Harvinainen epilepsia kulkee mukana Marika Raitasen, 49, arjessa. Kohtauksia tulee tiheään, mutta hän ei anna niiden määrittää elämäänsä.

Olin 29-vuotias, kun mieheni Jukka heräsi aamuyöllä siihen, että sain äkillisen tajuttomuus- ja kouristuskohtauksen. Kun tulin tajuihini, ihmettelin, miksi valot olivat päällä ja miksi Jukka oli niin järkyttyneen näköinen.

Olo oli jähmeä, ja olin purrut kieleen ja poskeen. Jos olisin asunut yksin, en olisi noteerannut asiaa. Kävin suihkussa, söimme aamiaista ja olin aikeissa lähteä töihini päiväkotiin.

Kun tulin tajuihini, ihmettelin, miksi valot olivat päällä.

Päätimme kuitenkin mennä lääkäriin. Hän neuvoi jatkamaan päivää tavallisesti. Jos kyseessä olisi jotain vakavaa, se kyllä ilmenisi. Olin vähän kummissani, mutta ajattelin, että jos asiantuntija ei ole huolissaan, ei minunkaan tarvitse olla.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Parin viikon päästä sain toisen aamuöisen kohtauksen, ja lähetteen Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan. Selvisi, että minulla on epilepsia.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Itse en muistanut oireista mitään ja epäilin koko tutkimusta: kai minä itse tiedän paremmin! Lääkäri totesi, että et taida tietää.

Toistuvia kohtauksia

Olin käynyt töissä autolla, mutta nyt minulta lähti saman tien ajokortti. Aloin kulkea bussilla.

Kohtauksia alkoi tulla työmatkalla. Jäin niille sijoilleni makaamaan. Opettelin painamaan puhelimesta Jukan numeron ja puhumaankin, vaikka puhe ei ollut loogista. Jukka tiesi heti tilanteen ja osasi kysyä, mitä ympärilläni näkyy. Kun kerroin, hän yritti tunnistaa paikan.

Ajokortti lähti saman tien.

Ohikulkijoiden suhtautuminen oli tyypillistä. Ihmiset vain kävelivät ohi. Jotkut alkoivat pelätä minua, jopa silloiset työkaverit. Heitä ahdisti olla kanssani, koska he eivät tienneet, mitä kohtauksen sattuessa pitäisi tehdä.

Joku mietti, miltä näytän kohtauksen saadessani. Minä en sitä mieti. Olen sanonut huumorilla, että laittakaa silmät kiinni, jos tuntuu pahalta.

Muistan kysyneeni, olenko nyt kuollut.

Kerran, kun minut vietiin ambulanssilla sairaalaan, tunnistin alakerroksen käytävän. Olin ollut samassa paikassa nuorena töissä ja tiesin, että siellä on ruumishuone, jonne kärrätään jalat edellä.

Minua kuljetti nuori mies samaisella käytävällä – jalat edellä. Muistan kysyneeni, olenko nyt kuollut. Mies ei vastannut mitään. Ajattelin, että tämä oli nyt tässä. Sitten lähti taju.

Töissä kiinni

Olen halunnut pitää kiinni mahdollisuudesta tehdä töitä. Minua yritettiin siirtää kokonaan eläkkeelle, mutta olin jääräpäinen. Lähdin kouluttautumaan uudelleen ja opiskelin neljässä vuodessa kasvatustieteen maisteriksi.

Koulutukseni ja työkokemukseni perusteella voisin tehdä töitä muuallakin kuin varhaiskasvatuksessa, mutta palasin päiväkotiin.

Työkavereiden ei tarvitse huolehtia minusta.

Vuonna 2007 sain töihin henkilökohtaisen avustajan. Näin muiden ei tarvitse huolehtia minusta, vaan he voivat keskittyä omiin tehtäviinsä.

Minulla on hyvä työyhteisö, johon voin luottaa. Teen 60-prosenttista viikkoa: maanantait ja tiistait päiväkodissa, keskiviikot koulutan työnantajallani varhaiskasvatukseen liittyviä asioita.

Lapset ymmärtävät

Varhaiskasvatuksen opettajana vastaan alle kolmivuotiaiden lasten ryhmästä. Lapset pääsevät syliin, laulan heidän kanssaan ja käymme ulkona.

Pidän työtäni tärkeänä. Kun kohtaamme toisen, jätämme aina jäljen. Voimme itse päättää, millainen se jälki on. Pienen lapsen kohdalla se on erityisen merkityksellistä.

Lasten on hyvä oppia ymmärtämään, että ihmiset ovat erilaisia. Esikouluikäisten kanssa olen käynyt läpi tilanteeni, ettei kohtaus tule heille yllätyksenä. Lapset ymmärtävät sen hyvin.

Eräs eskarilainen sanoi kerran: "Taudit tarttuu mutta sairaudet ei. Sinua ei tarvitse pelätä." Se oli loistavasti sanottu.

Harvinanen sairaus

Syytä harvinaiseen epilepsiaani ei tiedetä. Ei myöskään sitä, miksi se puhkesi. Lääkäreiden mielestä se ei ole perinnöllinen, mutta äitini äidillä ja äidin siskolla oli epilepsia.

Kohtausten todettiin minulla lähtevän kummastakin ohimolohkosta. Siksi minua ei pystytä parantamaan leikkauksella. Jos toinen puoli operoitaisiin, toinen lähettäisi edelleen kohtauksia. Molempien leikkaaminen olisi kuin lobotomia. Olen silti riemuissani, että pysyn hengissä.

Kun tipun maahan, olen kuin keitetty spagetti.

On päiviä, joina en saa kohtauksia, ja sitten sellaisia, että saan useita peräkkäin. Hoen tiettyjä hokemia, alan viuhtoa kädellä, rupean horjumaan. Kun tipun maahan, olen kuin keitetty spagetti.

Lääkkeet auttavat vähän, mutta kohtauksia tulee joka tapauksessa 60–100 kuukaudessa. Ne kuuluvat elämääni. Toivun lepäämällä enkä jää miettimään, mitä olisi voinut tapahtua.

Laukaisevia tekijöitä on paljon: huono uni, epäsäännöllinen syöminen, stressi tai flunssa. Säännölliset elämäntavat ovat kaikki kaikessa.

Sairaus ei määritä minua

Arkeni on erilaista, mutta olen siihen tottunut. En anna sairauden määrittää itseäni.

Suuren ansion pärjäämisestäni annan Jukalle ja muille läheisille. Jukka ei ole koskaan epäröinyt lähteä kanssani ihmisten ilmoille. Ja vaikka hän on omaishoitajani, meillä on myös parisuhde.

Haluan, että tukenani on toinen ihminen eikä pelko.

Lasketteluharrastuksemme voi kuulostaa hurjalta. Jos kokisin olevani vaaraksi muille, en tietenkään tekisi sitä. Jos saan laskiessa kohtauksen, Jukka näkee sen asennostani heti.

Tällä hetkellä näköpiirissä ei ole hoitoa tai lääkettä, jolla kohtaukseni saataisiin kokonaan kuriin. Kukaan ei osaa ennustaa, mihin suuntaan sairauteni ikääntyessä kääntyy.

En kuitenkaan pystyisi elämään, jos murehtisin tulevaa. Tänään nautitaan siitä mitä on, kyllä huominen sieltä tulee.

Koko jutun voi lukea ET-lehden numerosta 6/2021.

Sisältö jatkuu mainoksen alla