Kipu ja avuttomuus. Niitä moni pelkää kuolemassa. Entä jos sairastuu parantumattomasti – minkälaista hoitoa silloin saa? Lasse Sjöman hoiti kotona syöpään sairastunutta vaimoaan niin pitkään kuin pystyi.

Saattohoito on lähestyvää kuolemaa edeltävää hoitoa. Kuoleman odotetaan tapahtuvan lähipäivien tai -viikkojen aikana. 

Lähestyvän kuoleman oireita ovat väsymys, vähenevä tietoisuus ympäristöstä, pinnallinen hengitys, hengityskatkokset, limaisuus, levottomuus ja kuumeilu. Myös sekavuus eli delirium on yleinen oire kuolevilla. Käypä hoito -suosituksen mukaan myös sitä tulee ehkäistä ja hoitaa.

Oireenmukaiseen hoitoon erikoistuneita lääkäreitä on vasta noin sata. Saattohoitopaikkoja ei ole vielä läheskään joka kunnassa.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

"Minun maailmani romahti"

Muisto puolison viimeisestä kädenpuristuksesta nostaa kyyneleet Lars "Lasse" Sjömanin silmiin. Vaimon kuolema jätti Lassen elämään suuren aukon.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

– Mikä minun tehtäväni täällä on nyt, siihen en ole löytänyt vastausta. Suru on äärimmäistä kaipuuta. Ajattelen häntä koko ajan.

Inga Sjömanin, 69, oireet alkoivat huhtikuussa 2015. Hän oli huonovointinen ja puhe vaikeutui. Sairaalassa epäiltiin aivoinfarktia, liuotushoito tuntui auttavan.

Ingan muisti alkoi kuitenkin sen jälkeen heikentyä, ja kesällä tuli toinen kohtaus. Ingan puhe hankaloitui yhä enemmän. Silmien katse kääntyi oikealle. Tutkimusten jälkeen tuli diagnoosi: pahanlaatuinen, aggressiivinen aivokasvain, joka sijaitsi puhekeskuksessa.

Lääkärien mukaan kasvainta voitaisiin ehkä hidastaa säde- ja sytostaattihoidoilla, mutta toivoa paranemisesta ei ollut. Pian hoidot lopetettiin turhina.

– Inga otti tilanteen tyynesti, mutta minun maailmani romahti. Tunsin täydellistä avuttomuutta.

Helsingin Vuosaari on Lassen ulkoilumaastoa.
Helsingin Vuosaari on Lassen ulkoilumaastoa.

Pariskunta haki lohtua ja apua kirkon piiristä. He ajattelivat, että niin kauan kuin on elämää, on toivoa. He pyysivät esirukousta Ingan parantumisen puolesta.

Lasse kertoo keskustelleensa monen papin kanssa vaimonsa sairastaessa ja tämän kuoltua. Hän ei kokenut saaneensa juurikaan apua ahdistukseensa.

Kuolevallekin voi antaa toivoa

Kun ei ole enää toivoa, että parantumattoman sairauden etenemistä voitaisiin hidastaa, tilanne on raskas kaikille, toteaa palliatiivisen lääketieteen professori Tiina Saarto.

– Lääkäri voi kuitenkin antaa toivoa kuolevallekin. Elämän loppuvaiheessa toivon kohde vain muuttuu. Voi toivoa hyvää loppuelämää ja sitä, ettei ole kärsimystä.

Tiina Saarto työskentelee johtajana Hyksin Palliatiivisessa keskuksessa, joka palvelee alueensa parantumattomasti sairaita. Siellä tehdään suunnitelma oireenmukaisesta hoidosta ja saattohoidosta yhdessä potilaan ja läheisten kanssa.

Paranemiseen tähtäävä hoito vaihtuu oireenmukaiseen hoitoon silloin, kun kuolemaan johtavan sairauden etenemistä ei voida enää jarruttaa ja se aiheuttaa kärsimystä.

Oireenmukaisessa hoidossa keskitytään sairauden sijaan potilaaseen. Tiina Saarron mukaan työssä koetaan onnistumisia, kun pystytään lievittämään esimerkiksi potilaan tuntemaa kipua.

Sairaanhoitaja Birthe Rhen painottaa puhumisen merkitystä.

– Sanon joskus potilaalle, että nyt kun tautia ei tarvitse enää hoitaa, keskitymme hoitamaan sinua. Meillä on aikaa keskustella, ja tarvittaessa myös psykologi ja psykiatri ovat käytettävissä.

Birthe Rhen on perehtynyt syöpäpotilaan kivunhoitoon.
Birthe Rhen on perehtynyt syöpäpotilaan kivunhoitoon.

Palliatiivisessa keskuksessa suunnitellaan kotiapua ja saattohoidon järjestämistä. Potilaan kanssa pohditaan, missä tämä haluaisi viettää jäljellä olevan aikansa. Selvitetään sairaala tai osasto, jossa hoidot ja tukitoimet onnistuvat. Hoitopaikkana voi olla myös koti, sillä kotisairaala on käytettävissä vaikka ympäri vuorokauden. Kotisairaalan palvelu on 1,35 miljoonan ihmisen saatavilla Helsingin ja Uudenmaan alueella.

Läheiset ovat tervetulleita mukaan vastaanotolle, ja useimmilla potilailla onkin mukana tukihenkilö. Ellei läheisiä ole, hoitajat alkavat tarvittaessa sellaisiksi. Rinnalla kulkija vaikeaan tilanteeseen voi löytyä myös ystäväpalvelusta.

Hoitosuhde voi kestää kuukausiakin. Syöpäpotilaan vointi saattaa vaihdella rajustikin.

Kaupungin kotihoito auttaa

Lasse Sjömanille oli itsestään selvää, että hän hoitaa vaimoaan kotona.

– En voinut kuvitellakaan jättäväni häntä muiden hoidettavaksi.

Kaupungin kotihoito kävi auttamassa kerran pari päivässä. Hoitaja huolehti Ingan päivittäisistä pesuista ja vei hänet suihkuun viikoittain. Jos Lasse oli jossain käymässä, hän hankki kotiin yksityisen hoitajan siksi aikaa. Ingaa ei voinut jättää yksin. Lasse hoiti ruuanlaitot ja siivoukset.

Ikänsä urheillut Lasse pelasi tennistä, kävi kuntosalilla ja pyöräili, mikä auttoi jaksamaan. Myös ystävät ja perheenjäsenet olivat tarvittaessa apuna.

Kerran Inga oli viiden päivän ajan hoidossa, kun Lasse piti omaishoitajalle tarkoitettua lomaa. Silloinkin hän kävi päivittäin katsomassa vaimoaan.

– En miettinyt, onko raskasta olla omaishoitajana. Raskainta oli nähdä, miten läheinen ihminen kuihtuu.

Inga tarvitsi apua ympäri vuorokauden. Liikkuminen, muisti ja puhekyky huononivat jatkuvasti. Jouluna vointi koheni vähäksi aikaa. Inga jutteli enemmän, pystyi nousemaan itse sängystä ja liikkumaan rollaattorilla. Hän myös luki lehtiä.

– Lääkärikin oli muutoksesta ihmeissään. Joulun jälkeen Ingan kunto kuitenkin romahti, Lasse kertoo.

Henkilökunta tekee parhaansa kivunhoidossa.
Henkilökunta tekee parhaansa kivunhoidossa.

Lasse ulkoili pyörätuolissa istuvan vaimonsa kanssa päivittäin kotinsa lähistöllä meren rannalla Helsingin Aurinkolahdessa.

– Se oli tärkeää meille molemmille. Meri ja veneily ovat olleet perheemme mieluisia harrastuksia.

Koska Inga oli kirjattu kotisairaalan potilaaksi, kotiin saatiin nopeasti lääkäri tai hoitaja, kun hänen tilansa heikentyi. Ingan ei tarvinnut lähteä päivystykseen jonottamaan.

Kun huimaus vaikeutti kävelyä, hoitaja tuli arvioimaan avun tarpeen. Kipuja Ingalla ei juurikaan ollut.

Kivunhoito on tärkeää

Noin joka viides syöpäpotilas kärsii kivuista, joiden hoito vaatii erityisosaamista. Kuolevan kipuja voidaan nykyään lievittää tehokkaasti.

Vahvoilla lääkkeillä kipu saadaan yleensä siedettävälle tasolle. Vahvoista kipulääkkeistä voidaan myös vieroittaa, jos on tarvetta. Moni tahtoo kuitenkin välttää lääkityksen tuomaa tokkuraista oloa.

– Jos potilas kärsii kivuista, syynä on useimmiten taitamaton hoito. Kaikki sairaat eivät valita, eikä lääkäri tai hoitaja huomaa aina kysyä potilaalta kivuista, ylilääkäri Tiina Saarto sanoo.

Kipulääkkeen määrää pitää yleensä säätää ja kokeilla lyhyin väliajoin, jotta löydetään sopiva taso kulloiseenkin tilanteeseen.

Valtaosalla syöpäpotilaista kipusädehoito poistaa särkyä merkittävästi. Se lamaa syöpäsoluja ja luuston hävittäjäsoluja.

Morfiininkaltaiset lääkkeet ovat käytetyimpiä syöpäkipuihin. Myös masennuslääkkeitä voidaan käyttää hermokivun hoidossa.

Tiina Saarto johtaa Hyksin Palliatiivista keskusta.
Tiina Saarto johtaa Hyksin Palliatiivista keskusta.

"Emme puhuneet kuolemasta"

Kun Inga oli sairastanut vuoden verran, hänen liikuntakykynsä oli mennyt, tasapaino ei toiminut ja oikea puoli oli voimaton.

Hän sai paikan Helsingin Suursuon sairaalan palliatiivisen hoidon osastolta. Siellä omaiset saavat olla vapaasti potilaan seurana ja tukena aina halutessaan.

Lasse vietti vaimonsa vierellä tunteja päivittäin. Inga pystyi puhumaan vain vähän, mutta silti pariskunta keskusteli arkisista asioista. Lasse toi yleensä lehden mukanaan, vaikka Inga pystyi lukemaan enää vain otsikot.

– Joinakin päivinä Inga puhui lyhyitä lauseita, toisinaan vain sanoja. Yritin ilmaista asioita siten, että hän pystyi vastaamaan kyllä tai ei.

Sairaudesta ei siinä vaiheessa puhuttu – kumpikin tiesi, mikä tilanne oli. Puolison kosketus oli tärkeää.

– Välillä naurettiinkin.

Lasse ja Inga eivät keskustelleet kuolemasta tai hautajaisista eikä Lassen tulevasta elämästä yksin.

– Miksi olisin vaivannut häntä niillä aiheilla. Puhuimme kyllä sairaudesta, muttemme koskaan kuolemasta. Vain positiivisista asioista.

Valmiita vastauksia ei ole

Kuoleman lähestyessä moni haluaa keskustella papin kanssa. Sairaalapastori Saila Heinikoski saa eniten tapaamispyyntöjä saattohoidon ja palliatiivisen hoidon osastoilta.

– Ajatus lähestyvästä kuolemasta ja luopuminen sairauden edetessä vähitellen kaikesta voivat musertaa ihmisen, mutta keskustelu usein lieventää ahdistusta. Joskus on helpompi puhua vaikeista asioista jollekin muulle kuin lähiomaiselle, Saila Heinikoski sanoo.

Keskustelut papin kanssa koskevat usein elettyä elämää ja sen merkitystä. Tehty tai tekemätön asia on saattanut jäädä kaduttamaan. Puhutaan myös ihan arkisista asioista, kulloiseenkin päivään ja olotilaan liittyvistä. Jollakin voi olla huoli puolison tai lasten pärjäämisestä.

– Joillekin kuolema on odotettu. Pitkään sairastanut ikäihminen voi kokea jo saaneensa "maljansa täytenä". Toisaalta myös yli 90-vuotias voi kokea kuoleman pelottavana ja liian aikaisena.

Pastori Saila Heinikoski kunnioittaa jokaisen potilaan elämänkatsomusta.
Pastori Saila Heinikoski kunnioittaa jokaisen potilaan elämänkatsomusta.

Pappi kunnioittaa potilaan elämänkatsomusta. Monilla kuoleman läheisyys herättää tarpeen pohtia jumalasuhdetta. Pappi auttaa potilasta tarvittaessa saamaan yhteyden oman uskontokuntansa edustajaan.

Sairaalapapilla ei ole valmiita vastauksia elämän ja kuoleman kysymyksiin. Tärkeintä on jakaa ajatuksia ja tunteita yhdessä kuolevan kanssa.

– Joskus päädymme toteamaan, että elämä on epäoikeudenmukaista.

Lähtö oli rauhallinen

Vielä viimeisinä viikkoina Lasse vei kauniilla säällä Ingan sängyssä tai pyörätuolissa parvekkeelle. Kun Inga ei enää hymyillyt, Lasse tiesi, että loppu oli lähellä.

Inga Sjöman kuoli sairaalassa lokakuussa 2016. Paikalla olivat mies ja tytär perheensä kanssa. Muutamaa päivää aikaisemmin Inga oli siirretty yhden hengen huoneeseen. Hänellä ei ollut kipuja ja lähtö oli rauhallinen.

Lasse sanoo antavansa vaimonsa hoidosta "täyden kympin" sairaalan osastolle. Puolessa vuodessa moni hoitaja tuli tutuksi.

Lassella on laaja sosiaalinen verkosto ja ystäviä, ja lisäksi hän toimii Helsingin saattohoidon tukiyhdistyksen hallituksessa. Mutta kotiin tullessa kukaan ei odota siellä.

– Ruuanlaitto vain itseä varten ei oikein huvita, eikä ruoka oikein maistu yksin syödessä.

Lassen jälkikasvu tuo kuitenkin iloa elämään. Hänellä on kolme lasta, kuusi lastenlasta ja jo kolme lapsenlapsen lastakin. Nuorin heistä, haastatteluhetkellä vielä nimeämätön tyttö, syntyi kesäkuussa.

Artikkeli on julkaistu ET Terveys -lehden numerossa 5/2017.

Sisältö jatkuu mainoksen alla