Reijo Rosbergin sydän on ollut maanantaikappale, mutta se on kestänyt paljon pitempään kuin 1970-luvulla uskallettiin toivoa.

"Alku ei ollut lupaava. Synnyin talvisodan jälkeen Valkeakoskella napanuora kaksi kierrosta kaulan ympärillä. Kätilö sanoi äidille: ’Tuo poika ei jää elämään.’

Siitä se elämä kuitenkin lähti. 16-vuotiaana menin Yhtyneitten paperitehtaitten ammattikouluun ja sieltä tehtaalle töihin parikymppisenä.

Ensimmäiset sydänoireet ilmaantuivat vähän yli pari­kymppisenä suunnistuskilpailussa. Kolmanneksi viimeisellä rastilla alkoi ottaa niin kovaa sydämestä, että matka meinasi tyssätä. Pääsin maaliin sisulla, ja oireet arveltiin rytmihäiriöksi.

Kolmekymppisenä oireita alkoi tulla lisää. Rasituksessa rintaa puristi, ja kipu säteili kaulaan ja käsivarteen.

”Säälin teitä, nuori mies”

Marraskuussa 1972 minulla oli alkamassa yövuoro, mutta tunsin oloni todella huonoksi. Menin valittamaan asiaa kunnanlääkärille. Hän sanoi, että ’taitaa olla niitä vatsavaivoja, mene apteekin kautta töihin’.

Selvisin yöstä, mutta aamulla kävelin suoraan polille. Siellä sattui olemaan nuori päivystävä lääkäri, joka oli ollut opiskeluaikoinaan töissä Meilahden sairaalassa. Hän arveli heti, että vaivani liittyvät sydämeen.

Päivystäjä passitti minut tutkimuksiin ja sanoi, että voisin vihjata paikallisille lääkäreille, että apua saattaisi löytyä Meilahdesta.

Tutkimuksien lopuksi kysyin lääkäriltä, onko tässä jotain tehtävissä, kuulemma Meilahdesta voisi löytyä apua. Hän ei ottanut vinkkiä kuuleviin korviinsa.

Illalla sairaanhoitaja haki minut ylilääkärin puheille.

Hän puhui täsmälleen samat asiat kuin se nuori poika aamulla. Hän lupasi laittaa lähetteen Tampereelle ja sanoi, että katsotaan sitten jatkoa.

"Päätin, että jos kerran lääketiede kehittyy, minä poika roikun matkassa."

Jatkotutkimuksissa Tampereen keskussairaalan lääkäri totesi: ’Minä säälin teitä nuori mies.’ Sitten hän jatkoi, että eiköhän tähän apua löydy, lääketiede kehittyy kovaa vauhtia.

Joululahjaksi ohitusleikkaus

Minut passitettiin Meilahteen jatkotutkimuksiin loppuvuodesta 1973. Siellä sain kuulla, että minut tullaan mitä todennäköisimmin leikkaamaan.

Leikkausaikaa ei uskallettu luvata, sillä ohitusleik­kauk­set oli vasta aloitettu ja niitä tehtiin korkeintaan yksi viikossa.

Puhelimeni taisi soida jo seuraavalla viikolla. Meilahdessa oli tullut peruutus, ja minulta kysyttiin, sopiiko tulla ensi viikolla.

Joulu oli ovella ja meillä oli kaksi pientä poikaa, mutta päätin kuitenkin, että minä lähden.

Etukäteen en ehtinyt paljon pelätä, mutta leikkauksen riskit selvisivät Meilahdessa. Kaksi edellistä potilasta oli halvaantunut leikkauksen yhteydessä. Yhdeltä sairaanhoitajalta lipsahti minun kuulteni, että toivottavasti sanonta – ei kahta ilman kolmatta – ei tällä kertaa pitäisi paikkaansa.

Leikkauksen jälkeinen yö teholla oli vaikea, mutta sen jälkeen kuntoutumiseni eteni hyvin.

Aatosta muistan poikakuoro Cantores Minoresin konsertin, joka radioitiin osastoille, koti-ikävän ja jouluyön hiljaisuuden. Uutena vuotena jaksoin jo kävellä sairaalan yläkerroksiin katselemaan ilotulitusta.

Kun pääsin sairaalajakson jälkeen kotiin, aloitin heti kävelylenkit ja aika pian hiihdonkin, vaikka lääkäri oli sen kieltänyt.

Kävin vuosittain seurantatarkistuksissa ja lääkäritkin ihmettelivät, miten kuntoni nousi ja nousi. Ryhdyin jopa pelaamaan lento- ja jalkapalloa puulaaki­tasolla. Elin täyttä elämää.

Rytmi kateissa ja tahti hukassa

90-luvulla oireita alkoi taas ilmaantua ja tilannettani tarkkailtiin. Vuonna 2001 minulle tehtiin toinen ohitusleikkaus Tampereella.

Leikkauksen jälkeen jäin eläkkeelle, mutta eläkkeellä aloin kärsiä yhä pahemmista rytmihäiriöistä.

Sydäntäni pantiin sähköllä tahtiin ainakin kymmenen kertaa ennen kuin minulle asennettiin tahdistin vuonna 2009.

Tahdistinkaan ei vienyt kaikkia rytmihäiriöoireitani, joten nopearytmisyyttä hoidettiin nelisen vuotta sitten niin sanotulla ablaatiohoidolla, jossa sydämen eteisten sähköistä toimintaa sotkevia eteislihassäikeitä eristetään katetrin avulla.

Ablaatiosta oli apua, sillä nyt jäljellä on enää pieni taustavärinä.

"Byrokratian uhri"

Joulun alla 2011 olin taas leikkauksessa. Tällä kertaa syynä oli reisivaltimon pullistuma.

Leikkaus onnistui hyvin, mutta potilaan meinasi käydä huonosti.

Aavistelin ongelmia jo siinä vaiheessa, kun minut lähetettiin Tampereelta kohta leikkauksen jälkeen Valkeakosken terveyskeskukseen, joka ei ollut oikea paikka leikkauspotilaalle.

Vuodeosastolla pumppuni alkoi renkata. Kun valitin kipua, minuun työnnettiin särkylääkettä ja aloitettiin verta ohentava Marevan-lääkitys, mitä ei olisi missään tapauksessa saanut tehdä.

Haava alkoi vuotaa ja aloin anemisoitua.

Kun pääsin sairaalan puolelle ensiapuun, olin jo lähes tajuton. Päivystävä lääkäri otti saman tien yhteyttä Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan ja lähetti sanan pihalla olleelle ambulanssille, että odottaa vähän.

Tampereella kardiologi laittoi minut ensin sydänvalvontaan, jotta sydän saatiin tasaantumaan. Sen jälkeen minut vietiin leikkaussaliin ja kardiologi päätti mennä nivusestani sisään ja asentaa stentin, jolla tukittiin vuoto.

Jälkeenpäin minulle pahoiteltiin, että olin joutunut byrokratian uhriksi. Henkilökunta oli totellut orjallisesti suositusta, että jatkohoito tehdään joulunpyhistä huolimatta kuntainliiton vuodeosastolla, koska se on siellä halvempaa. Kovin järkevää se ei tosin ollut. Säästäminen oli viedä hengen.

Jälleen koekaniiniksi

Pari vuotta sitten varjoainekuvauksen yhteydessä minulle kerrottiin, että vaikutin aika hyvältä kandidaatilta 30 hengen koeryhmään, jossa kokeillaan uudenlaista sydämen lääkehoitoa.

Ryhmään otettiin potilaita, joiden sydämen verenkierto on vakavasti häiriintynyt eikä muita parantavia hoitoja ole tarjolla.

Tilaani arvioitiin tutkimuksin ja kokein. Itse toimen­piteessä kardiologi meni nivusen kautta sydänlihakseen ja ruiskutti sinne katetrilla geenilääkettä.

Nyt tutkimus on loppusuoralla. Saa nähdä, tehdäänkö kokeessa tieteellistä läpimurtoa, mutta sydämen osalta olen tuntenut vointini hyväksi. Eiköhän me vaimon kanssa lähdetä taas kohta perinteiselle Lapin- reissulle.”

Sirkku Moisio suunnitteli vapaudentäyteisiä eläkepäiviä yhdessä miehensä kanssa. Puolison sairauskohtaus muutti hetkessä kaiken.

Pakkasin poikani Niklaksen kanssa astioita muuttolaatikoihin heinäkuussa 2015. Tyhjensimme kotiamme, josta oli juuri tehty kaupat. Mieheni Seppo oli Ruotsin-risteilyllä työkavereidensa kanssa.

Aavistin heti, että jotain oli vialla.

Olin unohtanut puhelimeni autoon ja huomasin vasta parin tunnin kuluttua, että minulle oli soitettu kymmenkunta kertaa tuntemattomasta numerosta. Aavistin heti, että jotain oli vialla.

Olin jäänyt puoli vuotta aikaisemmin eläkkeelle, ja olimme mieheni kanssa uuden ja kutkuttavan elämänvaiheen alussa. Poikamme Patrick, 26, ja Niklas, 28, olivat muuttaneet omilleen, ja iso talomme Puumalan Hurissalossa oli myyty.

Tulevaisuus oli ihanan avoin, voisimme tehdä mitä vain, vaikka lähteä matkalle maailman ympäri. Aluksi aioimme muuttaa lapsuudenkotiini Lappeenrantaan ja tehdä siellä remonttia.

Kesken muuttokiireiden Seppo empi, ehtisikö hän osallistua työpaikkansa palkintoristeilylle. Kannustin häntä lähtemään. Kyllä me poikien kanssa kolmestaan selviäisimme muuttokuorman pakkaamisesta.

Perheemme on aina ollut tiivis yksikkö. Siihen on ehkä vaikuttanut se, että pojat tupsahtivat meille kuin yllätyslahjoina. Asuimme Sepon kanssa vuosikausia Ruotsissa ja olimme olleet lähes kaksikymmentä vuotta ilman ehkäisyä. Kun muutimme Suomeen maaseudulle 1988, tulin vihdoin raskaaksi.

Seppo oli viety laivalta helikopterilla Norrtäljeen Ruotsiin.

Seppo hoiti alle kouluikäisiä poikia monta vuotta kotona minun käydessäni töissä. Heidän suhteensa oli aivan erityinen. Isä oli tärkeä pojille etenkin, kun minä sairastuin harvinaiseen syöpään, leiomyosarkoomaan, poikien ollessa 6- ja 8-vuotiaat. Olimme vielä silloin Sepon kanssa avoliitossa, mutta ennen leikkaustani lainasimme sormukset ja kävimme maistraatissa vihittävänä.

Nyt, vuosia myöhemmin, kun pojat olivat jo aikuisia ja omillaan, me vanhemmat haaveilimme Lapin vaelluksista ja rokkikonserteista. Halusimme nauttia kahden aikuisen elämästä. Mutta toisin kävi.

Soitin heti tuntemattomaan numeroon, josta puhelut olivat tulleet. Sepon risteilyporukan matkanjohtaja kertoi, että mieheni oli saanut sairaskohtauksen. Seppo oli viety laivalta helikopterilla Norrtäljeen Ruotsiin. Hän oli ilmeisesti saanut aivoinfarktin ja maannut avuttomana hytissä. Sepon hyttikaverit eivät olleet ymmärtäneet, että Seppo on sairas.

”Onko isä vihannes?” oli Niklaksen ensimmäinen kysymys puhelun jälkeen. En osannut vastata.

Päätin, että jatkamme pakkaamista emmekä lähde poikien kanssa Ruotsiin. Matka Puumalasta Tukholmaan olisi kestänyt kauan, eikä meistä olisi ollut siellä apua. Mutta talon tyhjentämisessä meitä tarvittiin. Tunteille ei ollut aikaa.

Kaverit tulivat auttamaan, ja siivosimme porukalla. Jotain vertauskuvallistakin siinä oli näin jälkikäteen ajateltuna – vanha elämä pantiin pakettiin.

Seppo lennätettiin Norrtäljestä Mikkelin keskussairaalaan, missä näimme hänet ensimmäistä kertaa sairastumisen jälkeen.

Astuin poikien kanssa huoneeseen ja menin heti Sepon lähelle. Silmistä näin, että hän tunnisti meidät – ja sitten hän halasi minua kovasti vasemmalla kädellään. Oikealta puolelta hän oli ihan veltto.

Aivoinfarkti teki hänestä 80-prosenttisen invalidin.

Aivoinfarkti oli tehnyt entisestä hyväkuntoisesta fyysistä työtä tekevästä miehestä 80-prosenttisen invalidin.

Tuntui hyvältä nähdä Seppo, vaikka minun voimakasta miestäni ei enää ollut. Aivovamman takia häneltä oli mennyt myös puhekyky.

Seppo oli sairaalassa kolme kuukautta, ja jo siellä sain ensituntuman taistelusta, jota vammaisten omaisten täytyy käydä. Sepolle tarjottiin ylläpitävää fysioterapiaa kerran viikossa. Sain vaadittua hänelle kuntouttavan fysioterapian kahdesti viikossa. Se antaa toivoa Sepon tilan paranemisesta.

Vaihtoehtoina Sepolle oli ympärivuorokautinen laitosasuminen tai palveluasuminen kotona. Viisas lääkäri suositteli palveluasumista kotona, ja löysin meille Puumalasta vuokra-asunnon Saimaan rannalta.

Onneksi kodistamme on upeat näkymät Saimaalle.

Koska Seppo on vaikeavammainen, hänellä on oikeus henkilökohtaiseen avustajaan 40 tuntia viikossa. Poikamme Niklas opiskeli Jyväskylässä englantia, mutta ei ollut saanut gradua tehtyä. Mitä siellä roikkumaan, muuta tänne, kehotin. Niinpä hän ryhtyi isänsä avustajaksi kaksi ja puoli vuotta sitten. Hän on avustajana niin pitkään kuin haluaa.

Niklaksen pesti suo minulle vapaata. Asuntommehan on tavallaan laitos, jossa teemme työtä Niklaksen kanssa vuorotellen. Avustaja on vammaiselle maksuton, sillä kunta maksaa sen.

Onneksi kodistamme on upeat näkymät Saimaalle. Luonto antaa paljon voimaa minulle.

Seppo saa puhe-, toiminta- ja fysioterapiaa viikoittain siihen asti, kunnes täyttää 65 maaliskuussa. Periaatteessa ajatus on työelämään kuntoutuminen. Sen jälkeen hän ei ”tarvitse” kuin vähän kuntoutusta, neurologi päättää minkä verran.

Hyvä kunto on pelastanut Sepon. Vasen puoli on erityisen vahva, vasemmalla kädellä hän soitti kitaraakin. Hän pukeutuu ja syö itse ja pystyy käymään vessassa yksin pyörätuolilla. Aluksi hahmottaminen oli hänelle vaikeaa, ja hän törmäili kotona pyörätuolilla. Katsomme yhdessä telkkarista ruotsalaisia ja englantilaisia dekkareita. Hän nauttii niistä kuuntelemalla. Lukea hän ei enää osaa, kun vasen keskiaivolohko ei enää toimi.

Ostimme Sepolle tablettitietokoneen, jolla hän on oppinut tekemään sudokuja ja etsimään Youtubesta musiikkia. Tähän kaikkeen pitää itsellä olla halu, ja onneksi Sepolta löytyi kipinä elämiseen.

Seppo kiittää ruotsiksi, tack, mutta suomeksi hän ei sano juuri mitään.

Parisuhteemme on muuttunut enemmän hoivasuhteeksi, sillä olen aina kiinni Sepon hoidossa. Mutta pussailemme ja halailemme kyllä. Jos vähän vihjaisen, että pitäisikö tehdä jotain rajumpaakin, Seppo ihan kauhistuu. Seppo on tavallaan entisensä mutta toisaalta erilainen. Aivoinfarkti muuttaa ihmistä.

Ulkoilla Seppo ei halua, sillä hän arastelee vammaisuuttaan. Ihmisten kohtaaminen on vaikeaa. Hän haluaisi olla normaali, eikä pyörätuolissa. Pyörätuolikyyti on epätasaista, ja Seppo on herkkä tärähdyksille.

Hän on ikänsä ollut kova rakentamaan ja tekemään töitä käsillään. Voi vain kuvitella, miten vaikeaa on hyväksyä, että se kaikki on menneisyyttä.

Seppo kiittää ruotsiksi, tack, mutta suomeksi hän ei sano juuri mitään. Seppo vastaa katsekontaktilla. Hän osaa sanoa joo ja ei, mutta ne voivat mennä väärin. Täytyy kysyä pari kertaa, jotta voi olla varma vastauksesta.

Puheterapeutin mielestä Seppo osaisi enemmän kuin mitä haluaa sanoa.

Minä en halunnut hakea viralliseksi omaishoitajaksi. Arvostan omaa aikaani enemmän kuin sitä pientä rahaa, minkä saisin. Laki muuttui toissa vuonna niin, että ilman virallisen omaishoitajan asemaakin minulla on oikeus kolmeen vapaapäivään kuukaudessa. Niklas hoitaa silloin isäänsä kolmen euron tuntipalkalla.

Elämä jatkuu, mutta erilaisena.

Toki tunnen usein raivoa ja toivottomuutta, kun pitäisi vaikka saada Seppo äkkiä lähtökuntoon, ja taksi odottaa. Yleensä tunne johtuu väsystä. Järjellä ajatellen tajuan, että ei kannata tuhlata energiaa tilanteen murehtimiselle. Joka katastrofin jälkeen olen päässyt jaloilleni ja alkanut uskoa tulevaisuuteen. Elämä jatkuu, mutta erilaisena.

Jotta oma elämäni ei pyörisi vain sairastuneen ympärillä, lähdin mukaan kymmenen hengen porukkaan, jolla perustimme luovan yrityksen Krims­Kramsin. Myymme paikallisia käsitöitä ja kiinnostavaa retrotavaraa sekä vuokraamme kirpparipöytiä.

Olen usein Krims­Kramsissa myymässä, sillä tykkään tavata ihmisiä. Asun puhumattoman miehen kanssa, joten juttelu ja ajatustenvaihto virkistää.

Saatan lähteä kotoa kahvilaan päiväkahville, vaikka saisin kahvin kotonakin. Liu’uttelen potkukelkalla mäen alas ja olen jo keskustassa kyläraitilla.

Viime keväänä pidin ensimmäisen kerran lomaa ja kävin Tukholmassa sukulaistytön ylioppilasjuhlissa. Marraskuussa kokoonnuimme vanhan työpaikkani Saltsjöbadenin porukalla Tukholmassa, ja huhtikuussa tapaamme taas.

Spontaanin lähtemisen olen menettänyt, mutta suunnitellen se sujuu. Ostin koko perheelle joululahjaksi liput Santanan konserttiin. Se on kesällä Helsingissä Kaisaniemen puistossa. Saa nähdä miten reissu onnistuu.

Laulaminen henkireikänä

Lähdin kansalaisopiston karaokekurssille, sillä vanhenevan ihmisen äänihuulet kaipaavat voimistelua. En ollut koskaan kokeillut karaokea, mutta itsensä pitää laittaa likoon ja antaa aivoille uutta tekemistä. Pojat virnuilivat uudelle harrastukselleni. Esiinnymme ehkä keväällä kansalaisopiston kevät­karkeloissa. Saatan joskus uskaltautua ravintolaan laulamaan.

Juttu on julkaistu ET-lehdessä 7/2018.

Lue myös:

Laulaminen henkireikänä

 

 

SIRKKU MOISIO

SYNTYNYT 1952 Lappeenrannassa. Asuu Puumalassa.

PERHE Aviomies Seppo, ja pojat Niklas ja Patrick Lindgren.

HARRASTUKSET Valo­kuvaus, sukututkimus, Puumalan omaishoitajien vertaistukiryhmän vetäminen. Mukana Puumalan Essoten vanhus- ja vammaisneuvostossa.

Miltä tuntuu, kun oman vanhemman tuntee ”kaikki”? Satu Hassin tytär Kaisa Hernberg kertoo.

Vihreistä löytyy yhä ihmisiä, jotka eivät tiedä, että äitini on Satu Hassi. En enää yritä peitellä sukulaisuuttamme, mutta olen tyytyväinen, että minut on pyydetty mukaan puolueen toimintaan omien ansioideni vuoksi.

Minua pidettiin joka paikassa äitini lähettiläänä.

Olin 15-vuotias, kun äitini valittiin eduskuntaan. Muutos oli valtava. Maanantaina vaalien jälkeen opettajat tulivat onnittelemaan minua koulussa, ja siitä pitäen minua pidettiin joka paikassa äitini lähettiläänä.

Äitini oli tekniikan lisensiaatti ja nainen, jolla oli radikaaleja mielipiteitä, joten monella oli hänestä sananen sanottavana. Minulta kyseltiin äitini mielipiteitä erilaisiin asioihin ja minun kauttani lähetettiin äidille terveisiä. Jouduin myös jatkuvasti tilille äitini tekemisistä ja sanomisista. Se oli hillittömän ärsyttävää. En halunnut esiintyä julkisuudessa äitini tyttärenä. Äitini kunnioitti päätöstäni ja varmisti minulta aina, saako hän mainita lehtijutuissa edes nimeä­ni tai ikääni.

Myös isäni puuttui asiaan.

Ikävin tilanne sattui abivuonna, kun olimme koulun juhlasalissa kuuntelemassa Kimmo Sasin puhetta kansanedustajan työstä. Yllättäen yksi opettajista huikkasi kaikkien kuullen:’Toivottavasti Kaisalla ei ole nyt ollut kovin epämukava olo, kun esiintymässä on kilpailevan puolueen edustaja!’ Kävin myöhemmin sanomassa opettajalle, etten halua tällaista huomiota. Myös isäni puuttui asiaan. Hän soitti opettajalle ja ilmoitti, ettei minua saa kohdella äitini edustajana.

Lakkasin aika pian kertomasta uusille tuttavuuksille perheestäni. Lukion jälkeen muutin ulkomaille ja sieltä palattuani Helsinkiin. Halusin jättää Tampereen kauas taakseni.

Tunnistin jo nelivuotiaana lehdestä Margaret Thatcherin ja Augusto Pinochetin. Olen kasvanut politiikan keskellä ja se on aina kiinnostanut minua.

Äiti teki hirveästi töitä, mutta sai osakseen valtavasti kritiikkiä.

Äitini ura ei kuitenkaan saanut poliitikon työtä näyttämään erityisen hauskalta. Tuntui siltä, että äiti teki hirveästi töitä, mutta sai osakseen valtavasti kritiikkiä ja haukkuja. Siksi päätin itse lähteä liike-elämään ja vaikuttaa yhteiskuntaan sitä kautta. Toimin markkinointiviestintäalalla.

Häkellyin siitä, miten kivaa jo vaalityö oli.

Kaksi vuotta sitten Vihreiden puheenjohtaja Ville Niinistö kysyi minulta, lähtisinkö ehdokkaaksi eduskuntavaaleihin. Olin tutustunut Villeen työni kautta. Totesin aviomiehelleni, että nyt on varmaan paras soittaa äidille. Äiti kannusti minua heti.

Häkellyin siitä, miten kivaa jo vaalityö oli. Ihmiset toreilla olivat ystävällisiä ja kiinnostavia juttukumppaneita.

Taisin tehdä oikean valinnan.”

Artikkeli on julkaistu ET-lehden numerossa 9/2018.

Lue myös:

Kaisa Hernberg, 41

TYÖ Yrittäjä ja poliitikko

ASUU Helsingissä

PERHE Naimisissa, kolme lasta