Parkinsonin tautia sairastava Esko Seppänen, 75, ja Kirsti-puoliso: "Nyt tuntuu hyvältä, että meillä on tämä yhteinen elämä"

Tulihan se sieltä! Tuo ilme on tuttua Esko Seppästä. Se on sellainen ovela ja vähän ilkikurinen mitäs tähän vastaat? -virnistys, joka tuli aikoinaan usein esiin eduskunnan kyselytunneilla.

Nyt se virnistys on osoitettu vaimolle, Kirsti Tulonen-Seppäselle. Tämä kaataa Eskon kuppiin kahvia samalla, kun mies kertoo heidän ensimmäisestä tapaamisestaan.

Kesällä 1970 nuori taloustoimittaja Esko näki Yleisradion kahvilassa vanhan opiskelutoverinsa ja istui hänen pöytäänsä. Samassa pöydässä sattui istumaan myös Kirsti, Koulu-TV:n ohjelmien käsikirjoittaja ja ohjaaja.

– Huomasin, että tuossa on mukavan näköinen nainen polttamassa tupakkaa, Esko, 75, sanoo – ja tässä kohdassa hän ottaa Esko Seppänen -ilmeen.

Kirsti, 75, ei voi olla vastaamatta:

– Kaikki silloin polttivat! Ja mitä sinä minun ulkonäöstäni tiesit? Emme edes nähneet savulta toisiamme, ennen kuin aloin odottaa meidän Kaapoa ja lopetimme tupakoinnin.

Siitä ensimmäisestä kahvista se joka tapauksessa lähti, nyt jo 51-vuotiseksi edennyt yhdessäolo.

– Tämä kehui itsensä niin erinomaiseksi, että uskoin, Kirsti sanoo.

– Ja opiskelutoverini todisti, että totta se puhuu, sanoo Esko.

Perkeleen Parkinson

– Perkele. Painoin väärää nappulaa… Ja taas.

Seppästen auto on huollossa ja korjaamolta olisi tulossa puhelu, mutta Eskon sormet eivät suostu osumaan kännykän painikkeeseen.

Kuusikymmenvuotiaaksi asti Esko oli terve, ei syönyt lääkkeitä eikä tarvinnut pahemmin sairauslomia. Sitten oikea jalka alkoi tökkiä. Kävellessä se kieltäytyi kesken kaiken ottamasta askelta, ja pitkä mies oli kaatua.

Kuusikymppisenä jalka alkoi tökkiä ja oli pakko mennä lääkäriin.

Vuonna 2006 Esko sai passituksen neurologille. Tämä otatti aivoista magneettikuvan, testasi hermoratoja ja sulki pois sairauden toisensa jälkeen.

Jäljelle jäi yksi. Esko oli sairastunut Parkinsonin tautiin.

– Ei se alussa haitannut. Kirjoitin kymmenessä vuodessa kahdeksan kirjaa. Nyt kädet eivät enää toimi synkassa, kun kirjoitan. Tulee hirveästi lyöntivirheitä, Esko kertoo.

Sairastuessaan Esko oli europarlamentin jäsen. Vielä silloin hän ei puhunut Parkinsonistaan julkisesti. Ei halunnut.

– Ei parane kertoa, kun on politiikassa mukana. Heti tulee säälittäväksi. Ei ole muka enää uskottava, hän sanoo.

En halunnut kertoa sairaudestani, kun olin politiikassa.

– Parkinsonia sairastavia on Suomessa 16 000. Joukossa on monia huomattavia kansalaisia, jotka salaavat taudin, koska se on niin epämiellyttävä.

Yksi huomattavista on entinen valtiovarainministeri Iiro Viinanen. Hän toi sairautensa julkisuuteen vähän ennen Eskoa. Eduskunnassa ollessaan he edustivat politiikan vastakkaisia laitoja. Tai kuten Esko sanoo:

– Olimme vihollisia.

Sairaus yhdisti, ja sattuma. Iiro Viinanen oli vuonna 2010 Helsingin Akateemisessa kirjakaupassa jakamassa nimikirjoituksia elämäkertakirjaansa, kun Esko sattui poikkeamaan sisälle. Hän jäi salin takaosaan odottamaan.

– Kun muut olivat lähteneet, menin Iiron luo ja sanoin, että meillä on sama tauti.

Siitä alkoi ystävyys. Miehet ovat kyläilleet toistensa luona, toimineet Parkinson-säätiön hallituksessa ja kirjoittaneet yhteisen kirjankin. Nykyisin tulee soiteltua suunnilleen kerran viikossa. Puhelun aluksi käydään läpi sairaus, sitten siirrytään politiikkaan.

– Haukumme aina kaikki muut. Se tekee paremman mielen.

Kun kaikki mureni

Parhaita muistoja ovat isän ja pojan yhteiset automatkat jääkiekkotreeneihin ja -otteluihin. Eskon ja Kirstin esikoinen Kaapo Seppänen oli kuusivuotias, kun kuskaaminen alkoi.

– Kaapo oli kovan tason laitahyökkääjä. Amerikassa vaihto-oppilaana ollessa hänet palkittiin sarjansa arvokkaimpana pelaajana, Esko kertoo.

Eskoa ja Kaapoa yhdisti urheilun lisäksi moni muu. Sielunkumppanuus, Kirsti sanoo. Kaapo kävi kauppakorkeakoulun, niin kuin Eskokin. Isänsä tavoin hänkin syttyi kunnon väittelystä.

– Emme me riidelleet, vaan väittelimme maailmanmenosta. Kaapo oli taitava puhuja ja aina eri mieltä kuin minä.

Vuonna 2009 Kaapo eli unelmaansa. Hän oli töissä Bertelsmannilla, yhdellä maailman suurimmista tiedotusalan yhtiöistä, ja hänet oli juuri valittu johtajakoulutukseen New Yorkiin.

Hän oli 36-vuotias ja rakentanut tulevaisuuttaan huolella. Ainoa varjopuoli olivat vatsakivut. Kaapo tuli Suomeen niitä tutkituttamaan.

Tutkimuksista tuli tulos, jota kukaan ei osannut odottaa. Sappitiehyen syöpä. Levinnyt. Aikaa olisi jäljellä ehkä vuosi.

– Kaikki mureni, Esko sanoo.

Sinä yönä lauloi rastas

Esko kääntyy katsomaan olohuoneen seinälle ripustettua valokuvaa. Siinä hymyilee Kaapo.

Täällä Kaapo asui viimeisen vuotensa, lapsuudenkodissaan. Kivuttomina jaksoina hän matkusteli ympäri maailmaa veljensä Iiro Seppäsen kanssa. Karibian saarilla, Kalifornian punapuumetsissä. Välillä hän kävi hoidoissa, lähinnä vanhempiensa mieliksi. Toivoa ei ollut.

Miten niitä tunteita edes voisi kuvailla? Mitä voi kertoa siitä, miltä tuntuu, kun oma lapsi huutaa kivusta?

Kaapo kävi hoidoissa, vaikka toivoa ei ollut. 

Kivunhoito saatiin tasapainoon vasta, kun Kaapo siirtyi saattohoitoon erikoistuneen Terhokodin potilaaksi ja morfiiniannos nostettiin monikymmenkertaiseksi.

Myös Esko, Kirsti ja Iiro opettelivat pistämään morfiinia Kaapon käsivarteen. Eutanasiastakin puhuttiin. Jos Kaapo olisi sen valinnut, Iiro olisi lähtenyt veljensä seuraksi Sveitsiin, jossa eutanasia on laillinen. Kaapo ei halunnut. Esko ja Kirsti uskovat, että siihen vaikutti Terhokodin hoito.

Viimeisinä elinpäivinä morfiini ei enää auttanut. Kaapon armahti sedaatio, nukutus, josta ei ollut tarkoitus enää herätä.

11. toukokuuta 2010 Kaapo lähti. Keväinen aamuyö oli kaunis, ikkuna auki. Ikkunan takana omenapuu, jonka oksalle lehahti mustarastas ja alkoi laulaa.

Seuraavana päivänä naapurit kysyivät, että kuulitteko, miten kovasti rastaat yöllä lauloivat.

Viisi vuotta Kaapon kuolinyön jälkeen Esko pani vireille kuolinavun laillistamista koskeneen kansalaisaloitteen yhdessä Iiro Viinasen, Ilkka Taipaleen, Osmo Soininvaaran ja Henrik Laxin kanssa.

Itseään Esko ei siinä ajatellut. Eutanasiaan ei riitä se, että sairastaa Parkinsonia. Taudin pitää olla kuolemanvakava, kuoleman lähestymässä ja sairaan täytyy olla täydessä ymmärryksessä, jotta hän pystyy tekemään ratkaisunsa. Sellainen oli kansalaisaloitteenkin ajatus.

Eutanasia-aloite ei mennyt läpi.

Aloite ei mennyt läpi. Eskolle se oli pettymys, mutta ei syy lopettaa taistelua eutanasialaista.

– Sen tajusi vasta, kun tuli omalle kohdalle, miten iso asia mahdollisuus eutanasiaan on. Kun katsoi, miten kauhealla tavalla ihminen voi kuolla.

Mikään ei enää pelota

Kädet eivät enää heilu kävellessä. Eskon mielestä se on yksi Parkinsonin omituisimmista oireista.

Eskon liikkumisesta on tullut muutenkin jäykkää, samoin puheesta. Syljenerityksen ongelmien takia Esko jauhaa purukumia koko ajan.

– En tiedä, mitä oireita sieltä tulee seuraavaksi. Sen tietää sitten, kun ne ovat tulleet.

Etukäteen vastenmielisimmältä tuntuu ajatus kävelykyvyn menettämisestä.

– Sitten hermostun, kun en enää pysty nousemaan vessaan ja joudun vaippoihin. Mutta ei minua pelota. Olen 75-vuotias, ei minua pelota enää mikään. Syön lääkkeitä ja odotan, mitä tapahtuu.

Ukko joka taputtaa

Tiistait ovat hyviä päivä. Silloin tulee kylään Leonardo. Viisivuotias poika on aloittanut pianotunnit, ja opettaja asuu Eskon ja Kirstin naapurissa.

– Minäkin voisin kyllä opettaa! Esko sanoo ja nousee tuolista pianon luo.

Sävel löytyy yhden sormen taktiikalla. Miss’ laaja aukee Pohjanmaa.

Leonardo on Kaapon rakkaan ystävän lapsi. Vähän ennen kuolemaansa Kaapo oli pyytänyt, että ystävä pitäisi huolta Kirstistä ja Eskosta, kävisi vaikka aina halaamassa heitä.

Ystävä teki vielä enemmän. Leonardon synnyttyä hän pyysi Kirstiä ja Eskoa pojan kolmansiksi isovanhemmiksi.

– Kaapo ei ehtinyt perustaa perhettä, mutta hän jätti perinnöksi ihanat ystävänsä. Se on niin kaunista, että ei ole tottakaan, Kirsti sanoo.

Esko on samaa mieltä.

Kaksi ja puoli vuotta sitten syntyi Iiro-pojan tytär Freya. Hänen valokuvansa on etummaisena tasolla, jolle Kirsti on asetellut esille tärkeimmät perhekuvat. Freya asuu Englannissa ja ymmärtää suomea, saksaa, espanjaa ja englantia.

– Parhaiten hän ymmärtää, kun tekee tällä tavalla, Esko sanoo ja taputtaa käsiään.

– Taputan aina, kun soittelemme, ja hän taputtaa myös.

Kirsti on Freyalle mummi. Esko on ukko.

Pojantyttärelle tuskin jää Eskosta muistikuvia.

Yhteisistä taputustuokioista huolimatta Esko ei usko, että Freyalle jää ukosta muistikuvia. Helsingin Pitäjänmäestä on pitkä matka Lontoon Way­bridgeen, eikä Esko enää nouse lentokoneeseen.

– Minä olen sairas enkä lähde mihinkään. Olen ollut lentokoneessa yli 2 000 kertaa. Se riittää.

Freyan tulevaisuudesta ukolla kyllä on visio.

– Hänestä tulee Miss Maailma, taloustieteen tohtori ja vielä naisjääkiekkoilun maailmanmestari.

Lauluissa sanat palaavat

Autossa matkalla Puumalan mökille Esko ja Kirsti laulavat aina. Virsiä, koululauluja, taistelulauluja. Laulaminen pitää yllä Parkinsonia sairastavan puhekykyä. Sanat pulppuavat muistin uumenista.

– Viimeksi lauloimme Olen unessa useasti sinun kaduillas koulutie, Kirsti kertoo.

– Ei, vaan Miks leivo lennät Suomehen, Esko korjaa.

Puumala-reissut ovat tältä vuodelta ohi. Mökki on laitettu talviteloille. Jossain kohdassa mökistä on pakko luopua kokonaan, vaikka millään ei raaskisi.

Siellä on käyty joka kesä 17 vuotta. Sinne ovat tulleet lapset ja ystävät. On pidetty pihakisoja ja laulettu Kultaista nuoruutta. Esko on poiminut pakastimet täyteen marjoja ja sieniä.

– Vanhuus tuottaa kaikenmoista, Kirsti sanoo.

Jossain vaiheessa on tehtävä päätös myös siitä, ryhtyykö Kirsti Eskon omaishoitajaksi vai ratkaistaanko tuleva hoivan tarve jotenkin muuten. Se prosessi on nyt alkamassa.

– On parempi varautua ennakolta kuin päättää hädissänsä, kun oireet ovat päällä. Parkinsoniin saattaa liittyä myös dementia, Kirsti toteaa.

Jokin aika sitten Seppäsillä kävi muistikoordinaattori. Hän istui olohuoneessa kolme tuntia ja kertoi kaikesta avusta, jota yhteiskunnalla on tarjolla. Kirstin mielestä hän oli häikäisevä.

– Etunimet minulta jo unohtuu, Esko myöntää.

– Siinä olen hyvällä puolella, että kenenkään ei tarvitse vielä lukea minulle kirjaa. Voin lukea itse.

Onnellinen loppu

Nykyisin Kirsti allekirjoittaa sähköpostiviestit ystäville kuin Nummisuutareissa. Eskokirsti. Kirstiesko. Sellaiseksi sitä tulee 51 yhteisessä vuodessa.

Eivät ne aina sopuisia vuosia ole olleet. On ollut hetkiä, jolloin molemmat ovat huutaneet, että erotaan. Heti seuraavaksi kumpikin on ilmoittanut, että hän sitten ottaa lapset.

Ei erottu. Yhdessä ollaan.

– Koska hän on niin hieno ihminen, Esko sanoo.

– Ja siksi, että itsepä valitsimme, eikä se vaihtamallakaan parane. Kun olemme olleet yhdessä näin pitkään, nyt tuntuu hyvältä, että meillä on tämä yhteinen elämä, Kirsti sanoo, ja pienen tauon jälkeen lisää:

– Rakastetaankin vielä kaiken lisäksi.

– Voin yhtyä edelliseen puhujaan, sanoo Esko.

Rakastetaankin vielä kaiken lisäksi.

Kumppanin merkitys vain korostuu iässä, jossa ystäväpiiri harvenee koko ajan. Suurin piirtein kerran kuukaudessa tulee jostain kuolinviesti.

Eskon maailmankuvaan ei kuulu usko siihen, että hän tapaisi enää edesmenneitä ystäviään. Tai Kaapoa.

– Minulla on tiukka linja. Kun elämä loppuu, se loppuu, Esko sanoo.

Ei hän toisaalta kuolemaa pelkääkään.

– Kunhan se tulisi yöllä eikä kertoisi minulle tulostaan mitään. Samaa toivon joka ihmiselle, hyvää äkkikuolemaa.

Kasvoille nousee ilkikurinen virnistys.

Jutun voi lukea kokonaan ET-lehden numerosta 22/2021.