Vain ET-lehdessä
Laila Kinnusen Ritva-siskon erikoishaastattelu:

Sisaresta tuli legenda, joka koki traagisen kohtalon. Ritva Kinnunen valitsi toisenlaisen tien. Hän palasi musiikin pariin uudelleen vasta 77-vuotiaana, tyttären suostuttelemana.

Laulavia sisaruksia oli 1960-luvulla paljon. Muistatteko Tuula ja Paula Karppasen tai Rauni Pekkalan ja Tutta Tuttujewin? Entä Eeron ja Jussin, Eila ja Tuulikki Pienimäen, Caterina Valenten ja Silvio Francescon tai Siw ja Lil Malmkvistin?

Suomalaisten sydäntä koskettivat kuitenkin ylitse muiden Kinnusen satakielet, Laila ja Ritva. Vyötäröltä istuvissa muuten vähän jäykissä leningeissään he astelivat televisiokameroiden eteen, valojen loisteeseen: ”Pojat, miksi kiusaatte ja tuotatte vain harmin?”

"Pidä pikkusiskosta huolta"

Pari epävarmaa pyörähdystä riitti koreografiaksi, pään kallistelua ja sormen heristelyä kulisseissa kuikuileville nuorukaisille.

Laila ja Ritva, niin lahjakkaita, nuoria ja kauniita. Käsi kädessä aina siitä alkaen, kun heidät vuonna 1944 lähetettiin sotalapsiksi Ruotsiin. Ritva sai evästykseksi äidin sanat: ”Pidä pikkusiskosta huolta. Nyt lähdette maailmalle seikkailulle sotaa pakoon.”

Ritva teki parhaansa, huolehti siskostaan. Pari oli pitkään erottamaton. Mutta koko maailmalta Ritva ei Lailaa pystynyt suojelemaan.

Hän puhuu nyt ensimmäisen kerran tuskasta, jota tunsi menettäessään sisarensa niin henkisesti kuin fyysisestikin.

– Perheestämme liikkuu paljon valheellisia puheita. Kertoessani Lailasta ajattelen kahta eri ihmistä. Toinen on rakas sisar ja toinen juoppo-Laila.

Tytär houkutteli musiikin pariin

”Ei tyttö eilinen kai saata ymmärtää.”

Ritva Sammalkorpi, tyttö- ja taiteilijanimeltään Ritva Kinnunen, on 79-vuotiaanakin uljas, kaunis nainen. Hänessä on edelleen samaa iloa ja pirteyttä kuin siinä Ritvassa, joka parikymppisenä lauloi suomeksi Edith Piafin tunnetuksi tekemän kappaleen Milord.

– Olen ollut viisitoista vuotta eläkkeellä, Ritva ihmettelee ajan kulkua.

– Pelasin pitkään harrastuksekseni golfia, mutta nyt päätin jäädä siitäkin eläkkeelle. Aikani kuluu järvenpääläisen Buffon, Pohjoismaiden suurimman showkuoron harjoituksissa ja esiintymisissä, ystävien tapaamisessa ja lastenlapsia hoitaessa.

"Kertoessani Lailasta ajattelen kahta eri ihmistä. Toinen on rakas sisar ja toinen juoppo-Laila."

Paluu musiikin maailmaan pitkän tauon jälkeen tapahtui vasta 77-vuotiaana, pari vuotta sitten. Ritvan houkutteli takaisin musiikin pariin hänen tyttärensä Pauliina Yli-Suvanto, joka laulaa samassa kuorossa.

Ritva Kinnunen asuu yksiössä senioritalossa, mutta viettää paljon aikaansa Pauliinan perheen omakotitalossa. Sen kotoisan keittiön pöydälle hän levittää myös muistojensa aarteet, kellastuneet leikekirjat, valokuvat ja sosiaaliministeriön pahvilapun, jollaisen hän ja Laila saivat kaulaansa astuessaan pikkutyttöinä laivaan. Ritva oli seitsemänvuotias, Laila viisi ja puoli. Pommien pauke ja ryske jäivät taakse.

– Meidän piti päästä samaan perheeseen, mutta Ruotsissa ei tiedettykään meidän olevan siskoksia. Saimme kuitenkin molemmat hyvät perheet, joihin olimme pitkään yhteydessä jälkeenkinpäin.

Tytöistä tuli ummikkoruotsalaisia. Vielä aikuisina he puhuivat keskenään skoonelaista murretta.

Suomeen palattuaan Ritva halusi suomalaiseen kouluun, jossa äiti oli keittäjänä.

– Kun kansakoulun seitsemännellä luokalla sain ensi kerran käsiini suomenkielisen kirjan, muistan juosseeni innoissani kertomaan vanhemmille, että ymmärrän lukemastani jotakin. Jokaisella sivulla luki nimittäin Jeesus Kristus.

Ritva ja Pauliina-tytär ovat läheiset.
Ritva ja Pauliina-tytär ovat läheiset.

”Meille auki on maa, kulkea saa, rinnakkain.”

Jo kansakouluaikoina Laila ja Ritva esiintyivät yhdessä. Kerran koulun kuusijuhlaa varten he olivat harjoitelleet monta laulua. Juhlapäivän aamuna Ritvalla mitattiin 39 asteen kuume.

Laila sääli Ritvaa, joka ei päässyt laulamaan. Yksin esiintyminen olisi ikävää ja surullista.

Min kära syrra, laula ne laulut! Laula oikein kovaa, että kaikki varmasti kuulevat. Laula minunkin puolestani”, kuumeesta punoittava Ritva kehotti siskoaan.

Esiintyminen sujui hyvin, mutta vielä nukkumaan mennessä Laila oli tuuminut, että hänen onnensa olisi ollut suurempi, jos Ritva olisi pystynyt laulamaan. Kyllä kaksi ääntä yhden äänen voittaa.

Ritva haaveili salaa voimistelunopettajan ammatista. Haave kariutui, mutta liikunnallista puoltaan hän sai myöhemmin toteuttaa harrastaessaan kilpatanssia veljensä Raimon kanssa.

Juuri Raimo huomasi lehdessä ilmoituksen, jossa tunnettu hanuristi Lasse Pihlajamaa etsi naissolistia orkesteriinsa. Raimo rohkaisi Lailaa soittamaan Pihlajamaalle. Puhelinsoitto ja koelaulu muuttivat Lailan elämän.

Hän lähti kiertueelle 16-vuotiaana. Ritva kuunteli innoissaan, kun Laila kertoi kaikesta keikoilla näkemästään.

– En ollut kateellinen vaan onnellinen siitä, että hän sai tehdä sellaista, missä oli todella hyvä.

Kotona sisarukset lauloivat edelleen usein yhdessä: Laila sopraanoa, Ritva alttoa. Välillä äitikin tempaistiin mukaan laulamaan.

"Laulaminen ei sittenkään ollut intohimoni"

”Lauantai, mitä mahtaakaan tuoda tullessaan se vaan.”

Jos Ruotsin kodit olivat mieluisia, sitä oli myös Hietalahdenrannan koti. Isä Artturi oli pelimanni ja soitti tansseissa haitaria. Äiti Kerttu piti viisilapsisessa perheessä jämptiä järjestystä. Rakkautta ja keskinäistä kunnioitusta riitti. Tyttöjen lisäksi perheeseen syntyi kolme poikaa: Erkki, Martti ja Raimo. Sisarusten välit olivat luottavaiset.

– Myös Martti oli musikaalisesti erittäin lahjakas. Raimo huolehti, että meillä tytöillä oli aina asianmukaiset urheiluvarusteet, sukset, sauvat ja luistimet.

Vanhemmat olivat yleensä suvaitsevaisia, mutta monissa asioissa oman aikansa kasvatteja. Kerttu-äiti oli isää kuuliaisempi yleiselle mielipiteelle. Tyttäriä pidettiin tarkemmin silmällä kuin veljessarjaa, eikä äidin katseelta mikään jäänyt huomaamatta. Pojat saivat kasvaa löyhemmässä kurissa.

Ritvan ensimmäinen keikka oli loppiaisena vuonna 1960, jolloin hän esiintyi Helsingin Kulttuuritalolla Kullervo Linnan ja Adriano Vinciguerran orkesterin solistina. Päivätyötään hän teki silloin huonekaluvalmistaja Lundialla. Yritys oli mielissään, kun saattoi mainostaa: ”Ritva Kinnunen on meillä töissä.”

Ritva levytti Edith Piafin Milordin, ja niin perheessä oli kaksi levylaulajaa ja kaksi keikkailevaa artistia. Ritva keikkaili Pentti Tiensuun orkesterissa Annikki Tähden äitiysloman sijaisena.

– Huoneessamme oli iso peilipöytä, jonka ääressä istuimme Lailan kanssa, kokeilimme meikkejä ja uskoimme toisillemme salaisuuksia. Kävimme intiimejä keskusteluja aina, kun se vain oli mahdollista.

Vähitellen Ritva totesi, ettei laulamiseen liittyvä reissaaminen enää kiinnostanut häntä. Kesälomastakin kaksi viikkoa kului kiertueella.

Lailan tähteys oli huipussaan. Hän tahtoi, että Ritvakin olisi jatkanut esiintymistä.

– Mutta minä rakastuin tulisesti Jorma Sammalkorpeen. Haaveeni oli perustaa perhe ja saada lapsia. Jos olisin jäänyt keikkailemaan, olisin ollut kaikki viikonloput poissa kotoa. Laulaminen ei sittenkään ollut intohimoni.

Laila oli ammatillisesti saavuttanut kaiken haluamansa. Hänkin olisi halunnut miehen ja perheen, mutta suurta rakkautta ei tuntunut löytyvän.

”Pojat, miksi kiusaatte ja tuotatte vain harmin?”

Ritva Kinnunen pohtii, että jos noihin aikoihin olisi ollut Uusi Iloinen Teatteri UIT:n kaltainen musiikkiteatteri, hän olisi kenties saattanut räväyttää lavalla.

– Mutta aktiivinen laulajaurani kesti vain kolme vuotta. Esiinnyimme Lailan kanssa yhdessä aina 1970-luvun taitteeseen asti. Meillä oli sama rytmi. Ymmärsimme toisiamme pelkästä katseesta.

Ritva Kinnunen selailee hänen omasta laulajanurastaan kertovaa leikekirjaa, johon on jäänyt runsaasti tyhjiä sivuja.

– Olisin ehkä levyttänyt ja esiintynyt enemmän Lailan kanssa, ellei hän olisi uponnut niin syvälle viinan suohon.

Sisaren alamäki alkoi rajusti avioliitosta näyttelijä Ville-Veikko Salmisen kanssa, Ritva kertoo.

– Laila pyysi minulta usein apua hädässään. Ulosottomiehet kävivät karhuamassa Lailalta hänen miehensä velkoja. Me siskokset emme ennen sitä edes tienneet, mitä ulosottomies tarkoittaa. Kun eräänä iltapäivänä menin Lailan luokse, hän kertoi ottaneensa vähän vermuttia ahdistukseensa. Lailan elämä oli repivää. Salaryyppyjen ottaminen alkoi silloin, pari vuotta naimisiinmenosta.

Ritvan mielestä Laila oli maailman kiltein ihminen. Hänen oli vaikea sanoa ei, ja hän olisi tehnyt kaikkensa toisia auttaakseen.

– Alkuvuonna 1970 olimme yhtä aikaa raskaana. Laila käytti odotusaikanaan reippaasti lääkekonjakkia. Hän yritti tarjota sitä minullekin, mutten voinut sietää edes kahvia.

Lapset syntyivät lähes yhtä aikaa. Ritva neuvoi Lailalle, kuinka vauvan vellit keitetään.

Kesti kolme vuotta, ennen kuin Lailan lapsi sijoitettiin mummilaan.

– Emme koskaan nähneet Lailaa selvin päin, Ritvan tytär Pauliina muistelee.

– Lailalla oli aina mukanaan iso, humalainen miessakki. Hän oli juovuspäissään ilkeä ja pelotteli lapsia sanomalla, että mummi ja vaari ovat jo niin vanhoja, että he kohta kuolevat.

"Emme koskaan nähneet Lailaa selvin päin."

Kerran Mummi joutui soittamaan poliisit, että juopporemmi saatiin talosta ulos. Mummilassa oli kuitenkin muuten iloista ja turvallista.

– En olisi ikinä antanut oman lapseni viettää siellä aikaa, jos paikka olisi ollut hirviömäinen, Ritva sanoo.

Mummilla oli myös hoitolapsia.

Ritva Kinnunen kertoo, että pikkuveli Martti jumaloi Lailaa. Kun Laila ryhtyi ryyppäämään, Martti oli siskonsa vietävissä. Ritva yritti äitinsä kanssa pelastaa sekä Lailan että Martin. Molemmat olivat välillä katkaisuhoidossa, mutta Laila kielsi ongelmansa.

– Taistelin Lailan puolesta. Olin kuin kallio, joka kestää kaiken. Sitten luovutin. Minun täytyi keskittyä itseeni ja pitää huolta lapsista. Ymmärsin, etten voi auttaa Lailaa, jos hänellä ei ole omaa tahtoa nousta.

Ritva Kinnusella oli mieluinen hyvä työpaikka. Hän työskenteli WSOY:n tietokirjaosastolla ja mainossihteerinä. Eläkkeelle hän jäi saman yrityksen pr-päällikön tehtävistä yli 30 vuoden työrupeaman jälkeen.

Edustaminen sopi hyvin edustavalle naiselle. Monet kirjailijat, kuten Eeva Joenpelto, Anu Kaipainen ja Arto Paasilinna, tulivat hänelle tutuiksi.

"Kätkin omat surut sisälleni"

Myöhemmin siskokset pitivät yhteyttä vain kirjeitse ja puhelimitse. Laila soitti tarvitessaan rahaa.

– Hän tuhosi kaiken kauneuden itsessään. Päivät alkoivat pullolla Koskenkorvaa. Tietyllä tavalla hän häpesi omaa rappiotaan.

Maaliskuu 1984 oli perheelle painajaismainen. Raimo-veli oli sairaalassa. Martti putosi ikkunasta ja kuoli tapaturmaisesti. Samalla viikolla myös Raimo kuoli. Mummi meni sokkiin menettäessään kaksi poikaansa. Ritva vietti koko kevään lapsuudenperhettään tukien.

– Sairastuin vatsakatarriin, sillä kätkin omat surut sisälleni. En koskaan sotkenut niihin lapsia. Säilytin kasvoni ja menin vessaan itkemään. Pidin positiivisuudellani myös äitini ja isäni pinnalla.

Isän hautajaisissa Helsingin Malmilla 1987 Ritva tapasi sisarensa Lailan viimeisen kerran. Laila oli verhoutunut mustan hatun suojiin. Loppuvuotensa hän asui Etelä-Savossa Heinävedellä.

– En halunnut käydä siellä, sillä hänen miehensä oli väkivaltainen. En tahtonut pahoittaa mieltäni enää yhtään enempää.

Lailan tragedian muisteleminen tuo yhä kyyneleet Ritvan silmiin.

– Koskaan en ole hävennyt Lailaa, olen vain surrut hänen elämäänsä. Miksi kaunis ja lahjakas ihminen, jolla on käsissään kaikki elämän valttikortit, tuhoutuu? Selitystä ei tunnu löytyvän ainakaan lapsuudenkodistamme. Siellä kaiken yllä leijuivat sydämellisyys ja rakkaus.

"Miksi kaunis ja lahjakas ihminen, jolla on käsissään kaikki elämän valttikortit, tuhoutuu?
Selitystä ei tunnu löytyvän ainakaan lapsuudenkodistamme."

Pauliina nyökkää. Hän näki lapsena tätinsä musertavan kohtalon, mutta oman kodin ja mummilan lämpö suojasivat häntä.

Samaa lämpöä naiset siirtävät nyt jälkipolville. Kun Pauliina lähtee töihinsä kampaamoon, Ritva jää ottamaan vastaan koulusta palaavia lapsenlapsia.

Iltaisin bussi vie mummin milloin tapaamaan ystäviä, milloin kuoron harjoituksiin. Muistot kulkevat hänen mukanaan, mutta menneeseen ei pidä takertua.

Rainer Pelkonen on hymytön mies. Kasvolihakset surkastuttava tauti on vienyt ilmeet ja kyvyn sulkea silmät. Vääjäämättä etenevästä sairaudestaan huolimatta Rainer suhtautuu elämään myönteisesti.

"Sen piti olla harmiton silmälääkärin rutiinitarkastus. Olin viisikymppinen ja tarvitsin vain uudet lukulasit. Tarkastuksen tehtyään silmälääkäri kysyi, että mistäpäin herran suku mahtaa olla. Vastasin, että Karjalasta, jonka lääkäri totesi kuulostavan loogiselta. Minulla oli kuulemma Meretojan tauti, joka kuuluu karjalaiseen geeniperimään.

En tiennyt taudista mitään, eikä selvästi silmälääkärinikään. Hän selosti, että silmieni näkökyky saattaa taudin takia iän myötä heiketä, mutta ei oikeastaan juuri muuta. En osannut huolestua. Ajattelin, että tämmöinen nyt sitten, ja annoin asian olla. Tunsin itseni terveeksi ja näin hyvin eteeni, se oli tärkeintä. Jatkoin elämääni vanhaan malliin.

Tuhat taudinkantajaa

Muutamia vuosia myöhemmin huomasin, että puheeni alkoi puuroutua. Muut eivät vielä panneet sitä merkille, mutta itse aloin kummastella. Tuntui kuin huuleni eivät olisi oikein totelleet, ja suu alkoi jotenkin toispuoleisesti roikkua. Menin huolestuneena neurologin vastaanotolle ja kerroin samalla, että minulla oli todettu myös Meretojan tauti. Hän ei tiennyt taudista mitään, mutta passitti minut puheterapeutin vastaanotolle.

"Meitä taudinkantajia on Suomessa noin tuhat ja olemme lähes kaikki kotoisin samalta suunnalta."

Oloni oli neuvoton. Meretojan tauti ei tuntunut olevan tuttu terveydenhuollon ammattilaisille. Aloin ottaa selvää sairaudestani. Ymmärsin nopeasti, että oireeni eivät tulisi jäämään vain silmäpohjan rappeumaan. Kävi ilmi, että jotkut aivan irrallisilta tuntuneet oireet, kuten vuosia aiemmin silmien päälle valahtanut otsanahkani, jota tuttu plastiikkakirurgi oli korjannut, kuuluivatkin tautiini.

Sain selville, että meitä taudinkantajia on Suomessa noin tuhat, ja että olemme lähes kaikki kotoisin samalta suunnalta, Kymenlaakson ja Etelä-Karjalan alueelta.

Tautini on perinnöllinen. Siihen kuuluu silmäoireiden lisäksi iho-oireita ja kasvolihasten toispuoleista riippumista sekä sormitunnon heikentymistä. Kasvoni alkaisivat menettää hiljalleen ilmeensä, mistä huulten löystyminen oli ensimmäinen oire.

Jumppa-apua Hollannista

Puheen puuroutuminen oli näin jälkeenpäin ajatellen yksi pahimpia hetkiä sairastumisessani. Olen sosiaalinen ihminen ja haluan kommunikoida toisten kanssa. Olen myös innokas kuorolaulaja ja pelkäsin pitkään, etten voisi enää laulaa. Puheen lisäksi myös kasvoni alkoivat veltostua, ja ilmeiden puristaminen kasvoille oli koko ajan yhä työläämpää. Silti puhe oli se, joka havahdutti minut tautiin.

Puheterapeutti antoi ääntämistehtäviä ja niin napakkaa sähköhoitoa kasvojen hermoihin, että tuntui kuin jokainen paikka hampaistani olisi yksitellen irrotettu. Lopetin hoidon aika nopeasti. Tein työurani lääketeollisuuden parissa, joten olin tottunut siihen, että sairauksiin etsitään ja löydetään apua. Niinpä jatkoin avun etsimistä.

"Vuosi sitten silmäluomiini lisättiin pienet painot."

Erään tuttavan kautta tutustuin hollantilaiseen klinikkaan, joka ainoana Euroopassa tarjoaa hoitoja synnynnäisestä kasvohalvauksesta kärsiville. Lähdin sinne.

Kasvojeni hermoja ja lihaksia hoidettiin klinikalla eräänlaisella kristallitikulla ja sähköllä. Sain tarkat kasvojumppaohjeet, jollaisia Suomessa kukaan ei ollut osannut ehdottaa. Tulokset olivat todella hyviä, ja kasvojeni velttous pysyi monta vuotta kurissa säännöllisillä hoidoilla ja jumpalla. Viime vuosina tauti on löystänyt ihoa niin, ettei vaikutus ole enää niin hyvin nähtävissä.

Rainer oppi Hollannista hyvät kasvojumppaohjeet. "Ne kuuluvat jokapäiväiseen ohjelmaan."
Rainer oppi Hollannista hyvät kasvojumppaohjeet. "Ne kuuluvat jokapäiväiseen ohjelmaan."

Vuosi vuodelta tautini on edennyt. Yksi ikävä piirre sairaudessa on se, että myös silmäluomet veltostuvat. Lopulta ne eivät mene enää kiinni edes nukkuessa. Vuosi sitten silmäluomiini lisättiin pienet painot, toiseen kultaa ja toiseen platinaa, jotta saan räpyteltyä silmiäni. Myös kasvojen veltostumista on hoidettu plastiikkakirurgisella leikkauksella. Reisiluuni lihaksen kalvopussista leikattiin ohuita naruja alaluomien alle, ohimoille ja alahuulta kiristämään. Hetken aikaa kasvot olivat sen ansiosta napakat, mutta hiljalleen ne ovat taas veltostuneet.

Mörököllin näköinen

Olen hymytön mies, mutta kasvojeni takana hymyilen. Totta kai on päiviä, joina tekisi mieli jäädä sängynpohjalle voivottelemaan ja joina en edes mielessäni hymyile.

Epätoivo iskee helpoimmin silloin, kun särkee. Erilaiset neurologiset kivut kuuluvat tähän sairauteen, samoin ihon arkuus. Pakkasella minulla ei ole mitään asiaa ulos. Välillä joudun syömään isojakin määriä särkylääkkeitä päästäkseni liikkeelle, mutta liike auttaa aina.

"Minua ei haittaa, vaikka ihmiset kummastelisivat."

Olen asentanut ovenkahvaan kuminauhan käsille ja toisen pöydänjalkaan jalkoja varten. Niillä jumppailen vähintään kerran päivässä. Joka aamupäivä käyn tunnin kävelylenkillä. Sen jälkeen olo on aina parempi.

Tämä on tauti, jonka etenemisen myös muut huomaavat. Puheeni voi olla kuin humalaisella ja kasvoni ovat venähtäneet. Minua ei haittaa, vaikka ihmiset kummastelisivat, mutta tiedän että etenkin monet tautiin sairastuneet naiset arkailevat kasvojaan ja sosiaalisia tilanteita. Monet ovat kertoneet, että heitä jopa syrjitään työelämässä, koska he vaikuttavat niin äkäisiltä.

Vaikka esimerkiksi ruokailu on löysien huulieni takia nykyään hankalaa, menen ravintolaan, jos siltä tuntuu. Pilkon kaiken hyvin pieneksi ja autan sormillani huulia pysymään kiinni. Siinä menee helposti puolet pidempi aika kuin muilla ruokailijoilla.

Yksi mottoni on ollut, että pitää elää niin kuin itsestä tuntuu hyvältä, ei niin kuin muut odottavat. Sama pätee sosiaalisiin tilanteisiin. Juttelen ihmisille, jos haluan, enkä hämäänny, jos he alkuun kummastelevat sitä, että olen niin mörököllin näköinen. Naurankin, vaikka kasvoilleni leviää silloin vähän outo irvistys, ei se ketään tapa.

Ystävistä apua

Olin jo vuosia ennen sairastumistani eronnut, mutta en missään nimessä erakoitunut. Harrastan kuorolaulua ja yhdistystoimintaa. Haluan jakaa muille sairastuneille kaiken sen tiedon, jonka olen kerännyt.

Olen siinä suhteessa onnekas, että minulla on pari sellaista ystävää, joiden kanssa olen ihan nuoresta lähtien voinut keskustella kaikesta. Toinen on oppikoulukaverini ja toinen opiskelukaverini Savonlinnasta. Olimme 60–70-lukujen taitteessa paikkakunnan ainoat miespuoliset sairaanhoitajaopiskelijat, ja se asetelma lähensi kummasti.

Ystävilleni olen voinut puhua myös taudistani ja kaikesta siitä neuvottomuudesta, jota se on vuosien varrella aiheuttanut. He ovat sanoneet, että olet selvinnyt monista muistakin tiukoista tilanteista, mikset tästäkin. Se on kyllä kummasti auttanut. Tiedän, että voin soittaa heille vaikka keskellä yötä, tai he minulle. Emme ole yksin.

Tauti on heikentänyt sormien motoriikkaa niin, että paidan napitus on työlästä.
Tauti on heikentänyt sormien motoriikkaa niin, että paidan napitus on työlästä.

Työt on tehtävä itse

Joka tiistai-ilta päivystän potilasyhdistyksen palvelevan puhelimen ääressä ja vastaan ihmisten kysymyksiin sairaudesta. Yleisin kysymys on, että miten tästä eteenpäin. Neuvon juuri diagnoosin saaneita aloittamaan jumpan heti. Kuntoutus on kaiken perusta, millään muulla tätä sairautta ei voi jarruttaa. Tauti iskee yleensä eläkeiän kynnyksellä, joten harvalla on varaa kalliisiin yksityishoitoihin. Siksi töitä pitää tehdä itse.

"Jälkeenpäin tajusin, että äidilläni oli sama sairaus kuin minulla."

Toiseksi neuvon aina, että tauti pitää hyväksyä. Jos ei hyväksy tätä päivää, ei pääse etenemään seuraavaan.

Kolme vuotta vanhemmalla siskollani on todettu sama sairaus. Sukuselvitysten mukaan kaikki tautia sairastavat ovatkin kaukaista sukua toisilleen.

Vasta jälkeenpäin olen tajunnut, että myös äitini ja äidinäitini sairastivat Meretojan tautia, samoin enoni. Kukaan heistä ei kuollut tautiin.

Iloinen, vaikkei sitä huomaa

Näkökyvystäni en tiedä, enkä osaa kantaa siitä vielä huolta. Vielä saan ajaa autollakin, vaikka kortin jatko viime tarkastuksessa oli jo aika hilkulla.

Minulla on kolme lasta ja sisarellani kaksi. Emme tiedä, kantavatko he tautia, sillä kukaan ei ole halunnut mennä geenitestiin. Ymmärrän sen hyvin. En minäkään osannut huolestua ennen oireita ja sain elää tervettä ja hyvää elämää hyvin pitkään.

Edelleenkin ajattelen, että asiat voisivat olla paljon pahemmin. Elämän hyvien hetkien muistelu ja toisten auttaminen tekevät minut iloiseksi, vaikka se ei näy päälle päin."

Artikkeli on julkaistu myös ET-lehden numerossa 13/2017.

Meretojan tauti

  1. Tauti on perinnöllinen gelsoliiniproteiinin aineenvaihduntasairaus. Tauti on nimetty sen 1960-luvulla löytäneen lääkärin Jouko Meretojan mukaan.
  2. Ensioireet havaitaan yleensä silmistä, kun sarveiskalvo alkaa rappeutua.
  3. Muut oireet ilmenevät kasvojen hermoissa, ihossa ja suun alueella sekä neurologisina oireina, kuten erilaisina kiputiloina, sormien kömpelyytenä ja lievinä tasapainohäiriöinä.

Sanna Halinen, 32, erosi Jehovan todistajista 15-vuotiaana vaikka tiesi, että jäisi ilman perheensä tukea. Uusi, itsenäinen elämä tuntui pitkään ihmeelliseltä. 

"Olin viisivuotias, kun aloin saarnata ovelta ovelle vanhempieni kanssa. Moni oli meille tyly. Vanhemmat selittivät, että ne ihmiset olivat pahoja. Se sai minut pelkäämään entistä enemmän.

Koulussa en saanut osallistua uskonnontunneille, syödä verilettuja tai tehdä isänpäivälahjoja. Kerran sain luokkakaverilta syntymäpäiväkutsun. Kun vein sen kotiin, äiti repi kutsun ja heitti roskiin.

Olen pienestä asti tiennyt tykkääväni myös tytöistä. Ajattelin olevani demonien riivaama ja tunsin syyllisyyttä, kun ihastuin naapuruston tyttöön.

Sain vanhemmiltani huomiota vain, kun puuhasin seurakunnassa. En ollut tarpeeksi innokas, joten jäin usein huomiotta.

Uusi ihmeellinen elämä

Teininä aloin miettiä eroa yhteisöstä. Arkena kiersin saarnaamassa ystäväni kanssa, viikonloppuisin ryyppäsimme ja tapasimme poikia. Kaksoiselämä oli ahdistavaa.

Tiesin, että vanhempani hylkäisivät minut. Oli silti helpotus, kun 16-vuotiaana kerroin heille kaiken. Enää ei tarvinnut valehdella eikä hymyillä, kun oikeasti teki mieli huutaa.

"Kun eron jälkeen kysyin veljeltäni, eikö hän voi enää pitää minuun yhteyttä, hän vastasi Raamatun jakeella."

Muutin pois kotoa. Sen jälkeen äitini soitti kerran parissa kuussa. Usein hän itki ja pyysi minua palaamaan. Joskus hän oli hiljaa eikä sanonut sanaakaan. Kai hän vain varmisti, että olin hengissä. Isä ei soitellut.

Uusi, itsenäinen elämä oli ihmeellistä. Kun täytin 17, minulle laulettiin onnittelulaulu ja sain silloiselta poikaystävältä elämäni ensimmäisen synttärilahjan, pienen hiiripehmolelun.

Perheen kaipuu

Olen yrittänyt antaa anteeksi, mutta äiti on tehnyt siitä mahdotonta. Hän on selvittänyt asuinpaikkojani ja kertonut seurakunnille osoitteeni. Jokaisessa kodissani on käynyt Jehovan todistaja ovella. Ehkä äiti ajatteli, että he saisivat minut palaamaan takaisin. 

Veljistäni kaksi jätti uskon minun jälkeeni. Emme juuri pidä yhteyttä. Toinen ei pidä siitä, että olen puhunut kokemuksistani julkisuudessa, toinen keskittyy pitämään oman elämänsä kasassa.

Nuorin veljeni on yhä uskossa. Olimme pienenä läheisiä. Kun pari vuotta eron jälkeen kysyin, eikö hän tosiaan voi enää pitää minuun yhteyttä, hän vastasi Raamatun jakeella. Emme ole puhuneet 16 vuoteen.

Joskus tuntuu haikealta katsoa muiden perheitä. En kaipaa äitiä ja isää, mutta kaipaan sitä, että on perhe, joka on kiinnostunut kuulumisistani.

Yksi veljistäni teki itsemurhan vuonna 2013. Sen jälkeen isä alkoi soittaa kerran vuodessa. Ne ovat pinnallisia puheluita. Isä ei kuitenkaan ole koskaan painostanut minua palaamaan. Jos hänen omatuntonsa kolkuttaa ja hän haluaa pitää yhteyttä, en halua aiheuttaa mielipahaa kieltäytymällä.

Nykyään olen ateisti."

Sannan vinkit uskonyhteisöstä eroamista pohtivalle

  1. Mieti, mikä elämäntilanteesi on. Onko sinulla rahkeita lähteä? Se voi vaatia isoja uhrauksia. Jos tuntuu, että on pakko etkä voi enää elää yhteisössä, ota rohkeasti yhteyttä yhteisön ulkopuolisiin tahoihin.
  2. Etsi apua. Jehovan todistajien keskuudessa demonisoidaan entiset, samaan uskontokuntaan kuuluneet ihmiset. Jos et uskalla ottaa heihin yhteyttä, lähesty Uskontojen uhrien tuki ry:tä. Se on vaikeaa, mutta mikä vain yhteys yhteisön ulkopuoliseen maailmaan auttaa. Etsi kiintopiste, henkilö, jonka kanssa voit keskustella. Älä jää yksin.
  3. Harrasta. Minulle on ollut hirveästi apua myös siitä, että olen harrastanut paljon. Kokeile rohkeasti uutta, tutustu ihmisiin ja täytä elämä asioilla, joista pidät. Kun uskonto jää elämästä pois, arjesta tulee tyhjää. Silloin tuntuu helposti, että luppoaikaan hukkuu. Etsi siis tekemistä itsellesi. Harrastusten kautta saat myös kavereita.”

Artikkeli on julkaistu myös ET-lehden numerossa 13/2017.