"Synnyin Tampereen Pispalaan keskelle sodanjälkeistä elämää. Perhe oli työläisperhe. Isä ja äiti hankkivat tuloja tehdastyön lisäksi kasvimaan ja puutarhan tuotteista sekä pesemällä Aamulehden ikkunoita.

Eräänä huhtikuun aamuna, kun olin neljävuotias, en päässyt enää sängystä ylös. Niskaa särki ja kuume oli korkea. Kun yritin kävellä, vasen jalka raahasi perässäni. Isä otti minut syliinsä ja vei lääkäriin.

Kokeiden jälkeen jouduin suoraan leikkauspöydälle. Hengitykseni ei enää toiminut. Minulle ennustettiin kuolemaa. Olin sairastunut polioon.

Minuutit, tunnit, päivät, viikot ja kuukaudet kuluivat. En kyennyt liikuttamaan itseäni, en nielemään enkä hengittämään. Sänkyni vieressä ollut iso Kifa-merkkinen hengityskone teki sen puolestani.

Paksun harmaan haitariletkun toinen pää oli kiinni hengityskoneessa. Toinen pää tunkeutui henkitorvessani olevasta reiästä kaulaani.

Nenään johtivat toiset ohuemmat ravintoletkut. Lakana kiedottiin ympärilleni tiukasti kuin kapalo. Liikkumaan en päässyt sitäkään vähää, mihin olisin kyennyt.

Viikkojen kuluttua vanhemmat saivat tulla sisälle huoneeseen ja pitää meitä lapsia kädestä kiinni.

Vähitellen osa lapsista alkoi liikuttaa käsiään ja jalkojaan. Ne, jotka rupesivat hengittämään itse, siirrettiin muihin sairaaloihin tai päästettiin kotiinsa. Jotkut vietiin valkoisen lakanan alla enkelten kotiin.

Syliin ei otettu

Pyynikin sairaalassa vuonna 1958 ei lapsia pidetty sylissä tai halattu. Se ei kuulunut tapoihin. Kokeet otettiin turhia juttelematta, vuodevaatteita vaihdettiin melkein kuin sängyssä ei olisikaan lasta.

Vallalla oli myös ajatus siitä, että olimme syntisiä. Vanhempiemme oli pitänyt tehdä jotain kovin pahaa, kun olimme sairastuneet.

Hoitajat pelkäsivät meitä lapsia. Olimme toivottomia tapauksia. Kuntoutusta emme juuri saaneet. Taustalla vaikutti olettamus, että pian me menehtyisimme.

Yöpöydälle ei saanut panna nukkeja eikä nalleja.

"Sängyn päällä olevaan letkutelineeseen saattoi kiinnittää lelun, jos sellainen sattui olemaan."

Pöydän alakaapissa oli ehkä peli, pieni nukke tai kuva perheestä ja kodista.

Iltapalaa ei sairaalassa tarjottu, joten vanhemmat toivat voileipiä. Me lapset tiesimme, että hoitajat varastivat meiltä. Sitä emme kuitenkaan uskaltaneet kertoa vanhemmille, sillä pelkäsimme kostoa.

Isä uskoi tähteä

Isäni oikeudentaju oli korkea, eikä hän kuvia kumarrellut. Hän oli talvi- ja jatkosodan käynyt ja niistä selvinnyt. Alusta saakka hän uskoi, että minäkin selviäisin omasta taistelustani. Myöhemmin hän kertoi minulle, että sairastumiseni yönä hän oli nähnyt Pispalan harjulta kirkkaan tähden ja siitä tiennyt, ettei kuolema ottaisi minua.

Kun minua lopulta koetettiin saada pärjäämään ilman hengityskonetta, isä keksi kannustussysteemin. Hän teki muistilappuja, joihin kirjasi edistymiseni: 20 sekuntia, minuutti, viisi minuuttia. Kun onnistuin olemaan ilman konetta kokonaisen tunnin, sain lahjaksi rannekellon. Se oli perheellemme kallis investointi.

Kurkussa olevan avonaisen reiän kautta puhe ei sujunut, koska ilma ei kulkenut suuhun ja nenään. Isällä oli siihenkin ratkaisu. Letku irrotettiin kaulassa olevasta reiästä, siihen pistettiin korkki, ja kykenin taas puhumaan. Se hälvensi tuntemaani kauhua.

Muistan, miten isä otti monesti yhteen ylilääkärin kanssa, mikä oli tuohon aikaan skandaali.

Miksi en kelpaa?

En kyennyt olemaan kokonaan irti koneesta, kuten toivottiin. Minusta tuli hengityshalvauspotilas, eikä kukaan tiennyt, olisinko sitä koko loppuikäni.
Kuusivuotiaana minut siirrettiin Helsinkiin, Unioninkadun sairaalan hengityshalvausyksikköön. Siellä ei enää kidutettu.

"Vanhemmat pääsivät vain kerran kuudessa viikossa vierailemaan sairaalassa, sillä rahaa matkoihin ei ollut."

Odotin aina kiihkeästi isää alakerran aulan sohvalla. Hänen tullessaan yritin olla hyvin reipas, jotta en pahoittaisi hänen mieltään. Koko kolmen vuoden aikana pääsin käymään kotona vain kerran.

Isä alkoi jälleen kyseenalaistaa sairaalan päätöksiä. Miksi pienen tytön pitää olla Helsingissä, erossa vanhemmistaan? Miksei tyttöä kuntouteta? Miksi hän ei saa käydä koulua?

Loppujen lopuksi palasin takaisin Tampereelle, ensin Pyynikille vielä moneksi vuodeksi ja vihdoin yhdeksänvuotiaana kotiin.

Kotiinpaluuvuotenani eduskunta hyväksyi  lain hengityshalvauspotilaitten maksuttomasta kotihoidosta. Kaikki kustannukset korvattaisiin valtion varoista. Äiti jäi siis pois töistä ja alkoi hoitaa minua.

Sairaalassa olin oppinut lukemaan, kirjoittamaan ja laskemaan, mutta miten eteenpäin? Isä piti itsestään selvänä, että pääsisin kouluun tai saisin opettajan. Koskeehan oppivelvollisuus myös minua!

Mikään koulu ei suostunut ottamaan näin ”sairasta” lasta oppilaaksi. Ei tavallinen koulu, eikä Ruskeasuon erityiskoulu Helsingissä. Opettajaa en saanut kotiin. Polion pelättiin tarttuvan.

Taas isä suivaantui perin juurin ja päätti ryhtyä itse opettamaan. Kun hän illalla tuli töistä, alkoivat oppitunnit.

Isä oli ankara ja vaativa opettaja. Kertotaulu täytyi osata mennen tullen, vaikka sitä yöllä kysyttäisiin. Isä rakasti maantiedettä ja historiaa ja opetti niitä mielellään.

Isän johdolla kävin kansakoulun loppuun, mutta oppikouluun pyrkiessä alkoi taas sama kampitus.

Suurin haaveeni koko lapsuuteni ajan oli päästä oikeaan kouluun. Seisoin kotitalon vierustalla ja nojasin seinään, sitten kävelin koulun portille ja kuvittelin meneväni sisään yhdessä toisten lasten kanssa. Viivyin hetken portin ulkopuolella ja sitten palasin. Olin muka ollut koulussa koko päivän ja nyt tulin sieltä takaisin onnellisena ja oppia täynnä. Olin samanlainen kuin muut!

Kansaneläke oli isku

Seitsemäntoistavuotiaana aloin saada kansaneläkettä, mikä masensi entisestään. Tässäkö elämä olisi? Aamulla ei huvittanut nousta seuraavaan päivään.

Naapurien lapset olivat lähteneet jo pois kotoa, äiti oli sairas ja sisko oli päässyt opiskelemaan. Olin yksinäinen ja vailla haaveita.

Noihin aikoihin isä alkoi viedä minua sosiaalidemokraattisten nuorten tapaamisiin. Solmin uusia tuttavuuksia ja kiinnostuin yhteiskunnallisista asioista. Perjantai-iltoja odotin koko viikon malttamattomana.

Demarinuorten joukosta havaitsin ruskeasilmäisen luotettavan kaverin, joka yllättäen kiinnostui minusta.

Ensimmäistä kertaa elämässäni tunsin olevani joku! Olin nuori kaunis nainen, Jari jaksoi aina vakuuttaa. Olin haluttu. Jarista tuli mieheni, elämänkumppanini ja rakastettuni.

Jari kannusti minua jatkamaan opiskeluja. Ensin yritin lukea kotona yksinäni, mutta sitten menin Tammerkosken lukion iltakouluun. Se oli yksi elämäni parhaista vaiheista. Ensimmäistä kertaa elämässäni pääsin mukaan ryhmään. Heti lukukauden alussa tutustuin Anneen ja Mariin, jotka ottivat minut saman tien joukkoonsa. Kuin syliin.

Sivelin pulpetin pintaa ja itkin onnesta. Unelmani oli toteutunut, olin opiskelemassa koulussa. Olin haltioissani opettajasta, kirjoista, keskusteluista ja muista oppilaista. Elin kolmekymppisenä vaihetta, jota muut nuoret elivät kaksikymmenvuotiaana.  

Kynnyksessä löysin oman arvoni

Samoihin aikoihin menin mukaan  yhteiskunnalliseen toimintaan. Ensin Kalle Könkkölän kutsumana Hengityshalvauspotilaisiin ja sitten ihmisoikeusliike Kynnykseen.

Kynnys vaikuttaa edelleen voimakkaasti  tapaani ajatella maailmasta. Olin pitkään hävennyt hengityslaitestatustani, hengityskonettani, imulaitetta. Monta kertaa riskeerasin suorastaan henkeni, jotta voisin näyttää normaalilta. En esimerkiksi ottanut laitetta mukaan matkoilleni tai kokouksiin, koska halusin olla kuin muut.

Kynnyksessä opin omanarvontuntoa ja uskallusta olla oma itseni. Opin käsittelemään häpeää ja syyllisyyttä, niitä tunteita, joilla meitä vammaisia on aina hallittu.

Ulos vahvuuden vankilasta

Lapsuuden traumat purkautuivat myöhemmin 2000-luvulla. Silloin monta läheistäni kuoli – osa oman käden kautta. Tuli sellainen tunne, että mitä mikään kannattaa. Kaikki on liian haurasta ja päättyy huonosti. Miksei päästäisi irti jo aikaisemmin?

Muistan kun makasin Hatanpään sairaalan sängyssä ja näin televisiosta WTC:n tornien kaatuvan.

"Oli syyskuun yhdestoista vuonna 2001. Otin nukahtamislääkkeitä ja toivoin kuolevani."

En kuitenkaan kuollut. Ehkä kyseessä oli hätähuuto, mutta pian en halunnutkaan kuolla. Itsemurhayrityksen ja neljän kuukauden sairausloman jälkeen palasin töihin. Se tuntui oikealta ja hyvältä. Menin terapiaan ja opettelin tuntemaan itseäni.

Terapeutti sanoi minulle myöhemmin, että olin sairastunut omaan vahvuuteeni. Jouduin lapsena olemaan aina vahva, myöhemmin äidin sairastuttua minun piti olla vahva ja omissa ihmissuhteissani vaadin itseltäni vahvuutta. En saanut koskaan olla se pieni tyttö, joka halusin olla ja joka oikeasti olin.

Nykyään uskon, että romahdusta seuraa uusi alku. Kun kaikki on ollut aivan mustaa, yhtäkkiä jostain on tullut valoa. Siihen uskon tälläkin hetkellä."

Artikkeli on julkaistu ensimmäisen kerran ET-lehdessä ja etlehti.fi:ssä huhtikuussa 2015.