Ménièren tauti vei hämeenlinnalaiselta Anita Ojaselta työn ja toimintakyvyn, eikä sairaudesta pääse koskaan eroon. Miten Anita jaksaa taistella sitä vastaan?

Oli jouluaatto, kun maailmani alkoi keinua ja pyöriä. Odotin, josko huimaus menisi ohitse. Koetin välillä nousta pystyyn ja asetella haarukoita joulupöytään. Turha toivo – vietin koko sen joulun sängyn pohjalla, kuin merisairaana.

Tapaninpäivänä huimaus helpottui sen verran, että pystyin maistamaan jouluruokia. Kun välipäivinä toivuin entiselleni, unohdin koko ilkeän jouluepisodin. Kunnes kaksi vuotta myöhemmin, eräänä arkiaamuna, oireet paukahtivat päälle. Korvissa alkoi soida. Meteli oli niin luja, että se sattui. Sitten tulivat kuvotus ja huimaus, aloin oksennella. En päässyt sohvalta ylös.

Työterveyslääkäri huomasi, että toinen silmäni eli omaa elämäänsä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Korvalääkäriltä sain diagnoosin. Muistan vieläkin hänen sanansa: ’Tämä voi tulla nyt äkkiä, mutta sinulla on Ménièren tauti. Kaikki oireesi täsmäävät: huimaus, oksentelu, korvan paine ja kuulon alenema.’ Minua sen sijaan melkeinpä nauratti, sillä niin pahoillaan lääkäri näytti olevan. Helpottunutkin olin, sillä olin saanut oireilleni nimen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Minulla Ménièren tauti on ollut vaikeaa laatua. Siinä, missä jollakulla toisella kohtaus saattaa iskeä kerran vuodessa, itselläni kohtauksia rupesi tulemaan joka toinen viikko.

Kun toipumiseen meni aina pari kolmekin päivää, oli selvää, ettei työnteostani tahtonut tulla mitään. Sitkeästi silti yritin ja päätin, että minähän pysyn pystyssä vaikka mikä olisi. Joskus piti kääntyä takaisin kesken työmatkan, toisen kerran kestin töissä tunnin ja sitten minua vietiinkin jo terveysasemalle.

Kohtaus vie puhekyvyn

Mieheni tietää aikaisemmin kuin minä, milloin kohtaus tulee. Kaikki toimintoni hidastuvat, ja kun hän sanoo minulle jotakin, se ei mene perille. Minusta taas tuntuu siltä, että tekisi mieleni työntää sukkapuikko korvaan.

Paine korvassa on niin paha, että sitä haluaisi helpottaa jotenkin. Pian sen jälkeen ilmaantuvat tasapainohäiriöt ja huimaus, sitten menee puhekyky. Vessaan pääsen kesken kohtauksen vain konttaamalla.

Kiertohuimaus on sellaista, että pää on kuin linkoavassa pesukoneessa. Kohtaus kieputtaa minua ympäri ja saa tuntemaan, kuin putoaisin – vaikka pitäisin kuinka sängyn laidoista kiinni. Vieressäni on oltava ämpäri, johon voin kumartua oksentamaan. Jälkikäteen seuraa aina hirveä, horkkamainen palelu. Kohtauksen jälkeen olen käsittämättömän uupunut, nukun vain.

Kovat äänet, häly ja vilkkuvat valot voivat laukaista kohtauksen. Muistan hyvin eräänkin Prisman-reissun, jolla olin anoppini kanssa. Minulle tuli hyllyjen välissä todella huono olo. Kassoilla olin jo sellaisessa kunnossa, etten kyennyt latomaan ostoksia hihnalle. Notkuin hädin tuskin jaloillani ja pitelin kiinni ostoskärryistä. Tunsin ihmisten katseet selässäni, kun he ihmettelivät, että mitä tuo tuossa vain huojuu. Mitä naapuritkin sanovat, jos näkevät minun ulkoiluttavan koiraa vaappuvin askelin. Epäilevät varmaan, että olen humalassa.

Eläketaistelu uuvutti

Kohtaukset toivat mukanaan korkeat verenpaineet ja sydämen rytmihäiriöt. Kun viimein päätin anoa pääsyä eläkkeelle, se ei onnistunut. Taistelin eläkelaitoksen kanssa kaikkiaan kolme vuotta, ja joka puolelta hoettiin, että Ménièren taudin perusteella on lähes mahdotonta saada eläkettä. Olin jonkun aikaa työkokeilussakin.

Valitin kielteisistä työkyvyttömyyspäätöksistä lopulta viimeisimpään oikeusasteeseen, jossa tapaustani käsiteltiin vuoden verran. Kun kirjekuori saapui, pelkäsin avata sitä. Onneksi siellä oli hyväksyvä päätös.

Kohtaukset poistavaa lääkettä ei ole. Kunnollista apua sain kaikkein radikaaleimmasta hoidosta, gentamysiiniruiskeesta. Siinä sisäkorvan tasapainosoluja tuhotaan puhkaisemalla tärykalvo ja ruiskuttamalla korvaan lääkeainetta. Hoidon tehoa piti odotella reilu viikko. Lääkkeen kuuluu aiheuttaa tuona aikana huimauskohtaus – ja sen se teki: pahoinvointi ja huimaus tulivat niin rajuna, että putosin polvilleni.

Hirveää oloa kesti kokonaisen viikon. Mieheni kävi ruokatunnilla keittämässä minulle kaurapuuroa ja tarjoili sen sänkyyn. Eipä ruoka kauaa pysynyt sisälläni. Kun nostin päätäni, alkoi huimata ja oksennuttaa. Painoni putosi viisi kiloa, ja kun viimein pääsin ylös sängystä, tasapaino piti opetella fysioterapeutin avulla uudestaan.

Tinnitus tuli jäädäkseen

Nyt kohtaukset ovat erilaisia kuin ennen. Pyörivä kiertohuimaus on ruiskutushoidon ansiosta muuttunut merikeinuntaa muistuttavaksi huimaukseksi, jota on huomattavasti helpompi sietää kuin sitä vanhaa.

Kuuloni on vuosien mittaan huonontunut ja isossa porukassa keskustelua on hankala seurata.

”Molemmat korvani soivat tauotta. Välillä piippaa, joskus vinkuu ja aika ajoin tööttää.”

Välillä kuulen matalaa huminaa, kuin rekka kävisi tyhjäkäynnillä pihassa. Tinnitukselle eivät lääkäritkään voi mitään, sitä on vain opittava sietämään.

Kyllähän tämä tauti on ottanut usein koville. Niin kuin silloin, kun olin lähdössä valmiiksi maksetulle teatterimatkalle Tampereelle, kivassa porukassa ja suurin odotuksin – ja minun piti jäädä kotiin sairastamaan. Huonommuuden tunteeni pilkahtelee yhä joskus esiin, mutta ehkäpä se helpottuu, kun aloitin vuodenvaihteessa osa-aikatyön Suomen Ménièreliiton jäsenrekisterin hoitajana.

Toimin myös liiton hallituksessa ja vertaistukihenkilönä. Vapaaehtoistyöstä olen saanut samanlaista onnistumisen iloa kuin palkkatyöstä. On hirveän tärkeää auttaa ihmistä silloin, kun tämä on juuri sairastunut. Toisen, samaa sairautta potevan lohduttavat sanat helpottavat, kun niiden tietää olevan aitoja.

Terapiaa taiteesta

Minua on auttanut taide ja kulttuuri. Pahimpien sairausvuosieni keskellä suoritin kuvataiteen perusopinnot. Uskon opiskelun pelastaneen minut masennukselta. Maalaamisesta ja runonlausunnasta olen ammentanut mielekkyyttä elämääni.
Toinen tukipilari on ollut mieheni. Hän on auttanut kotitöissä ja kannustanut ja tukenut silloinkin, kun minun olisi tehnyt mieli jo luovuttaa.

Oivalluksistani isoin on ollut se, että tätä sairautta on ihan turha hävetä. Mitä sitten, jos saan kohtauksen – kyllä minut aina joku kotiin hoitaa! Harrastan, menen ja teen – vaikka sitten hoiperrellen ja katukiveyksellä päätäni pidellen.

Sillä Ménièrestä en pääse koskaan kokonaan eroon. Se on osa minua, halusinpa tai en. Mutta omassa vallassani päättää, minkä verran annan taudin minua viedä.”

Sisältö jatkuu mainoksen alla