Glaukooman sokeuttama Timo, 72: ”Nyt pelkään kuuloni puolesta”

Olin neljän kuukauden ikäinen, kun silmäni leikattiin ensimmäisen kerran. Äitini oli alkanut ihmetellä, miten minulla oli niin suuret silmät.

Hän vei minut silmälääkäriin, jossa minulla todettiin vaikea synnynnäinen glaukooma. Oli huoli, että menettäisin näköni jo vauvana.

Glaukoomaa hoidettiin siihen aikaan jäädyttämällä. Se tarkoitti, että nukutuksessa tehtiin kylmällä raudalla silmään arpikudosta, mikä paransi silmän nestekiertoa.

Oli huoli, että menettäisin näköni jo vauvana.

Kun silmiä leikattiin paljon, seurauksena oli verkkokalvon irtautumia ja sarveiskalvon samentuminen. Ne vaativat taas uusia leikkauksia.

Silmiäni on operoitu elämäni aikana yli 40 kertaa. Leikkauksia oli niin paljon, etten tahtonut päästä lapsena ja nuorena normaaliin elämään ja koulunkäyntiin kiinni.

Opin lukemaan paitsi pistekirjoitusta, myös näkevien tekstiä. Luin kaikki kirjat vanhempieni kirjahyllystä.

Kun muutin omaan kotiin, hankin kirjoja. Lukeminen oli hidasta ja tarvitsin paljon valoa, koska näin vain pienellä osalla toista silmää ja luin hyvin läheltä.

Minusta tuli lopulta tietokirjailija. Olen kirjoittanut useita kirjoja kadonneista kirkoista ja laatinut sanakarttoja näkövammaisille

Glaukooman lisäksi olin hyvin likinäköinen. Kerran jäin auton alle, kun ajattelin ehtiväni ylittää tien. Selvisin naarmuilla, mutta pelästyin pahasti. 

Maailma kutsuu

Kun sain ensimmäisen palkkani 18-vuotiaana, varasin itselleni viikon matkan Sisiliaan. Olin nuori enkä pelännyt mitään.

Kerroin vanhemmilleni lähdöstäni vasta edellisenä iltana ruokapöydässä. Vanhempani hermostuivat, etten pärjäisi.

18-vuotiaana varasin matkan Sisiliaan. Olin nuori enkä pelännyt mitään.

Pystyn yhä palauttamaan mieleeni toukokuisen Sisilian vihreyden ja kukkien värit, punaisen ja keltaisen.

Kun pääsin takaisin kotiin, niin viikon päästä lähdin Bulgariaan. Siihen vanhempani eivät sanoneet enää mitään.

Sen jälkeen matkustelin monessa maassa, vaikka näkevän silmäni näkökentästä oli jäljellä enää 15 prosenttia. Alue, jolla näin, kapeni koko ajan, mutta minä halusin nähdä maailmaa.

Totaalinen pimeys

Olin lapsesta asti tiennyt, että voisin joskus sokeutua. En silti ajatellut sitä. Sitten, vuonna 2008, näköni hiipui kokonaan.

Tunsin itseni avuttomaksi, kun jouduin pyytämään apua moneen asiaan. Sain kaksi avustajaa, jotka vuorottelevat apunani.

Sokeudesta huolimatta kykenin vielä aistimaan auringonvalon. Kamalinta oli, kun silmäni poistettiin. Silloin tuli totaalinen pimeys.

Kamalinta oli, kun silmäni poistettiin. Silloin tuli totaalinen pimeys.

Leikkaus tehtiin, koska silmäni olivat kaiken leikkaamisen jäljiltä todella huonossa kunnossa.

Haluan yhä mennä ja tehdä. Välillä sattuu vahinkoja. Hiljattain olin menossa junaan opaskoirani Laikan ja repun kanssa.

Koska käteni olivat täynnä, minulla ei ollut keppiä. Astuin junan ja laiturin väliseen rakoon ja jalkani jäi jumiin. Se vääntyi, kun minua kiskottiin ylös.

Kuulokin katoamassa

Näkövamma on ollut iso haitta elämässäni, mutta se on myös tehnyt minusta sisukkaan. 

Nyt olen huolissani siitä, mitä tapahtuu, jos menetän myös kuuloni. Toinen korvani on jo melkein kuuro.

Olen alkanut opetella viittomakieltä. Siten voin keskustella toisen kuurosokean kanssa kädestä käteen viittoen tai tulkin avustuksella.

Mitä tapahtuu, jos menetän myös kuuloni?

Kuuloaisti on tärkeä, mutta niin on tuntoaistikin. Jos en ymmärrä jotakin asiaa, avustaja piirtää sen sormella selkääni. Siten pystyn hahmottamaan esimerkiksi rakennusten muodot.

Jutun voi lukea kokonaan ET-lehden numerosta 7/2024. Tilaajana voit lukea sen täältä. Jos et vielä ole tilaaja, tutustu Digilehdet.fi-palveluun.