Sairaanhoitajana työskentelevällä Saaralla on harvinainen sairaus: "Jokainen lääkärikäynti jännittää"

Minä voin kuolla. Se ajatus oli pakko hyväksyä, kun lääkäri kertoi, että päässäni on kasvain. Olin 28-vuotias ja odotin ensimmäistä lastani. Synnytykseen oli aikaa enää muutama päivä.

Puhuimme mieheni kanssa pitkään erilaisista tulevaisuudennäkymistä. Mitä tapahtuu, jos kuolen ennen synnytystä tai sen aikana? Voidaanko lapsi pelastaa, vaikka minua ei?

Aivan kuin silmät olisivat koko ajan vähän sumeat.

Mieheni piti selvänä, että hän selviää vauvan kanssa, vaikkei hänellä juuri ollut kokemusta lapsista.

Näköhäiriö paljasti kasvaimen

Oudot oireet olivat alkaneet kesällä 1992. Näössä oli jotain kummallista, aivan kuin silmät olisivat koko ajan vähän sumeat. Ajattelin sen liittyvän raskauteeni.

Kerroin neuvolassa näköhäiriöstä, ja minut passitettiin silmälääkärille. Näkökenttätutkimuksessa huomattiin, että aivolisäkkeessäni saattaa olla jokin häiriö. Edessä oli aivokuvaus.

Kuvaus vahvisti epäilyn: minulla oli aivolisäkkeessäni kasvain.

Olin jo nähnyt sairaanhoitajan ammatissa monenlaista. On silti eri asia hoitaa potilasta kuin kuulla itseään koskeva vakava uutinen.

Vaikka ajatus kuolemasta nousikin mieleen, en pelännyt. Perusluonteeni on rauhallinen, enkä yleensäkään reagoi asioihin kovin voimakkaasti. Lisäksi sain voimaa uskosta.

Diagnoosi oli prolaktinooma eli maitohormonia tuottava rauhaskasvain aivolisäkkeessä.

Koska laskettuun aikaan oli enää neljä päivää, synnytys päätettiin käynnistää heti seuraavana päivänä. 

Diagnoosi vaihtui jättikärkisyydeksi

En voinut imettää vauvaa, vaikka olin siitä haaveillut. Jouduin nimittäin prolaktinoomadiagnoosin takia syömään lääkettä, joka esti rintamaidon tuotannon. Se oli iso pettymys.

Synnytyksen jälkeisessä tarkastuksessa kyselin lääkäriltä, onko diagnoosini varmistunut. On, hän vastasi.

Vaikka tapanani on uskoa lääkärin sanaan, ihmettelin asiaa. Prolaktinoomaan liittyy usein lapsettomuus, mutta minä olin tullut raskaaksi heti, kun sitä yritimme.

Te taidatte sairastaa akromegaliaa, lääkäri totesi.

Jatkoin lääkkeiden syömistä, ja aika ajoin soittelin sairaalaan ja kyselin jatkohoitosuunnitelman perään. Vastaus oli aina, että Helsingistä odotetaan lisäohjeita.

Lopulta suivaannuin ja soitin itse Meilahden sairaalaan. Olin papereistani nähnyt, että konsultaatiota oli pyydetty siellä lääkärinä työskentelevältä Risto Pelkoselta.

Oli jouluviikon alku, kun koputin Pelkosen työhuoneensa oveen. Kynnyksellä hän katsoi minua tiukasti silmiin. Sitten hän pyysi minua näyttämään käsiäni. Te taidatte sairastaa akromegaliaa, hän totesi jo ennen kuin ohjasi minut huoneeseen. Ensimmäinen diagnoosi oli siis ollut väärä. Minulla ei ollutkaan prolaktinoomaa.

Käteni ja jalkani olivat kasvaneet.

Kun Pelkonen kävi läpi akromegalian eli jättikärkisyyden tyypilliset oireet, totesin, että kaikki pätivät minuun. Käteni ja jalkani olivat kasvaneet, samoin leuka, korvat, otsa ja nenä.

Olin kyllä ihmetellyt, kun ylioppilaslakki oli jäänyt pieneksi eikä vanha sormus enää sopinut sormeen. Kasvonpiirteideni muuttumistakin olin ihmetellyt, mutta ajattelin, että iän myötä ihmisestä vain tulee eri näköinen. 

Sairaus on niin harvinainen, etten tiennyt siitä juuri mitään, vaikka sairaanhoitaja olenkin. Diagnoosin saa vuosittain vain parisenkymmentä ihmistä. Akromegalian syy on aivolisäkkeen kasvuhormonia tuottava hyvänlaatuinen kasvain.

Tästä ei ilman leikkausta selvitä, totesi Pelkonen minulle lopuksi.

Leikkaus tehtiin suun kautta

Leikkaus pelotti minua. Aivolisäke on suunnilleen silmien korkeudella, keskellä päätä. 

Kaiken keskellä vakuutin itselleni, ettei minun auta muu kuin luottaa ammattilaisten osaamiseen ja Jumalan apuun. Tiesin, että puolestani rukoiltiin. Se toi lohtua.

Peloistani huolimatta kaikki meni hyvin. Ulkonäköni oli muutaman viikon kauhea, sillä operaatio tehtiin suun kautta. Koko naamani oli turvoksissa. 

Ainoa näkyvä muisto operaatiosta on arpi reidessä.

Nykyisin ainoa näkyvä muisto operaatiosta on arpi reidessäni. Siitä otettiin lihasta ja läskiä täyttämään poistetun kasvaimen jättämä kolo aivoissani.

Leikkauksen jälkitautina sain kilpirauhasen vajaatoiminnan. Se on tällaisen operaation jälkeen ihan normaalia. Olen siitä lähtien ollut tyroksiinihoidolla.

30 vuotta jännittämistä

Sairauteni ja esikoiseni täyttivät 30 vuotta viime kesänä. Käyn koko loppuelämäni kontrollitutkimuksissa. Aluksi niitä oli puolen vuoden välein, nykyään enää kerran vuodessa. Jokainen käynti jännittää: onko kaikki kunnossa, vai onko sairaus keksinyt minulle uuden yllätyksen?

Ensimmäisten kuuden vuoden aikana kontrolleissa ei havaittu mitään huolestuttavaa, mutta sitten kasvuhormonitasoni oli taas koholla.

Pääni kuvattiin, mutta kuvissa ei havaittu muutoksia aivolisäkkeessä. Voi olla, että osa kudoksesta oli jäänyt leikkauksessa poistamatta, ja se oli aktivoitunut uudelleen. Sain hoidoksi pitkävaikutteisen kasvuhormonierityksen estävän lääkkeen, joka pistetään ihon alle kerran kuussa.

Tiedän, miltä tuntuu elää epävarmuudessa.

Viimeisin käänne oli, kun minulla todettiin viime tammikuussa osteoporoosi. Sitä ihmeteltiin, sillä olen yrittänyt elää niin, etten ainakaan elintavoillani pahentaisi sairauttani. Sain lääkityksen, jonka pitäisi jonkin aikaa suojata luustoani.

Olen voinut olla töissä koko ajan. Kun olen ollut samaan aikaan potilas ja hoitaja, olen ehkä osannut huomioida potilaani paremmin. Tiedän, miltä tuntuu elää epävarmuudessa.

Jutun voi lukea kokonaan ET-lehden numerosta 1/2023. Tilaajana voit lukea sen myös täältä. Jos et vielä ole tilaaja, tutustu Digilehdet.fi-palveluun.