"Vähitellen Heini menetti elämänilonsa. Silmien pilke sammui, hymy katosi. Tuntui että hänen kehonsa alkoi kuin riuduttaa itseään", Pälvi Ahoinpelto kertoo Heini-tyttärestään.
"Vähitellen Heini menetti elämänilonsa. Silmien pilke sammui, hymy katosi. Tuntui että hänen kehonsa alkoi kuin riuduttaa itseään", Pälvi Ahoinpelto kertoo Heini-tyttärestään.

Pälvi Ahoinpelto, 61, ei ollut koskaan ajatellut, että voisi saada vammaisen lapsen. Vuodet Heinin kanssa olivat täynnä raskaita vaiheita, mutta myös ihmeellisiä ilon hetkiä.

Viimeisen kerran näin Heinin hymyilevän syyskuussa 2016, noin kolme kuukautta ennen kuolemaansa. Invataksi toi hänet hoitokodista meille kotiin Espooseen. Otin pyörätuolin taksista ja lähdimme pikkuretkelle. Aurinko paistoi. Merenrannalla annoin Heinille mustaherukkamehua. Heini hymyili.

Paluumatkalla Heini oli jo väsynyt ja hän nukahti heti kun tulimme perille. Pää minun sylissäni, kuten niin usein ennen. Heini janosi kosketusta, hänellä oli alituinen ihon ikävä.

Kun odotin Heiniä, minulla ei käynyt mielessäkään, että voisin saada vammaisen lapsen. En tiennyt kehitysvammaisista mitään. Heinin vammaisuus jysähti elämääni kuin pommi.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Heini syntyi kesällä 1985 ja näytti ihan tavalliselta lapselta. Pian selvisi, ettei hän ole. Hän ei ollut jäntevä, kuten terveet vauvat, hän ei kääntynyt eikä alkanut ryömiä aikataulussa. Konttaamaan Heini oppi 2,5-vuotiaana, kävelemään nelivuotiaana. Puhumaan ei koskaan.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Raskainta oli se, että täytyi luopua unelmista.

Kun Heini oli 2,5-vuotias, hän sai diagnoosin: Angelmanin oireyhtymä, kromosomi 15:n poikkeamasta johtuva kehitysvamma. Hän tulisi tarvitsemaan paljon apua ja jatkuvaa valvontaa koko ikänsä. Olin siihen mennessä jo oppinut, että minulla pitäisi olla silmät selässä. Heini nieli melkein mitä tahansa. Kerran kiskoin narusta vetäen osittain tyhjentyneen ilmapallon hänen ruokatorvestaan.

Elämänsä alkuvuosina Heini oli tuttu vieras Auroran sairaalassa. Korkea kuume, kouristuskohtaukset ja nesteytystä vaativat vatsasairaudet saattoivat johtaa yli 50 sairaalapäivään vuodessa.

Raskainta vammaisen lapsen syntymässä oli se, että täytyi luopua unelmista. Tästä lapsesta ei tule tavallista teiniä eikä aikuista, hänelle ei tule ylioppilasjuhlia, työelämää, omaa kotia, aviomiestä, lapsia. En voi istuskella toisten äitien seurassa kertomassa lapseni kehityksestä ja menestyksestä. On vääryys, että minun lapseni ei opi, ajattelin.

Kun opin puhumaan Heinistä, muutkin avautuivat asioistaan.

Mutta yhden tärkeän asian Heini minulle opetti: avoimuuden.

Kun Heini oli parivuotias, perustimme kolmen muun nuoren naisen kanssa itkupiirin. Jaoimme surumme ja ilomme. Itkimme määrättömästi, mutta myös nauroimme. Se auttoi! Ja kun opin puhumaan Heinistä, muutkin avautuivat asioistaan. Tämän valtavan rikkauden sain lahjaksi Heiniltä. Tytöltäni, joka ei koskaan oppinut ihmisten pelejä.

Olimme onnellisia, kun saimme Heinin tavalliseen päiväkotiin. Arki oli silti vaikeaa, koska Heini nukkui yönsä tunnin tai kahden pätkissä. Väsyin henkisesti ja fyysisesti äärirajoille. Kävin töissä, mutta välillä kaikki oli kuin sumua. Muisti pätki, ja tajusin, miten valtava merkitys unella on ihmisen mieleen painamisen kyvylle. Noilta vuosilta on ajanjaksoja ja ihmisiä, joista en muista mitään.

Lapsen siirtäminen vieraiden hoidettavaksi oli vaikea päätös.

Lopulta eräs sosiaalihoitaja ehdotti, että veisimme Heinin hoitokotiin viikoksi tai kahdeksi, jotta saisimme levätä. Pienistä tauoista huolimatta kävi selväksi, ettemme jaksa hoitaa Heiniä. Se tuntui valtavalta epäonnistumiselta, mutta mikä olisi ollut vaihtoehto – olin aivan loppu. Lapsen siirtäminen vieraiden hoidettavaksi oli vaikea päätös, miehelleni vielä vaikeampi kuin minulle. Lopulta pääsimme yksimielisyyteen. Heini oli hoitokotiin muuttaessaan nelivuotias.

Pian Heinin muuton jälkeen huomasin olevani raskaana. Olin kauhuissani: hyvästi taas yöunet!

Neuvolassa minulle suositeltiin lapsivesipunktiota lapsen terveyden varmistamiseksi, mutta panin vastaan. Ajattelin, että salama ei voi lyödä kahdesti samaan paikkaan. Eikä se lyönytkään, Soili oli terve. Yöheräilyä kesti kaksi vuotta, mutta jaksoin, kun lapsi kehittyi normaalisti. Soili on ollut minulle suuri ilo.

Minä ja tyttöjen isä sen sijaan emme yhdessä jaksaneet. Liittomme päättyi, kun Soili oli viisivuotias ja Heini kymmenen.

Kävin Heinin luona hoitokodissa niin usein kuin mahdollisista. Yleensä Heini oli iloinen ja pirteä ja hymyili paljon. Hän piti loruista ja ylävitosten lyömisestä. Hän rakasti vettä, ratikka-ajeluita ja vaihtuvia maisemia. Ja keinumista. Monena kesäpäivänä istahdimme Sofianlehdon puutarhakeinuun. Lauloin Tapio Rautavaaran Hummani hei, ja me tytöt riehaannuimme potkimaan keinun semmoiseen vauhtiin, että se ihan rytisi.

Isompana Heini sai ajella kolmipyöräisellä. Minä juoksin vieressä käsi jarrulla. Hän oppi ajamaan hyvin tasamaalla ja osasi jopa polkea taaksepäin ja oikaista, jos pyörä oli menossa ojaan. Halailimme aina välillä ja nauroimme paljon.

Koska Heini kaipasi katsetta ja kosketusta, silittelin usein hänen hiuksiaan, niskaansa ja selkäänsä. Tapaamistemme lopuksi Heini painoi päänsä tyynylle sylissäni ja otti unoset. Mutsi on tylsää seuraa, naureskelin. Mutta ehkä oli kyse tuttuuden, silittelyn ja lämmön tuomasta rentoudesta. Minäkin lepäsin ja tunsin olevani äitiyden ytimessä.

En tiennyt, mitä hänen päässään liikkui.

Vaikka Heini oli lapseni, en tiennyt, mitä hänen päässään liikkui. Minkä verran hän ymmärsi siitä, mitä näki ja kuuli? Pyrin silti puhumaan hänelle arvostavasti ja selittämään asioita, sillä minulla oli tunne, että hän käsittää enemmän kuin luulisi.

Kun Heini oli 15-vuotias, aioin uudestaan avioon. Halusin kysyä Heininkin mielipidettä asiasta, ja menimme ajelulle. Istuimme auton takapenkillä vierekkäin ja sanoin: ”Arvi ja minä olemme ajatelleet mennä naimisiin. Mitäs siihen sanot?” Heini oli hetken aivan ääneti – ja taputti sitten käsiään. Hän ei yleensä koskaan tehnyt niin. Tulkitsin sen hyväksynnäksi, ja vedet nousivat silmiini.

Kun leikkautin hiukseni ja menin tapaamaan Heiniä ensi kertaa lyhyttukkaisena, hän katsoi minua pitkään, tarttui sitten päähäni ja käänsi niskapuolen esiin. Naisella on uusi kampaus! Se oli se viesti, vaikkei hän tietenkään sanonut mitään.

Vähitellen Heini menetti elämänilonsa.

Vuodet kuluivat. Heinistä tuli pitkä tyttö. 12-vuotiaana tehty skolioosileikkaus ei ratkaissut selkäongelmia, vaan kasvun jatkuessa selkä meni uudestaan mutkalle. Heinin polvet jäivät paljosta istumisesta pysyvästi koukkuun ja kävely vaikeutui. Lopulta hän päätyi pyörätuoliin.

En osaa sanoa, miten käänne tapahtui.


Päiväretkellä aurinkoisena heinäkuun päivänä 2015. On Heinin viimeinen terve kesä. Heini on juuri täyttänyt 30 vuotta.
Päiväretkellä aurinkoisena heinäkuun päivänä 2015. On Heinin viimeinen terve kesä. Heini on juuri täyttänyt 30 vuotta.

Vähitellen Heini menetti elämänilonsa. Silmien pilke sammui, hymy katosi. Tuntui että hänen kehonsa alkoi kuin riuduttaa itseään. Kotiin tullessaan hän vain nukkui. Silittelin hänen päätään ja juttelin unen läpi lämpimiä sanoja. Äiti on tässä.

Vuonna 2016 Heinillä oli monta keuhkokuumetta ja paljon muitakin oireita: turvotusta, pahoinvointia, velttoutta, sykkeen heikkenemistä. Minulle tuli tunne, ettei Heini elä enää kauan.

Monena kesäpäivänä istuin sairaalassa Heinin vuoteen vierellä ja yritin pehmentää hänen ja tehokkaan hoidon välistä kontaktia. Sairaalassa tiedettiin paljon sairauksien hoidosta mutta ei juuri mitään kehitysvammaisuudesta. Kerroin, ettei Heini ymmärrä puhetta kuten me muut. Kun hän ravistaa päätään, se ei ole ei-vastaus kysymykseen, vaan kyse on siitä, että hänestä on mukava liikutella päätään. Onneksi sain ymmärrystä.

Päätimme, ettei Heiniä koskaan kytkettäisi hengityskoneeseen.

Elokuussa sanoin hoitokodissa, että luotan heidän perushoitotaitoihinsa ja toivon, ettei Heiniä enää pantaisi ”varmuuden vuoksi” ambulanssiin. Heini pääsi kotisairaalahoidon piiriin. Keskustelimme hoitokodissa myös Heinin elvyttämisestä. Päätimme Heinin isän kanssa, että Heiniä ei koskaan kytkettäisi hengityskoneeseen.

Uudenvuodenaattona 2016 Heinin piti tulla meille. Hoitokodista soitettiin, että se ei onnistu, koska Heini oli pudonnut suihkutuolista ja saanut ruhjeita.

Uudenvuodenpäivänä ajoimme Heinin luo. Hän makasi uupuneena sängyssään. Kiedoin turkkini hänen peitokseen ja painoin poskeni hänen poskelleen. Juttelin, pidin kädestä. Sitten jätimme hänet lepäämään.

Mietin vieläkin, olisinko voinut ymmärtää enemmän ja tehdä jotain paremmin.

Illalla kahdeksalta soi puhelin. Heini oli lähtenyt.

Elämä Heinin rinnalla vei minut monesti voimieni äärirajoille. Mutta tämä rampa lintu oli tehnyt pesänsä syvälle sydämeeni. Mietin vieläkin, olisinko voinut ymmärtää enemmän ja tehdä jotain paremmin. Ajoittain mielessä välähtää katkeruus: miksi Heini sai niin raskaan elämän? Siihen ei ole vastausta.

Koska minulla on Heiniä ikävä, minua lohduttaa ajatus, että vielä tapaamme. Tumman virran tuolla puolen, Jumalan luona kirkkaudessa. Käydessäni Heinin luona – en osaa sanoa haudalla – vien kummien tuoman valkean enkeliveistoksen vierelle punaisen kukan. Painan käteni pienelle messinkilaatalle, jossa lukee hänen nimensä. Juttelen lämpimiä sanoja. Äiti on tässä.

Artikkeli on julkaistu ET-lehden numerossa 11/2018.

 

Lohdun tuojat

Metsä. Rauhoittavat luonnon äänet, männyn tuoksu, sammal jalkojen alla.

Rakkaat. Läheisten läsnäolo ja syvälliset keskustelut heidän kanssaan.

Rukous. Luottavainen puhe Jumalalle oman mielen hiljaisuudessa.

 

Pälvi Ahoinpelto

Syntynyt Helsingissä 1957. Asuu Espoossa.

Perhe Naimisissa, aikuinen tytär edellisestä liitosta ja kolme lapsenlasta.

Työ Kustannuspäällikkö. Kirjoittanut Heinistä kirjat Pikku Heini (1989) ja Usein ihmettelen (2012), jossa on myös Sirpa Päivisen ottamia kuvia Heinistä.

Harrastukset Metsässä kävely, kirjoittaminen, laulu ja höpsöttely lapsenlasten kanssa.

Pälvi Ahoinpelto

Jaana Tommiska kirjoitti:
Kirjasi Pikku Heinistä teki minuun aikoinaan suuren vaikutuksen, kun luin sen ennen lasteni syntymää (-93 ja -95). Olen etsinyt kirjaa lukeakseni sen uudestaan, mutten löydä sitä mistään. Olisiko sinulla tietoa siitä, mistä sen voisi saada?

Minulla on itselläni useita perinnöllisiä sairauksia, jota eivät estä vaativaa työtäni. Poikani olivat pienenä vaikeasti ruoka-aineallergisia ja minä ajattelin silloin, että Heinilllä varmaan oli ei-diagnostisoituja ruoka-aineallergioita, sillä kuvauksesi hänen vauva-ajoistaan muistutti nuoremman poikani Akselin ensimmäistä vuotta, jolloin allergiat olivat hoitamattomia. Oli erittäin vaikeaa saada lääkäreitä toteamaan Akselin allergiat ja Heinin vauva-aikoina se oli lähes mahdotonta.

Kiitos, Jaana. On mukava kuulla, että kirjani Pikku Heini on tehnyt vaikutuksen. Kirjoitin sen aikanaan sydän niin auki, että joskus myöhemmin ajattelin, että vähempikin avoimuus olisi riittänyt. Olen saanut kirjasta paljon palautetta, ja mietin nyt, että jos siitä on ollut apua tai lohtua edes jollekulle, se kannatti kirjoittaa.

Kirjastosta kannattaa tosiaan kysellä kirjaa. Osaavat neuvoa, miten löytyisi lainaan. Jos haluat ostaa kirjan, jostakin divarista saattaa löytyä, eikä hintakaan liene paha. Nettihaku auttaa tässä.

Kaikkea hyvää sinun ja lastesi elämään!

Vierailija

En ole Pikku Heinin kirjoittaja, mutta kirjastosta varmasti löytyy, ainakin kaukolainaksi, jos omassa kirjastossasi ei ole.

Sisältö jatkuu mainoksen alla