Anu Herala toimii potilasyhdistyksessä aktiivisesti sen puolesta, että akromegalian diagnosointi nopeutuisi.
Anu Herala toimii potilasyhdistyksessä aktiivisesti sen puolesta, että akromegalian diagnosointi nopeutuisi.

Tamperelainen Anu Herala, 68, kärvisteli pitkään outojen oireiden kanssa. 15 vuotta myöhemmin syyksi selvisi harvinainen sairaus, akromegalia.

Kaikessa, mitä sovin tai lupaan, on aina varaus: jos pystyn. En voi ennustaa vointiani tuntia pidemmälle. Kohtaukset tulevat ennalta arvaamatta missä ja milloin vain. Saatamme olla ruokakaupassa, ja ehdin vain tökätä miestäni sanoakseni ”se on menoa nyt”, kun jo rötkötän kärryä vasten. Ihmiset tuijottavat, koska monikaan ei ymmärrä, että kyseessä on sairauskohtaus.

Minulla on hyviä, huonoja ja erittäin huonoja päiviä. Hyvinä päivinä teen ja touhuan, mutta jos ylitän rajani, tunnen sen kropassani. Huonoina päivinä jalkani eivät kanna, makaan vain sängyssä ja oksentelen. Pahin menee nukkumalla ohi noin vuorokaudessa. Kun herään, oloni on nuutunut. Tuntuu kuin olisin jäänyt leikkuupuimurin alle.

Ennen sairastumistani en ikinä sanonut, etten jaksa.

Ennen sairastumistani en ikinä sanonut, etten jaksa. Olin monessa mukana, harrastin ja liikuin ja sosiaalinen elämäni oli vilkasta. Meillä oli valtavan suuri kaveripiiri ja keksimme aina syyn kutsua ihmisiä kylään ja järjestää juhlia.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Sisätautilääkäri huomasi syyn

Ensimmäisen kerran ihmettelin epämääräisiä oireitani lääkärille 40-vuotiaana. Kaatuilin holtittomasti ja sain lyhyitä epileptistyyppisiä tajuttomuuskohtauksia. Leukani kasvoi, ja hampaiden väleihin tuli rakoja. Käteni olivat isot ja turvonneet. Kenkäkaupassa käyminen oli vaikeaa, kun en tahtonut löytää tarpeeksi isoja jalkineita. Sain heittää hyvästit 38 numeron Gabor-kengille. Kengänkokoni on kasvanut aikuisiällä kaikkiaan neljä numeroa.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Ääneni madaltui ja äänenmuodostus vaikeutui.

Puhuin useille lääkäreille oireistani, mutta yksikään heistä ei kiinnittänyt asiaan sen suurempaa huomiota. Ajattelin, että kyse on luonnollisesta vanhenemisesta ja rupsahtamisesta.

Mutta oudot oireet vain lisääntyivät. Ääneni madaltui ja äänenmuodostus vaikeutui. Fyysiset voimani vähenivät, ja minulla oli kovia päänsärkyjä ja nivelkipuja. Silmäluomeni turposivat ja näköni huononi. Hikoilin, painoni nousi, verenpaineeni kohosi ja minulle puhkesi diabetes.

Tajuttomuuskohtauksia alkoi tulla yhä useammin.

Kaatumisia ja lyhyitä tajuttomuuskohtauksia alkoi tulla yhä useammin, bussissa, kadulla ja lenkillä. Minut vietiin ambulanssilla sairaalaan ja lähetettiin taas takaisin kotiin, kun mitään erityistä ei löytynyt.

Lopulta törmäsin Hatanpään sairaalassa sisätautilääkäriin, joka huomasi heti matalan ääneni ja isot kämmeneni ja totesi, että tätä pitää tutkia tarkemmin. Hän epäili, että sairastan akromegaliaa eli aivolisäkkeen kasvaimen aiheuttamaa kasvuhormonin liikaeritystä. Diagnoosi varmistui lopulta kasvuhormonimäärityksellä, joka tehtiin sokerirasituskokeen yhteydessä.

Osa kasvaimesta jäi aivolisäkkeeseen

Diagnoosi oli sokki sekä minulle että perheelleni. Meillä ei ollut akromegaliasta mitään tietoa. Toisaalta olin huojentunut, kun epämääräiset oireeni ja kurja oloni saivat nimen. Helpotus se oli myös siksi, että hoitamattomana akromegalia johtaa suurella todennäköisyydellä ennenaikaiseen kuolemaan.

Alkujärkytyksestä selvittyäni aloin ottaa selvää sairaudestani. Imuroin kaiken saatavilla olevan tiedon. Totesin, ettei ole muuta vaihtoehtoa kuin sopeutua.

Puolen vuoden kuluttua diagnoosista makasin leikkauspöydällä.

Puolen vuoden kuluttua diagnoosista makasin leikkauspöydällä. Aivolisäkkeestäni leikattiin nenän kautta kasvain, joka aiheutti kasvuhormonin liikaeritykseen. Kasvain oli epätavallisen iso, eikä sitä saatu poistettua kokonaan. Ei myöskään tiedetä, mitä jäljelle jäänyt osa aiheuttaa.

Nivelsäryt jäivät leikkauspöydälle, mutta hormonitasoni putosivat nollille. Minulle tuli muun muassa kilpirauhasen vajaatoiminta. Hormonien romahduksesta alkoivat myös paino-ongelmat, joille kukaan ei voi mitään.

Kasvuhormonin liikaeritys on aiheuttanut sydänlihakseni paksuuntumisen, ja minulle on asennettu tahdistin sydänlihassairauden takia. Syön päivittäin melkoisen kattauksen lääkkeitä, toistakymmentä tablettia. Lisäksi saan kerran kuukaudessa erikoispistoksen, jolla yritetään saada loput kasvaimesta pienenemään.

Viime aikoina minulla on ollut huonoja päiviä aiempaa useammin, parin viikon välein. Se voi johtua siitä, että kasvuhormoni on ollut vuoden verran nousussa. Sitä seurataan verikokeilla ja magneettikuvauksilla. Tämä aiheuttaa elämääni ylimääräisen jännitysmomentin, sillä aivolisäkekasvainta ei voida leikata uudestaan. Jo ensimmäisessä leikkauksessa oli isot riskit. Sädehoitoa minulle voidaan kuitenkin tarvittaessa antaa.

Perhe on kaikki kaikessa

Tunnen ajoittain pelkoa, avuttomuutta ja surua, mutta perhe, hyvät ystävät ja musiikki auttavat jaksamaan.

Ystäväni ja läheiseni pelkäävät puolestani, mutta myös huolehtivat minusta. Eilen vanhimman poikani perhe tuli meille, järjesti ruokailun ja grillasi kaiken valmiiksi. Perhe eli puolisoni, molemmat poikani, lastenlapseni ja miniäni, ovat minulle kaikki kaikessa. He tekevät elämästäni hyvän. Sairaudestani huolimatta minun kelpaa olla.

Kun sairastuin, osalta ystävistäni loppui ymmärrys.

Kun sairastuin, osalta ystävistäni loppui ymmärrys. Silloin päätin, etten tahdo ympärilleni energiaa syöviä ihmisiä, ja rajasin ystäväpiiriäni. Jäljelle jääneet aidot ystävät ovat minulle valtavan tärkeitä. Heidän kanssaan on aina voimaannuttavaa viettää aikaa, on se sitten nuotiolla istumista tai teatterissa, konsertissa tai oopperassa käymistä. He tietävät myös, mitä pitää tehdä, jos saan kohtauksen.

Miksi en voisi elää satavuotiaaksi?

Synkissä tunnelmissa soitan kotona räkäistä rokkia, lujaa. Välillä kuuntelen surumielistä ranteet auki -musiikkia, välillä operettia tai muuta iloista ja kevyttä musiikkia. Perheeni ja naapurimme tietävät musiikin perusteella, miten voin ja millä mielellä olen. Musiikkiterapia on minulle tärkeää.

Yksi intohimoni on Aivolisäke-potilasyhdistys Sella, jonka puheenjohtajana nyt toimin. Koen muiden samassa tilanteessa olevien auttamisen sydämenasiakseni. Haluan tehdä kaikkeni, jotta muut saisivat diagnoosinsa nopeammin kuin itse sain. Jätin työni hammashoitajana kolme vuotta sitten ja siirryin eläkkeelle. Olin töissä kaksi vuotta yliaikaa.

Tietynlainen hulluus ja myönteinen asenne antavat voimia. Välillä tulee huonoja hetkiä, mutta olen sitä mieltä, ettei sairauden vangiksi kannata jäädä, vaan koettaa elää mahdollisimman normaalia elämää. Minulla on vahva usko tulevaan, sillä olen pitkäikäistä sukua. Sairaudestani huolimatta olen päättänyt elää satavuotiaaksi.

Kuka

Anu Herala

Syntynyt 1949 Multialla.

Asuu Tampereella.

Perhe Mies, kaksi aikuista lasta, kolme lastenlasta.

Motto Kaikesta voi selvitä. Asenne ratkaisee.

Asenne ratkaisee

Todella asenne kohdillaan! & Hieno perhe ja 'jälkikasvu'. Paljon voimia ja pitkää ikää koko perheelle!!

Vierailija

Mikä tuon verikokeen nimi on?
Toivon, että sairaus saataisiin vielä parempaan tilaan jutun henkilöllä. Hieno, aivan upea asenne hänellä.🍀

Sisältö jatkuu mainoksen alla