Annikki Kyllöseltä on tutkttu harvinaista ja halvannuttavaa sairautta, johon ei toistaiseksi ole löytynyt selitystä. Vakavan sairauden epäilyjen kanssa hän on oppinut paljon elämästä, ilosta ja hetkien merkityksestä.

"Oli perjantai-ilta maaliskuussa 2012. Ravirinkimme eli tuttu lenkkiporukkamme kokoontui Suomussalmen kylpylälle. Olin vuorotteluvapaalla ja edessä oli kolmen viikon reissu Yhdysvaltoihin.

Hiihtokilometrejä oli tullut sinä talvena paljon, ja mietin lenkillä, olinko saanut lihakset jumiin hiihtämisestä. Meno tuntui jotenkin työläältä ja hankalalta.
En ehtinyt miettiä asiaa sen enempää, vaan pakkasimme tavarat ja lähdimme matkaan kohti Amerikkaa. Reissun päällä vaiva jatkui; toinen jalka äänti ja läpsytti kummasti. Säikähdin toden teolla, kun huomasin, että toinen jalkapohjahan oli aivan hervoton. En päässyt enää varpailleni.

Amerikan-matka meni kuitenkin hyvin, onnistuin jopa lumikenkäilemään Kalliovuorilla. Kun palasimme Suomeen, hiihtelin ja elin melko normaalisti, sillä mitään kipuja ei ollut.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Oire on löydöstä suurempi

Aloin kaivaa netistä tietoa, mikä jalkaterässäni voisi olla. Epäilin ensi alkuun niin sanottua mansikanpoimijan halvausta, jossa pohjehermo on joutunut lihaskalvojen puristukseen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Myös tuttu lääkäri epäili jonkinlaista hermopinnettä ja kehotti jatkotutkimuksiin yksityiselle puolelle, jotta apua ei tarvitsisi odottaa liian pitkään.
Tein työtä käskettyä. Magneettikuvissa paljastui selkärangan viidennen nikaman ahtauma, ja sain lähetteen julkiselle puolelle leikkaukseen.
Siinä meni muutama kuukausi leikkausta odotellessa. Kun neurokirurgi paneutui tapaukseeni, hän oli sitä mieltä, että löydös ei ole yhtä suuri kuin oire. Hän halusi tutkia myös neurologisen puolen. Ehkä siellä olisi jotain, mikä selittäisi oireeni.

Neurologisissa tutkimuksissa minulta löydettiin liekaantunut selkäydin. Selkäydin ei päässyt liikkumaan normaalisti selkäydinkanavassa, vaan oli jänteellä kiinni selkäydinkanavani pohjukassa.

Jäin taas odottamaan leikkaukseen pääsyä. Jonotusaikana oireet pahenivat ja jaloista katosi pikkuhiljaa voima. Pystyin vielä kävelemään, mutta se alkoi olla aikamoista känkkäämistä. Piti pelätä, kantavatko jalat vai kaadunko.

Selkäydinkanavasta naps

Elokuussa 2013 pääsin Oulun yliopistolliseen keskussairaalaan leikkaukseen, jossa jänne selkäydinkanavan pohjukasta napsaistiin poikki.
Leikkauksen jälkeen minut passitettiin kotiin kuntoutumaan. Yritin kuntoutua innolla, mutta se ei onnistunut, vaan jalat tottelivat yhä huonommin.

Palasin alkuvuodesta 2014 töihin tekemään puolta päivää, mutta jo rappujen nouseminen työpaikalle oli lähes ylivoimaista. Kiskoin itseni toiseen kerrokseen sisulla ja käsivoimilla.

Henkisesti elin kovia aikoja. Olin luullut koko elämäni, että kun ihminen sairastuu, ensin annetaan diagnoosi ja sitten hoidetaan. Huomasin kauhukseni, että lääkäreillä ei ollut haisuakaan, mikä minua vaivaa. Oireet vain pahenivat, mutta kukaan ei pystynyt auttamaan.

Tokaisin miehelleni, että taidan kuolla ennen kuin kukaan saa selville, mikä minua vaivaa.

Viime vuoden huhtikuun alussa jäin sairauslomalle ja tutkimukset jatkuivat. Googlasin hädissäni, mistä saisin hankittua minkäkin tutkimuksen ja hoidon. Neuvottomuus ja odottaminen ottivat koville.

Lopulta pääsin Tampereelle tapaamaan harvinaisten neurologisten tautien asiantuntijaa, dosentti Aki Hietaharjua.
Hietaharjun tapaaminen oli todella helpottava.

Neuvottomuuden ja hädän keskellä itsesääli meinasi saada vallan. Teki mieli linnoittautua kotiin ja vetää peitto korville.

Tuntui ylivoimaiselta selittää tutuille ihmisille, miten koko ikänsä urheillut nainen ei saakaan tossua toisen eteen. Toivoin, että asuisimme jossain suuressa kaupungissa, jossa voisin liikkua tuntemattomana.

Pikkuhiljaa pääsin pahimman yli. Nyt uskallan taas kohdata ihmisiä ja osaan kertoa tilanteeni ilman, että alan heti itkeä. Kärsimättömyyteni ja hätäni ovat hellittäneet. Olen hyväksynyt tilanteen ja päättänyt mennä näillä, mitä annetaan.

Onhan tässä annetukin

Vierelläni on positiivinen ukko, Jari, joka repii minut aina takaisin arkeen ja elämään – vaikka kaveriksi ikkunanpesuun.
Keskimmäinen lapsemme Minttu rakensi miehensä kanssa viime vuonna omakotitalon tähän ihan lähelle. Meidän talo kuhisi taas elämää, kun rakennusporukka kävi täällä syömässä ja tytär miehineen asui rakennusvaiheen ajan meillä.

Saimme myös osallistua yhteiseen odotukseen, ja joulukuussa Minttu synnytti ensimmäisen lapsenlapsemme Fridan. Pikku-Frida on antanut minulle valtavasti iloa ja voimia.

Myös suurin osa ystävistä on pysynyt rinnalla. Kun en päässyt enää lenkille, lenkkikaverit alkoivat tulla tänne ja käydä kanssani muun muassa uimassa.

Huomisesta ei ole takuuta

Totta kai epätietoisuus rassaa minua, Jaria, lapsia ja koko lähipiiriä.

Mieheni jaksaa sanoa, että ehkä harvinainen tautini on nimeltään Annikki ja siihen keksitään vielä jokin hoito.

Oma toivoni on muuttanut muotoaan. Kun sairastuu näin vakavasti ja katsoo kuolemaa silmiin, tärkeät ja merkittävät asiat nousevat etualalle.

Kenellekään ei ole luvattu huomista päivää emmekä tiedä, kuka lähtee ensimmäisenä. Jos kuolemaa jää odottamaan, elämä jää elämättä.
Haluan elää viimeiseen päivään asti. Vaikeuksia ja esteitä tässä varmasti tulee, mutta sitten elän niiden kanssa.

liljankukka

Hyvin sanottu " Kun kuolema katsoo silmiin näkee elämän.." Yritän sopeutua vakavaan, parantumattomaan neurologiseen sairauteen. Alussa diagnoosin saatuani oli sama reaktio; teki mieli vaan olla pimeässä peiton alla. Ihmisten kohtaaminen pelotti ja ilman itkua en saanut yhtäkään sanaa sanottua. Empatia nosti tunteet heti pintaan. - Muutama kuukausi diagnoosista on kulunut ja yritän nauttia siitä mitä on ollut ja mitä vielä on jäljellä. " Päivä kerrallaan" ja "nauti tästä hetkestä" on välillä vaikeaa. Väistämättä ajattelee tulevaisuutta ja sitä mitä ei ole enää tulossa. Vertaistuki samaa sairastavien kanssa on korvaamatonta ja tietysti läheisten ja ystävien ehtymätön tuki. Yksin olisin edelleen peiton alla pimeässä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla