
Rainer Pelkonen on hymytön mies. Kasvolihakset surkastuttava tauti on vienyt ilmeet ja kyvyn sulkea silmät. Vääjäämättä etenevästä sairaudestaan huolimatta Rainer suhtautuu elämään myönteisesti.
"Sen piti olla harmiton silmälääkärin rutiinitarkastus. Olin viisikymppinen ja tarvitsin vain uudet lukulasit. Tarkastuksen tehtyään silmälääkäri kysyi, että mistäpäin herran suku mahtaa olla. Vastasin, että Karjalasta, jonka lääkäri totesi kuulostavan loogiselta. Minulla oli kuulemma Meretojan tauti, joka kuuluu karjalaiseen geeniperimään.
En tiennyt taudista mitään, eikä selvästi silmälääkärinikään. Hän selosti, että silmieni näkökyky saattaa taudin takia iän myötä heiketä, mutta ei oikeastaan juuri muuta. En osannut huolestua. Ajattelin, että tämmöinen nyt sitten, ja annoin asian olla. Tunsin itseni terveeksi ja näin hyvin eteeni, se oli tärkeintä. Jatkoin elämääni vanhaan malliin.
Tuhat taudinkantajaa
Muutamia vuosia myöhemmin huomasin, että puheeni alkoi puuroutua. Muut eivät vielä panneet sitä merkille, mutta itse aloin kummastella. Tuntui kuin huuleni eivät olisi oikein totelleet, ja suu alkoi jotenkin toispuoleisesti roikkua. Menin huolestuneena neurologin vastaanotolle ja kerroin samalla, että minulla oli todettu myös Meretojan tauti. Hän ei tiennyt taudista mitään, mutta passitti minut puheterapeutin vastaanotolle.
"Meitä taudinkantajia on Suomessa noin tuhat ja olemme lähes kaikki kotoisin samalta suunnalta."
Oloni oli neuvoton. Meretojan tauti ei tuntunut olevan tuttu terveydenhuollon ammattilaisille. Aloin ottaa selvää sairaudestani. Ymmärsin nopeasti, että oireeni eivät tulisi jäämään vain silmäpohjan rappeumaan. Kävi ilmi, että jotkut aivan irrallisilta tuntuneet oireet, kuten vuosia aiemmin silmien päälle valahtanut otsanahkani, jota tuttu plastiikkakirurgi oli korjannut, kuuluivatkin tautiini.
Sain selville, että meitä taudinkantajia on Suomessa noin tuhat, ja että olemme lähes kaikki kotoisin samalta suunnalta, Kymenlaakson ja Etelä-Karjalan alueelta.
Tautini on perinnöllinen. Siihen kuuluu silmäoireiden lisäksi iho-oireita ja kasvolihasten toispuoleista riippumista sekä sormitunnon heikentymistä. Kasvoni alkaisivat menettää hiljalleen ilmeensä, mistä huulten löystyminen oli ensimmäinen oire.
Jumppa-apua Hollannista
Puheen puuroutuminen oli näin jälkeenpäin ajatellen yksi pahimpia hetkiä sairastumisessani. Olen sosiaalinen ihminen ja haluan kommunikoida toisten kanssa. Olen myös innokas kuorolaulaja ja pelkäsin pitkään, etten voisi enää laulaa. Puheen lisäksi myös kasvoni alkoivat veltostua, ja ilmeiden puristaminen kasvoille oli koko ajan yhä työläämpää. Silti puhe oli se, joka havahdutti minut tautiin.
Puheterapeutti antoi ääntämistehtäviä ja niin napakkaa sähköhoitoa kasvojen hermoihin, että tuntui kuin jokainen paikka hampaistani olisi yksitellen irrotettu. Lopetin hoidon aika nopeasti. Tein työurani lääketeollisuuden parissa, joten olin tottunut siihen, että sairauksiin etsitään ja löydetään apua. Niinpä jatkoin avun etsimistä.
"Vuosi sitten silmäluomiini lisättiin pienet painot."
Erään tuttavan kautta tutustuin hollantilaiseen klinikkaan, joka ainoana Euroopassa tarjoaa hoitoja synnynnäisestä kasvohalvauksesta kärsiville. Lähdin sinne.
Kasvojeni hermoja ja lihaksia hoidettiin klinikalla eräänlaisella kristallitikulla ja sähköllä. Sain tarkat kasvojumppaohjeet, jollaisia Suomessa kukaan ei ollut osannut ehdottaa. Tulokset olivat todella hyviä, ja kasvojeni velttous pysyi monta vuotta kurissa säännöllisillä hoidoilla ja jumpalla. Viime vuosina tauti on löystänyt ihoa niin, ettei vaikutus ole enää niin hyvin nähtävissä.
/etlehti.fi/s3fs-public/wysiwyg_images/000qmbhf.jpg?itok=XFYMXsyR)
Vuosi vuodelta tautini on edennyt. Yksi ikävä piirre sairaudessa on se, että myös silmäluomet veltostuvat. Lopulta ne eivät mene enää kiinni edes nukkuessa. Vuosi sitten silmäluomiini lisättiin pienet painot, toiseen kultaa ja toiseen platinaa, jotta saan räpyteltyä silmiäni. Myös kasvojen veltostumista on hoidettu plastiikkakirurgisella leikkauksella. Reisiluuni lihaksen kalvopussista leikattiin ohuita naruja alaluomien alle, ohimoille ja alahuulta kiristämään. Hetken aikaa kasvot olivat sen ansiosta napakat, mutta hiljalleen ne ovat taas veltostuneet.
Mörököllin näköinen
Olen hymytön mies, mutta kasvojeni takana hymyilen. Totta kai on päiviä, joina tekisi mieli jäädä sängynpohjalle voivottelemaan ja joina en edes mielessäni hymyile.
Epätoivo iskee helpoimmin silloin, kun särkee. Erilaiset neurologiset kivut kuuluvat tähän sairauteen, samoin ihon arkuus. Pakkasella minulla ei ole mitään asiaa ulos. Välillä joudun syömään isojakin määriä särkylääkkeitä päästäkseni liikkeelle, mutta liike auttaa aina.
"Minua ei haittaa, vaikka ihmiset kummastelisivat."
Olen asentanut ovenkahvaan kuminauhan käsille ja toisen pöydänjalkaan jalkoja varten. Niillä jumppailen vähintään kerran päivässä. Joka aamupäivä käyn tunnin kävelylenkillä. Sen jälkeen olo on aina parempi.
Tämä on tauti, jonka etenemisen myös muut huomaavat. Puheeni voi olla kuin humalaisella ja kasvoni ovat venähtäneet. Minua ei haittaa, vaikka ihmiset kummastelisivat, mutta tiedän että etenkin monet tautiin sairastuneet naiset arkailevat kasvojaan ja sosiaalisia tilanteita. Monet ovat kertoneet, että heitä jopa syrjitään työelämässä, koska he vaikuttavat niin äkäisiltä.
Vaikka esimerkiksi ruokailu on löysien huulieni takia nykyään hankalaa, menen ravintolaan, jos siltä tuntuu. Pilkon kaiken hyvin pieneksi ja autan sormillani huulia pysymään kiinni. Siinä menee helposti puolet pidempi aika kuin muilla ruokailijoilla.
Yksi mottoni on ollut, että pitää elää niin kuin itsestä tuntuu hyvältä, ei niin kuin muut odottavat. Sama pätee sosiaalisiin tilanteisiin. Juttelen ihmisille, jos haluan, enkä hämäänny, jos he alkuun kummastelevat sitä, että olen niin mörököllin näköinen. Naurankin, vaikka kasvoilleni leviää silloin vähän outo irvistys, ei se ketään tapa.
Ystävistä apua
Olin jo vuosia ennen sairastumistani eronnut, mutta en missään nimessä erakoitunut. Harrastan kuorolaulua ja yhdistystoimintaa. Haluan jakaa muille sairastuneille kaiken sen tiedon, jonka olen kerännyt.
Olen siinä suhteessa onnekas, että minulla on pari sellaista ystävää, joiden kanssa olen ihan nuoresta lähtien voinut keskustella kaikesta. Toinen on oppikoulukaverini ja toinen opiskelukaverini Savonlinnasta. Olimme 60–70-lukujen taitteessa paikkakunnan ainoat miespuoliset sairaanhoitajaopiskelijat, ja se asetelma lähensi kummasti.
Ystävilleni olen voinut puhua myös taudistani ja kaikesta siitä neuvottomuudesta, jota se on vuosien varrella aiheuttanut. He ovat sanoneet, että olet selvinnyt monista muistakin tiukoista tilanteista, mikset tästäkin. Se on kyllä kummasti auttanut. Tiedän, että voin soittaa heille vaikka keskellä yötä, tai he minulle. Emme ole yksin.
/etlehti.fi/s3fs-public/wysiwyg_images/000qmbkj.jpg?itok=34vKwNeg)
Tauti on heikentänyt sormien motoriikkaa niin, että paidan napitus on työlästä.
/etlehti.fi/s3fs-public/wysiwyg_images/000qmbkj.jpg?itok=34vKwNeg)
Työt on tehtävä itse
Joka tiistai-ilta päivystän potilasyhdistyksen palvelevan puhelimen ääressä ja vastaan ihmisten kysymyksiin sairaudesta. Yleisin kysymys on, että miten tästä eteenpäin. Neuvon juuri diagnoosin saaneita aloittamaan jumpan heti. Kuntoutus on kaiken perusta, millään muulla tätä sairautta ei voi jarruttaa. Tauti iskee yleensä eläkeiän kynnyksellä, joten harvalla on varaa kalliisiin yksityishoitoihin. Siksi töitä pitää tehdä itse.
"Jälkeenpäin tajusin, että äidilläni oli sama sairaus kuin minulla."
Toiseksi neuvon aina, että tauti pitää hyväksyä. Jos ei hyväksy tätä päivää, ei pääse etenemään seuraavaan.
Kolme vuotta vanhemmalla siskollani on todettu sama sairaus. Sukuselvitysten mukaan kaikki tautia sairastavat ovatkin kaukaista sukua toisilleen.
Vasta jälkeenpäin olen tajunnut, että myös äitini ja äidinäitini sairastivat Meretojan tautia, samoin enoni. Kukaan heistä ei kuollut tautiin.
Iloinen, vaikkei sitä huomaa
Näkökyvystäni en tiedä, enkä osaa kantaa siitä vielä huolta. Vielä saan ajaa autollakin, vaikka kortin jatko viime tarkastuksessa oli jo aika hilkulla.
Minulla on kolme lasta ja sisarellani kaksi. Emme tiedä, kantavatko he tautia, sillä kukaan ei ole halunnut mennä geenitestiin. Ymmärrän sen hyvin. En minäkään osannut huolestua ennen oireita ja sain elää tervettä ja hyvää elämää hyvin pitkään.
Edelleenkin ajattelen, että asiat voisivat olla paljon pahemmin. Elämän hyvien hetkien muistelu ja toisten auttaminen tekevät minut iloiseksi, vaikka se ei näy päälle päin."
Artikkeli on julkaistu myös ET-lehden numerossa 13/2017.
Meretojan tauti
- Tauti on perinnöllinen gelsoliiniproteiinin aineenvaihduntasairaus. Tauti on nimetty sen 1960-luvulla löytäneen lääkärin Jouko Meretojan mukaan.
- Ensioireet havaitaan yleensä silmistä, kun sarveiskalvo alkaa rappeutua.
- Muut oireet ilmenevät kasvojen hermoissa, ihossa ja suun alueella sekä neurologisina oireina, kuten erilaisina kiputiloina, sormien kömpelyytenä ja lievinä tasapainohäiriöinä.