Päivin 63, diagnoosi peruttiin vuosien jälkeen: ”En ollutkaan muistisairas”

Minussa on jotain vialla. Huomasin sen reilut kymmenen vuotta sitten. Kesälomalla en saanut kivojakaan asioita alulle.

Kun uusi lukuvuosi koulussa alkoi syksyllä, työnteosta opettajana ei tullut mitään.Sairausloman syyksi merkittiin työuupumus, myöhemmin masennus.

Pari vuotta ensimmäisten oireiden jälkeen vuonna 2015 sain aivosairausdiagnoosin. Jäin sairauseläkkeelle 55-vuotiaana.

Sain aivosairausdiagnoosin ja jäin sairauseläkkeelle 55-vuotiaana.

Diagnoosissa todettiin, että minulla on otsa-ohimolohkorappeuma, lääketieteelliseltä nimeltään frontotemporaalinen degeneraatio eli FTD.

Otsa-ohimolohkorappeuman tyypillisiä ensioireita ovat juuri keskittymisen ja sen myötä aloitteellisuuden väheneminen ja persoonan muuntuminen.

Muisti ei ole FTD:n kohdalla välttämättä lainkaan suurin ongelma.

Se on parantumaton ja etenevä sairaus, ja näytti siltä, että minulla oli alle kymmenen vuotta elämää jäljellä.

Paperit kuntoon

Diagnoosin saatuani aloin järjestää tulevai­suuttani. Tein edunvalvontavaltuutuksen, kirjasin hoitotahtoni ja hautaustahtoni yksityiskohtia myöten paperille.

Tuntui tarpeelliselta järjestää heti asiat niin, että voisin olla rauhallisin mielin myöhemmin, kun sairaus etenee.

Diagnoosissa oli avaamista ja selittämistä ensin itselle ja sen jälkeen muille. Jossain vaiheessa aloin puhua itsestäni ihan vaan frontosauruksena.

Jossain vaiheessa aloin puhua itsestäni ihan vaan frontosauruksena.

Vuonna 2021 menin rutiinitarkastukseen Päijät-Hämeen keskussairaalaan. Olin sairastanut FTD:tä yli viisi vuotta, ja lääkärikäynneistä oli tullut arkeani.

Tämä käynti oli erilainen. Kävelin vastaanotolta sairaalan kahvilaan ja yritin ymmärtää kuulemani. En ollutkaan enää muistisairas. Diagnoosini purettiin.

Oireeni eivät olleet kadonneet, mutta sairauteni ei myöskään ollut edennyt.

Mitä nyt?

Voisi kuvitella, että oloni olisi ollut helpottunut. Ei se ollut.

Kun viisi vuotta aiemmin sain diagnoosin, tuntui helpottavalta, koska oireilleni oli annettu nimi. Nyt tuntui, että minulta otetaan pois jotakin. Mitä saan tilalle?

Kun kuulin, ettei minulla olekaan otsa-ohimolohkorappeumaa, päätin selvittää, miten näin voi käydä.

Muistisairauksiin perehtynyt professori ohjasi minut tutkimuksiin. Niissä selvisi itselleni ratkaisevan tärkeä asia: kaikki fyysiset tutkimustulokset olivat samoja kuin aiemmin.

Kaikki fyysiset tutkimustulokset olivat samoja kuin aiemmin.

Aivotutkimus etenee, ja siksi tutkimustuloksia tulkitaan nyt eri tavalla kuin vuonna 2015. FTD­-diagnoosini oli siis aikanaan ihan oikein tehty.

Aivokuvissani näkyy merkkejä muutoksista, mutta diagnoosiltani olen ikään kuin määrittämätön. Riippuu sairaanhoitopiiristä, onko kaltaisteni potilaiden diagnooseja muutettu jälkikäteen vai ei.

Ei ihmeparantumista

Saatan keikkua täällä hyvinkin tiedostavana vielä pitkään, eikä se ole hassumpi ajatus. Nyt yritän sopeutua ajatukseen, että kuulun muistitutkimuksen historiassa väliinputoajiin.

Diagnoosin poistuminen ei tarkoittanut ihmeparantumista. Minulla on vaikeuksia keskittymisessä ja eksyn puheissani helposti sivulauseisiin, vaikka tarkoitus olisi vastata vain yksinkertaiseen kysymykseen.

Katselen elämää kroonisen uupumuksen läpi. Välillä en saa kotona tehdyksi yksinkertaisiakaan asioita.

Katselen elämää kroonisen uupumuksen läpi.

Tiskit saavat joskus odotella ja tavaroiden järjestely on hankalaa, mutta elän tuollaisten asioiden kanssa sovussa enkä patistele itseäni.

Välillä mietin muita kanssani samassa tilanteessa olevia entisiä potilaita.

Tuntuuko heistä, että he ovat jääneet hoidossa tyhjän päälle? Saavatko he enää apua, josta ehkä ehti tulla osa arkea? Vetäytyvätkö he kotiinsa ja toivovat selviytyvänsä, vaikka jo kaupassa käyminen voi tuntua mahdottomalta?

Makuuhuoneessani on ruumisarkku ikään kuin sisus­tuselementtinä. Se on suunnittelemani, koivuvanerista tehty ja mitoiltaan sopiva polttouuniin.

Tuntemani teologi tietää, miten kuolemani jälkeen hoidetaan tämänpuoleiset asiat loppuun.

Tulevan valmistelu on tuonut hyvän mielen.

Valmiiksi tekemiäni valtuutuksia tai tahtoja ei ole vielä tarvinnut panna käytäntöön. Tulevan valmistelu on tuonut hyvän mielen. On rauhoittavaa tietää, että olen tehnyt kaikkeni helpottaakseni jälkeläisteni työtä myöhemmässä vaiheessa.

Äitini tapasi laulaa niin kuin on päiväsi, niin on voimasi. Pidän ajatuksesta. Elän päivän antamien voimien mukaan.

Tämä on lyhennelmä ET-lehdessä 10/2024 olleesta jutusta. Tilaajana voit lukea sen kokonaan täältä. Jos et vielä ole tilaaja, tutustu Digilehdet.fi-palveluun.