Eija Sookarin kipujen ja iho-oireiden takana oli nivelpsoriasis. Sairauden hoitaminen on vaikeaa eivätkä lääkkeet aina toimi.
”Sairastelukierteeni alkoi kuumeella ja nielukivulla loppuvuonna 2021. Imusolmukkeet olivat turvoksissa ja kuumeilu kesti liki kuukauden. Minulla todettiin mononukleoosi.
Tunsin oloni väsyneeksi ja voimattomaksi vielä keväällä 2022. En silti ollut jälkioireista mitenkään huolissani.
”Kaulaani ja kyynärtaipeisiin ilmaantui punoittavaa ihottumaa.”
Kesällä kaulaani ja kyynärtaipeisiin ilmaantui punoittavaa ihottumaa. En käynyt lääkärissä, vaan hoidin ihottumaa kortisonivoiteilla. Ne eivät kuitenkaan auttaneet.
Pari kuukautta iho-oireiden ilmaantumisen jälkeen oikean jalkani akillesjänne kipeytyi. Pian jalka alkoi turvota.
Kävin lääkärissä useita kertoja jalkavaivan vuoksi. Siellä todettiin, että jalkaan kertyy nestettä. Jalkaa hoidettiin muun muassa kipupiikeillä.
”Ihottumaani lääkärit eivät kiinnittäneet huomiota.”
Lopulta tutkimuksissa todettiin Haglundin kantapää. Se tarkoittaa akillesjänteen kiinnityskohdassa tai hiukan siitä ulospäin olevaa luukasvamaa. Minulle sanottiin, että jalka pitää jossain vaiheessa leikata. Muuta selitystä jalan tilanteeseen ei löydetty.
Ihottumaani lääkärit eivät kiinnittäneet huomiota. En itsekään sitä maininnut, koska olin eniten huolissani jalastani.
”Ihoni räjähti parissa päivässä täyteen näppylöitä ja märkäpaiseita.”
Tilanne pysyi samanlaisena seuraavat kuukaudet. Ihottuma ei helpottanut, ja jalka oli enemmän tai vähemmän kivulias.
Ihoni räjähti parissa päivässä täyteen pieniä kutiavia näppylöitä ja mustia märkäpaiseita keväällä 2023. Päänahkani oli hilseillyt jo jonkin aikaa, ja nyt myös hilseily paheni entisestään.
”Minua sattui jaloista leukaluuhun saakka.”
Iho-ongelmien alettua kivut iskivät entistäkin voimakkaampina. Minua sattui jaloista leukaluuhun saakka. Huolestuin pahan kerran ja olin varma, että olen saanut jonkin vaarallisen taudin.
Ihotautilääkäri epäili, että oireeni johtuvat nivelpsoriasiksesta. Sain kortisonivoidereseptin ja lähetteen reumapoliklinikalle. Lääkärin arvio rauhoitti minua vähän. En ehkä sairastanutkaan mitään tuntematonta ja outoa sairautta.
”Voisiko käydä niin hyvin, että sairaus talttuisi?”
Pian vointini alkoi kohentua. Kivut vähenivät ja iho-oireet katosivat. Toiveikkuuteni nousi: voisiko käydä niin hyvin, että sairaus talttuisi. Toivo kasvoi entisestään, kun pääsin pari kuukautta myöhemmin reumapoliklinikalle, jossa ei todettu nivelpsoriasista.
Syksyllä 2023 kivut ja iho-oireet palasivat samanlaisina kuin aiemminkin. Toivoni romahti.
Tällä kertaa reumatologin diagnoosi tuli nopeasti: minulla on nivelpsoriasis.
”Lääke nosti maksa-arvoni vaarallisen korkeiksi.”
Aloitin saman tien suun kautta otettavan lääkityksen. Kivut lievenivät ja ihoni voi paljon paremmin.
Kun lääkkeen huomattiin nostaneen maksa-arvoni vaarallisen korkeiksi, minun oli lopetettava sen käyttö.
Oireeni pysyivät jonkin aikaa kurissa ilman lääkettä, mutta pian polveni turposi rajusti. Tuntui, että joku lyö jalkaa puukolla. Käsienkin liikeradat supistuivat. Iho-oireet palasivat.
Pahimpina hetkinä sain voimaa siitä, että lääkäri oli kertonut biologisesta lääkkeestä, jonka käyttöön voisin saada luvan.
”Oireita ei ole ollut. Tulevaisuudesta ei ole silti varmuutta.”
Nykyään saan lääkepistoksen kerran kuussa. Oireita ei ole käytännössä ollut. Tulevaisuudesta ei ole silti varmuutta.
Olen tavannut monia nivelpsoriasista sairastavia. On ollut silmiä avaavaa ymmärtää, miten monilla eri tavoilla nivelpsoriasis ilmenee. Kaikilla lääkkeet eivät auta.
Ymmärrän, miten onnekas olen, kun sain toimivan lääkkeen.”
Tämä on lyhennelmä ET-lehdessä 9/2025 julkaistusta jutusta. Tilaajana voit lukea koko jutun täältä. Jos et ole tilaaja, tutustu Digilehdet.fi-palveluun tai tilaa lehti tästä.
