Mitä tästä seuraa? Näin muistisairaus-diagnoosi vaikuttaa elämään

Mitä tapahtuu, kun muistisairaus  on todettu? 

Diagnoosin jälkeen geriatri ja alle 65-vuotiaiden kohdalla neurologi määrittää sopivan lääkehoidon. Lisäksi tehdään selkeä kuntoutussuunnitelma ja nimetään tukihenkilö, esimerkiksi muistikoordinaattori. Hän huolehtii siitä, että kuntoutussuunnitelma otetaan käyttöön ja kertoo vaihtoehdoista. Hänelle voi soittaa, kun tarvitsee neuvoa tai apua.

Tärkeää on, että elämä jatkuu omannäköisenä.

Tärkeää on, että elämä jatkuu omannäköisenä. Aktiivinen arki, hyvät perhe- ja ystävyyssuhteet, tutut harrastukset ja mieluisten asioiden tekeminen itselle sopivaan tahtiin pitävät kiinni elämässä ja tukevat toimintakykyä. Palvelut ja ammattilaiset kulkevat rinnalla ja tukevat tarpeen mukaan.

Millaisilla lääkkeillä muistisairautta hoidetaan? 

Tavallisimmat etenevät muistisairaudet ovat Alzheimerin tauti, verisuoniperäinen muistisairaus ja näiden kahden sekamuoto. Lääkityksenä käytetään silloin usein erilaisia asetyylikoliiniesteraasin eli AKE:n estäjiä tai memantiinia.

Annos räätälöidään yksilöllisesti. Myös muut sairaudet pitää ottaa huomioon ja hoitaa hyvin. Muistikoordinaattori tai tarvittaessa lääkäri tarkistaa lääkityksen sopivuuden 1–3 kuukauden ja tehon puolen vuoden kuluttua.

Monesti oireiden eteneminen hidastuu lääkkeillä niin, että henkilö on omatoimisempi, arki sujuu ja käytösoireet helpottuvat. Usein esimerkiksi alavireisestä ja aloitekyvyttömästä ihmisestä tulee puolen vuoden lääkehoidon jälkeen selvästi virkeämpi.

Miten muistisairauteen voi sopeutua? 

Tieto auttaa. Ensitietoa antavat lääkäri ja muistihoitaja. Sairaalan muistipoliklinikan tai paikkakunnan muistiyhdistyksen järjestämässä ensitietopäivässä saa lisätietoa sairauden kanssa elämisestä, sen hoidosta ja kuntoutuksesta sekä sosiaalisista etuuksista ja tukimuodoista.

Samoja asioita kokeneiden seura ja tuki huojentavat mieltä ja auttavat huomaamaan, ettei ole yksin.

Kelan sopeutumisvalmennus auttaa käsittelemään sairauteen liittyviä tunteita ja motivoi omahoitoon. Myös muistiyhdistysten vertaisryhmiin kannattaa osallistua. Samoja asioita kokeneiden ihmisten seura ja tuki huojentavat mieltä, ehkäisevät syrjäytymistä ja auttavat huomaamaan, ettei ole yksin. Vertaisilta saa käytännön vinkkejä ja turvallisessa seurassa uskaltaa puhua vaikeistakin tunteista. Muistiliiton Vertaislinja-tukipuhelimessa ja Tukinet-keskustelupalstalla voi jutella anonyymisti.

Lähteekö ajokortti heti? 

Ajokortti ei välttämättä lähde heti, jos muistisairaus on lievä. Sairauden edetessä ajokyky heikkenee ja siksi sitä on seurattava säännöllisesti. Lääkäri voi arvioida esimerkiksi lievää Alzheimerin tautia sairastavan ajokykyä 6-12 kuukauden välein. Tarvittaessa hän voi pyytää terveysperusteista ajokyvyn arviointia. Siinä testataan käytännössä, miten ihminen toimii liikenteessä.

Voinko asua muistisairausdiagnoosin jälkeen kotona? 

Muistisairas selviytyy usein parhaiten tutussa ympäristössä tuttujen rutiinien keskellä. Kotiin voi hankkia apuvälineitä ja ratkaisuja, jotka helpottavat arjessa selviytymistä. Mahdolliset vaaranpaikat kannattaa käydä lävitse ennalta ja tehdä tarvittavia muutoksia.

Meneekö minulta itsemääräämisoikeus? 

Ihmisellä on oikeus päättää omista asioistaan niin kauan kuin siihen kykenee. Oma tahto kannattaa ilmaista tulevaisuutta varten tekemällä edunvalvontavaltuutus. Se on valtakirja, jolla voi valtuuttaa haluamansa henkilön huolehtimaan asioistaan sen varalta, ettei itse enää pysty. Lisäksi kannattaa koostaa elämänhistoria ja tehdä hyvissä ajoin hoitotahto, johon voi kirjata hoitoa koskevia toiveitaan.

Mihin elämänhistoriaani tarvitaan? 

Elämänhistoriaan voi kirjoittaa itselle merkityksellisiä asioita ja yksityiskohtia elämästään. Mitä on tehnyt työkseen ja harrastanut, mistä saa iloa, miten rentoutuu, millaisia ruoka-, juoma- ja pukeutumistottumuksia on, miten suhtautuu kauneudenhoitoon, onko tottunut sinutteluun vai teitittelyyn.

Tämä helpottaa hoitajien työtä. Se auttaa tuntemaan ihmisen ja tekemään hänen olonsa kotoisaksi. Elämänhistoriaa varten on olemassa valmiita vihkoja ja työkirjoja.

Miksi muistitutkimuksiin kannattaa mennä ajoissa? 

Tutkimuksista voi saada selityksen huolta ja hämmennystä aiheuttavalle käyttäytymisen muutokselle, kuten unohtelulle, äkkipikaisuudelle tai ärsytysherkkyydelle. Useimpia helpottaa, kun syy selviää.

Jos taustalla on alkava muistisairaus, sen oireita voidaan usein lievittää ja taudin etenemistä hidastaa. Kun hoito aloitetaan ajoissa, saa lisää hyviä vuosia elämään, pystyy asumaan kotona kauemmin ja säilyttää itsemääräämisoikeutensa pidempään.

Asiantuntija: muistikoordinaattori Kirsi Mustaniemi, Pohde/Koillismaa.

Tämä on tiivistelmä jutusta, joka on julkaistu ET-lehdessä 18/23. Tilaajana voit lukea sen myös täältä. Jos et ole vielä lehden tilaaja, tutustu digilehdet.fi-palveluun ja tee tilaus tästä.