Melanoomaan sairastunut Heli: "Mietin vain, miten muut pärjäävät" – Näin vakava sairaus koskettaa läheisiä

"Aviomieheni Tommi äkkäsi keväällä 2014 selässäni pikkusormenkynnen kokoisen, tumman luomen. Hänen mielestään se oli koholla ihosta ja epätasaisen rosoinen. Mieheni on sydänkirurgi ja hän suositteli, että tuttu plastiikkakirurgi työpaikaltani napsaisisi sen pois. Vaikka kirurgi istui viereisessä työhuoneessa, meni vuosi, ennen kuin sain asian aikaiseksi.

Minulta poistettiin kolme toisiaan lähellä olevaa luomea.

Toukokuun lopussa 2015 sain patologin lausunnon luomesta työpaikalleni. Selvisi, että juuri siinä luomessa, johon Tommi kiinnitti huomiota, oli melanooma.

Tuo hetki on yhä kirkkaana mielessäni. Luin lausuntoa ääneen typertyneenä, ja vastaava hoitajamme Maija otti minua harteista kiinni. Ensimmäinen ajatukseni oli, että tämä ei voi tapahtua minulle. Sitten mielessä välähti, että kelle muulle olisin toivonut sairauden. En kellekään.

Tein työni tuona päivänä tavalliseen tapaan, ja viideltä hain poikamme päiväkodista. Päässäni takoi, että minä en voi kuolla. Poikani Hugo on vielä niin pieni.

Olin ajatellut, etten kerro Tommille asiaa kesken hänen työvuoronsa, mutta kun hän soitti ja kuuli äänestäni, ettei kaikki ollut kunnossa, pulautin uutisen suustani saman tien.

Illalla uni ei tullut

Kotona minun oli pakko koota itseni ja puuhailla tavalliset iltatoimet lapsen kanssa. Illalla en saanut unta. Otin kännykän sänkyyn ja aloin etsiä tietoa netistä. Yritin pysytellä syöpäjärjestöjen ja Duodecimin sivuilla ja vältellä keskustelupalstoja.

Työtoverit osasivat suhtautua minuun. Paras ratkaisu minulle oli olla omassa työyhteisössä, jossa ihmiset hoitavat ammatikseen myös syöpiä. Ympärilläni oli lääkäriarmeija. Kerroin kaikille tilanteestani ja kuittasin sen toteamalla, että mikäs pahan tappaisi.

"Ihmisten erilaiset reaktiot. yllättivät Monet tiivistivät yhteydenpitoa, osa ei pystynyt sanomaan mitään."

Aloin suunnitella omia hautajaisiani, mutta tajusin, etten olisi niissä läsnä. Niinpä päätin pitää isot bileet, joihin voisin itse osallistua. Tein listan asioista, joita haluan tehdä ennen kuolemaani. Siihen kuuluivat joogakurssi Tommin ja Hugon kanssa sekä maailmanympärysmatka.

Sairastumisen jälkeen Helin perheeseen on otettu borderterrieri Topi. - Se tuo iloa arkeen, Heli sanoo.

Suurin yllätys minulle olivat ihmisten erilaiset reaktiot. Monet ystävät vain tiivistivät yhteydenpitoaan. Kaveria ei jätetä, he tuntuivat ajattelevan. Osa kavereistani ei pystynyt sanomaan minulle mitään. Yritin ymmärtää. Asia oli heille liian vaikea.

Omaan kuolemanpelkooni liittyi ajatus siitä, kuinka toiset pärjäävät, kun minä en enää olisi täällä. Mietin, onko armollisempaa lähteä yhtäkkiä vai valmistautumalla. Ajattelin, että on parasta mennä aina hyvällä mielellä nukkumaan iltaisin, niin että on sinut itsensä kanssa.

Aurinko toi itkun

Leikkauksessa selkääni tuli kymmenen sentin viilto. Äiti, sulle on tullu selkään vähän hittii, Hugo totesi. Kerroin hänelle, että sieltä on poistettu huonoja soluja. Hän olisi mielellään ratkonut tikkejäni.

Olin leikkausta seuraavan päivän kotona, mutta sitten halusin jo töihin ihmisten ilmoille hautomasta murheitani. Työpäivän aikana huilin välillä neuvotteluhuoneen sohvalla.

Kesällä, kun aurinko alkoi paistaa, aloin yhtäkkiä itkeä. Muistin nuoruudenkesäni töissä Kotkan maauimalassa ja huolettoman auringonottoni. Nyt hakeuduin vaistomaisesti varjoon. Aurinkovoiteen levityksestä tuli aamuisin samanlainen rutiini kuin hampaidenpesusta.

Lomalla yritin lukea kirjaa, mutta ajatus lähti harhailemaan ja minua alkoi itkettää. Mietin lastani. Hän tarvitsee minua.

Minulla ei ole kiire

Omat kokemukseni ovat tehneet minusta herkemmän. Monet asiat koskettavat enemmän kuin ennen. Pohdin, miltä toisesta tuntuu. Jos joku kiilaa kauppajonossa ohitseni, olisin pari vuotta sitten vielä huomauttanut asiasta. Nyt totean, että minulla ei ole kiire mihinkään.

Toivelistani on lyhentynyt, hetkessä eläminen korostunut.

Meillä on Tommin kanssa samanlainen rankka huumori. Viime kesän lopulla hän sanoi minulle: 'Kun nyt meinaat kuolla siihen melanoomaasi, niin mitäs, jos lähdettäisiin maailmanympärimatkalle?' Olimme jo aiemmin laittaneet vähän rahaa sivuun mahdollista matkaa varten. Teimme kolmen viikon reissun Tommin ja Hugon kanssa marraskuussa.

Imusolmukkeitani kuvattiin ultraäänellä ensimmäisen vuoden aikana kolmen kuukauden välein. Nykyisin käyn ultrassa kerran vuodessa. Syöpä ei ole mielessäni joka päivä, mutta aika usein. Mietin, miten suhtaudun, jos melanooma uusii. Käynkö taas läpi saman myllerryksen?"

Miltä Helin sairaus tuntuu läheisistä? Ystävät ja aviomies kertovat

Mirjami Petro-Uotila, Helin ystävä 45 vuoden ajan:

- Heli kuului lapsuudenperheeseeni kuin olisi ollut yksi sisaruksistani, Mirjami muistaa.

"Syöpäkään ei erota meitä" 

"Ystävystyimme Helin kanssa koulun alkaessa. Kotkansaari oli pieni, ja loikimme puiston halki toistemme luokse. Heli oli perheessämme kuin viides lapsi.

Nykyisin pidämme yhteyttä viikoittain, enkä osaa kuvitella, mikä meidät voisi erottaa. Heli tarvitsee paljon huomiota ja tilaa ympärilleen, mutta se ei ärsytä minua.

Kun Heli soitti ja kertoi sairastavansa syöpää, kuristava tunne ympäröi minut. Isäni kuoli melanoomaan. En uskaltanut kerrata, miten vanhemmilleni kävi. Heli varmasti muisti kaikki ne raskaat vaiheet. Vaikka hän kuulosti helimäisen pärjäävältä, halusin sanoa, ettei ole mitään hätää. Koska tunnemme toisemme perin pohjin, minun ei tarvinnut kertoa, että tapahtui mitä tahansa, olen kanssasi. Kyllä hän sen tietää.

"Kauheatkin asiat on helpompi kestää kaksin."

Sairastunut ei tarvitse sääliä, vaan tunnetta siitä, että voi jatkaa elämäänsä kuten ennen. Sanoinkin Helille, että hän on niin kova jätkä, ettei tuohon menehdy. Jos Heli nyt menisi aurinkoon, olisin tosi vihainen. Kun hän valitti, etteivät hänelle sovi isot hatut, tokaisin, että etsi sellainen hattu, joka sopii.

Asun Tampereella, mutta jos sairaus kääntyisi entistä vakavammaksi, voisin tarvittaessa vaikka muuttaa Helsinkiin ollakseni lähempänä Heliä. Kävisin katsomassa häntä, vaikka hän kieltäisi minua. Kauheatkin asiat on helpompi kestää kaksin.

Sairastumisen myötä Helin arvot ovat muuttuneet. Aikaisemmin työ ja ura olivat hänelle todella tärkeitä, mutta nyt perheen kanssa vietetty aika menee aina kaiken edelle. Nykyään hän ei myöskään käytä aikaa kilojensa pohtimiseen. Ehkä hän on oppinut rakastamaan itseään sellaisena kuin on.

Koska olemme samanikäisiä, on tullut mieleen, olenkohan itse vuorossa seuraavaksi. Elämästä pitää nauttia niin kauan kuin tätä kestää. Kannattaa aika ajoin kertoa läheisille ja ystäville, että välittää heistä. Helin ja minun välillä on täydellinen luottamus. Voisin antaa henkeni hänen käsiinsä."

Maija Parkkali, vastaava hoitaja, työtoveri: 

Maija oli paikalla, kun Heli sai melanoomadiagnoosin.

"Olenko osannut auttaa?" 

"Kun Heli näki patologin lausunnon, hän seisoi kansliassa ja jähmettyi paikalleen. Menin hänen viereensä, pidin kiinni ja sanoin, että nyt hengitetään hetki. Heli lähti huoneesta, mutta palasi iltapäivällä takaisin vakuuttaen, että kyllä tämä tästä.

Hänen sopeutumisensa sairauteen on edennyt tavallisen kaavan mukaan. Ensin tuli sokki, sitten tunteet, suru ja kiukku.

Huomaan, että sairauden merkityksen ymmärtäminen vaatii häneltä vielä työstämistä. Välillä hän havahtuu kuin yllättyneenä ja toteaa, että hetkinen, mullahan on syöpä. On ollut myös itkemisen aika, mutta Heli on itkenyt toisten, ei itsensä takia. Usko ja toivo siihen, että tauti on selätetty, on kuitenkin vahva.

"Hetkittäin Heli on tsempannut meitä enemmän kuin me häntä."

Olin pitämässä Heliä kädestä ultrassa, jossa hänen imusolmukkeensa kuvattiin. Kun niistä ei löytynyt mitään hälyttävää, Helistä tuli taas Heli. Hänen olonsa helpottui.

Mietin, olenko osannut auttaa oikein. Kun hän on itkenyt, pohdin olisiko minun pitänyt antaa hänen itkeä, eikä rohkaista piristymään. Hetkittäin minulla on ollut tunne, että Heli on tsempannut meitä työyhteisössä enemmän kuin me häntä. "

Tommi Vähäsilta, aviomies, sydänkirurgi:

"Olin Helille hyvin suora" 

"Olen ammatissani nähnyt paljon luomia, ja tumma kaksivärinen luomi Helin selässä herätti epäilyn. En siltikään heti ajatellut, että kyseessä olisi melanooma. Sitä ei voi tietää ilman tutkimusta.

Tavallisesti Heli hoitaa terveyttään keskimääräistä paremmin. Kun Heli saa ohjeet johonkin, hän noudattaa niitä kirjaimellisesti. Hän on kuitenkin hyvä auttamaan muita ja unohtamaan itsensä. Pari kertaa muistutin luomesta.

Kun patologin lausunto tuli, Heli soitti minulle kesken oman päivystykseni ja kertoi ikävät uutiset. Kysyin perusasiat lausunnosta, levinneisyyden ja kasvaimen aggressiivisuuden. Jo ne tiedot rauhoittivat.

Minulla ei ollut aikaa miettiä asiaa sillä hetkellä sen pidempään, sillä potilas odotti. Saamani tiedon perusteella tiesin, että suurella todennäköisyydellä syöpä on kokonaan poistettu leikkauksessa. Lupasin soittaa Helille myöhemmin.

"Uskon, että töissä olo oli hyväksi Helille."

Kotona juttelimme, mietimme jatkohoitoja ja ennustetta. Heli oli itkuinen, mutta realisti. Minun tehtäväni oli kuunnella - Helillä oli paljon kysymyksiä - ja kerrata asioita.

Todennäköisesti pystyin kertomaan Helille melanoomasta tarkemmin kuin maallikko ja perustamaan vastaukseni tutkittuun tietoon. Pystyin olemaan Helille avoin. Meillä puhutaan kotona hyvin suoraan kaikista asioista.

Heli ei varsinaisesti masentunut. Hän ei ollut poissa töistä eikä jättänyt asioita hoitamatta. Hän on tunnollinen, eikä halua jättää ketään pulaan. Uskon, että töissä olo oli hyväksi Helille, ja hän tiesi sen myös itse.

Jatkoimme elämää, mutta toteutimme yhteisen haaveemme pitkästä matkasta.

Ehkä Helistä tuli sairauden myötä rennompi. Mutta samat ropinat sieltä tulee yhä niskaani sängyn petaamatta jättämisestä.

Minua Helin sairastuminen ei muuttanut. Olen lääkäri: sairaudet hoidetaan ja voitetaan."

Artikkeli on julkaistu ET Terveys -lehden numerossa 2/2017.