”Joudun jatkuvasti olemaan tarkkana, etten jää pyörittämään negatiivisia ajatuksia”, Teija Kustula sanoo.
”Joudun jatkuvasti olemaan tarkkana, etten jää pyörittämään negatiivisia ajatuksia”, Teija Kustula sanoo.

Kun Teija Kustula, 53, sokeutui, alkoi raskas matka kohti valoa. Onneksi löytyi voimalause, joka auttoi Teijaa jättämään kotiseudun ja rankan avioliiton.

Oli vuosi 1994. Makasin sairaalasängyssä ja odotin, että aamu valkenisi.

Kun hoitaja vihdoin tuli, pyysin häntä sytyttämään valot. Huone pysyi pimeänä. Oli tapahtunut se, mitä olin pelännyt vuosia: olin sokeutunut.

Perheelläni oli Sodankylässä maatila, ja vanhempani olivat aina töissä. Olin arka ja koulukiusattu lapsi, enkä tuntenut nuorena olevani missään erityinen. Vain työtä tekemällä sain ääriviivat ja muutuin näkyväksi.

Olin vähän päälle parikymppinen, kun minusta aivan yllättäen tuli tilanhoitaja.

Kohtausten jälkeen minuun tungettiin hurjat määrät kortisoneja.

Olin juuri saanut ensimmäisen lapseni, olin vielä sairaalassa. Menin näyttämään vastasyntynyttä vauvaa äidilleni, joka oli samassa sairaalassa muutamaa kerrosta alempana. Hän oli ollut vatsaleikkauksessa, mutta ei suostunut ottamaan verta eikä avannetta sen jälkeen. Hän pyysi minua jatkamaan tilaa. Äiti oli sellainen, että hän mieluummin kuoli kuin jättäytyi toisten varaan mitään tekemättömäksi.

Seuraavat vuodet täyttyivät menetyksistä. Mummini kuoli, ja sitten menetin kaksi veljeäni, joista toinen kuoli moottorikelkkaonnettomuudessa, toinen teki itsemurhan. Muitakin murheita oli. Minulla oli kolme pientä lasta, väkivaltainen mies ja outo tauti, jonka kanssa olin kamppaillut jo vähän yli parikymppisestä. Sain kummallisia kohtauksia, joissa näkökykyni hämärtyi. Kohtauksiin ei löydetty mitään selvää syytä.

Tuli päivä, jolloin valot eivät enää syttyneetkään.

Kohtausten jälkeen minuun tungettiin hurjat määrät kortisoneja, jotta näkö saatiin taas palaamaan. Sitä kesti vuosia, kunnes tuli päivä, jolloin valot eivät enää syttyneetkään.

Pimeyden keskellä sairaalavuoteessa en osannut muuta kuin itkeä. Olen ollut aina kova itkemään, mutta nyt itku yltyi täydeksi myrskyksi. Itkin koko kurjaa elämääni, jossa onnettomuudet tuntuivat seuraavan toisiaan.

Jossain vaiheessa aamupäivää sain sohellettua äänikirjalevyn sänkyni viereisellä pöydällä olevaan nauhuriin. Aloin kuunnella kirjaa, että saisin mieleni tyyntymään. Kirja sattui olemaan elämäntaito-opas Turha arkuus pois. Mieleeni jäi lause: Pelkää jos pelottaa, mutta toimi.

Ensimmäistä kertaa elämässäni aloin kirjoittaa tuntojani ylös.

Tajusin, että minun oli pakko lopettaa omien negatiivisten ajatusteni ruokkiminen – muuten kuolisin. Kirjan sanat rauhoittivat, tuntui kuin olisin herännyt unesta. Tuosta lauseesta tuli elämäni punainen lanka. Olen päättänyt toimia, vaikka välillä on pelottanut ihan hirveästi.

Kun palasin sairaalasta kotiin, olin kuin uusi ihminen. Halusin oman elämän, ilman jatkuvaa synkistelyä.

Pystyin silloin näkemään vielä hiukan, ja hankin heti tietokoneen. Ensimmäistä kertaa elämässäni aloin kirjoittaa tuntojani ylös. Hiljalleen kestin yhä paremmin pahan olon aallokkoja, en jysähtänytkään aina aalloista karille. Kun ahdisti, aloin toimia.

Sari Siekkeli pyörittää Teijaa viikon treeneissä.
Sari Siekkeli pyörittää Teijaa viikon treeneissä.

Kohtaukset jatkuivat. Ne alkoivat kurittaa jalkoja ja käsiä. Pelkää, jos pelottaa, mutta toimi, hoin itselleni. Tappelin vastaan. Kokeilin kaikenlaista uutta. Menin vatsatanssikurssille ja tanssin yhdessä esityksessäkin. Näkevänä en olisi ikinä uskaltanut tehdä sellaista.

Vähän myöhemmin minulla todettiin MS-tauti. Kohtaukset jatkuivat ja kestivät yleensä kolme päivää. Saatoin tuntea, kuinka käsi meni turraksi, seuraavana päivänä toinen, ja kolmantena päivänä ei liikkunut muu kuin pää. Kohtausten aikana oman elimistöni vasta-aineet tuhosivat selkähermoa.

Opettelin kaksi kertaa uudelleen kävelemään, kunnes oli pakko luovuttaa.

Kohtausten jälkeen taistelin aina itseni toimintakykyiseksi. Opettelin kaksi kertaa uudelleen kävelemään, kunnes minun oli pakko luovuttaa. Istuuduin pyörätuoliin.

Samaan aikaan tilamme joutui pakkohuutokauppaan. Mutta kaikessa köyhyydessä ja luopumisen surussa mieleeni tulvahti välillä myös vapauden tunteita.

Pääsin lopulta eroon kuristavasta liitosta. Se oli pitkä ja kivulias prosessi, jossa positiivinen ajattelu joutui monesti lujille. Aina ei toiminta ollut kovin suurta. Pahimpina hetkinä se oli vain käsky: hengitä, sisään ja ulos, mutta hengitä.

Kun olin elänyt pari vuotta sinkkuna, tulin tänne Petäjävedelle siskoni luo juhannusta viettämään. Siskon juhlissa yksi mies laittoi käden olkapäälleni. Anssi, hän esittäytyi.

Aloimme seurustella, ja jonkin ajan päästä päätin muuttaa Anssin luo tänne Keski-Suomeen. Elämä ­­on ollut täällä ihan erilaista kuin pohjoisessa. Ei viinapäissään riehuvia miehiä, ei kuristavia velvollisuuksia. Löysin uusia ihmisiä ja uuden harrastuksen.

Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa kokeilin ensimmäistä kertaa elämässäni pyörätuolitanssia. Se tuntui hauskalta, ja päätimme avustajani kanssa mennä tanssileirille. Olimme aivan kuutamolla, koska opettaja puhui englantia emmekä ymmärtäneet kieltä, mutta siitä se lähti.

Menimme uudelle leirille ja jatkoimme harjoittelua. Pian päädyimme kilpailuihin. Se oli todella jännittävää. Saimme palkinnoksi mustekynän. En muista koskaan iloinneeni niin paljon yhdestä kynästä.

Tanssiminen saa aina valtavan ilon aikaan.

Nyt olen kilpaillut ja esiintynyt erilaisissa tilaisuuksissa vuosia. Kiivaimpina aikoina harjoittelen monta kertaa viikossa. Nykyään myös opetan muita.

Minulla on ollut viime vuodet aivan loistava pari, Pekka. Mietin kotona musiikin kanssa meille kaikenlaisia lennokkaita kuvioita, joista Pekka oppii yleensä vain osan, vaikka kuinka jankkaisimme kuvioita. Pekka on mahtava, luotan häneen täysin, ja tanssiessa on pakkokin, sillä Pekka ohjaa käsillään ja omilla liikkeillään myös minua.

Tanssiminen saa aina valtavan ilon aikaan. Kun musiikki lähtee soimaan, se pistää pakostakin hymyilemään, ja unohdan kaiken muun. Vauhdin ja tekemisen tuntu ovat huumaavia, tuntuu kuin koko maailma aukeaisi edessäni.

Toimi, huusi sisäinen ääni päässäni.

Pyörätuolitanssi on niin paljon muutakin kuin kilpailua tai kuntoilua, ja sitä voi tehdä missä ja milloin vain. Ihan niin kuin käveleväkin voi tanssia ravintolassa, kadulla, tanssilavalla tai vain kotona, kun kuulee hyvän kappaleen.

Minun ja Pekan tanssiuran huipentuma oli kansainväliset pyörätuolitanssit Hollannissa neljä vuotta sitten. Kun niihin osallistumista ehdotettiin, vastasin heti kyllä.

Vasta sen jälkeen aloin miettiä, miten minä, rutiköyhä sairauseläkeläinen, matkustaisin yhtään minnekään. Toimi, huusi sisäinen ääni päässäni. Aloimme kerätä rahaa.

Leivoimme tuhottomasti kampanisuja ja paistoimme läjäpäin Lapin leipäjuustoja. Järjestimme hyväntekeväisyystanssiaiset ja kiersimme joulumyyjäisissä myymässä leipomuksia.

Uutiset olivat järisyttäviä: en sairastakaan MS-tautia, vaan harvinaista Devicin tautia.

Alle puolessa vuodessa saimme koottua matkarahat minulle, Pekalle ja Anssille. Siitä tuli mahtava reissu! Koko se kansainvälinen äänimaailma ja tunnelma olivat kuin unta: minä pohjoisen tyttö, pääsin vihdoin maailmalle. Näin jälkeenpäin tuntuu, että hymyilin koko viikon.

Pari vuotta sitten menin neurologille. Hän oli kiinnostunut sairaudestani ja otti uusia näytteitä.

Uutiset olivat järisyttäviä: en sairastakaan MS-tautia, vaan harvinaista Devicin tautia. Sitä voidaan hoitaa ihan toisin. Näköäni, jonka loppurippeetkin hävisivät vuonna 2000, en tietenkään saa takaisin, mutta kohtauksiin voidaan vaikuttaa. Niissä on ollut vaarana se, että hengitys saattaa salpautua, mikä veisi minut hengityskoneeseen.

Haaveenani on vielä kirjoittaa kirja elämästäni.

En silti ole terve enkä tule koskaan olemaan. Olen joskus nauranut, että olen kokopäiväinen sairastaja. Tänä vuonna olen itse asiassa ollut hyvin kivulias.

Viime keväänä tipuin sängystä ja mursin lonkkani ja toisen sääreni. Minun on taas pitänyt koulia mieltäni ja etsiä uusia tapoja ajatella. Olen koettanut keskittyä itseeni, hoitaa kipuani kuin vauvaa ja kuulostella, mitä kehoni milloinkin haluaa. Aika usein se haluaa levätä. Silloin makaan sängyssä, nautin auringon lämmöstä kasvoillani, nukun, mietiskelen ja kuuntelen äänikirjoista viisaita sanoja.

Sanat ovat unelmani, niillä teen maailmaa näkyväksi. Haaveenani on vielä kirjoittaa kirja elämästäni. Sillä vaikka kaikkea kauheaa on tapahtunut, tämä on ollut ihan huikea matka.

Tanssin avulla olen kokenut enemmänasioita kuin olisin ikinä voinut kuvitella.

En olisi 16-vuotiaana voinut uskoa, että vielä joskus tanssin satapäisen ihmisjoukon edessä tai puhun julkisesti asioistani. Sellaiseen minua ei kasvatettu.

Kun nuorena kysyin äidiltäni, miten voisin päästä joskus näkemään Eiffel-tornin, hän neuvoi hankkimaan sellaisen miehen, joka veisi minut sitä katsomaan. Tanssi on ollut minulle sellainen mies. Sen avulla olen tuntenut ja kokenut enemmän asioita kuin olisin ikinä voinut kuvitella.

Katso videolta, kun Teija tanssii parinsa Pekan kanssa:

Juttu on julkaistu ET-lehden numerossa 22/2018.

Pyörivät askelet

  • Pyörätuolitanssi on vammaisliikuntalaji, jota voi harrastaa sekä kuntoilu- että kilpailumielessä. Lajia voi harrastaa ryhmässä, paritanssina, singlenä tai vammattoman pystytanssijan kanssa, niin kuin Teija tanssii.
  • Pyörätuolitanssin suomenmestaruus- ja kansainvälisellä tasolla lajissa kilpaillaan latinalais-, vakio- sekä lavatanssin kategorioissa.

 

Teija Kustula

  • Syntynyt 1965 Sodankylässä.
  • Asuu Petäjävedellä. Avoliitossa.
  • Kolme aikuista lasta.
  • Työ Sairauseläkkeellä maatilatöistä vuodesta 1994. Sokeutui 2000. Pyörätuolissa pysyvästi vuodesta 2003.
  • Harrastukset Pyörä-tuolitanssi, kirjoittaminen ja musiikki. Pyörätuoli-tanssin SM-hopea vuodelta 2013 yhdessä Pekka Laineen kanssa.