MS-potilaan tarina: "Kaikesta huolimatta olen onnekas"

Tiede-lehden pitkäaikainen toimitussihteeri Petri Riikonen on nykyisin työkyvyttömyyseläkeellä, mutta  tekee vielä hieman freelance-töitä. Sairaudestaan hän on puhunut avoimesti niin työelämässä kuin lähipiirissään, ja vastaanotto on ollut ymmärtäväinen.

Kun Riikonen kaksi­toista vuot­ta sit­ten kuu­li neuro­lo­gilta, et­tä hänellä on MS-tauti, ensim­mäinen reak­tio oli hel­potus.

– Ou­tojen puutu­mi­soi­reiden perus­teella olin pe­lännyt aivo­kas­vainta tai jo­takin muu­ta sel­laista sai­rautta, jo­ka voi­si tap­paa no­peasti.

MS eli multip­pe­lisk­le­roosi eli pesä­ke­ko­vet­tu­ma­tauti ai­heuttaa keskus­her­mostoon kovet­tu­ma­pe­säk­keitä. Li­säksi se vähi­tellen tu­hoaa lii­ke- ja tunto­her­mojen eris­te­kuoria. Näin se häi­ritsee ja la­maa hermo­toi­mintaa mut­ta voi ku­luttaa ete­ne­mi­seensä vuo­sia ja vuosi­kym­meniä.

– MS-tauti pi­laa elä­määni mo­nin ta­voin. Jal­kani ovat hei­kot, vajaa­tun­toiset ja jäy­kät.

"Jou­dun jatku­vasti va­romaan,

et­ten kaa­du."

– Kä­velen ny­kyisin rollaat­torin kans­sa ja vain hy­vin ly­hyesti ker­rallaan. Vä­syn rasi­tuk­sesta no­peasti, ja toi­sinaan is­kee lamaut­tava uu­pumus il­man rasi­tus­takin. Aa­muisin kes­tää herää­misen jäl­keen yleensä vä­hintään tun­nin, en­nen kuin jak­san nous­ta sän­gystä.

Lääk­keen aiheut­taman kuumei­lu­tai­pu­muksen ta­kia Riikonen pa­lelee pal­jon.

– Lämmön­sää­te­lyni toi­mii niin huo­nosti, et­tä jo­ka yö jou­dun toistu­vasti li­säämään ja vähen­tämään peit­toa. Toi­sinaan valvot­tavat levot­tomat ja­lat. Hel­teellä mi­nulla on vai­keuksia pääs­tä liika­läm­möstä eroon.

– Suo­leni ja rak­koni toi­mivat keh­nosti: jomman­kumman ju­mitus tai yliak­tii­visuus ra­joittaa teke­mi­siäni päi­vittäin. Seksi­toi­minnot ovat var­jo enti­sestä.

Tartun­ta­tau­teja Riikosen täytyy varoa visusti, kos­ka ne voi­vat lau­kaista MS-taudin pahe­ne­mis­kauden. Pahe­ne­mis­kau­sina syn­tyvät huonon­nukset jää­vät pysy­viksi.

– Hermo­kivut ovat mahdol­lisia, jos­kin olen toistai­seksi kär­sinyt niis­tä hy­vin har­voin ja vain ly­hyesti. Tule­vai­suu­dessa tau­ti voi pahim­millaan vie­dä liikun­ta­ky­kyni ja niele­mis­ky­kyni, sam­muttaa aiste­jani ja nu­jertaa älyl­liset ky­kyni.

"Kai­kesta huoli­matta koen

ole­vani on­nekas."

– Ensin­näkin sain elää ko­ko nuoruu­teni ter­veenä, niin et­tä jak­soin yl­lin kyl­lin matkus­tella, naut­tia vauhdik­kaasta liikun­nasta ja ko­keilla jaksa­mi­seni ra­joja il­man hidas­teita. MS-tauti al­koi mi­nulla vas­ta neli­kymp­pi­senä, kun se keski­määrin al­kaa 20–40 ikä­vuoden vä­lillä.

Riikosen mielestä on­nea on ol­lut myös syn­tyä varak­kaaseen maa­han, jos­sa on hy­vä tervey­den­huolto ja vammais­tuki.

– Onnek­seni sa­tuin li­säksi sairas­tumaan ai­kana, jol­loin edes jonkin­laista hidas­tavaa lääki­tystä MS-tautiin on jo ole­massa. Jos olisin sairas­tunut nuo­rena, sitä ei vie­lä olisi ol­lut.

Koulutukseltaan Riikonen on bio­logi, Hän on työskennellyt tut­kijana ja tiede­toi­mit­tajana.

– Tä­mä taus­ta on aut­tanut ymmär­tämään esi­mer­kiksi, mi­tä tar­koittaa, et­tä lääk­keeni hi­dastaa tau­tia keski­määrin noin 30-pro­sent­ti­sesti, ja mik­sei lääk­keen te­hoa voi pää­tellä yksit­täisen po­tilaan koh­dalta, ai­noastaan poti­las­jou­kosta.

– Luotta­muk­seni tie­teeseen on myös aut­tanut mi­nua hyväk­symään sen, et­tei tau­tia vie­lä nyky­tiedoin osata pa­rantaa.

"En­nen sairas­tu­mis­ta olin kak­si

vuosi­kym­mentä kilpa­tans­sija."

– Mel­kein puo­let tuos­ta ajasta olin tanssi­no­pet­taja. Sen an­siosta olen osannut tark­kailla ke­hoani ja suunni­tella itsel­leni so­pivan kuntoi­luoh­jelman. Päivit­täi­sellä kuntoi­lulla olen toistai­seksi enim­mäkseen vält­tänyt ja sil­loin täl­löin paran­tanut liikku­mis­kyvyn heikke­ne­miseen liit­tyvät krempat.

– Tau­din pahe­tessa on ol­lut on­neksi se­kin, et­tä sa­tun olemaan persoo­nal­li­suu­del­tani si­säänpäin kään­tynyt eli intro­vertti. Viih­dyn aja­tuk­sis­sani, ei­kä esi­mer­kiksi yksi­nolo ko­tona ah­dista.

– Intro­vert­tiy­des­täni huoli­matta olen ai­na ol­lut avoin ker­tomaan asiois­tani, myös henki­lö­koh­tai­sista. Olen ko­kenut luonte­vaksi MS:stä kerto­misen kai­kille perheen­jä­se­nille, suku­lai­sille, ystä­ville, työka­ve­reille, esi­mie­hille ja muil­lekin ihmi­sille.

"Avoi­muu­della olen ai­na

saa­nut ymmär­rystä ja tu­kea."

Suurim­pana onnek­kuu­te­naan Petri Riikonen pitää sitä, et­tä on elä­mänsä mit­taan tul­lut omak­su­neeksi tiettyjä ajattelutapoja.

– Toimi­viksi olen ko­kenut esi­mer­kiksi täl­laiset:

• Erota, mi­hin asioihin voit vai­kuttaa ja mi­hin et, ja opet­tele hyväk­symään jälkim­mäiset.
• Suhtau­tu­mi­sel­lasi asioihin on hen­kisen hyvin­voin­tisi kan­nalta enemmän merki­tystä kuin sil­lä, mi­tä ta­pahtuu.
• Vaik­ka huo­not puo­let tunki­sivat mie­leesi, hyödyl­li­sempää on koet­taa kes­kittyä hy­viin puo­liin.
• Vaik­ka sai­raus ja intro­verttiys hidas­tai­sivat, on hy­väksi koet­taa ol­la hyödyl­linen yh­teisön jä­sen, kos­ka se­kä anta­minen et­tä saa­minen palkit­sevat henki­sesti."

Tämä on Potilaan Lääkärilehden tuottamaa aineistoa. Potilaan Lääkärilehti on Suomen Lääkäriliiton julkaisu.