Autismikirjo värittää Merjan ja Topin suhtdetta: "Meillä ei poiketa rutiineista"

Päiväpeitto on vaaleansininen ja silkkinen. Toivo ”Topi” Huovinen levittää sen joka aamu hänen ja Merjan Huovisen yhteisen sängyn päälle.

Se on Topin, 79, kotiaskare eikä hän ilahdu, jos Merja, 72, joskus tekee sen hänen puolestaan.

Merja on herännyt jo aiemmin, seitsemän ­aikoihin. Hän nauttii kahvin ja aamupalan ­itsekseen lehden luvun lomassa.

– Se on minun hetkeni, aamut ovat omaa ­aikaani.

Topia harmittaa, jos Merja levittää päiväpeiton.

Topin nenään kahvi tuoksuu pahalle, eikä hän juo sitä ollenkaan. Joskus hän kuitenkin herää Merjan keittämän kahvin tuoksuun ennen aikojaan.

– Mutta minä en ole valmis luopumaan kahvista sen takia. Tarvitsen edes sen yhden kupillisen päivässä, Merja sanoo napakasti.

Topilla on autismikirjon piirteitä ja aistien yliherkkyys on yksi niistä.

– Huomasin heti suhteemme alussa, että Topi oli hyvin perusteellinen. Hän halusi analysoida kaikkea epätavallisen tarkkaan, myös minua, Merja muistelee.

Se tarkoitti loputtoman pitkiä puhelinkeskusteluja ja valtavia puhelinlaskuja.

Huomasin heti, että Topi on hyvin perusteellinen.

Toisaalta sosiaaliset tilanteet olivat Topille vaikeita. Merjan vanhempien luona puhelias Topi vaipui omiin ajatuksiinsa ja vaikutti poissaolevalta.

– Topi ei aina katsonut silmiin, mikä ihmetytti vanhempiani. Äitini sanoi kuitenkin, ettei se heitä haittaa, tärkeää oli se, että me olemme onnellisia yhdessä.

Diagnoosin Topi sai vasta reilut kymmenen vuotta sitten. Pari oli silloin ehtinyt olla yhdessä jo yli kaksikymmentä vuotta.

Pelkkää sattumaako?

Topi ja Merja tapasivat Kansan Raamattuseuran Yksinäisten lomapäivillä.

Topi mittaili vaivihkaa katseellaan yhtä osallistujaa, joka tuntui tutulta, vaikka Topi oli varma, että he eivät olleet koskaan tavanneet. Kun tuli ruokailun aika, ­nainen ja Topi sattuivat samaan pöytään.

Ilta hämärtyi ja ohjelma loppui. Topi rohkaistui kysymään, josko hän saisi saattaa naisen tämä majapaikkaan. Lamppu loi valokeilan ulkorappuselle, jossa pari alkoi jutella ensimmäistä kertaa.

Merja tuntui alusta alkaen tutulta.

Tarinaa riitti aamukolmeen asti. Topi kertoi Merjalle itsestään kaiken mitään kaunistelematta.

Merja ei hätkähtänyt. Häneen teki vaikutuksen mies, joka uskalsi kertoa niin avoimesti tuntemuksistaan.

Seuraavana päivänä he istuivat jo vierekkäin jumalanpalveluksessa.

Järjestys on tärkeää

Vitriinikaapin hyllyssä Merjan ja Topin olohuoneessa on kokoelma posliinienkeleitä.

Kaikkiaan enkeleitä on kotona esillä yli sata, ja joulun aikaan niitä kaivetaan kaappien kätköistä esille vielä sata lisää. Ne symboloivat suojelusta.

– Ostamme niitä itse ja olemme saaneet niitä ystäviltämme. Topi laittaa enkelit aina ihan tiettyyn järjestykseen. Kun minä pyyhin pölyjä, Topi huomaa heti, jos enkelit ovat siirtyneet millinkin, Merja sanoo.

Monilla autismikirjon ihmisillä on erityisiä intohimoisen mielenkiinnon kohteita. Topin intohimo on tieto.

Hän viihtyy internetissä ja lukee paljon. Jos tuttava kertoo diabeteksestaan, Topi etsii kaiken siihen liittyvän tiedon ja pitää Merjalle aiheesta esitelmän.

Topin intohimo on tieto.

Rutiinit ja säännönmukaisuus ovat Topille tärkeitä. Huovisilla syödään usein samoja ruokia. Osin Topin yliherkkyyksien vuoksi, mutta myös siksi, että miksi vaihtaa, jos on löytänyt hyvät maut, kuten Topi sanoo.

Lauantaisin pari syö aina kalaa. Aterian aikana he kuuntelevat radiosta Lauantain toivotut levyt ja kisaavat kappaleiden tunnistamisesta.

– Kirjaamme tulokset yhdessä ylös. Topilla on valtavan laaja yleissivistys, hän tuntee enemmän klassista musiikkia kuin minä, Merja sanoo.

Ruokailun jälkeen Topi korjaa ruokatavarat pois pöydästä. On helpointa, että Topi tekee sen. Hänelle on tärkeää laittaa ruokatavarat jääkaappiin omille paikoilleen.

Jääkaapin pitää olla järjestyksessä.

– Jos salaattikulhon paikka jääkaapin ylähyllyllä on varattu, tuijotan näkyä hölmistyneenä kuin sonni uutta porttia ja vien kulhon takaisin pöytään, Topi kuvailee omalla leppoisalla huumorillaan.

Arjessa hankaluutta aiheuttaa se, että Topi ymmärtää kaiken kirjaimellisesti. Jos Merja sanoo, että roskis onkin aivan täynnä, Topi ei kuule kommenttiin sisältyvää pyyntöä.

– Topille pitäisi sanoa suoraan, että vie roskat, mutta minä en tykkää käskyttää.

Jos pari on lähdössä sovittuun tapaamiseen, Topin on lähes mahdotonta keskeyttää tekemistään ja jatkaa hommaa myöhemmin.

– Joskus mieluummin perun tapaamisen, jos alkaa näyttää siltä, että myöhästymme, Merja sanoo.

Tuohan olen minä

Masennus on vaivannut Topia koko aikuisiän, mutta kymmenen vuotta sitten se paheni rajusti.

– Topi oli hyvin alavireinen, uupunut ja itkuinen. Olin hyvin huolissani ja pelkäsin, koska tiesin, että hänellä oli taipumusta itsetuhoiseen käyttäytymiseen, Merja muistelee.

– Olin silloin sellaisissa tunnelmassa, että saunan taa vaan. Merjalle oli rankkaa minun kanssani, vaikka en minä sitä silloin tajunnut, kun elin masennuksen sisällä, Topi sanoo.

Masennus on vaivannut koko aikuisiän.

Ensimmäinen ammattilainen ei osannut auttaa. Mutta sitten löytyi psykiatri, joka voitti Topin luottamuksen. Topi käy hänen luonaan terapiassa edelleen.

Ensin psykiatri diagnosoi vaikean masennuksen ja jonkin ajan päästä kaksisuuntaisen mielialahäiriön

– On tässä vielä jotain muutakin, Topi muistaa lääkärin todenneen.

Neuropsykiatrisia vaikeuksia kartoitettiin ­kyselytutkimuksilla ja keskusteluilla. Muutamien viikkojen päästä psykiatri kertoi kolmannen diagnoosin. Se oli Aspergerin oireyhtymä.

Mitä se tarkoittaa, oli Topin ensimmäinen ajatus. Kotona hän avasi hakukoneen ja alkoi etsiä tietoa.

Kuvaukset tuntuivat heti tutuilta. Termiä Aspergerin oireyhtymä ei enää käytetä, vaan puhutaan yleisemmin autismikirjon piirteistä, joihin kuuluu vaikeuksia sosiaalisessa kanssakäymisessä, etenkin vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa.

Omien ja toisten tunteiden tunnistaminen on vaikeaa.

Hankaluutta on myös aistien välittämän tiedon tulkinnassa. Poikkeavaa on niin ikään voimakas aivojen kuormittuminen ja stressitason taipumus nousta.

– Diagnoosi oli suuri huojennus. En ollutkaan paha ihminen, vaan ainoastaan erilainen kuin neurotyypilliset, Topi sanoo.

Neurotyypillinen on terveydenhuollon ammattilaisten käyttämä termi ihmisistä, joilla ei ole autismikirjon piirteitä.

Diagnoosi oli suuri huojennus.

Myös Merjalle diagnoosi oli helpotus. Hän sai selityksen sille, miksi niin monesti tuntui kuin he puhuisivat Topin kanssa aivan eri kieltä.

Topin on esimerkiksi vaikea kommunikoida puhelimessa, joten Merja hoitaa kaikki asiat, joissa puhelinta tarvitaan.

– Minusta on aina tuntunut siltä, että muut ihmiset ja elämä ovat tuolla, mutta minä en voi liittyä joukkoon, vaikka haluaisin. Ainoa poikkeus ihmisten joukossa on Merja, Topi sanoo.

– Topi haluaa olla sosiaalinen, mutta se onnistuu vain tiettyyn rajaan asti, Merja kertoo.

– Siksi tapaamme vain ihmisiä, joiden kanssa meillä synkkaa. Muuten siitä tulee Topille hyvin stressaavaa.

Vierailujen jälkeen kotimatkalla autossa on hiljaista, koska sosiaalisuus on imenyt Topista kaikki voimat, vaikka hän olisi kuinka nauttinut tapaamisesta.

– Topi tarvitsee joka päivä yksinoloa television tai tietokoneen äärellä, jotta aivojen ylikuormitus pääsee purkautumaan.

Satuttavaa salamointia

Kirosanoja, huutamista ja lentäviä esineitä. Siltä näyttää ja kuulostaa Topin raivokohtaus.

Ensimmäisen kerran Topin pinna paloi jo ennen naimisiin menoa. Merja oli järkyttynyt, mutta hän ei pelännyt. Topi oli kertonut, että tällaisia voisi tulla ja että kohtauksiin ei liity koskaan fyysistä väkivaltaa.

– Joskus ihmettelen, miten Topi voi sanoa rakkaalleen niin ilkeästi. Se tuntuu tahalliselta, vaikka Topi kokee, ettei se sitä ole.

Kohtauksia tulee nykyään epäsäännöllisesti noin kerran kuussa, joskus harvemmin, joskus tiheämmin.

– Sellaisen jälkeen minut valtaa henkinen ja fyysinen lamaannus, jolloin en pysty tekemään oikein mitään. Se voi kestää päiviä, Merja kuvailee.

Hän tietää, ettei vika ole hänessä. Silti on vaikeaa olla pohtimatta, kuinka olisi voinut omalla toiminnallaan estää tilanteen.

Joskus Topi yksinkertaisesti kävelee pois.

– Hankalaa on silloin, kun kohtaus tulee kuin salama kirkkaalta taivaalta ja iskee heti täydellä teholla, Topi sanoo ääni murtuen.

Raivokohtauksen jälkeen Topi ei välttämättä muista tapahtuneesta paljoakaan.

– Hävettää, koska en voi hyväksyä itseltäni sellaista käytöstä, ja tuntuu todella kurjalta, että Merja joutuu olemaan sen kohteena.

Hankalien tilanteiden jälkeen Merja soittaa ystävälleen, joka tietää taustat.

Kynnysmatoksi Merja ei suostu.

– Joskus heittäydyn puolestani hankalaksi, vaikka ei sillä mitään voita. Olen myös tehnyt Topille selväksi, että minullakin on rajani. ­Lähimmäistä ei saa loukata, eikä varsinkaan ilman syytä.

Heillä parisuhteen tärkein ajatus on, että molemmat ovat suhteessa tasavertaisia ja valmiita tulemaan puolitiehen vastaan. Diagnoosi ei ole syy livetä vastuusta.

Auringonlaskun ratsastaja

Topi ja Merja rakastavat molemmat pieniä arjen yllätyksiä. Kun toinen lähtee kauppaan, hän ei haekaan vain sitä salaatinkerää, vaan mukaan voi tarttua vaikka viinerit, jotka herkutellaan yhdessä. Merja kahvin ja Topi maidon kanssa.

Toista huomioidaan arjessa pienillä teoilla. Kun Topin maitolasi tyhjenee, Merja pomppaa ylös hakemaan lisää, ennen kuin Topi ehtii edes huomata lasin tyhjentyneen.

– Joskus Topi sanoo, että kyttään häntä, mutta minusta on mukavaa palvella. Oma äitini oli samanlainen.

Topi huomioi Merjaa kauniilla sanoilla ja arvostavalla asenteella sekä tekemällä kotona kaikkea, mikä häneltä luonnistuu paremmin. Viimeksi Topi asensi Merjan sähköhammasharjaan uuden akun.

Topi on onnellinen, että hän on löytänyt naisen, joka rakastaa häntä haastavasta käytöksestä huolimatta.

– Merja on minun enkelini. Kun hän tulee kulman takaa, sädekehä tulee ensin, Topi kuvailee ja naurahtaa lämpimästi.

Merja on minun enkelini.

Liitto solmittiin rakkaudesta ja sitä rakkautta on ilmassa edelleen. Merja ja Topi puhuvat rehellisesti ja lämpimästi toisistaan ja haasteista, joita Topin autismikirjon piirteet aiheuttavat suhteelle.

Iltaisin Merja ja Topi istuvat tv-huoneen tuoleihin katsomaan Ylen pääuutisia. Se rutiini pitää Topin maailman järjestyksessä.

Uutisten jälkeen Merja alkaa valmistautua yöpuulle. Hän avaa Topin sijaaman taivaansinisen päiväpeiton, käy makuulle ja lukee ehkä vielä tovin ennen kuin sammuttaa valot.

Topi jää valvomaan.

Joskus Topilta katoaa ajantaju ja ilta venyy aamutunneille. Silti hän antaa aina Merjalle hyvänyönsuukon ja halauksen ennen kuin käy sänkyyn vaimonsa viereen.

– Jos en herätä Merjaa nukkumaan mennessäni, hän on aamulla vihainen. Merja haluaa tietää, että olen vieressä ja että kaikki on hyvin.

Juttu on julkaistu ET-lehden numerossa 6/2022.