Helsinkiläinen Pirkko Sysimetsä, 69, elää täysillä, vaikka on sairastanut lähes koko ikänsä. "En edes osaa olla katkera", hän sanoo.

"Sairastuin vuoden ikäisenä, pian sotien jälkeen, aivokalvontulehdukseen. Kuume nousi yli neljänkymmenenyhden ja kävin kuoleman rajoilla, kunnes rauhoittava pistos pelasti minut. Sain kuitenkin jälkitautina epilepsian.

Epilepsiakohtaukset muodostuivat jo hyvin varhain osaksi lapsuuttani. Niistä ei tiedetty siinä vaiheessa vielä mitään, ihmeteltiin vain, että mikä tämä sairaus on. Taudin silloinen nimi oli kaatumatauti.

Olen oikeastaan kiitollinen siitä, että epilepsia tuli minulle jo taaperona.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Tiedän, että monelle on ollut kova paikka sairastua aikuisena. En ole kokenut tavallista, tervettä lapsuutta, joten en myöskään osaa olla katkera siitä, että minulta jäi puuttumaan jotakin. Pienenä minulla oli myös onni olla hyvän lääkärin hoivissa.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Rehtori erotti koulusta

Kuusivuotiaana moni asia muuttui. Minun täytyi vaihtaa hoitopaikkaa, sillä oma lääkärini ei keksinyt keinoja auttaa minua. Kaikenlaisia lääkkeitä kokeiltiin, tuloksetta.

Sain rajuja kohtauksia ja niiden vuoksi jouduin Lapinlahden mielisairaalaan. Ei silloin ollut tavallisissa sairaaloissa neurologian-osastoja, aivojen ja mielen sairaudet niputettiin hermotaudeiksi.

Lapinlahdessa minusta toki otettiin aivosähkökäyriä ja lääkkeillä koetettiin lievittää sairauttani. Epilepsiakohtaukset eivät kuitenkaan hellittäneet millään.

Kun sitten menin kouluun, siellä levisi nopeasti tieto siitä, että olen ollut hullujenhuoneella. Muut oppilaat leipoivat minusta mielisairaan ja vajaamielisen.

Minua kiusattiin ja pilkattiin, joskus sain pojilta turpaani.

Kiusaajat hokivat, että ”saa nyt se kohtaus, saa nyt se kohtaus”. Kun kysyin, miksi te huutelette sitä jatkuvasti, eräs kiusaajani vastasi, että ”on kivaa katsoa, kun sä sätkit ja potkit ja sulle voi nauraa etkä sä tiedä siitä mitään”.

Opiskeluni loppui yhteiskoulussa siihen, että eräs opettajista hermostui sairauteeni. Hän meni puhumaan rehtorille, että Pirkon kohtaukset häiritsevät muita oppilaita. Rehtori erotti minut koulusta. Olin viisitoistavuotias.

Ei outo eikä ihmeellinen

Sitten vanhempani kuulivat tuttaviltaan, joiden tytär oli epileptikko, että Tanskassa on hyvä parantola. Sinne minut lähetettiin vuoden ajaksi, onneksi.

Tanskassa lääkitystäni vaihdettiin ja sain kuulla, että epilepsia on aivosähkötoiminnan sairaus, ei aivosairaus, saati mielisairaus. Ja etten ole muutoin erilainen tai tyhmempi kuin terveet ikäiseni.

Se oli minulle valtava oivallus. Omasta näkökulmastani olen ollut aina samanlainen kuin muutkin, minulla on vain tämä sairaus. Muiden mielestä olen aina ollut erilainen, outo ja ihmeellinen.

Tämä ristiriita on tähän päivään saakka seurannut minua: Minulla ei ole ollut kavereita. Pilkka ja yksinäisyys vaikuttivat alentavasti itseluottamukseeni, ja aloin jo itsekin uskoa haukkujien sanoja.

Töissä minulle ei annettu vastuutehtäviä, esimiehet epäilivät kykyjäni.

Eräässäkin työpaikassa pomo tokaisi, että ”Pirkko, oletko varma, että olet oikealla alalla?” Sain potkut monesta työpaikasta sairauteni takia.

 Pelko jäi taka-alalle

Elämä kohtausten armoilla oli vaikeaa. Normaalia nuoruutta, sitä missä mennään ja nautitaan elämästä, minulla ei koskaan ollut.  Avioliitto ja perheen perustaminen olivat epileptikoilta lailla kiellettyjä aina vuoteen 1969 saakka. Enää asia ei minua vaivaa.

Ehkä naimattomuus on säästänyt minua pahemmalta, kun olen sivusta seurannut ikäpolveni avioeroja.

Ainakin se on turvannut selustani, että minua ei kukaan ole pystynyt jättämään yksin.

Muutamaa vuotta myöhemmin ensimmäisestä aivoleikkauksesta pääsin toiseen leikkaukseen. Se operaatio muutti elämäni. Kohtaukset katosivat ja jäjelle vain eräänlaisia ”ennakkotunteita”. On kuin kohtaus tekisi tuloaan, mutta ei kuitenkaan iske päälle. Olen näine tuntemuksineni koko ajan tajuissani ja tiedän missä mennään.

Kohtausten pelon jäädessä taka-alalle jaksoin keskittyä paremmin myös siihen, mitä ympärilläni tapahtui. Minua pyydettiin mukaan Punaisen Ristin ystäväpalveluun.

Se oli hieno tunne: vieläkö minä sairaana kelpaan johonkin yhteisöön?

Rupesin erään vanhan rouvan ystäväksi. Sain auttaa jotakuta toista.

Olen kiitollinen vanhemmilleni

Ikikiitollinen olen sisaruksilleni sekä edesmenneille vanhemmilleni siitä, että he eivät koskaan kyseenalaistaneet minua.

Vanhempani halusivat, että käyn kouluja, kuten terveetkin lapset. Vankkaa tukea sain myös perheemme ihanalta kotiapulaiselta, joka oli aina puolellani ja jolle pystyin kertomaan rankoista koulukiusaamiskokemuksistani.

Minusta on kouliutunut sisukas ihminen.

En ole suostunut häpeämään sairauttani, sillä epilepsia on aina ollut osa minua.

Paljon olen ammentanut myös huumorista: Nauramista parempaa lääkettä ei ole keksittykään! Moni on kysynyt, että miten voin hymyillä tälle kaikelle. Vastaan, että kiitos oikein hyvin. Jos omalle sairaudelleen ei voi nauraa, niin silloin on jo todella sairas."

 

Tieto

Pirkko Sysimetsä

Syntynyt: Helsingissä vuonna 1946

Perhe: Sinkku

Motto: ”Vastoinkäymiset opettavat arvostamaan elämää.”

Sisältö jatkuu mainoksen alla