Matti, 76, asuu kahdestaan Down-poikansa Pertin kanssa: "Onni on pienissä asioissa"

"Tietenkin me pidämme lapsen. Se oli ensimmäinen ajatus, kun ultraäänen niskapoimussa näkyi jotain epäilyttävää. Minua ja vaimoani Toinia varoiteltiin, ettei neljäs lapsemme olisi ehkä täysin terve.

Kun Pertti sitten syntyi, hän oli hurjan pikkuruinen. Painoi vain pari kiloa ja sai ruokansa muutamien grammojen lirauksina.

Ensin lääkärit totesivat pojalla Downin oireyhtymän ja pian kaikenlaista muuta. Sydänkään ei ollut ehjä. Ensimmäiset viisi kuukautta Pertti vietti tiiviisti sairaalassa.

Huolten vuodet

Kun Pertti täytti kolme vuotta, hänelle tehtiin vihdoin iso sydänleikkaus. Siihen asti hänen elämänsä oli ollut yhtä sinnittelyä.

Muistan, kuinka vilkutimme hänelle sairaalan käytävällä juuri ennen leikkausta. Silloin ajattelin, että nyt taidamme nähdä pojan elossa viimeistä kertaa.

Toini ei koskaan ehtinyt nähdä poikansa kävelevän.

Pertti kuitenkin selvisi leikkauksesta ja alkoi nopeasti tervehtyä. Väri ja hymy palasivat hänen kasvoilleen, ja alkoi ponteva hivuttautuminen huonekaluja pitkin eteenpäin elämässä. 

Vähän yli kolmivuotiaana Pertti oppi kävelemään. Hän, iloinen poika, oli saanut uudenlaista voimaa ja kiri taitoja vauhdilla kiinni.

Toini ei koskaan ehtinyt nähdä poikansa kävelevän. Hänellä oli jo vuosia ollut aivokasvain, jonka kanssa hän oli ponnistellut läpi parempien ja huonompien aikojen.

Minulla oli oikeastaan Pertin varhaisvuodet kotona kaksi hoidettavaa. Aivokasvain aiheutti Toinille rajuja epilepsiakohtauksia, jotka järkyttivät erityisesti meidän silloin kouluikäistä tytärtämme, Pertin isosiskoa. 

Olen vieläkin usein murehtinut, ettei varmasti ollut helppoa kohdata omaa murrosikäänsä, äidin kuolemaa ja pikkuveljen monia sairauksia, kaikkia samassa rytäkässä.

Lääkäri totesi, että sydämessäni on vaimon jättämä kolo.

Kahdestaan kotiin

Kun Toini kuoli, minulle oli heti itsestään selvää, että hoidan Pertin itse. Jostain syystä minun oli ollut alusta asti helppo hyväksyä Pertin kehitysvammaisuus. En ollut osannut missään vaiheessa syytellä itseäni, niin kuin vaimoni oli alkuun tehnyt. Se varmasti helpotti sopeutumistani Pertin hoitamiseen.

Leskeksi jäätyäni jatkoin päivätöitäni. Työ on aina ollut minulle tärkeää, ja tein sitä paljon, monta vuotta kahtakin työtä. Aamuyöstä jaoin Lapin Kansaa ja sen jälkeen menin seitsemäksi töihin kumitehtaalle.

Toinin kuoleman jälkeen olo oli kuitenkin alkuun niin outo, että menin lääkärille juttelemaan. Valitin, kuinka sydänalaani jäyti oudon tyhjä tunne. Lääkäri totesi, että siinä on se vaimon jättämä kolo, ja määräsi kaksi viikkoa sairauslomaa. Näin jälkeen päin ajatellen olin silloin varmasti aika uupunut.

Olen oppinut ymmärtämään Pertin tarpeita pienistäkin eleistä.

Vuoden kuluttua Toinin kuolemasta tein ison päätöksen. Jäin pois töistä, kotiin Perttiä hoitamaan. Loppujen lopuksi omaishoitajaksi jääminen ei tuntunut kovin kummoiselta. Olin aloittanut työt niin nuorena, että ehdin tehdä niitä jo 40 vuotta. Se tuntui riittävän. Ja hyvin näihin päiviin on riittänyt sisältöä ilman palkkatyötäkin.

Enkeleitä ja ilmapalloja

Olemme eläneet Pertin kanssa kahdestaan jo parikymmentä vuotta. Tulemme hyvin juttuun keskenämme. Pertti ei puhu, joten käytämme viittomia ja kehonkieltä.

Vuosien varrella olen oppinut ymmärtämään Pertin tarpeita ja asioita pienistäkin eleistä.

Pertti on rauhallinen mutta uppiniskainen. Kun hän haluaa jotain, pitää osata neuvotella ja ennakoida. Pertillä on aika ajoin erilaisia kausia, jolloin häntä kiehtoo jokin tietty asia. Viime kesänä kiinnostivat enkelit. 

Kun hän kyläpaikassa näki somat enkelitaulut, ne oli saatava kotiin. Asiasta ei neuvoteltu, Pertti pysyi tiukkana. Täysikasvuisen miehen kanssa ei oikein voi ryhtyä painimaankaan. Ei auttanut kuin lähteä taulujen kanssa kotiin. Seuraavana päivä Pertti ei ehtinyt nähdä, kun vaivihkaa paketoin taulut ja postitin ne takaisin omistajalleen.

Myös kauppareissuilla täytyy välillä tehdä kompromisseja. Viimeksi eilen ostimme kolme pussia ilmapalloja, joita Pertti rakastaa. Kun näin pienillä asioilla saa toisen onnelliseksi, ilo on usein yhteinen.

Saatamme ottaa löylyt vaikka aamukuudelta.

Sängystä saunaan

Pertti tietysti tarvitsee apua monissa asioissa, kuten pukemisessa. Nukumme isossa parisängyssä, josta minun on kätevä auttaa, jos Pertti tarvitsee jotain. 

Oikeastaan meidän elämämme on aika vapaata. Saatamme aamuvirkkuina ottaa löylyt vaikka kuudelta. Pertti käy neljänä päivänä viikossa aamupäivät päivätoiminnassa, ja tässä lähellä asuva siskoni auttaa usein, mutta muuten olemme paljon kahdestaan.

Vaikka pojallani on noin kahdeksan diagnosoitua sairautta, hän on kuitenkin suhteellisen terve. Jokin aikaa sitten Pertille puhjennut Crohnin tauti teki arjesta raskasta, ennen kuin lääkkeet löytyivät. Pesukone kävi taukoamatta, ja jouduimme olemaan paljon kotosalla.

Voimaa vapaaehtoistyöstä

Sisareni on Pertin varaomaishoitaja. Kun minulla on vapaapäivä, vietän sen usein jossain järjestötyössä. Kuulun useaan eri vammaisjärjestöön, ja olen ollut täällä Rovaniemellä muun muassa työryhmässä, joka laati kaupungin vammaispoliittisen ohjelman.

Vammaisen omaisen edunvalvonta on suoraan sanottuna todella raskasta hommaa. Pahimmillaan se on erittäin turhauttavaa ja uuvuttavaa. Siksi on ollut mahtavaa löytää järjestöistä rakentavia ihmisiä, sellaisia, joilta saa voimaa.

Vammaiselle mikään avustus tai tuki ei tule automaattisesti. 

Ystävät, läheiset ja vammaistyö auttavat hurjasti jaksamisessa. Tykkään ideoida kaikenlaista, ja saan ideani toteuttamisesta aina uutta energiaa. Kun saan jotain päähäni, saatan olla aika uppiniskainen. Jos vaikka päätän, että kävelen johonkin kokoukseen 30 kilometrin päähän, teen sen. Vaikka sataisi lunta vaakatasossa.

Usein joulun alla leivon myyjäisiin pipareita enemmän kuin ehkä on järkevää. Viime jouluna taisin paistaa 3 000 piparkakkua.

Viime itsenäisyyspäiväksi sain jopa kutsun linnanjuhliin. Se oli hieno juttu, ja nautin juhlista valtavasti. Oli upeaa juhlia itsenäisyyttä ja sitä, että vapaaehtoistyötä arvostetaan. Tässä työssä joutuu painimaan ihan pienten ja arkisten asioiden kanssa, sillä vammaiselle mikään avustus tai tuki ei tule automaattisesti.

Ei enää valkotakkeja

Pertillä on sisarensa lisäksi kaksi isoveljeä, jotka olivat jo aikuisia, kun Pertti syntyi. Jostain syystä Pertti on jo pienestä pitäen reagoinut veljiinsä ja siskoonsa eri tavoin kuin muihin. Kaikilla lapsillani on perheet ja olen saanut jo muutamia lapsenlapsenlapsiakin, joten elämää ympärillä riittää. Sukuloimme usein, mutta pienten lasten kanssa Pertillä on vähän vaikeuksia. Kovat äänet ovat hänelle liikaa, vaikka hän muuten pitää ihmisistä.

En osaa ajatella, että Pertin takia olisin menettänyt jotain.

Arkiset puuhastelut ja kauppareissut ovat Pertille mieluisia, mutta lääkäriin häntä on nykyään vaikea saada. Minua hän mielellään vie terveyskeskukseen, mutta jos hänen itse pitäisi mennä, vastaus on jyrkkä ei. 

Joskus lääkäri on tullut Perttiä katsomaan jopa terveyskeskuksen parkkipaikalle, tai lääkkeet on kirjoitettu minun kuvailtuani oireet.

Valkotakkisia poika on nähnyt yhteen elämään jo liiaksi.

Hyvä juuri näin

En osaa ajatella, että Pertin takia olisin menettänyt jotain. Olen tietysti välillä havahtunut ajattelemaan, voisivatko asiat olla toisinkin. Eihän meitä ketään ole luotu elämään yksin, ilman kumppania. Mutta sitten olen ajatellut, että parempi yksin kuin kaksin yksin. En haluaisi ketään ihmistä kuormittaa tällaisella arjella.

Ja toisaalta tähän arkeen on itse niin tottunut, etten oikeasti osaa kaivata mitään. Tiedän, että jos minulle tapahtuu jotain, Pertti pääsee asumisyksikköön, jossa hän on ollut jo joskus parin viikon jaksoja. Siellä hänen on hyvä olla.

Pertti on suurimman osan ajasta hyvin iloinen poika. Huumori on meidän juttumme, se auttaa jaksamaan. Ja iloahan voi löytää vaikka mistä. Kun Pertin tarpeet ovat vielä niin pieniä, en minä osaa oikein itsellenikään vaatia kovin kummoisia. Ja Pertti, jos kuka, on kouluttanut minua.

Sanoja tarvitsee paljon vähemmän kuin luulisi.

Välillä on tietysti sellainen olo, kuin kiinalaisen kanssa asuisin, kun toisena hetkenä saatan ymmärtää poikaa täysin ja toisena en yhtään.

Siksi on vain jaksettava yrittää ja keksittävä uusia tapoja kommunikoida. Pitää taputtaa, elehtiä, ilmehtiä tai sitten antaa vain asian olla. Sanoja tarvitsee loppujen lopuksi paljon vähemmän kuin välillä luulemme."

Artikkeli on alun perin julkaistu ET-lehden numerossa 16/2015.