Merjan kipukierre alkoi miehen yllättävästä kuolemasta: "Lääkäri sanoi, että suren liikaa"

Kun kipu iskee, kehoni jännittyy tiukaksi paketiksi. Silloin menen piikkilevyn päälle makaamaan ja hengittämään syvään.

Jatkuva kipu on ollut osa elämääni yli kaksikymmentä vuotta. En onneksi ole koskaan ollut masennukseen taipuvainen, vaikka syitä olisi kyllä ollut riittämiin.

Positiivinen elämänasenteeni on peruja karjalaisista juuristani. Perin mummoltani sanonnan, joka on auttanut monessa kohtaa: ”Elämä kantaa, kyllä me selvitään.”

Uusivuosi muutti kaiken

Uudenvuodenaattona vuonna 2000 olimme lähdössä perheeni kanssa kyläreissulle, kun aviomieheni sai yllättäen aivoverenvuodon ja menehtyi. Jäin leskeksi 34-vuotiaana.

Ensimmäinen vuosi meni kuin sumussa. Tyttäreni olivat vähän alle kahden ja neljän vanhoja, kun jäin heidän kanssaan yksin.

Ensin olin totaalisen väsynyt, sitten aloin saada fyysisiä vaivoja, jännetuppitulehduksia ja outoja kipuja oikeaan käteen.

Aloin saada fyysisiä vaivoja, jännetuppitulehduksia ja outoja kipuja oikeaan käteen.

En pystynyt pitämään kynää kädessä ja jouduin opettelemaan tietokoneen hiiren käytön vasemmalla kädellä. Pukeminen oli vaikeaa, lasten nostelu ja kauppakassien kantaminen kävi hankalaksi.

Käsi puutui sormenpäistä olkapäähän. Se turposi ja siihen tuli pahoja hermosärkyjä. Sain kipulääkkeitä ja olin välillä sairauslomalla.

On varmaan niin, että shokki mieheni kuolemasta laukaisi fyysiset oireeni. Oli silti ikävää, etteivät lääkärit tuntuneet ottavan kipujani todesta.

”Älä sure niin paljon”, eräskin lääkäri sanoi. Olin nuori leski, jolla oli kaksi pientä lasta, joten hänkin ajatteli, että minulla nyt vain oli rankkaa.

Onneksi pääsin työterveyshuollon kautta ortopedian erikoislääkärille. Menin vastaanotolle aika pelokkaana ja mietin joudunko taas todistelemaan oireitani. Lääkäri pyysi nostamaan kättä, kokeili pulssia, ja totesi melkein saman tien: ”Sinulla on TOS-oireyhtymä.”

Käteni muuttui välillä aivan siniseksi.

Se on rintakehän yläaukeaman ahtauma, jossa verisuonet ja hermot ovat joutuneet puristuksiin.

Mielessäni vilisi kysymyksiä, mutta samaan aikaan olin valtavan helpottunut. Olin kyllä tiennyt, että kivut eivät johtuneen vain päästäni, mutta nyt se oli todistettu.

Sain fysioterapiaa ja liikunnanohjausta, mutta pelkkä kuntoutus ei riittänyt. Verenkierto oli niin pahasti pinteessä, että käteni muuttui välillä aivan siniseksi.

Vuonna 2006 minulle tehtiin leikkaus, jossa ylin kylkiluu poistettiin. Käsivarren hurja sininen väri muuttui heti leikkauksen jälkeen normaaliksi, mutta toipuminen kesti pitkään.

Kuntoutus auttaa yhä

Leikkauksen jälkeen pääsin Kelan kipukuntoutukseen. Olin ryhmän nuorin kipupotilas. Kun meiltä kysyttiin, mitä odotamme kuntoutukselta, en tiennyt mitä sanoa. Kaikki oli niin uutta. Ajattelin vain, että jokin konsti on saatava helpottamaan elämääni.

Kurssi oli tiukka ja täynnä ohjelmaa. Illalla olin aina ihan naatti, mutta se oli myös lepoa arjesta. Sain keskittyä vain itseeni.

Parasta oli silti, että minut ja kipuni otettiin todesta. Kukaan ei taputellut olalle, että ”olet leski, koetahan piristyä”.

Parasta oli, että minut ja kipuni otettiin todesta.

Pelkoni kipuja kohtaan hälvenivät. Sain itseluottamusta ja pääsin pitkän aikaa hyvin eteenpäin. Sain myös lääkkeellistä apua.

Kuntoutuksessa opin hyviä hengitystekniikoita, joilla kipua voi helpottaa. Piikkilevyt olivat silloin aika uusia kivunlievityksessä. Aluksi minua jännitti mennä piikkien päälle makaamaan, mutta huomasin nopeasti, että se rentouttaa tehokkaasti. Nykyään saatan nukahtaakin piikkimatolle.

Kuin susi raatelisi

Ensimmäistä diagnoosia on seurannut monta muuta. Minulla on perinnöllinen nivelrikko, kulumia ja ahtaumia selkärangassa ja kaularangassa, välilevyn pullistuma ja fibromyalgia. Erilaisia leikkauksia on ollut yhteensä kahdeksan. Olen joutunut olemaan pitkiä aikoja sairauslomalla.

Alussa oli vaikeaa hyväksyä, etten olekaan enää urheilullinen nuori nainen. Jouduin luopumaan lentopallosta, tenniksestä, uimisesta, juoksusta ja monesta muusta lajista. Nykyään voin käydä kävelyillä ja tehdä jumppaliikkeitä kotona.

Kymmenisen vuotta sitten oikea käteni oireili taas pahasti. Jos kipua voisi kuvailla, niin oli kuin kättä revittäisiin irti tai susi olisi hampaineen sen kimpussa. Joskus tuntui kuin iho palaisi ja seuraavaksi käsi oli kuin jäässä.

Kipumittarilla tuntemus oli välillä 8–10 eli asteikon yläpäästä. Tätä kesti vuosia.

Tuntui kuin kättä revittäisiin irti. Sitä kesti vuosia.

Onneksi fysioterapeutti hoksasi, että kyse oli vaikeasta CRPS:stä eli monimuotoisesta paikallisesta kipuoireyhtymästä.

Pääsin mukaan tutkimukseen, jossa kokeiltiin magneettistimulaatiohoitoa. Jouduin tutkimuksessa aluksi lumeryhmään, mutta tutkimuksen jälkeen sain oikeaakin hoitoa.

Se oli ihmeellistä. Jo parin viikon kuluttua kivut puolittuivat.

Viimeisin leikkaukseni oli talvella. Vasemman käden ranne vaivasi monta vuotta. En pystynyt liikuttamaan peukaloa ollenkaan, ja jänne kipeytyi olkapäähän saakka. Leikkauksen odottaminen oli uuvuttavaa, ja toipuminenkin on sujunut hitaasti.

Kun ihon hermokipu viimein hellitti sen verran, että pystyin taas laittamaan rannekorun, ajattelin että jes, kyllä se taas tästä!

Kaikkien vuosien jälkeenkin haluan näyttää, että ihminen on paljon muutakin kuin pelkkä kipunsa. Apua voi saada ja kivun kanssa voi elää hyvää elämää.

Jutun voi lukea kokonaan ET-lehden numerosta 10/2023. Tilaajana voit lukea sen täältä. Jos et vielä ole tilaaja, tutustu Digilehdet.fi-palveluun.