ALS:ia sairastava Minnamaija Mattila: "Aion taistella loppuun asti"

Polvessa ja kurkussa alkoi toissa keväänä tuntua kipua. Nivelsärky oli kova, mutta arvelin syyksi sen, että jouduimme koronan takia olemaan sata päivää kodin seinien sisällä. Lupa oli käydä vain kaupassa, apteekissa ja nopeasti koiria ulkoiluttamassa. Epäilin kipujeni syyksi myös vaihdevuosioireita.

Kun koronasulku kesäkuussa päättyi, menin tutkimuksiin yksityiselle puolelle, jota olin tottunut käyttämään.

Yleislääkäri katsoi nielun ja korvat. Hän pyysi lausumaan äänteitä ’aa’ ja ’ii’. Yksinkertainen mutta paljastava testi. Ääni ei ollut kunnossa, ja lääkäri kehotti menemään neurologille.

Ensimmäisessä hermo- ja lihassähkötutkimuksessa huomattiin poikkeavuutta kielen ja nielun alueella. Sitten tehtiin pään ja kaulan viipalekuvaus ja tähystettiin vatsa.

Laboratoriokokeissa kävin monta kertaa, mutta mitään ei löytynyt.

Jonkin ajan päästä uusissa tutkimuksissa löytyi jo paljon oireita vasemmassa kädessä sekä nielun lihaksissa nielemiseen ja puheeseen liittyen.

Minulla diagnosoitiin amyotrofinen lateraali-skleroosi eli ALS.

Laboratoriokokeissa kävin monta kertaa, mutta mitään ei löytynyt.

Olen asunut kahdeksan vuotta Espanjan Aurinkorannikolla. Olin aina haaveillut paikasta, jossa on valoa, koska kärsin Suomen pitkästä ja pimeästä talvesta.

Sitten tuli sopiva elämänvaihe lähteä kokeilemaan uutta. Kokeilu muuttui pysyväksi.

Erosin miehestäni jo Suomessa, ja kolmesta lapsestamme tytär Elena jäi luokseni Espanjaan. Hän on nyt 16-vuotias ja käy suomalaista lukiota.

Minulla on psykiatrisen sairaanhoitajan koulutus, mutta Espanjassa olen työskennellyt kiinteistönvälittäjänä. Työn pystyi aloittamaan, vaikka en aluksi osannut espanjaa. Noin puolet asiakkaistani on ollut suomalaisia.

Kun opin kielen, Espanja alkoi tuntua kotimaalta. Meri ja valo tuovat elämänlaatua. Sosiaalinen elämä on vilkasta.

Jos ihmistä ei pariin päivään näy, ystävät soittavat. Toisesta kannetaan huolta, ja se tuntuu hirveän hyvältä. Suomenkielinen yhteisö on ollut tärkeä tukiverkko.

ALS on kuin kuolemantuomio. Se etenee vääjäämättä rappeuttaen hermosoluja ja lihasten toimintaa. Kyky liikkua, puhua, niellä ja hengittää heikkenevät vähitellen. Elinikä diagnoosista on yleensä 3–5 vuotta.

Harvinaisen taudin syytä ei tiedetä, eikä siihen ole hoitoa. Se koskettaa Suomessa satoja ihmisiä ja tietenkin myös heidän läheisiään.

Tuskallisinta on tunnistaa lasten ja kumppanin huoli. Jokainen heistä käy omanlaistaan prosessia.

Lasten ensimmäinen kysymys minulle oli, onko ALS perinnöllinen. Ahdistaa, koska vielä ei tiedetä, onko minulla perinnöllinen muoto vai ei.

Aluksi etsin toivonkipinää joka paikasta. Kun minulla todettiin borrelioosi, panin sormet ristiin ja ajattelin, että kyse onkin siitä. Lääkäri pudotti minut takaisin maan pinnalle toteamalla, ettei borrelioosissa ole samanlaisia oireita.

Sairaus tuntuu etenevän, mutta hitaammin kuin pelkäsin. Oireet ovat enimmäkseen jaloissa ja nielun alueella.

En jaksa kävellä portaita tai pitkiä matkoja enkä pääse lattialta ylös. Kädet onneksi tuntuvat vielä vahvoilta.

On ollut puhetta pyörätuolista, sängyn vaihtamisesta ja vessan remontoinnista. On myös mietittävä haluanko hengityskonehoitoa vai en, kun sen aika koittaa. Se on kolkkoa.

ALS voi tulla kenelle tahansa. Sille ei ole mitään yksittäistä syytä. Ensimmäisen virallinen lääke on rilutsol, joka hidastaa taudin etenemistä. Sitä määrättiin minullekin, mutta maksa-arvot pomppasivat taivaisiin ja jouduin sairaalaan.

Nyt otan päivittäin vitamiineja ja aminohappoja, jotka tukevat elimistön toimintaa.

Olen monissa sairauteen liittyvissä Facebook-ryhmissä ja ALS-tutkimuksen tuki -yhdistyksen hallituksessa. Näiden kautta tutustuin suunnilleen itseni ikäiseen naiseen, joka elää samaa vaihetta. Juttelemme joka päivä, keräämme ja jaamme tietoa.

Ryhmissä on alettu kampanjoida ALS-potilaiden puolesta, koska harvinaisen sairauden tutkimukseen ei laiteta tarpeeksi resursseja.

Kipeimmin tarvittaisiin rilutsolin rinnalle lääkettä, joka hidastaisi sairauden etenemistä. Myös kokeiluvaiheessa olevia pitäisi saada käyttöön, koska emme voi odottaa vuosia.

Eräs sairaanhoitaja sanoi, että sairastuminen on kuin joutuisi merelle eikä merta voi hallita. Ei pidä pyristellä vastaan, koska silloin hukkuu nopeammin. Mietin mielessäni, että höpö höpö, minä en todellakaan jää laineiden vietäväksi, vaan aion taistella loppuun asti.

Eräs sairaanhoitaja sanoi, että sairastuminen on kuin joutuisi merelle eikä merta voi hallita.

Olen koko elämäni toiminut yrittäjänä, ja diagnoosin saatuani mietin, mitä haluan viimeisiltä vuosiltani.

Esitin Facebook-ryhmässä kysymyksen: ”Mitä tekisit, jos saisit tietää, että sinulla on vain pari kolme vuotta elinaikaa?” Sain ihania vastauksia ja myötätuntoa.

Päädyin lopulta luovuttamaan yritystoiminnan uusiin käsiin. Minkä jaksan, haluan tehdä perheen kanssa.

Olen saanut osakseni paljon välittämistä, ja moni on tarjonnut apua. Sanon, että jos tästä jotain hyvää on seurannut, niin se, että minulla on aikaa kiittää ja hyvästellä ihmisiä. Se mahdollisuus puuttuisi, jos tapahtuisi äkillinen onnettomuus.

Minulla on edelleen toimintakykyä järjestellä asioita. Olen tehnyt kaikki tarvittavat valtakirjat. Hoitotahtoa vielä mietin. Tuskallisinta on tunnistaa lasten ja kumppanin huoli. Jokainen heistä käy omanlaistaan prosessia.

Haluan, että tyttäreni jatkaa niin normaalia elämää kuin mahdollista, tapaa ystäviään ja käy harrastuksissa. Uskon, että hän pystyy lopulta käsittelemään asian.

Kun yksityisen puolen tutkimukset päättyivät, siirryin kunnalliseen erikoissairaanhoitoon.

Siellä tuli iso yllätys: sairauteni saattaakin olla PLS eli primaarinen lateraaliskleroosi, jossa elinajanodote on huomattavasti pidempi. Sen erottaminen ALS:stä on vaikeaa, mutta mahdollisuus on tuonut uutta toivoa.

Kävin heinäkuussa Suomessa ja sain kokea, kun ensimmäisen lapsenlapseni syntyi. Hän on reipas ja terve poika. Sairauteni synkimmillä hetkillä tunsin, että elämä pysähtyy kokonaan. Nyt näen, että niin ei käynyt.

Artikkeli on julkaistu ET-lehden numerossa 17/2021.