Lahtelainen Riitta Vilen elää Chronin taudin kanssa sisukkaasti. Suurin helpotus tuli heti, kun oudoille oireille saatiin nimi.

"Se alkoi yhtäkkiä. Hirveät vatsakivut ja ripuli.

Oli kesä, olimme Lapissa, lakka­suolla ja tunsin, että nyt tulee vellit housuun. Kipu tuntui kouristuksina, kuin joku olisi vääntänyt puukkoa mahassa. Kyykin suon laidassa kylmä hiki otsallani ja luulin, että olin saanut vatsataudin. Vesikään ei pysynyt sisälläni.

Kun tulimme kotiin, vointini oli jo niin huono, että lähdin lääkäriin. Lääkäri passitti sairaalaan. Siellä spesialistit levittelivät käsiään. Yksi epäili umpisuolta, toinen munasarjatulehdusta. Antibiootitkaan eivät auttaneet.

"Olin varma, että minulla on syöpä ja kuolen kohta."

Kivut olivat helvetilliset ja paino sen kun putosi. Lopulta painoin alle neljäkymmentä kiloa. Tuskaani lisäsi se, että henkilökunta ei päästänyt pientä tytärtäni tapaamaan minua isänsä kanssa osastolle.

Jouduin olemaan sairaalassa kaikkiaan kolme kuukautta. Pidin varmana, että minulla on syöpä ja kuolen kohta. Vihdoin eräs kirurgi päätti, että vatsani avataan. Leikkauksen jälkeen hän kertoi minulle nähneensä kaksi kertaa elämässään Crohnin tautitapauksen. Minä olin niistä toinen.

Ei mikään pikkuripuli

Oli suunnaton helpotus saada oireille nimi. Kun tauti löytyi, sitä alettiin lääkitä paremmin. Sain jättiannokset kortisonia sekä salatsopyriiniä. Lääkityksen myötä ripuli alkoi nopeasti helpottaa ja ruoka pysyä sisälläni. Pikkuhiljaa kivut muuttuivat siedettävämmiksi.

Kotiin pääsin lapseni kaksivuotissyntymäpäivänä. Muistan elävästi, miltä tuntui katsoa itseään peilistä ensi kertaa moneen kuukauteen. Näytin keskitysleirillä olleelta: lonkkaluut törröttivät ja lihakset olivat hävinneet.

Se masensi, mutta päätin että periksi en anna. Siinä peilin edessä, luurankomaista kehoani katsellessani tiesin, että koko elämä on opeteltava nyt uusiksi.

Taustaa: 10 x Crohnin tauti – selittämättömiä vatsavaivoja ja ripulia

Ensin remonttiin meni ruokavalio. Vältän edelleen runsaskuituisia ja huonosti sulavia ruokia ja kaikkea, missä on maitoa. Jouduin hyvästelemään lempiherkkuni ruisleivän. Aina, kun rukiiseen repsahdin, suoli tärähti vesiripulille. Sienet olivat pahasta, samoin punainen liha. Rakastan hedelmiä ja vihanneksia. Mutta kun suoleni oli ärtsynä, ne eivät sulaneet.

"Vuosien saatossa suolistoni on lyhentynyt yli metrillä."

Lääkityksestä ja elintapamuutoksista huolimatta tauti eteni. Sain useita vaikeita komplikaatioita, joista ensimmäisenä ilmaantuivat suolistoahtaumat. Muistan, kun oli käymässä sukulaisteni luona Kotkan saaristossa. Ruokana oli pyttipannua, ja paistinperunat tukkivat suoleni. Kivut olivat aivan järkyttävät. Kotkan keskussairaalassa suolitukos laukaistiin voimakkailla kipulääkkeillä ja nesteytyksellä.

Sillä ensimmäisellä kerralla selvisin pelkällä ”viemärin huuhtelulla” – jatkossa en ollut enää niin onnekas. Vuosien saatossa ja kymmenien sairaalareissujen seurauksena suolistoni on lyhentynyt vähintään metrillä. Aina, kun suoleni tukkeutui, kirurgi napsaisi siitä pienen palan pois.

Elämä yhtä vessareissua

Sairaalan ulkopuolista arkea määrittivät vessat ja niiden sijainnit. Jos lähdin kauppaan, laitoin siteen pöksyihini. Mutta minkäs teit, kun kassajonossa ruskea vana alkoi valua housujen lahkeesta kaupan lattialle.

Kotiin oli matkaa reilut viisi kilometriä. Välillä poikkesin matkalta bongaamani baarin vessaan, välillä kampaamon. Marssin röyhkeästi sisään ja maksoin käynnistä, kun tulin vessasta ulos.

Suolistosairas – joko sinulla on vessapassi?

Muutama vuosi sujui sitkutellessa. Pärjäsin ja kävin töissä. Sitten tauti toi mukanaan fistelit. Ne ovat suolistoon ilmaantuvia epänormaaleja kulkuväyliä, eräänlaisia onteloita. Minulla fisteli aukesi peräpään ja emättimen välille ja kehitti sinne kananmunan kokoisen märkäpesäkkeen. Ja taas sairaalaan: siellä fistelit kuivattiin kokoon.

Eräänä jouluaattona sairastuin pahasti. Märkäpesäke suolistossani oli puhjennut ja osa suolistoani oli mennyt kuolioon. Sairaalassa koko paksusuoli leikattiin pois ja sain väliaikaisen avanteen. Kun se muutaman kuukauden kuluttua suljettiin, alkoi uudenlainen helvetti: pyllyn iho meni rikki ja kudosnesteet tihkuivat läpi.

"Vertaistuki antoi voimaa."

Tuskista huolimatta päätin, ettei tämäkään takaisku minua hitto soikoon nujerra. Päijät-Hämeen keskussairaalasta oli tullut toinen kotini ja sen ihanasta henkilökunnasta tosiystäviä. Hoitajille tapasin sanoa, että antakaa minun rypeä yksi päivä itsesäälissä ja kaatakaa seuraavana päivänä sänky.

Läpi sairausvuosieni olen myös pitänyt huolta kunnostani, lenkkeillyt ja tavannut ystäviäni – vaikka sitten särkylääkenapin voimin. Vertaistukikin antoi voimaa. Menin 90-luvulla mukaan Crohn ja Colitis ry:n toimintaan ja tutustuin siellä muihin Crohn-potilaisiin. Vertaisporukassa ruskea, ronski huumori saa lentää. Tätä nykyä olen itse yhdistyksemme aktiiveja ja muun muassa sopeutumisvalmennuskurssiemme yksi vertaisohjaajista. Tuntuu hyvältä voida auttaa.

Pysyvä avanne pelasti

Seitsemän vuotta sitten oli sairauteni yhdenlaisen etapin päässä. Minulle oli puhjennut osteoporoosi, kortisoni oli syönyt niveleni ja voimani olivat kokonaan kateissa. En jaksanut enää peräpeilini kanssa, halusin avukseni pysyvän avanteen.

Avanneleikkaus pelasti minut; elämänlaatuni koheni mielettömästi. Saatoin kulkea, liikkua ja mennä miten tahdon ja jättää taakseni ”missä vessa?” -paniikkikohtaukset.

"Joskus on itkettänyt, mutta aina se on nauruksi kääntynyt."

Minulle ei ole mikään ongelma, etten itse enää pysty säätelemään ulostamistani. Kakka tulee lonkallani roikkuvaan pussiin omia aikojaan ja tyhjentelen pussia sitä mukaa, useamman kerran päivässä. Saan syödä vapaammin kuin koskaan, en kuitenkaan ihan mitä tahansa.

Parisuhteeni herra Crohniin on kestänyt melkein 40 vuotta. Joskus on itkettänyt, mutta aina se on nauruksi kääntynyt. Tappeluun ja kapinointiin ei ole enää tarvetta. Ja minä se kuitenkin olen määrännyt kaapin paikan.

Äitini tapasi sanoa aina, että ”turhat marinat pois – positiivisuus auttaa jaksamaan”. Oikeassa hän oli. Mitäpä tässä turhaan vouhkaamaan, kun näinkin on hyvä.”

Näin Riitan tauti eteni:

1976 Vaikeita suolisto-oireita. Taudille diagnoosi ja nimi.
1980 Pahenemisvaihe, paksusuoli poistetaan.
1989 Sairaalakierre. Sivusairauksia, kuten suoliahtaumia ja suoliston märkäpesäkkeitä.
1994 Vertaistukiryhmät löytyvät.
1999 Käänne parempaan: uusi biologinen lääke.
2008 Pysyvä ohutsuoliavanne. Elämänlaatu paranee.
2014 Oireet kurissa.

Artikkeli on julkaistu ET-lehdessä vuonna 2015.

Crohnin tauti

  • Krooninen, tulehduksellinen suolistosairaus, jonka syntysyytä ei tiedetä. Siihen sairastuu Suomessa vuosittain noin 400 henkilöä, joista osa on lapsia.
  • Oireita ovat muun muassa vatsakivut, ripuli tai ummetus, väsymys, laihtuminen ja kuumeilu.
  • Tauti kehittyy usein hiipien ja voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea. Taudin luonteeseen kuuluu aaltoilevuus: välillä on pahempia vaiheita, välillä huonompia.
  • Diagnoosi varmistuu tavallisimmin paksusuolen ja ohutsuolen loppuosan tähystyksessä, jonka yhteydessä suolistosta otetaan näytepaloja.
  • Tautia ei pysty parantamaan, mutta sen voi pitää aisoissa. Tautia lääkitään muun muassa kortisonilla ja uusilla, biologisilla lääkkeillä.
  • Potilas saattaa sairastua myös liitännäissairauksiin. Niitä ovat esimerkiksi suolitukokset, suoliston märkäpesäkkeet eli absessit tai suolistosta ulospäin kasvavat ontelot eli fistelit. Usein potilaalla on vaikea anemia, jota korjataan raudalla tai B12-vitamiinipistoksilla. Runsaat kortisoniannokset altistavat osteoporoosille.
  • Moni potilas joutuu noudattamaan tiukkoja dieettejä, sillä suolisto ei kestä esimerkiksi kovin kuitupitoista ruokaa.
  • Yli puolet Crohn-potilaista joudutaan leikkaamaan esimerkiksi suolitukoksen, märkäpesäkkeen tai rajun suolistoverenvuodon takia. Leikkauksessa poistetaan se suolen osa, joka aiheuttaa ongelmia, ja potilaalle asennetaan joko väliaikainen tai pysyvä avanne.

Lähde: Crohn ja Colitis ry.

Vantaalainen Ritva Aumo, 54, kärsi vatsakivuista jo pikkytyttönä. Uusi ruokavalio toi avun – ja onneksi sitä ei tarvitse noudattaa ryppyotsaisesti.

Vatsakipuni alkoivat 7-vuotiaana, kun menin kouluun. Iltaisin vatsaani nipisti ja vihloi ja oli vaikea saada unen päästä kiinni.

Lääkärit eivät löytäneet minusta vikaa. Myöhemmin tajusin, että kivut liittyivät stressiin ja jännittämiseen.

Parikymppisenä sain diagnoosin: ärtyneen paksusuolen oireyhtymä. Nykyään tilaa kutsutaan ärtyvän suolen oireyhtymäksi. Sain lääkettä närästykseen ja turvotukseen sekä ohjeet välttää kahvia ja rasvaista ruokaa. Vatsakivut eivät kuitenkaan hellittäneet.

Pahinta oli turvotus. Suolisto oli täynnä ilmaa ja vatsa pullisteli kuin olisin ollut kuudennella kuukaudella raskaana. Kivut olivat kovat ja voin välillä pahoin, varsinkin jos piti istua pitkiä aikoja. Söin pahoinvointilääkkeitä. Vatsani ja suolistoni tähystettiin useaan kertaan, mutta mitään ei löytynyt.

Bakteerit juhlivat

Ärtyvän suolen oireyhtymää eli IBS:ää on kahta sorttia: ripuli-IBS ja ummetus-IBS. Olin tyytyväinen, että omani oli ummettavaa laatua. Se ei rajoita elämää niin paljon kuin ripuli.

Olin joskus lukenut lehdestä fodmap-ruokavaliosta suolistovaivojen hoidossa, mutta olin ennakkoluuloinen enkä siksi innostunut siitä. Fodmap tarkoittaa paksusuolessa fermentoituvia eli käyviä hiilihydraatteja, joita on monissa ruoka-aineissa. Pelkäsin, etten pystyisi syömään juuri mitään.

Pari vuotta sitten kerroin työpaikkalääkärille oireistani ja hän sanoi: "Jos syöt vehnää ja sokeria, bakteereilla on suolessasi juhlat."

Aloin ensimmäistä kertaa ymmärtää, että vatsavaivojen ja syömäni ruuan välillä oli yhteys. Menin ravintoterapeutille, jonka kanssa juttelimme lisää fodmap-ruokavaliosta.

Kiellettyjen ruoka-aineiden listalla oli monia, joista pidin. Nyt jätin ne syömättä: pavut, kikherneet, linssit, punajuuret, avokadot ja maa-artisokan sydämet. Pasta ja leipä vaihtuivat gluteenittomiin, maitotuotteet laktoosittomiin. Söin paljon kasviksia, rasvaa välttelin.

Suolistoni rauhoittui ja vatsakivut hellittivät. Kivuissa oli pahinta niiden epämääräisyys. En koskaan tiennyt, mistä ne johtuivat ja miten kauan ne kestäisivät. Kaikki muuttui selkeäksi. Jos syön tiettyjä ruoka-aineita, vatsani reagoi.

En halua pingottaa

Ravintoterapeutin mukaan akuutissa vaiheessa fodmap-ruokavaliota kannattaa noudattaa tiukasti, mutta oireiden hellittäessä voi syödä rennommin. Joustavuus sopii minulle. En esimerkiksi halua ottaa omia eväitä mukaan kyläreissuille.

"Keltasipulista saan ikävät väännöt, mutta punasipuli sopii vatsalleni."

Osa "kielletyistä" ruoka-aineista sopii kuitenkin osalle potilaista. Jos vatsani on kunnossa, pystyn syömään esimerkiksi kukkakaalia ja parsakaalia kypsennettyinä, mutten raakana. Keltasipulista saan ikävät väännöt, mutta punasipuli sopii vatsalleni. Pystyn myös silloin tällöin syömään palan vehnäpatonkia salaatin kanssa tai kuivahtanutta ruisleipää. Testaamalla olen löytänyt rajani.

Välillä syön rennommin ja vatsani oireilee enemmän. Kestän sen, koska tiedän sen johtuvan valinnoistani.

Ärtyvän suolen kanssa pitää nukkua hyvin, välttää stressiä ja harrastaa liikuntaa.

Myös riittävä veden juominen on tärkeää. Pyrin juomaan töissä puoli litraa aamupäivällä, toisen satsin iltapäivällä.

Artikkeli on julkaistu ET Terveys -lehden numerossa 5/2017.

Mikä ihmeen FODMAP?

  1. Noin joka kymmenes suomalainen kärsii ärtyvän suolen oireyhtymästä. Se on tila, jossa ruoansulatuskanava – etenkin suolisto – on ylivirittynyt ja liian herkkä ärsykkeille. Tutkimuksissa kolme neljästä potilaasta on hyötynyt fodmap-ruokavaliosta.
  2. Fodmap on lyhennys englannin kielen sanoista Fermentable Oligo-, Di- and Monosaccharides and Polyols. Kyseessä ovat huonosti imeytyvät hiilihydraattiyhdisteet, jotka alkavat käydä eli fermentoitua paksusuolessa. Ruokavaliossa pyritään rajoittamaan fodmap-yhdisteiden saantia niin, että herkän vatsan ja suoliston oireet pysyvät hallinnassa.
  3. Fodmap-ruokavaliota noudattava seuraa yksityiskohtaisia sallittujen ja kiellettyjen ruoka-aineiden listoja. Lisäksi löytyy lista ruoka-aineista, joita voi mahdollisesti syödä pieniä annoksia kerrallaan. Niiden sopivuus itselle jokaisen pitää testata itse.

Lähde: Leena Putkonen: Superhyvää suolistolle! Otava 2016.

Etsitkö edelleen suosikkituoksuasi? Nämä erinomaiseksi todetut tuoksut herättävät varmasti huomiota hyvällä tavalla. Nimikkotuoksu kuvastaa paitsi omaa tyyliäsi, myös persoonaasi. Kun se istuu saumattomasti, ihmiset liittävät sen sinuun vielä vuosia myöhemminkin.

Tuoksutko itseltäsi?

Tuoksu on nopea ja intiimi keino tehdä vaikutus, herättää tunteita ja luoda muistoja. Sen voimalla voi todella matkustaa ajassa.

Tuoksumuisto on yksi pisimpään kestävistä muistijäljistä, joten siitä kannattaa tehdä miellyttävä. Aivot käsittelevät tuoksut samassa osassa kuin tunteet, niinpä yhdistämme ne mieleenpainuviin asioihin jopa paremmin kuin kuvat tai äänet.

Nimikkotuoksu kannattaa valita huolella. Se on käyntikortti, johon saatat leimautua ikuisiksi ajoiksi. Sitä on myös hyvä välillä päivittää, sillä et välttämättä halua korostaa itsessäsi samoja asioita kuin vaikkapa kaksikymmentä vuotta sitten.

Keräsimme pienen kokoelman kevääseen sopivista klassisista tuoksuista, joissa on ”sitä jotain”.

Vinkki! Testaa tuoksua aina omalle iholle ennen ostopäätöstä, ja seuraa, millaiseksi se muuntuu ajan kuluessa.

1. Hedelmäisen herkullinen

Upeat Atelier Cologne -artesaanituoksut saapuivat Suomeen. Sarjan Joie de Vivre -linjasta löytyvä Orange Sanguine Cologne Absolue on todellakin kuin suihkaus sitruksista elämäniloa.

Tuoksunuotit: veriappelsiini, pomeranssi, punainen mandariini, jasmiini, geranium, mustapippuri, tonkapapu, santelipuu ja setripuu.

Ensisuihkaus on aurinkoisen makea, mehukas ja raikas. Erittäin autenttinen, pirskahteleva appelsiinituoksu pehmenee hiljalleen iholla vihreiden vivahteiden mukana.

Kesto iholla on kiitettävä, hedelmäisyyden erottaa useiden tuntienkin kuluttua. Tämä puhdas tuoksu sopii erinomaisesti myös tuoksusekoitukseen eli yhdistettäväksi vaikkapa ruusutuoksun kanssa. Kesän hittituoksu!

Hinta: 60 e/30 ml, 110 e/100ml, 165 e/200ml.
Saatavana: Stockmann Keskusta, Helsinki ja stockmann.com.

2. Pehmeän kukkainen

Estée Lauderin tyttärentyttären Aerin Lauderin luomasta tuoksukokoelmasta erottuu suloinen syreenituoksu Aerin Lilac Path EdP.

Tuoksunuotit: galbanum, syreeni, jasmiini, angelica eli väinönputki ja appelsiininikukka.

Kukkainen ja kuulas syreeni kietoutuu kermaisen pehmeisiin elementteihin. Tämä tuoksu on kuin äidin halaus: suloinen, lämmin ja pehmeä. Sopii täydellisesti herkkää, keväistä ja sympaattista tuoksua etsivälle.

Kenelle?

Tuoksukonsulentin mukaan tämä pullo ja tuoksu vetoavat erityisen voimakkaasti lahjaostoksilla oleviin miehiin. Loistovalinta kenelle tahansa kukkaistuoksuista pitävälle.

Hinta: 139 e/50 ml.
Saatavana: Stockmann Keskusta, Helsinki ja stockmann.com.

3. Viehättävän vehreä

Vuonna 1970 Gabrielle Chanel loi Eau de Toiletten nimeltään No 19. Nimensä tuoksu sai hänen omasta syntymäpäivästään. Kirpeän vihreä klassikko synnytti vuonna 1988 myös parfyymin; No 19 EdP on tyrmäävän tyylikäs luomus ja erityisen altis herättämään kanssaihmisissä ihastuneita nuuhkaisuja.

Tuoksunuotit: vihreät elementit, ruusu, iiris, kielo, sammal ja vetiver.

Viileä, jopa rapea vehreys muuntuu iholla metsäisemmäksi ja aavistuksen kukkaisemmaksi vivahteeksi, joka kestää pitkään. Hiukan käyttäjänsä ihosta riippuen tämä tuoksu hurmaa joko puhtaalla, lähes saippuaisella naisellisuudella tai jopa androgyynillä viileydellään.

No 19 -tuoksuperheestä löytyy EdT:n ja EdP:n lisäksi vielä Poudré EdP -versio, joka vie kirpakan kukkaisuuden ihastuttavasti puuterisempaan ja silkkisempään suuntaan.

Kenelle?

Tyylikästä, eloisaa ja ajatonta klassikkotuoksua etsivälle.

Hinta: No 19 EdP, 82,20 e/35 ml.
Saatavana: Saatavana useimmista tavarataloista.

4. Intiimisti ruusuinen

Elegantin korumerkki Boucheronin Quatre en Rose EdP on hurmaava ja onnistunut ruusutuoksu.

Tuoksunuotit: davana-kasvi, mustaherukka, mandariini, ruusu, jasmiini, persikan kukka, patsuli ja vetiver.

Ilmavat ja kuulaat elementit mustaherukka, mandariini ja persikan kukka pitävät ruusuisen tuoksun raikkaana ja kaukana tunkkaisesta. Jasmiini ja patsuli tuovat sensuellia syvyyttä, joka sulaa kauniisti kuulaisiin aromeihin.

Muodostaa ihosta riippuen joko makean marjaisen tai pehmeän, jopa maanläheisen lopputuntuman.

Kenelle?

Sensuellia ruusutuoksua etsivälle.

Hinta: 53 e/30 ml.
Saatavana: Sokos-tavarataloista.

5. Huumaavan nostalginen

1960-luvulla perustetun ranskalaisen parfyymitalon Diptyquen uutuus on persoonallinen Tempo. Tämä aromaattinen ja mausteisen makea tuoksu saattaa hyvinkin olla tulevaisuuden klassikko.

Tuoksunuotit: bergamotti, pippuri, myskisalvia, orvokki, patsuli ja mate.

Ehdottoman omintakeinen patsulituoksu. Pehmeät puun aromit, yrttinen patsuli ja makean lämmin mausteisuus vievät vintagemaisessa tunnelmassaan 60-luvulle. Tempo onnistuu silti olemaan ajattoman hienostunut ja jopa juovuttavan dekadentti.

Tässä tuoksussa on aimo annos maskuliinisuutta ja unisex-tuoksuna sen saattaa joutua jakamaan puolisonsa kanssa.

Kenelle?

Asennetta ja nostalgiaa arvostavalle rohkelikolle.

Hinta: 125 e/75 ml.
Saatavana: Petit St Louis, Lahti, p. 044 73 454 90 ja netissä shop.petitstlouis.fi