Kuusi kertaa leikattu Merja Svensk: "En osannut pitää edes sairauslomaa"

"Voit hyvin tehdä töitä eläkeikään saakka, kyllä me korjaamme sinut aina kun hajoat." Näin lääkäri totesi minulle toisen polvileikkaukseni jälkeen.

Tähän mennessä minulta on leikattu molemmat polvet, selkä, lonkka ja nilkka, osa useampaan kertaan. Jotkut osista on jo vaihdettukin. Kehossani on muovia, rautaa, titaania ja jopa toisen ihmisen luuta, nikamieni täyteaineena. Tapaankin sanoa, että olen osittain robotti.

Hyvä, kun osaavat korjata

Syy moniin leikkauksiini on reaktiivinen artriitti eli niveltulehdus, jonka vuoksi alaraajojeni nivelet kuluvat tavallista nopeammin. Selkäni hajoamista se ei kuitenkaan selitä.

Jouduin ensimmäiseen nivelleikkaukseeni jo 36-vuotiaana. Tuolloin toinen nilkkani jäykistettiin. Pari vuotta myöhemmin sain lonkan keinonivelen, ja pian vaihtuivat myös polvien nivelet.

Toisen polven ensimmäinen keinonivel oli huonosti istuva ja aiheutti kipua. Ihmettelin lehtijuttuja, joissa nivelen vaihdattaneet kehuivat saaneensa uuden elämän. Minun polveni turpoili ja valutti verta kudoksiin.

"Monet leikkaukset tehdään ilman nukutusta. Palaneen luun hajuun ja sirkkelin ääneen tottuu."

Myöhemmin olen kuullut, että toisille nivel saattaa todella sopia kuin nenä päähän, mutta minulle näin ei käynyt. Kahden vuoden kuluttua toimimaton keinonivel vaihdettiin ja elämä helpottui.

Kehoni vihaa tiettyjä asentoja. Portaat laskeutuisin mieluiten takaperin, silloin kipu olisi siedettävämpi. Silloin näyttäisi kuitenkin siltä, että minulla on vikaa muuallakin kuin nivelissä.

Suurin osa leikkauksistani on tehty selkäydinpuudutuksessa. Ensimmäisellä kerralla sirkkelin ääni ja palaneen luun haju kauhistuttivat minua, myöhemmin niihin tottui. Hyvä, kun osaavat minua korjata.

Kipu unohtuu työssä

Olen kärsinyt kivuista 36 vuotta. Joskus on vaikeampaa, mutta kohtuullisia päiviä on paljon. Pitäisi osata olla rauhallisemmin. Pitkinä työpäivinä tai puutarhassa huhkiessa polvet turpoavat ja kipeytyvät.

Kipulääkkeitä en kuitenkaan juuri syö. Kipu helpottuu, kun painan kipeytynyttä kohtaa jääpussilla ja asetan itselleni yhden päivän liikkumiskiellon.

Onneksi minulla on ollut mahdollisuus tehdä etätyötä, eikä minun ole tarvinnut jäädä pitkälle sairauslomalle edes leikkausten jälkeen. Työn touhussa kipukin unohtuu.

Pisin sairastamisjakso minulla oli 16-vuotiaana, kun jäin auton alle. Murskaksi menneet sääriluut olivat kipsissä yhdeksän kuukautta.

Vuonna 2011 kompastuin kokoukseen mennessäni kuramattoon. Kipu oli niin kova, että pyysin lupaa pitää oman puheenvuoroni ensimmäisenä. Puhumisesta ei kuitenkaan tullut mitään. Raahauduin kotiin, otin särkylääkkeen ja kävin nukkumaan. Mieheni vei töistä palattuaan minut sairaalaan. Siellä todettiin, että lantioni oli murtunut. Seuraavana vuonna romahtivat selkäni nikamat.

Afrikka opetti

Elämässäni on ollut usein tilanne, jossa olen saanut nollata itseni ja aloittaa alusta uudessa maisemassa. Arvioin oman elämäni tarpeita säännöllisesti. En halua haalia ympärilleni tarpeetonta tavaraa tai omaisuutta. Säännöllinen inventaario on hyväksi.

Avioiduin 26-vuotiaana ja muutin seitsemäksi vuodeksi Tansaniaan. Lapseni syntyivät tuona aikana. Lastenhoidon ohessa tein erilaisia töitä: pidin lasten teatterikerhoa ja kokkikursseja sekä opetin englantia. Lähdin Afrikkaan ja palasin sieltä mukanani vain tärkeimmät kirjani ja esineeni.

Afrikka muutti minua merkittävästi. Suomeen palattuani kyseenalaistin totuttuja tapoja. Halusin vaikuttaa ja kaipasin haasteita. Kun toimin pakolaislasten päiväkodin johtajana, monikulttuurisista kehittämistehtävistä tuli pysyvä osa elämääni kuin vahingossa, suunnittelematta.

Vaikea päätös

Olen tehnyt monikulttuurista kehittämistyötä vuodesta 1990. Nykyään työskentelen Helsingin kaupungin keskushallinnossa kehittämiskonsulttina. Suunnittelen toimenpiteitä ja hankkeita, jotka edistävät kuntaan asettautuvien maahanmuuttajien tasavertaisuutta ja hyvinvointia.

Olen suunnitellut esimerkiksi yhteistyöhankkeen, jossa pyritään edistämään muslimiyhteisöjen ja kaupungin virastojen välistä vuoropuhelua ja syrjään jäävien maahanmuuttajien yhdenvertaisuutta. Jaamme tietoa siitä, miten kaupunki ja kansalaisdemokratia toimivat, ja kerromme, millaisia kaikille yhteisiä palveluja on tarjolla. Minusta tämä on paras tapa estää radikalisoitumista.

Keväällä 2019 tulen palvelleeksi Helsinkiä 30 vuotta. Siinä on minun maaliviivani kuntatyössä.

"Päätös oli yllättävän vaikea, sillä koen työni mielekkääksi ja merkitykselliseksi."

Olin itse asiassa jo vastaanottanut ennakkopäätöksen eläkkeestä, kun turvapaikanhakijoiden määrä syksyllä 2015 kasvoi merkittävästi. Yksikkömme tehtävänä oli koordinoida turvapaikanhakijoihin kohdistuvaa vapaaehtoistyötä ja sen jälkeen osallistua oleskeluluvan saaneiden kotoutumisen edistämiseen.

Koska haasteellisia, kaikkien kuntalaisten hyvinvointia pitkällä aikavälillä edistäviä tehtäviä olisi paljon, työmäärän vähentäminen oli silloin ja on yhä minulle vaikeaa. Nyt on kuitenkin aika mennä kehon ehdoilla, ja siksi siirryn tämän vuoden lopussa osa-aikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle.

Päätös oli yllättävän vaikea, sillä koen työni mielekkääksi ja merkitykselliseksi. Minulla on myös loistavat työkaverit ja yhteistyökumppanit, joista ei onneksi vielä tarvitse kokonaan luopua.

Puuhastelija

Jos Obelix tipahti pienenä taikajuomapataan, minä olen tipahtanut jonkinlaiseen 'onnellisuussoppaan'. Näen usein asioissa enemmän hyviä kuin huonoja puolia. Olen tyytyväinen siihen, mitä elämä on minulle antanut.

Olen kotoisin Lappeenrannasta ja luonteeltani tyypillinen eteläkarjalainen, ihmisistä kiinnostunut puhelias puuhailija. Minulla on aina monia projekteja yhtä aikaa, se on vanhempieni perintöä. Isäni rakensi töidensä ohessa omakotitaloa, venettä, kanoottia tai leikkimökkiä, ja äiti kutoi shaaleja ja mattoja tai kirjoi kansallispukuja. Toimettomana ei kumpikaan ollut koskaan.

Julkaisin kesällä esikoisromaanini. Olen kirjoittanut aina, mutta uskaltauduin etsimään kustantajaa vasta kun perheeni ja ystäväni rohkaisivat minua siihen. Kaksoissidos kertoo kahden sukupolven naisten elämästä muistisairauden kanssa. Tarina on pitkälti omakohtainen sairauden kuvauksen osalta, sillä lähipiirissäni on useita Alzheimerin tautia sairastavia.

Olen perustyöni ohessa aina opiskellut, kouluttanut muita, toiminut työnohjaajana ja omaishoitajana, remontoinut, tehnyt vapaaehtoistyötä ja kirjoittanut. Jostain pitää nyt vähentää ja käyttää aika sellaiseen, joka tuottaa minulle erityistä mielihyvää.

Täytin viime syyskuussa 60 vuotta. Juhlan kunniaksi toin kotiini Tilda-mummoni keinutuolin. Mummo oli syntynyt vuonna 1901 ja sai keinutuolin 60-vuotislahjakseen. Siinä keinuessani minun on helppo palauttaa mieleen mukavia tapahtumia elämän varrelta, voin jopa kuulla mummoni äänen. Hyvissä muistoissa mieli lepää.

Elämä on hyvää

Puutarha on minulle tärkeä. Hoidan perennapuutarhaani jakkaralla istuen, se helpottaa nivelten kipua. Muutimme puutaloomme vuonna 2001. Albumeissa on kuvia minusta, kun leikatun polveni vuoksi makaan vatsallani savisella pihalla luomassa perustuksia puutarhalle.

"Olen luvannut kuunnella kehoani."

Olen luopunut tutuista ja turvallisista kuvioista monta kertaa elämäni aikana, jättänyt monta pihaa ja maisemaa. Tämä talo puutarhoineen on kuitenkin muotoutunut vankaksi tukikohdakseni, olemme asuneet täällä 15 vuotta. Näin pitkään en ole asunut missään. Joskus tulee silti aika luopua tästäkin. Olen luvannut kuunnella kehoani.

Olemme uusperhe. Tapasin elämäni miehen 1999. Olimme molemmat eronneita, ja kummallakin oli kaksi lasta. Yhteinen alkumme oli vaikea, mutta selvisimme haasteista.

Elämä on nyt hyvää. Kaikki lapsemme ovat jo lentäneet maailmalle armeijassa palvelevaa nuorimmaista lukuun ottamatta. Uusi elämänvaihe mahdollisuuksineen tuntuu jännittävältä. Kykenen luopumaan osasta työtä ja olen varma, että saan jotain hyvää tilalle. Minulla on aikaa lapsenlapsille ja puutarhanhoidolle. No, ehkä puutarhanhoidossakin on rajaamisen paikka. Tänä syksynä aloitin rikosten ja riitojen sovittelijatyön koulutuksen. Ja kirjoittaminenhan säilyy elämässäni aina.

Artikkeli on julkaistu ET-lehden numerossa 19/2016.