Näyttelijä-muusikko Peik Stenberg kärsii sairaudesta, jolle kukaan ei ole osannut antaa nimeä.
Peik Stenberg, 57:
"Elämä oli pitkään suht koht ennalta arvattavaa. Menin naimisiin. Teatteriopintojeni jälkeen pääsin heti töihin. Lapsemme syntyivät 1987 ja 1991.
Noiden vuosien ruuhkaa kuvaa hyvin kuopuksemme syntymä. Hän syntyi kello 19.20 ja olin teatterilavalla 20.10. Siinä välissä ehdin sekä pyörtyä että siirtyä näyttämölle.
Vuodesta 1995 olen ollut freelancer ja tehnyt paljon musiikkia etenkin Sås och Kopp -duossa. Kovimpina vuosina teimme 150 keikkaa vuodessa.
Kymmenen vuotta sitten tunsin epämääräisiä ja vaikeasti hahmotettavia oireita. Jalkojani särki ja tuntui siltä kuin jalkaterän alla olisi ollut jotain, joka ei sinne kuulu – jokin epämääräinen, löllyvä silikoni-implantti.
Jaloista meni voima, ja kävely vaikeutui. Varasin ajan lääkärille siinä toivossa, että oireisiin löytyy hoito ja diagnoosi.
Mysteerisairaus
Ensimmäinen epäilys oli borrelioosi, mutta sitä se ei ollut. Minut magneettikuvattiin päästä varpaisiin, verinäytteitä otettiin pari sataa putkiloa ja selkäydinneste tutkittiin kahteen kertaan. Tutkimuksissa ei säästelty, mutta kukaan ei ole osannut antaa tähän päivään mennessä lopullista diagnoosia.
Oireet ovat pahentuneet. Vuonna 2013 oli pakko myöntää tosiasiat ja luopua rakkaasta teatterityöstä.
Vaikeinta on jokapäiväinen elämä. Jalkoja särkee, motoriikka on huono ja tasapainon kanssa on ongelmia. Elämästä on tullut staattisempaa ja tylsempää.
"Elämässä mennään niillä, mitä on saatu."
Enää en voi pompata suoraan sängystä vauhtiin, vaan käynnistysvaihe kestää noin aamukymmeneen. Vasta silloin voi vähän aavistella, millainen päivästä tulee. Pitää kerätä voimaa ja rohkeutta ja saada nivelet liikkeelle.
Hyvä päivä on sellainen, kun nilkkaan, polveen tai lonkkaan ei tungeta veistä. Silloin pystyy leikkaamaan nurmikkoa tai nikkaroimaan tunnin seisaaltaan. Jokainen päivä, kun saan jotain aikaiseksi, on juhla.
Vertaistuki mietityttää
Musiikki on aina ollut tärkeä osa elämääni. Se on tullut avukseni myös tässä uudessa elämäntilanteessa.
Perustin kuuden hengen ukuleleorkesterin nelisen vuotta sitten. Se löytyy Facebookista nimellä Grus Grankulla Ukulele Sällskap.
Ukulele on maailman aseistariisuvin instrumentti: pieni, hassu ja hölmö, mutta sillä voi tehdä uskomattomia juttuja. Ukulelen soitto on yksi tapa tukahduttaa pettymystä.
Yritän muistaa, että elämässä mennään niillä, mitä on saatu. Ajatukseen sisältyy myös kiitollisuutta.
Haluaisin nähdä lapsenlapseni kasvavan ja jatkaa nikkarointia. Toivon myös, että vaimo jaksaa kanssani, sillä oireet tekevät minut välillä ärtyneeksi.
Minulle on ehdotettu, että voisin löytää vertaistukea, mutta olen empinyt etsiä kaltaisiani potilaita. En halua välttämättä tietää ihmisistä, joilla on tällaisia oireita mutta kenties vielä pahempina kuin minulla.
Toivon lääketieteen edistymistä ja sitä, että jos tauti on perinnöllinen, lapseni eivät joutuisi kärsimään siitä."
Teksti on osa artikkelia, joka on julkaistu ET Terveys -lehden numerossa 5/2017.
