Merja Männistön, 58, kehossa on valkoisia läiskiä otsasta jalkateriin saakka. Valkopälvi ei ole terveydelle vaaraksi, mutta hänen itsetuntoaan tauti on koetellut.

Ensimmäinen läiskä ilmestyi käteeni peukalon lähelle, kun olin alle kolmekymppinen. Nauroin, että jos metsureilla on ammattitaudin seurauksena valkoiset sormet, niin varmaan minäkin sitten olen metsuri.

Sitten valkoisuus alkoi levitä, eikä minua enää naurattanut. Valkeita pälviä ilmaantui käsivarsiin, jalkapöydän päälle ja sääriin. Kasvoissa vaalenivat ensimmäiseksi silmäluomet. Sieltä laikut levisivät leuan alle, suun ympärille ja otsaan.

En osannut lähteä läiskien vuoksi lääkäriin. Olin sairastanut maksatulehduksen ja sitkuttelin arjessa eteenpäin maksansiirtoa odotellen.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Kun sitten jossain vaiheessa kävin lääkärissä, tämä totesi, että poden vitiligoa eli valkopälven hankalinta muotoa. Jostakin syystä kehoni oli alkanut luopua pigmentistään. Ei tiedetä, mistä tauti johtuu.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Laikut on suojattava auringolta

Uskon, että vitiligo on saman autoimmuunireaktion peruja kuin outo maksasairauteni ja potemani kilpirauhasen vajaatoiminta. On ollut pakko hyväksyä, että kehoni on alkanut kääntyä itseään vastaan.

Vaaleat läiskät ovat alttiita palamiselle ja ihosyövälle. En voi juurikaan oleskella auringossa, puhumattakaan auringon ottamisesta. Kun muut kesällä päivettyvät, minä pysyn valkoisena ja valjun näköisenä.

"Minua on hävettänyt, jos asiakkaat ovat huomanneet käsivarteni ja alkaneet tuijottaa."

En pidä mielelläni lyhythihaisia puseroita, edes helteillä. Työskentelen osa-aikaisesti hammashoitolassa, ja minua on hävettänyt, jos asiakkaat ovat huomanneet käsivarteni ja alkaneet tuijottaa. Olen nähnyt heidän silmistään, mitä he ajattelevat: "Onko sillä jokin tarttuva sairaus?"

Vitiligoa voidaan hoitaa lääkkeillä, mutta ennen maksansiirtoleikkausta en saanut rasittaa sairasta maksaa voimakkailla lääkkeillä. Siirron jälkeen olen saanut käyttää vain välttämätöntä hyljinnänestolääkitystä.

Uuvuin ja masennuin

Valkopälven piilottaminen vaikeutui, kun se levisi kasvoihini. Teki mieli kätkeytyä ihmisten katseilta kokonaan ja masennuin. Takanani oli vaikea elinsiirtoleikkaus, mutta osasyynä depressioon saattoi olla myös vitiligo.

Masennus vaikutti muistiini: pullat paloivat mikroon, en muistanut panna hellaa pois päältä.

Palasin entiseen työhöni kolmen kuukauden työkokeiluun. Kokopäiväinen työ oli kuitenkin liikaa. Olisin halunnut tehdä puolta päivää ja anoin Kelalta siihen mahdollisuutta. Olin totaalisen väsynyt, kun samalla taistelin sairauksieni kanssa.

Kun Kela eväsi osa-aikaisanomukseni, en jaksanut enää välittää vitiligosta. Päätin uhmakkaasti, että jos joku haluaa töllöttää minua, töllöttäköön.

Itseluottamus löytyi

Vitiligo on vaikuttanut naiseuteeni ja minäkuvaani. En ole koskaan pitänyt itseäni muutenkaan erityisen kauniina, ja otti päähän, että minulle tuli vielä tämä. Valokuvissa poseeraaminen on minulle vaikeaa. Värivirheet kyllä näkyvät.

"Mieheni on kommentoinut, että häntä läiskäni eivät haittaa."

Meikkaamisrumbakin tuntuu turhauttavalta. Jos minulla on tärkeä meno, saatan sipaista meikkivoidetta tai itseruskettavaa laikkujen päälle tasoittamaan väriä. Arkena en jaksa puunata.

Mieheni ei ole onneksi koskaan huomauttanut ihostani mitään ilkeää. Kun olen joskus ääneen murehtinut kasvojani, hän on kommentoinut, että häntä läiskäni eivät haittaa – ei hän katso minussa ulkonäköä. Mieheni aito ymmärtäminen ja hyväksyminen ovat auttaneet minua löytämään uudelleen itseluottamusta.

Menen pystypäin esimerkiksi viemään pojanpoikaani uimakouluun. Ennen olisin hermoillut kovastikin näyttäytymistä uimapuvussa ihmisten ilmoilla, mutta tätä nykyä en ajattele, miltä kroppani muiden mielestä näyttää. Pahempaa olisi, jos olisin jumittunut kotiin vitiligoni vuoksi.

Kohtalotoveri otti puheeksi

Yhden ainoan kerran joku ulkopuolinen on ottanut läiskäni puheeksi. Olin lasteni koulun vanhempainillassa ja pöytääni tuli mies, jonka tunsin etäältä. Hän tokaisi minulle, että sinulla on näköjään sama vaiva kuin minullakin. Hän esitteli laikukkaisia käsiään.

Se oli kiva ja positiivinen kokemus. Olen hävennyt tautiani ja peitellyt läiskiäni. Oli hyvä tavata edes yksi ihminen, jolla on tämä sama kiusa.

"Joiltakin vitiligo vie hiukset, kulmakarvat ja ripset."

Kymmenkunta vuotta sitten aloitin vesijumpan. Muhos on pieni paikkakunta ja ihmiset tuntevat täällä toisensa. Tuskin iho-ongelmani tulee enää kenellekään yllätyksenä, joten en ole sielläkään enää murehtinut sairauttani.

Oivalsin, että on täysin itsestäni kiinni, minkä verran annan häpeän varjostaa elämääni. Siitä ajatuksesta saan yhä voimaa heikkouden hetkinä.

Pahemminkin voisi olla

Pärjään nykyisin vitiligoni kanssa ihan hyvin, mitä nyt välillä läiskät kuivahtavat ja ihoni pölisee. Tiedän, että sairauteni voi vielä muuttua ikävuosien myötä. Se voi tulla nykyistä pahemmaksi tai parantua kokonaan. Joiltakin vitiligo vie hiukset, kulmakarvat ja ripset.

Kun nyt ajattelen menneitä vuosia ja kaikkea kokemiani asioita, osaan olla onnellinen siitä, että tämä on sentään vain ulkonäköhaitta. Maailmassa on paljon pahempiakin sairauksia.

Olen käynyt vitiligopotilaiden Pohjois-Suomen osaston tapaamisissa muutaman kerran, mutta pääosin minulle riittää tueksi perheeni, etenkin lapseni ja lastenlapseni. He tuovat minulle valtavasti iloa.

Kesäaikaan moottoripyöräilemme mieheni kanssa, se on meille rakas harrastus. Saatamme ykskaks päättää, että lähdemme ajelulle ja kierrämme parin sadan kilometrin lenkin.

Olen saanut lottovoiton

Joskus haaveilen lottovoitosta. Auttaisin rahalla muita ihmisiä, etenkin lapsiani ja heidän perheitään. Olen jo yhden lottovoiton saanutkin: uusi maksa oli sellainen.

Tosin olen kyllä syyllistänyt siitä itseäni. Mainitsin kerran yhdelle tutulle, että joku toinen olisi varmaan tarvinnut siirrännäistä enemmän kuin minä. Tuttavani kehotti muistamaan, että elinsiirron ansiosta miehelläni, lapsillani ja heidän lapsillaan on edelleen minut.

Niinhän se on. Täytyy olla kiitollinen siitä, että olen yhä elossa. Viis siitä, minkä näköinen naama peilistä katsoo.

Merjan aikajana

1987: Maksatulehdus kehittyy. Ensimmäiset vitiligoläiskät.

1988: Kilpirauhasen vajaatoiminta puhkeaa.

1994: Ensimmäisen kerran lääkäriin valkoisten läiskien takia.

1999: Valohoitoa ja psoriasis-voidekokeilu. Ei vaikutusta vitiligoon.

2003: Maksansiirto. Vitiligo parempi vähän aikaa, kunnes taas huononee.

2009: Osa-työkyvyttömyyseläkkeelle.

Artikkeli on julkaistu ET Terveys -lehden numerossa 3/2017.

Vitiligo

  • Vitiligo on hyvänlaatuinen ihosairaus, jossa ihon melaniinipigmenttiä tuottavat solut, melanosyytit, häviävät ihosta läiskittäin. Taudin syytä ei tunneta. On arveltu, että kyseessä olisi autoimmuunitauti, jossa elimistö hylkii ihon väriainetta tuottavia soluja. Taustalla voi myös olla melanosyyttien ja okasolujen keskinäisen vuorovaikutuksen häiriö.
  • Joka kolmannen valkopälvipotilaan lähisukulaisellakin on valkopälvi. Taipumus on siis perinnöllinen, mutta periytymistapaa ei tunneta.
  • Vitiligodiagnoosiin ei tarvita mitään kokeita, vaan lääkärille se selviää useimmiten yhdellä vilkaisulla.
  • Vitiligo alkaa usein lapsena tai nuorena. Suun tai silmien ympärille, käsivarsiin tai raajojen taipeisiin ilmestyy läiskiä, jotka eivät rusketu vaan palavat herkästi. Läiskien lukumäärä ja koko vaihtelevat. Valkopälviläiskissä ei ole kutinaa, kirvelyä tai muita oireita.
  • Valkopälviläiskiin ei saa pigmenttiä takaisin. Auringossa palaminen estetään vaatetuksen ja auringonsuojavoiteiden avulla. Purkista hankittu rusketus tai meikki tasoittavat ihon väriä.
  • Jos valkopälvi on kosmeettisesti häiritsevällä alueella, kuten kasvoissa, lääkärin määräämät kortisonivoiteet voivat auttaa, samoin paikallisesti käytettävät limuusivoiteet. Myös valohoidot, kuten UVB- ja PUVA-hoidot, voivat tehota läiskiin. Harvoin vitiligo kuitenkaan katoaa lopullisesti millään hoidolla.
Vierailija

Vitiligo on todella yleinen ja siihen törmää melkein kaikkialla. On vähän hankala uskoa, että asiakkaat jäisivät tuijottamaan ja pelkäisivät vitiligoa. Myös itselläni on vitiligo, eikä se oikeastaan ole vaikuttanut elämääni mitenkään. Ymmärrän, että kasvoilla oleva vitiligo voi vaikuttaa itsetuntoon, jos on tummempi iho. Mutta silloinkin se on mun mielestä kivan näköinen.

Vierailija

Minullakin on.  Ollut lapsesta asti. Kiusattu minua ei läiskistäni ole ikinä.

Olen kait onnekas, koska vitiligo ei ole ollut minulle mikään ongelma. Minulla ei ole kovin vahva itsetunto, mutta läiskiäni en osaa hävetä. (Häpeämiseen minulla on muita ongelmia ja syitä.) Uimahallissa olen varmasti ilmestys, mutta eipä se minua ole haitannut. Käyn säännöllisesti uimassa. Aikuiset eivät viitsi tuijottaa suoraan ja lapsetkaan eivät ole kommentoineet. Uimahallissa näkee monenlaista vartaloa. Kaikki tuskin edes huomaavat tai miettivät sen enempää.

Saatan olla jopa hieman ylpeä läiskistäni. Ilman niitä en olisi minä. Se on osa persoonallisuuttani ja minuuttani.

Sisältö jatkuu mainoksen alla