Välillä laiskuus iskee ja nummelalainen Sylvi Reinikainen, 68, ei jaksaisi kuntouttaa MS-tautiaan niin kuin pitäisi. Mutta vedessä Sylvi tuntee itsensä kevyeksi, ja pyörätuolin kanssa hän pääsee matkoille.
"Olin 14-vuotias koululainen, kun kynät yhtäkkiä alkoivat putoilla käsistäni. Minut vietiin vastaanotolle, ja koska silloin elettiin aikaa, jolloin poliota oli vielä liikkeellä, lääkärit epäilivät ensin sitä. Jouduin paikallisessa sairaalassa eristykseen, kunnes minut siirrettiin Törnävän piirimielisairaalan neurologiselle osastolle.
Mielisairaalassa oli yllättävän hauskaa. Siellä järjestettiin tansseja ja elokuvailtoja. Porukkaa oli jos jonkinlaista. Olin siellä reilun kuukauden, ja kun pääsin pois, papereissa luki diagnoosin kohdalla sclerosis disseminata eli epämääräinen skleroosi. Se oli 60-luvun alussa MS-taudin nimi. Perässä oli tosin kolme kysymysmerkkiä.
Äidilleni ja isälleni kerrottiin, että minulla on hermotulehdus käsissä, mikä sai aikaan velttohalvauksen. Kortisonia oli siihen aikaan jo käytössä, ja sillä oireeni ensin hävisivät. Harmi vain, että lääke lihotti minua kuukaudessa kymmenen kiloa.
Luulin parantuneeni
Minulle jäi sairaalasta lähdettyäni sellainen käsitys, että olin parantunut ja hermotulehdus halvauksineen oli ollut ja mennyt. Kolmen vuoden jälkeen, keväällä 1966, sairastin flunssan. Siitä seurasi epämääräistä pistelyä ja käsien puutumista. Seuraavana keväänä sama toistui.
Tautini siis eteni. Yhden angiinan jälkeen minulle tuli pitkäaikaista puutumista ja pistelyä, tällä kertaa jalkoihin. Tuntui kuin jaloissani olisi ollut sukat, vaikka ei ollut. En vielä siinä vaiheessa tiennyt, että MS-taudin kuvaan kuuluvat pintatunnon puutokset käsissä ja jaloissa.
Tässä elämänvaiheessa opiskelin sairaanhoitajaksi ja olin töissä Lappeenrannan keskussairaalan neurologisella osastolla. Keskustelin oireistani opettajan kanssa, ja hän puolestaan kysyi neuvoa neurologilta. Lääkäri sanoi, että sairauteni on aivosairaus ja että jos oireita ilmenee, minun on lähdettävä tavalliseen sairaalaan, ei mielisairaalaan.
Tieto auttoi minua käsittelemään asiaa, joten hankin sitä niin paljon kuin mahdollista.
Tuohon aikaan tulivat pysyvät oireet, sillä aloin potea jatkuvia tasapainovaikeuksia. Pitkillä kävelyillä rasituin, ja askeltaessa minusta tuntui kuin kantapäitteni alla olisi ollut vaahtomuovia. Puutuminen tuntui nyt voimakkaampana kuin aiemmin.
Keppi avuksi
Olin 23-vuotias, kun viimein sain MS-tautidiagnoosin. Osasin itse tarjota diagnoosia HYKS:n neurologille, sillä luin paljon ja hain tietoa lääketieteellisestä kirjallisuudesta. Olin nuori, enkä osannut olla sairaudesta kovin järkyttynyt. Tieto auttoi minua käsittelemään asiaa, joten hankin sitä niin paljon kuin mahdollista. Tiesin senkin, että oireideni lievittämiseksi ei ollut muita lääkkeitä kuin kortisoni.
Olen aina ollut perusluonteeltani melko realistinen. Elämäni oli muuten tasapainossa, ja se varmasti auttoi paljon. Olin myös palannut Helsinkiin ja erikoistunut psykiatriseksi sairaanhoitajaksi. Tein töitä nuorisopsykiatrisella osastolla Hesperian sairaalassa ja olin hyvin innostunut työstäni. Tasapainohäiriöiden vuoksi vaapuin välillä pahasti. Siispä otin käyttööni kepin.
Olin välillä töissä päihteistä toipuvien puolella. Kerran olin rutiinikierrolla lääkärin kanssa ja jouduin kävelemään suuren ruokasalin läpi. Horjuin niin, etten meinannut pysyä pystyssä. Potilaat katsoivat minua kummastuneina. Jouduin pyytämään erästä päihdepotilasta avukseni.
MS-porukasta voimaa
Kaikki nämä sairausvuodet tukenani on ollut paikallinen MS-porukka. Jaamme toistemme kanssa paljon asioita ja olemme tehneet useita matkoja yhdessä paljon. Olemme käyneet ainakin kymmenessä eri maassa ja monissa niistä lukuisia kertoja. Tämän porukan ansiota on, että rohkaistuin ottamaan käyttööni pyörätuolin, etenkin matkoilla. Vertaisistani näin, miten hölmöä on raahautua muiden perässä. Jos matkalla etsii koko ajan vain seuraavaa istumapaikkaa, ei ehdi nauttia kunnolla mistään.
Yhdessä nauraminen tekee hyvää.
MS-yhdistys on muutoinkin henkireikäni. Kun jäin sairauteni takia eläkkeelle, yhdistyksessämme toimiminen pehmensi iskua. Vertaisryhmässä, jonka olemme itse nimenneet "Rappioryhmäksi", osaan suhtautua sairauteeni luontevammin kuin muissa ympyröissä.
Kerromme toisillemme sattumuksiamme ja töppäyksiämme. Joku paljasti saaneensa poliisit peräänsä, kun oli hoiperrellut autolleen. Minä arastelin apuvälineiden käyttöä nuorena. Kotiin palattuani ajoin auton ihan oven viereen ja livahdin sisään niin, ettei kukaan vain huomaisi, jos horjuisin.
Porukassamme huumori rönsyilee, ja se jos mikä on tärkeää. Yhdessä nauraminen tekee hyvää.
Aina ei jaksaisi
Laiskuus ja mukavuudenhalu ovat kompastuskiviäni. Ne ovat ihmisessä tiukassa, niin minussakin. En jaksaisi ihan joka päivä kuntouttaa kehoani, ja joskus annan liian helposti periksi.
Ohjelmaani kuuluvat kotikuntosaliliikkeet ja harjoittelu seisomatelineellä sekä puolapuilla. Lisäksi poljen pyörätuolissa istuen kuntopyörän kaltaista Motomediä.
Istun pysyvästi pyörätuolissa. Toinen käteni on toista enemmän kippurassa, siis spastinen. Harjoittelemalla olen kuitenkin oppinut rentouttamaan sormiani sen verran, että pystyn omatoimisesti esimerkiksi käyttämään tietokonetta.
Olen paljon muutakin kuin MS-potilas.
Minulla on kaksi omaa fysioterapeuttia. Toisen kanssa teen vesijumppaa. Rakastan vettä, sillä tunnen itseni vedessä kevyeksi. Vedessä myös rentoudun, sillä siellä pystyn tekemään asioita, joita en voisi tehdä kuivalla maalla.
Tauti ei masenna
En ole ollut MS-tautini vuoksi masentunut. Olen koko ikäni ollut kuin kirjailija Eleanor H. Porterin romaanihahmo Pollyanna, joka uskoo siihen, että hyviä asioita tapahtuu, jos vain yrittää nähdä aina jotakin hyvää.
Olen kiitollinen, että koen oloni turvalliseksi. Kasvoin rakastavassa kodissa ja sain elämäni eväiksi kristillisen kasvatuksen. Sairauteni ja liikuntakykyni väheneminen eivät vaikuta turvallisuuden tunteeseeni. Jos en hyväksyisi sairauttani, en hyväksyisi itseäni.
Sairaus on ominaisuus, jota en saa kiskomallakaan pois itsestäni. MS-tauti on ollut minulla jo teini-ikäisestä asti, joten epäilen, että hyväksymisprosessini on ollut hyvin erilainen verrattuna ihmiseen, joka sairastuu vasta vanhempana. Olen puhunut tukihenkilönä paljon MS-tautiin sairastuneiden ihmisten kanssa, eikä elämä ole kenelläkään helppoa.
Olen paljon muutakin kuin MS-potilas. Olen puoliso ja äiti. Minulla on kolme lastenlasta, joiden kasvamista, kehittymistä ja oppimista jaksan aina
ihmetellä.
Kävimme syksyllä lasten kanssa muun muassa Kansallismuseossa ja katsomassa baletit Romeo ja Julia sekä Liisa ihmemaassa.
Olen luonteeni mukaisesti ikitoiveikas. Elämässä on niin paljon koettavaa ja nähtävää. Haluan matkustaa. Keväälle minulla on suunnitteilla Välimeren risteily."
Sylvin aikajana
1963: Ensimmäiset oireet käsissä, syyksi epäiltiin poliota.
1972: Tasapainovaikeuksia, kömpelyyttä. MS-diagnoosi vahvistuu.
1976: MS-matkatoimikunnan matkat alkavat (Jalta, Rodos, Gran Canaria).
1983: Lohjan seudun MS-kerho perustetaan.
1984: Pyörätuoli käyttöön.
1991: Vihdin vammaisneuvoston jäsenyys useana vuonna.
Artikkeli on julkaistu ET Terveys -lehden numerossa 2/2017.
MS-tauti
- MS-tauti eli multippeliskleroosi on liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus. Suomessa sitä sairastaa noin 7 000 henkilöä. MS-tautia on naisilla lähes kaksi kertaa enemmän kuin miehillä.
- MS-taudissa elimistö hyökkää omia kudoksiaan vastaan ja muodostaa vasta-aineita, jotka vaurioittavat aivojen valkean aineen hermohaarakkeita. Taudin syytä ei tunneta kunnolla, mutta sairauden katsotaan kehittyvän monen tekijän yhteis-vaikutuksesta. Perintötekijöiden ohella vaikuttavat lapsuuden virusinfektiot ja D-vitamiinin pitkäaikainen puutos.
- MS-taudin yleisimmät alkuoireet ovat näön hämärtyminen toisessa silmässä ja raajojen puutuminen, jalkojen lihasheikkous, kaksoiskuvat, tasapainovaikeudet, huimaus, puhehäiriöt, suolen ja virtsarakon toimintahäiriöt sekä uupumus.
- Edetessään MS-tauti aaltoilee. Liikunta- ja toimintakyky huononevat vuosien saatossa. Suurella osalla potilaista tauti ei lyhennä elinikää.
- Parantavaa hoitoa ei ole, mutta sairauden kulkuun voidaan vaikuttaa. Lääkkeitä ovat muun muassa beeta-interferoni, glatirameeriasetaatti, fingolimodi, natalitsumabi ja sekä uudet biologiset lääkkeet.
- MS-potilaan tärkeää itsehoitoa ovat liikunta ja ohjattu kuntoutus.
Lähteinä neuroliitto.fi ja terveyskirjasto.fi
