Parkinsonin tautiis sairastunut Juha: ”Otan vastaan sen, mitä eteen tulee”
Juha Tiihonen, 69, pelästyi, kun kuuli sairastavansa Parkinsonin tautia. Vaikka oireet lisääntyvät, hän pitää mielen positiivisensa.
– En anna ikävien ajatusten viedä energiaa.
Käteni vapisi niin, että hävetti. Pelkäsin, että työkaverit luulevat minun viettäneen kostean illan edellisenä päivänä.
Oikea käteni alkoi tutista ennen vuosituhannen vaihdetta. Joinain päivinä vapina oli pahempaa, toisina sitä ei juuri huomannut. Siksi uskoin sen olevan ohimenevä vaiva.
Pelkäsin, että työkaverit luulevat minun viettäneen kostean illan.
Työkavereiden seurassa minua nolotti, kun käteni tärisi aina vain pahemmin. Eläkkeelle pääsy alkuvuodesta 2022 oli helpotus: eipä enää tarvinnut miettiä, mitä muut ajattelevat.
Oliko elämäni tässä?
Se oli ensimmäinen ajatukseni, kun lääkäri kertoi, että minulla on Parkinsonin tauti. Mietin, pitääkö tässä alkaa kaivaa monttua tallin taakse.
Tunne ei helpottanut, vaikka minulle aloitettiin heti lääkitys ja sain hoitohenkilökunnalta tietoa Parkinsonista.
Vertaistuella on ollut valtavan suuri merkitys elämässäni. Huomasin, että on monia, jotka ovat eläneet vuosikausia Parkinsonin kanssa aivan hyvää elämää.
Vertaistuella on ollut valtavan suuri merkitys elämässäni.
Se kevensi oloani valtavasti. Tajusin, ettei elämäni olekaan vielä ohi.
Pahinta on jäädä yksin omien ajatusten kanssa. Minulle toisten ihmisten kanssa jutteleminen on antanut paljon voimaa etenkin huonoina hetkinä. Sekin on tuntunut hyvältä, jos olen itse onnistunut auttamaan ja piristämään muita sairastuneita.
Oireeni lisääntyivät
Vielä samana vuonna 2022 oireeni pahenivat. Ensimmäisenä heikkeni unen laatu. Aloin nukkua öisin monta tuntia aiempaa vähemmän. Päiväsaikaan saatan nukahtaa äkisti istualleni.
Lääkityksestä huolimatta käden vapina jatkuu. Se vaikeuttaa syömistä ja kaikkea hienomotoriikkaa vaativaa tekemistä.
Käsialastani ei saa enää selvää kuin minä itse. Nikkarointipuuhissa naulaaminen on tehtävä naulauskoneella.
Käsialastani ei saa enää selvää kuin minä itse
Lisäharmia elämään tuovat ajoittaiset lihaskivut ja lihasjäykkyys, joka on pahimmillaan aamuisin.
Parkinsonin kanssa elämisessä liikunta ja lääkitys ovat tärkeitä. Lääkkeiden ottamisessa pitää noudattaa tarkkaan annostusta ja aikataulua. Minulla on kaksi lääkettä, ja jos unohdan ottaa ne, se näkyy nopeasti oireiden lisääntymisenä.
Varaudun tulevaan
Olen välillä ollut oireiden lisääntyessä suuttunut, ja kirosanojakin on päässyt. Tilanteelleni ei kuitenkaan voi muuta kuin lisätä lääkitystä ja jatkaa seurantaa.
Kotona olen varautunut tulevaan. Olen esimerkiksi muuttanut kulkureittejä esteettömiksi poistamalla ovia ja kynnyksiä. Nyt suunnittelen rollaattorirampin rakentamista.
Tiedän, että sairaus on etenevä, eikä aikaennustetta ole.
Kodin muutokset ovat tärkeitä, sillä jossain vaiheessa tarvitsen todennäköisesti rollaattoria.
Tiedän, että sairaus on etenevä, eikä tilanteen pahenemisesta ole aikaennustetta.
En kuitenkaan anna näiden ajatusten viedä energiaa. Tulevan miettiminen vain vetää mielen matalaksi. Olen päättänyt, että tulee, mitä tulee, se otetaan vastaan. Tällä hetkellä elämä on hyvää ja olen siitä kiitollinen.
Tämä on lyhennelmä ET-lehdessä 3/2026 olleesta jutusta. Tilaajana voit lukea sen kokonaan täältä. Jos et vielä ole tilaaja, tutustu Digilehdet.fi-palveluun.
