Lahtelainen Riitta Vilen elää Chronin taudin kanssa sisukkaasti. Suurin helpotus tuli heti, kun oudoille oireille saatiin nimi.

"Se alkoi yhtäkkiä. Hirveät vatsakivut ja ripuli.

Oli kesä, olimme Lapissa, lakka­suolla ja tunsin, että nyt tulee vellit housuun. Kipu tuntui kouristuksina, kuin joku olisi vääntänyt puukkoa mahassa. Kyykin suon laidassa kylmä hiki otsallani ja luulin, että olin saanut vatsataudin. Vesikään ei pysynyt sisälläni.

Kun tulimme kotiin, vointini oli jo niin huono, että lähdin lääkäriin. Lääkäri passitti sairaalaan. Siellä spesialistit levittelivät käsiään. Yksi epäili umpisuolta, toinen munasarjatulehdusta. Antibiootitkaan eivät auttaneet.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

"Olin varma, että minulla on syöpä ja kuolen kohta."

Kivut olivat helvetilliset ja paino sen kun putosi. Lopulta painoin alle neljäkymmentä kiloa. Tuskaani lisäsi se, että henkilökunta ei päästänyt pientä tytärtäni tapaamaan minua isänsä kanssa osastolle.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Jouduin olemaan sairaalassa kaikkiaan kolme kuukautta. Pidin varmana, että minulla on syöpä ja kuolen kohta. Vihdoin eräs kirurgi päätti, että vatsani avataan. Leikkauksen jälkeen hän kertoi minulle nähneensä kaksi kertaa elämässään Crohnin tautitapauksen. Minä olin niistä toinen.

Ei mikään pikkuripuli

Oli suunnaton helpotus saada oireille nimi. Kun tauti löytyi, sitä alettiin lääkitä paremmin. Sain jättiannokset kortisonia sekä salatsopyriiniä. Lääkityksen myötä ripuli alkoi nopeasti helpottaa ja ruoka pysyä sisälläni. Pikkuhiljaa kivut muuttuivat siedettävämmiksi.

Kotiin pääsin lapseni kaksivuotissyntymäpäivänä. Muistan elävästi, miltä tuntui katsoa itseään peilistä ensi kertaa moneen kuukauteen. Näytin keskitysleirillä olleelta: lonkkaluut törröttivät ja lihakset olivat hävinneet.

Se masensi, mutta päätin että periksi en anna. Siinä peilin edessä, luurankomaista kehoani katsellessani tiesin, että koko elämä on opeteltava nyt uusiksi.

Taustaa: 10 x Crohnin tauti – selittämättömiä vatsavaivoja ja ripulia

Ensin remonttiin meni ruokavalio. Vältän edelleen runsaskuituisia ja huonosti sulavia ruokia ja kaikkea, missä on maitoa. Jouduin hyvästelemään lempiherkkuni ruisleivän. Aina, kun rukiiseen repsahdin, suoli tärähti vesiripulille. Sienet olivat pahasta, samoin punainen liha. Rakastan hedelmiä ja vihanneksia. Mutta kun suoleni oli ärtsynä, ne eivät sulaneet.

"Vuosien saatossa suolistoni on lyhentynyt yli metrillä."

Lääkityksestä ja elintapamuutoksista huolimatta tauti eteni. Sain useita vaikeita komplikaatioita, joista ensimmäisenä ilmaantuivat suolistoahtaumat. Muistan, kun oli käymässä sukulaisteni luona Kotkan saaristossa. Ruokana oli pyttipannua, ja paistinperunat tukkivat suoleni. Kivut olivat aivan järkyttävät. Kotkan keskussairaalassa suolitukos laukaistiin voimakkailla kipulääkkeillä ja nesteytyksellä.

Sillä ensimmäisellä kerralla selvisin pelkällä ”viemärin huuhtelulla” – jatkossa en ollut enää niin onnekas. Vuosien saatossa ja kymmenien sairaalareissujen seurauksena suolistoni on lyhentynyt vähintään metrillä. Aina, kun suoleni tukkeutui, kirurgi napsaisi siitä pienen palan pois.

Elämä yhtä vessareissua

Sairaalan ulkopuolista arkea määrittivät vessat ja niiden sijainnit. Jos lähdin kauppaan, laitoin siteen pöksyihini. Mutta minkäs teit, kun kassajonossa ruskea vana alkoi valua housujen lahkeesta kaupan lattialle.

Kotiin oli matkaa reilut viisi kilometriä. Välillä poikkesin matkalta bongaamani baarin vessaan, välillä kampaamon. Marssin röyhkeästi sisään ja maksoin käynnistä, kun tulin vessasta ulos.

Suolistosairas – joko sinulla on vessapassi?

Muutama vuosi sujui sitkutellessa. Pärjäsin ja kävin töissä. Sitten tauti toi mukanaan fistelit. Ne ovat suolistoon ilmaantuvia epänormaaleja kulkuväyliä, eräänlaisia onteloita. Minulla fisteli aukesi peräpään ja emättimen välille ja kehitti sinne kananmunan kokoisen märkäpesäkkeen. Ja taas sairaalaan: siellä fistelit kuivattiin kokoon.

Eräänä jouluaattona sairastuin pahasti. Märkäpesäke suolistossani oli puhjennut ja osa suolistoani oli mennyt kuolioon. Sairaalassa koko paksusuoli leikattiin pois ja sain väliaikaisen avanteen. Kun se muutaman kuukauden kuluttua suljettiin, alkoi uudenlainen helvetti: pyllyn iho meni rikki ja kudosnesteet tihkuivat läpi.

"Vertaistuki antoi voimaa."

Tuskista huolimatta päätin, ettei tämäkään takaisku minua hitto soikoon nujerra. Päijät-Hämeen keskussairaalasta oli tullut toinen kotini ja sen ihanasta henkilökunnasta tosiystäviä. Hoitajille tapasin sanoa, että antakaa minun rypeä yksi päivä itsesäälissä ja kaatakaa seuraavana päivänä sänky.

Läpi sairausvuosieni olen myös pitänyt huolta kunnostani, lenkkeillyt ja tavannut ystäviäni – vaikka sitten särkylääkenapin voimin. Vertaistukikin antoi voimaa. Menin 90-luvulla mukaan Crohn ja Colitis ry:n toimintaan ja tutustuin siellä muihin Crohn-potilaisiin. Vertaisporukassa ruskea, ronski huumori saa lentää. Tätä nykyä olen itse yhdistyksemme aktiiveja ja muun muassa sopeutumisvalmennuskurssiemme yksi vertaisohjaajista. Tuntuu hyvältä voida auttaa.

Pysyvä avanne pelasti

Seitsemän vuotta sitten oli sairauteni yhdenlaisen etapin päässä. Minulle oli puhjennut osteoporoosi, kortisoni oli syönyt niveleni ja voimani olivat kokonaan kateissa. En jaksanut enää peräpeilini kanssa, halusin avukseni pysyvän avanteen.

Avanneleikkaus pelasti minut; elämänlaatuni koheni mielettömästi. Saatoin kulkea, liikkua ja mennä miten tahdon ja jättää taakseni ”missä vessa?” -paniikkikohtaukset.

"Joskus on itkettänyt, mutta aina se on nauruksi kääntynyt."

Minulle ei ole mikään ongelma, etten itse enää pysty säätelemään ulostamistani. Kakka tulee lonkallani roikkuvaan pussiin omia aikojaan ja tyhjentelen pussia sitä mukaa, useamman kerran päivässä. Saan syödä vapaammin kuin koskaan, en kuitenkaan ihan mitä tahansa.

Parisuhteeni herra Crohniin on kestänyt melkein 40 vuotta. Joskus on itkettänyt, mutta aina se on nauruksi kääntynyt. Tappeluun ja kapinointiin ei ole enää tarvetta. Ja minä se kuitenkin olen määrännyt kaapin paikan.

Äitini tapasi sanoa aina, että ”turhat marinat pois – positiivisuus auttaa jaksamaan”. Oikeassa hän oli. Mitäpä tässä turhaan vouhkaamaan, kun näinkin on hyvä.”

Näin Riitan tauti eteni:

1976 Vaikeita suolisto-oireita. Taudille diagnoosi ja nimi.
1980 Pahenemisvaihe, paksusuoli poistetaan.
1989 Sairaalakierre. Sivusairauksia, kuten suoliahtaumia ja suoliston märkäpesäkkeitä.
1994 Vertaistukiryhmät löytyvät.
1999 Käänne parempaan: uusi biologinen lääke.
2008 Pysyvä ohutsuoliavanne. Elämänlaatu paranee.
2014 Oireet kurissa.

Artikkeli on julkaistu ET-lehdessä vuonna 2015.

Crohnin tauti

  • Krooninen, tulehduksellinen suolistosairaus, jonka syntysyytä ei tiedetä. Siihen sairastuu Suomessa vuosittain noin 400 henkilöä, joista osa on lapsia.
  • Oireita ovat muun muassa vatsakivut, ripuli tai ummetus, väsymys, laihtuminen ja kuumeilu.
  • Tauti kehittyy usein hiipien ja voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea. Taudin luonteeseen kuuluu aaltoilevuus: välillä on pahempia vaiheita, välillä huonompia.
  • Diagnoosi varmistuu tavallisimmin paksusuolen ja ohutsuolen loppuosan tähystyksessä, jonka yhteydessä suolistosta otetaan näytepaloja.
  • Tautia ei pysty parantamaan, mutta sen voi pitää aisoissa. Tautia lääkitään muun muassa kortisonilla ja uusilla, biologisilla lääkkeillä.
  • Potilas saattaa sairastua myös liitännäissairauksiin. Niitä ovat esimerkiksi suolitukokset, suoliston märkäpesäkkeet eli absessit tai suolistosta ulospäin kasvavat ontelot eli fistelit. Usein potilaalla on vaikea anemia, jota korjataan raudalla tai B12-vitamiinipistoksilla. Runsaat kortisoniannokset altistavat osteoporoosille.
  • Moni potilas joutuu noudattamaan tiukkoja dieettejä, sillä suolisto ei kestä esimerkiksi kovin kuitupitoista ruokaa.
  • Yli puolet Crohn-potilaista joudutaan leikkaamaan esimerkiksi suolitukoksen, märkäpesäkkeen tai rajun suolistoverenvuodon takia. Leikkauksessa poistetaan se suolen osa, joka aiheuttaa ongelmia, ja potilaalle asennetaan joko väliaikainen tai pysyvä avanne.

Lähde: Crohn ja Colitis ry.

Sisältö jatkuu mainoksen alla