Seijan oudot oireet alkoivat nuorena, mutta meni pitkään ennen kuin niille löytyi selitys. MS-tauti on vienyt Seijan pyörätuoliin, mutta se ei ole  sammuttanut elämäniloa.

Ensimmäisen varoituksen sairaudestani sain jo kauan sitten. Oli vuosi 1974 ja olin raskaana. Yhtenä aamuna en herätessäni nähnyt toisella silmällä mitään.

Lähdin saman tien lääkäriin, mutta ei siellä osattu sanoa oikein mitään.

Kolmen viikon päästä näkö palasi entiselleen ja vuoden 1975 puolella synnytin terveen tytön.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Oudot oireet

Olen aina ollut mahdottoman kova tekemään töitä. Opiskelin nuorena ravintola-alan tutkinnon ja työskentelin esimiehenä eri ravintoloissa.

Kun Hyvinkäälle oltiin avaamassa uutta ravintolaa vuonna 1984, paiskin hommia päivät ja välillä yötkin läpeensä. Sitten vasemmasta silmästä meni taas näkö.

Silmästä meni taas näkö.

Minua tutkittiin viikon ajan Helsingissä silmäklinikalla. Lääkärit epäilivät kasvainta, mutta sellaisesta ei löytynyt mitään merkkiä, vaikka kuinka päätäni kropasivat. Kun näkö palasi, minut passitettiin kotiin.

Kaatuilin paljon ja aina. Olin niin tottunut siihen, että jalat menevät alta, etten osannut edes hätkähtää. Ponkaisin vain pystyyn.

Syytin kompuroinnista vasenta jalkaani, joka oli tönkkö. Kaatuilu alkoi kuitenkin pahentua ja siitä piti mennä puhumaan lääkärille.

Sain lähetteen neurologian klinikalle, jossa vikaa osattiin vihdoin etsiä oikeasta suunnasta. Vuonna 1986 sain lopulta diagnoosin – oireiden syy oli MS-tauti.

Hankala hyväksyä

Oloni oli ristiriitainen. Toisaalta diagnoosi oli helpotus. Vihdoin kaikille oudoille oireilleni oli järkevä selitys.

Samaan aikaan usko väänsi vastaan ja kieltäydyin hyväksymästä asiaa. Minähän olin ihan terve: edellisestä kohtauksestakin oli aikaa vaikka kuinka.

Lopulta silloinen ylilääkäri komensi ykskantaan: ”Nyt istut alas ja kuuntelet. MS-tauti sinulla on, piste.” Kun maailman paras neurologi sanoi noin, niin en voinut kuin uskoa.

Pakko oli uskoa, kun maailman paras lääkäri sanoi.

Jatkoin toitä kuten ennenkin, mutta vaihdoin työpaikkaa vähän lähemmäs kotia.

Ajoin viidentoista kilometrin työmatkan pyörällä, mutta joskus pimeimpään yöaikaan saatoin hypätä kotimatkalla junan kyytiin.

Tappelut pelottivat

Hiljalleen sairaus alkoi haitata liikkumista. Yksi MS-taudin oireista on kadunylitysneuroosi. Minäkin aloin jännittää tien ylittämistä, kun en koskaan voinut tietää, milloin jalka pettää alta.

Ravintolatöissä olin aina mennyt pelotta väliin asiakkaiden baaritappeluihin, mutta nyt aloin arkailla rajuissa tilanteissa.

90-luvun alussa pääsin kuntoutukseen Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen. Siellä minulle suositeltiin osa-aikaeläkettä.

Se tuntui minusta aluksi ihan mahdottomalta ajatukselta. Minäkö muka eläkkeelle, korvaamaton ihminen!

Ehdotin, että minut voisi uudelleenkouluttaa toiseen ammattiin, mutta ei siihen suostuttu. Ei näin vanhaa ja sairasta aleta uuteen opettamaan.

Minäkö eläkkeelle, korvaamaton ihminen?

Jaksoin töitä osa-aikaeläkkeellä pari vuotta. Työntekijän näkökulmasta ravintolaelämä alkoi olla siihen aikaan rauhatonta. Viimeinen niitti oli, kun yksi huumeiden käyttäjä kävi minuun käsiksi. Oli pakko myöntää, etten enää selviä töissä.

Hain kokoaikaeläkettä ja sain sen heti. Vaikka olin itse halunnut eläkkeelle, oli se silti raskas ratkaisu. Olin antanut työlle välillä kaikkeni ja nyt olin alle viisikymppisenä eläkeläinen.

Tuntui kamalan pahalta, jos joku onnitteli minua eläkkeelle pääsystä. Toisille sanoinkin, että ota sinä tämä sairauteni, niin minä kyllä teen työsi.

Ihmiset käyttäytyvät muutenkin välillä oudosti. Moni kysyi minulta, miksi kävelen niin oudosti. Minun piti alkaa käyttämään kävelykeppiä, että kyseleminen loppuisi. Kepinkäyttäjältä ei kehdata kysellä.

Perhe aina tukena

Olemme olleet mieheni kanssa naimisissa 51 vuotta. Eläkepäätökseni jälkeen muutimme hänen lapsuudenmaisemiinsa, ja metsä alkaa nyt takapihaltamme.

Miehestäni on ollut valtavasti apua sairauteni aikana, samoin tyttärestäni. He minut saivat lähtemään kuntoutukseenkin, kun en olisi itse kehdannut.

Molemmat kuitenkin tietävät, että minua on mahdoton pysäyttää, kun päätän jotain tehdä.

Metsä on aina ollut minun voimapaikkani. Sinne on ollut pakko päästä, sienikorin kanssa tai ilman. Sairaus ei sitä ole muuttanut.

Perhe tietää, että minua on mahdoton pysäyttää.

Kun sain rollaattorin, otin sen mukaani, kun lähdin sieneen. Sidoin ämpärin roikkumaan kaulastani ja nostelin rollaattoria mättäikössä. Välillä menin nurin, mutta se ei menoa haitannut.

Rauhoituin vasta, kun nilkkani murtui muutama vuosi sitten. Kinttu jäi pysyvästi vähän vinksalleen.

Luuni ovat hapertuneet osteoporoosin rajoille. Se on MS-taudille tyypillistä.

Entä jos en yhtäkkiä pysty enää puhumaan?

Sairauteni on edennyt hyvin hitaasti ja heikennykset voinnissa ovat tulleet vähän kerrallaan. Toisilla MS-tauti voi olla paljon äkäisempi.

Silti minua pelottaa, että vointini yllättäen huononee rajusti. Sairauteen voi esimerkiksi liittyä kognitiivisia ongelmia. Mitä, jos yhtäkkiä menetän puhekykyni?

Karmea kipu

Minulle pahin kriisi tuli muutama vuosi sitten, kun sain MS-tautiin liittyvän kolmoishermosäryn.

Sen aiheuttama kipu kasvojen alueella oli niin kamala, että kaikki voimani menivät siitä selviämiseen. Pahimpien tuskien aikaan hyppäsin taksiin ja ajoin sairaalaan saamaan kipulääkettä.

Laihduin silmissä, kun en pystynyt kivulta syömään.

En ole koskaan rukoillut, mutta kerran oikein pahan kohtauksen aikana menin polvilleni pihakeinuun ja pyysin Jumalalta, että ota tämä kipu pois.

Painajainen helpotti vasta, kun särkyyn löydettiin oikea lääkitys. Se pitää kivut aisoissa, vaikka välillä se varovasti muistuttaa itsestään.

Korona kävi kunnolle

Korona-aika pudotti pudotti minut pyörätuoliin. Kun kaikki ohjatut liikunnat loppuivat kuin seinään, kuntoni huononi nopeasti.

Ei sitä kotona omin päin jaksa treenata kuin vähän aikaa, vaikka kuinka tietäisi harjoittelun olevan tärkeää.

 Minulla on toki ollut pyörätuoli jo viisi vuotta, mutta tähän asti sen käyttö on ollut satunnaista. Nyt en enää pärjää ilman.

En minä kuitenkaan pyörätuolista ole pahoillani. Se on apuväline siinä missä rollaattorikin, ja vielä pääsen omin voimin tuolista ylös.

Henkireikäni on nelipyöräinen sähkömopo, jolla käyn joka päivä ajelulla. Kun en enää muuten metsään pääse, mopo vie minut kinttupoluille. Siellä saan vielä nauttia luonnosta.

Juttu on julkaistu ET-lehden numerossa 24/2021.

Seija Kukkonen, 74

  • Syntynyt vuonna 1947 Riihimäellä, jossa yhä asuu.
  • Aviomies, tytär ja kaksi lastenlasta.
  • Harrastuksia mopoilu, käsityöt, yhdistystoiminta ja liikunta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla