seppänen kaksikkoa nimittää. Heillä on ollut varaa hoitaa itseään yksityisen terveydenhuollon puolella. Heillä on kiinteä hoitosuhde saman neurologin kanssa.

Vähävaraisemmilta kohtalotovereiltaan he ovat kuulleet, että julkisen terveydenhuollon piirissä olevilla Parkinson-potilailla on hankalaa: hoitavat lääkärit vaihtuvat, lääkäriaikoja on hankala saada eikä tautiin erityisesti perehtyneitä neurologeja ole ympäri maata.

– Jotta lääkitys saadaan kohdalleen, tarvitaan joskus useita erikoislääkärikäyntejä. Jos lääkäri vaihtuu koko ajan – kuten julkisella puolella tapahtuu – eikä lääkitystä saada kuntoon, elämä vaikeutuu eivätkä oireet helpotu, Seppänen painottaa.

Seppänen ja Viinanen ovat sitä mieltä, että monet Parkinson-potilaat kärsivät turhaan. He sättivät julkista terveydenhoitoa muun muassa tehottomuudesta. Terveydenhoidon rappiotila on ollut miehille yllätys. Se ei toimi tässä hyvinvointiyhteiskunnassa, jota ovat itsekin olleet rakentamassa.

– Kun olen joutunut käymään terveyskeskuksissa tai sairaaloissa, olen ihmetellyt, että kuusi seitsemän työntekijää on aina lasikopissa nokakkain eikä hoida potilaita. Jos pääosa henkilökunnan työstä koostuu palavereissa istumisesta, papereiden täyttämisestä ja raporttien tekemistä, niin kyllä jossakin on mättää, Viinanen ihmettelee.

– Eikä potilasta koskeva tieto kulje sairaaloiden välillä, Seppänen lisää.

Viinanen on ei ole saanut julkisella puolella apua silloin, kun on sitä hakenut.

– Syynä ovat jonot. Kun minulla epäiltiin veritulppaa jalassa, ilmoitettiin, että jonotusaika terveyskeskukseen on kolmesta kuuteen kuukautta ennen kun pääsee ultraäänikokeeseen. Ei sellainen järjestelmä nauti minun luottamustani. Kyseessä oli hengenvaarallinen epäily. Jossakin kyllä mättää...

Meidän pitää antaa palautetta päättäjille

Seppäsen mielestä monet lääkärit kannattavat palveluiden yksityistämistä, koska ovat haluttomia työskentelemään terveyskeskuksissa ja julkisella puolella. Järjestelmä johtaa yksityistämiseen ja keikkalääkäreiden määrä lisääntyy. Viinanen arvelee, että keikkalääkärin vastuu loppuu samalla hetkellä, kun hänen autonsa perävalot katoavat näkyvistä.

– Kallis, verorahoilla maksettu lääkärikoulutus ei muka velvoita vastavalmistuneita lääkäreitä hakeutumaan terveyskeskuksiin ja tavallaan maksamaan yhteiskunnalle velkaansa, Seppänen saarnaa.

– Ahneudestahan tässä on kyse, Viinanen lisää.

Hänen mielestään ongelmien taustalla on myös huono johtaminen ja se, ettei työn laatua tarkkailla. Pitäisi tutkia tarkkaan, mitä ihmiset tekevät, ja muuttaa sitten toiminnat tehokkaammiksi. Byrokratiaa on aivan liikaa.

– Hyvä palvelutaso revitään sairaanhoitajien selkänahasta. Jos me Iiron kanssa voisimme järjestää nämä asiat uudelleen, niin kyllä me sen kunnolla tekisimme.

– Poliittiset päättäjät tahtovat leimautua positiivisista asioista, kuten uusista tukimuodoista tai rakennuspäätöksistä. Hoidon laatua on niin vaikea mitata. Kunnallisten vastuuhenkilöiden pitää saada palautetta kaikista väärinkohteluista ja epäkohdista. Potilaiden – ja kaikkien kansalaisten – pitää aktivoitua, miehet vaativat.

Seppänen muistuttaa vielä, että Suomessa käytetään terveyshuoltoon poikkeuksellisen vähän varoja kansantuotoksesta.

– Lisärahalla saisi parempaa terveyttä.

– No, eihän sitä rahaa ei kyllä liikoja ole, joten löysät pois, Viinanenkin myöntää.

Annamme muille tilaa terveyskeskuksissa

Kuolintilastot kertovat, että köyhät kuolevat nuorempina kuin parempiosaiset.

– Rikkaat ja hyvätuloiset saavat hoitoa ja köyhät kuolevat jonoissa. Väestö jakaantuu entistä enemmän, Seppänen tietää.

– Jotakin täytyisi tehdä. Jos osaamista on ja rahaakin on, Viinanen tuumaa.
Seppänen ja Viinanenkin tietävät olevansa etuoikeutettuja. Heillä on varaa maksaa paleluista.

– Me olemme valmiita käyttämään taloudellisia resursseja terveytemme eteen. Annan vapaehtoisesti tilaa terveyskeskuksissa, Seppänen tuumaa.

– Olen silti sitä mieltä, että, hyvä kansanterveysjärjestelmä kuuluu sivistysvaltioon. Se on kehittyneen yhteiskunnan perusvaatimus. Tästä asiasta tulen jatkossa propagoimaan entistä enemmän.

Herrojen mielestä yksityispuolella ei tarvitsisi ollenkaan maksaa Kela-korvauksia.

– Sitä paitsi korvaus on ihan olematon. Jos joku menee yksityiselle, niin maksakoon siitä. Ei siinä mitään tulorajaa tarvita, Viinanen ehdottaa.

– Säästetään ne rahat niille, jotka niitä tarvitsevat, Seppänen sanoo.

Lääkekorvauksistaan miehet ovat kiitollisia. Viinasellakin kuluisi vuosittain lääkkeisiin noin 5000 euroa.

Vertaistuki on tärkeää myös meille

Ennen Parkinson-diagnoosia Iiro Viinanen ja Esko Seppänen eivät tienneet mitään vertaistuesta. He nauravat, että politiikassa sellaista ei ollut koskaan saatavilla.

Kun Iiro Viinanen muutama vuosi sitten kertoi julkisuudessa sairaudestaan, monet kohtalotoverit ottivat häneen yhteyttä.

– Monet ovat halunneet keskustella lääkityksestä ja muista tähän tautiin liittyvistä asioista. Minulla on vakiosoittajat, jotka ottavat säännöllisesti yhteyttä ympäri Suomea. Kyllä minulla heille aikaa on.

Seppäsen mielestä vertaistuki on tärkeää siksi, että voi puhua Parkinsonin tautiin liittyvistä oireista ja tuntemuksista.

– Jos oireet ovat samanlaisia, voi päätellä, että ne ovat tautiperäisiä.
Miehet nauravat, että heidän isässään kaverit eivät enää kysy toisiltaan ”mitä kuuluu” vaan ”miten voit” tai ”mikä terveys”.

– Nykyään annan enemmän arvoa terveydelle, mutta en minä tätä Parkinsonia ihan kamalasti mieti. Joskus ajattelin, että laukaisivatkohan työpaineet sairauden. Tieteellistä näyttöä stressin ja Parkinsonin yhteydestä ei ole, mutta mistä sen tietää, Viinanen pohtii.

Kunnan holhokeiksi emme ryhdy

Omaa tulevaisuuttaan miehet eivät juuri pohdi. Viinanen myöntää, että ajatus siitä, että joutuu pyörätuoliin tai sidotuksi sänkyyn, olisi kova paikka. Senkin hän tunnustaa, ettei ryhdy kunnan holhokiksi. Mutta yksityiselläkään puolella ei ole liikaa hoitopaikkoja sairaille ikäihmisille.

– Toivottavasti on sellaisia palvelutaloja, joissa saa hyvää hoitoa, Viinanen sanoo.

– Minä en ajattele niin pitkälle nyt. En edes muista Parkinsonin tautia koko ajan, mutta kaksi vuotta sitten syöpään kuollutta Kaapo-poikaani ajattelen joka hetki. Kaapon kuolema on vaikuttanut minuun enemmän kuin tämä sairaus, Seppänen sanoo.

Poikansa kivuliaan loppuajan takia hän on alkanut puhua eutanasian puolesta. Hän vaatii kaikille hyvää kuolemaa ja mahdollisuutta saattohoitoon. Viinanen on samaa mieltä.

Eskon ja Iiron teesit

  • Julkinen terveydenhoito on rappiotilassa.
  • Tieto sairaaloiden välillä ei kulje.
  • Lääkärit vaihtuvat liikaa.
  • Keikkalääkärit eivät ota vastuuta.
  • Työntekijät istuvat lasikopissa eivätkä hoida potilaita.
  • Byrokratia vie terveydenhoidossa liikaa voimavaroja.
  • Köyhät kuolevat jonoissa.
  • Kela-korvaukset pois yksityispotilailta.

Esko Seppänen

  • Syntynyt vuonna 1946 Oulussa. Asuu Helsingissä.
  • Avioliitossa. Kaksi lasta, joista esikoinen Kaapo on kuollut.
  • Toimittaja, SKDL:n ja Vasemmistoliiton kansanedustaja 1987–96, Euroopan parlamentin jäsen 1996–2009. Julkaissut lukuisia kirjoja.
  • Sai Parkinson-diagnoosin 2010.

Iiro Viinanen

  • Syntynyt 1944 Kuopiossa. Asuu Lahdessa.
  • Avioliitossa, kaksi lasta ja kolme lastenlasta.
  • Yrittäjä. Kokoomuksen kansanedustaja 1983–96, valtiovarainministeri 1991–96, Pohjolan pääjohtaja vuoteen 2001. Kirjoittanut useita kirjoja.
  • Sai Parkinson-diagnoosin 2007.

Parkinson etenee hitaasti

  • Parkinsonin tauti on neurologinen ja useimmiten hitaasti etenevä sairaus.
  • Oireet johtuvat aivojen mustan tumakkeen solukadosta ja siitä aiheutuvasta dopamiinin vähenemisestä. Tautiin ei ole parannuskeinoa, mutta sen oireita pysytään helpottamaan. Sairastuneet pystyvät elämään täysipainoista elämää.
  • Syytä sairauteen ei tiedetä, joten sitä ei voida myöskään ehkäistä. Tyypillisiä oireita on lepovapina, lihasjäykkyys ja liikkeiden hitaus.
  • Parkinsonin tautia sairastaa yli 10 000 suomalaista.

Parkinsonia sairastavat Iiro Viinanen ja Esko Seppänen: Emme ole eläviä ruumiita

No, ne kirjoitusvirheet ovat lehden toimittajan tekemiä. Minua ne eivät häirinneet. Sen sijaan minusta juttu on aivan mahtava: Kaksi pitkän elämäntyön ansioituineina valtiomiehinä tehnyttä poliittisen kentän ääripäiden miestä seisovat nyt yhtenä rintamana toisiaan ymmärtäen, kunnioittaen ja tukien sekä yhteiskunnallisiin epäkohtiin korjausta vaatien. He tunnustavat aikaisemman tietämättömyytensä terveydenhuollon käytännön toiminnasta, ja sen että vasta omakohtaiset havainnot ovat avanneet...
Lue kommentti

Parkinsonia sairastavat Iiro Viinanen ja Esko Seppänen: Emme ole eläviä ruumiita

Molemmat olivat vallan kahvassa vuosikymmeniä. Vähän on vaikea uskoa, että julkisen terveydenhuollon rappiotila on heille yllätys. Eiköhän se ole niin, että moni asia alkaa kiinnostaa vasta kun on omakohtaisia kokemuksia. Niinkuin heidän kohdallaan vasta sairastumisen myötä ja kuitenkin esittävät, että kun käyttävät yksityistä terveydenhuoltoa niin muka sillä auttavat julkista puolta kun eivät ole siellä jonossa!? Käsittämätöntä logiikkaa. Kyllä ne köyhät siellä joutuvat aina vaan jonottamaan...
Lue kommentti