Juhani Pesola sai 33-vuotiaana tietää sairastavansa sokeuteen johtavaa verkkokalvon rappeumaa. Samanaikaisesti perheeseen syntyi poika ja vaimo sairastui.

Sinisten silmien katse osuu yllättävästi suoraan silmiini.

– En näe sinua, mutta kuulen missä olet, Juhani Pesola sanoo.

Ilmeet ja eleet kertovat näkevän miehen historiaa. Katse hakeutuu kohti katsetta ja kädet muovaavat puhetta kuviksi ilmassa.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Sokeutuminen on tarkoittanut visuaalisen maailman hyvästelemistä, monia romahduksia ja uuden taidon oppimista: koskettamalla näkemistä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kotitalon portaiden nurkalla Helsingin Tapanilassa on rivi valkoisia keppejä, ulkona liikkumista varten. Nyt Juhani seisoo olohuoneessa pianon ylle ripustetun taulun edessä. Se on hänen muotokuvansa, ystävän vuonna 2001 ­maalaama.

– Kuva kertoo menetyksestä, katseeni on surullinen, poispäin kääntynyt. Ne olivat viimeisiä aikoja ennen näön täydellistä menettämistä, ­Juhani kertoo.

– Pienet kiikarit, jotka kuvassa ovat kädessäni, olivat hyvä keino havaintojen tekemiseen. Lopulta niistäkään ei ollut apua.

Sairauden edetessä Juhanin näkökenttä täyttyi tummista aukoista.

– Verkkokalvoni olivat kuin haulikolla ammutut, täysin sirpaleiset.

Nyt Juhani vielä erottaa näkökenttänsä alarajassa kapean sirpin. Ohuen valonkaistaleen läpi katse tavoittaa silloin tällöin liikettä, valoa ja varjoja.

Ase hukkui pimeään

Juhanin muistot alkavat Raahesta, jonne hänen perheensä pakeni sotaa. Sen jälkeen kaupungit vaihtuivat opettaja-isän työn perässä. Lahdesta, Porvoosta ja Helsingin Käpylästä Juhani muistaa kauniit puutaloalueet.

Lukion Juhani kävi Helsingin Kalliossa. Viereisessä korttelissa sijaitsi sokeiden työpaja, jonka kävijöitä tuli koulumatkoilla autettua käsikynkkää tien yli. Paljon myöhemmin Juhani istui itse samassa tilassa asiakkaana, se tuntui puistattavalta.

Ensimmäiset näköhäiriöt Juhani koki jo armeijassa. Hän ohjasi joukot taisteluun, mutta hukkasi oman aseensa pimeässä.

– Silloin en vielä epäillyt mitään, vaikka ura armeijassa jäi siihen. Näköni oli ollut aina tarkka ja näin kauas hyvin. Poikana purjehtiessa erotin merimerkit paljain silmin siinä missä muut käyttivät kiikareita.

Vaikka sairaus on perinnöllinen, Juhani ei ollut kuullut kenenkään suvussaan sairastaneen silmäsairauksia. Vuosia myöhemmin hän sai tietää pikkuserkkunsa perineen saman sairauden.

Lue myös: Glaukooma tulee aina yllätyksenä

Seuraavaksi alkoivat pitkään harkitut opinnot Ateneumissa. Jo tätä ennen Juhani oli tavannut tulevan vaimonsa Marjan Ori­veden taidekursseilla. Molemmat valmistuivat 1970-luvun alussa kuvataiteilijoiksi, mutta vain vaimo jatkoi alalla. Juhani palasi opettamaan uintia Helsingin kaupungin palvelukseen.

– En koskaan tehnyt töitä kuvataiteilijana. Silmäni väsyivät tuolloin helposti. Kipsitöitä katsoessani valkoinen väri sekoittui valkoisiin seiniin. Luovutin, enkä tehnyt enää taidetta.

– Nyt tuntuu siltä, että olisi pitänyt vain jatkaa ja uskaltaa kuten Marja. Hän oli suuremmoisen vahva ihminen ja teki vakavasta keuhko­sairaudestaan huolimatta täyden uran.

Yksinhuoltajana uuteen kotiin

Ateneumia seuranneet vuodet olivat Juhanin elämän raskaimpia. Perinnöllinen verkkokalvon rappeuma todettiin hänellä samanaikaisesti kun perheeseen syntyi poika ja Marja sairastui.

Juhani hoiti kotia ja vaimoaan ja yritti sopeutua ajatukseen näkönsä menettämisestä.

– Saamani diagnoosi oli varmasti liian dramaattinen. Luulin sen perusteella näön katoavan nopeasti kokonaan, Juhani miettii.

Vuonna 1980 perhe muutti Juhanin remontoimaan omakotitaloon. Marja ei sinne ehtinyt.

– Aloitin uuden elämän leskenä ja yksin­huoltajana.

Juhani työskenteli uimaopettajana, kunnes jäi työkyvyttömyyseläkkeelle vuonna 1985. Hän kaipasi töihin ja harkitsi hierojaksi kouluttautumista.

– Mutta sitten alkoi tämä yhteiskuntapalvelu. Olin mukana perustamassa Puistolan ja Tapanilan kaupunginosayhdistyksiä ja ajamassa Tapanilan vanhan asemakaavoituksen säilyttämistä. Vapaaehtoistoiminnan keskeltä en olisi ehtinyt yrittäjäksi, Juhani naurahtaa.

Ikioma kuvatulkki

Juhanin vaimo Pirkko Sipilä kantaa pöytään pannullisen tuoksuvaa mustikkateetä.

Juhani ja Pirkko kohtasivat vuonna 1987 Tapanilan kaupunginosan pihatapaamisessa. Neljä vuotta myöhemmin he muuttivat yhteiseen kotiin mukanaan Juhanin poika sekä Pirkon kaksi poikaa ja tytär. Takan muurissa on Pirkon kämmenenjälki ja sen vieressä päiväys tammikuulta 1991.

Nyt lapset ovat jo muualla. Koti muotoutuu kaksinasujien näköiseksi. Juhanin ja Pirkon entinen makuuhuone  on  muuttunut valoisaksi kuistiksi. Kodin seinät notkuvat taidetta.

– Käyn Pirkon kanssa edelleen ilolla taidenäyttelyissä. Hän on hyvä kuvatulkki ja kuvailee minulle teoksia ammattilaisen silmällä. Keskustelemme paljon tekemisen tekniikoista.

Pitkään Juhanilla ja Pirkolla oli oma taidegalleria Helsingin keskustassa. Juhani työskenteli galleriassa ja Pirkko graafikkona takahuoneessa. Keväällä 2003 Juhanin näkö huonontui niin paljon, että galleriatoiminta piti lopettaa.

Se vaikein kynnys

Tutut reitit ja kaupunki löytyvät nyt valkoinen keppi tiukasti kädessä. Kepillä Juhani tunnustelee tietään eteenpäin, yleensä kohti lähileipomoa, ruokakauppaa tai juna-asemaa. Tunnustellen on tehty pidempiäkin matkoja, Juhani kertoo kävelleensä joitakin vuosia sitten ystävänsä luota Sturenkadulta kotiin Tapanilaan.

– Kolme tuntia siihen meni! Reitin varrelle oli rakennettu uusia taloja ja minulla oli se vanha asemakaava mielessä, hän naurahtaa.

Tärkein Juhanin selviytymiskeinoista on nöyryys. Jossakin vaiheessa on myönnettävä, ettei pärjää.

– Minulle vaikein kynnys on ollut avun pyytäminen tuntemattomalta, kun oikea raide tai junan ovi on hukassa. Joskus auttaja löytyy heti, joskus joutuu kyselemään pitkään.

Hiljattain suojatiellä auto melkein peruutti Juhanin yli. Vaikka tilanteesta selvittiin kepin kopautuksella auton perään, ei tien ylittäminen tuntemattomissa paikoissa enää houkuta. Dramaattisimmat tilanteet näön menettämisessä liittyvät kuitenkin omaan ylimielisyyteen.

– Kerran jätin itsepäisesti kepin nurkkaan ja lähdin kävelemään tilassa, jonka luulin tuntevani. Sitten tipahdinkin kolme metriä kellariin pää edellä. Sain seitsemäntoista tikkiä päähäni.

Juhani toivoo, että näkevillä olisi jonkilainen suhde sokeuteen. Hän yllyttää käymään Helsingin Itäkeskuksessa sijaitsevassa Näkövammaisten keskuksessa Iiriksessä.

Tiesitkö? Näöntarkastus voi paljastaa Alzheimerin taudin

Lävikkö ja tökkäin

Katse, havainto ja teko. Niiden varassa Juhanin maailma on pyörinyt – ja pyörii edelleen. Katse on vain siirtynyt silmistä sormenpäihin. Pöydällä on pino pistekirjoitusvälineitä, joille Juhani on keksinyt omat nimet.

– Tätä kutsutaan tauluksi, mutta minulle se on lävikkö. Ja tämä on pistin, mutta minulle se on tökkäin.

Pöydän kulmalla lukulaite esittäytyy Victoriksi ja avaa kesken jääneen Maigret-dekkarin kirjanmerkin kohdalta. Juhani kuuntelee kirjaa ranskaksi, kielitaitoa parantaakseen. Aamuisin hän kuuntelee Helsingin Sanomat kännykällä.

Tällä hetkellä lukulaitteessa pyörii myös kuntalaki. Juhani selvittelee, voisiko kesäpaikalle Oulun Hailuotoon saada nettiyhteyttä nopeuttavan valokuitukaapelin.

Laitteita on näön katoamisen myötä ollut moneksi, mutta apua Juhani suostui pyytämään vasta näön kadottua kokonaan.

– Halusin näyttää että osaan. Jälkeenpäin ajatellen olisi kannattanut hakeutua vertaistukiryhmiin jo aikaa sitten. Myös pistekirjoituksen opetteleminen aikaisemmin olisi kannattanut, Juhani miettii.

Muisto näöstä auttaa Juhania edelleen rakentamaan ja tekemään.

– Minä teen talvisin pihalla lumityöt. Ja kyllä se olen minä, joka edelleen mökillä tyhjentää huussin.

Mökilleen Hailuotoon Pirkko ja Juhani ovat rakentaneet lähes kaiken, mikä siellä seisoo.

– Pirkolla on silmät ja minä tiedän, miten hommat tehdään, Juhani nauraa.

Juhanin selviytymiskeinot x 3

Pistekirjoitus. Se taito kannattaa hankkia heti, kun voi.

Avunanto. Olen opetellut ottamaan vastaan ja antamaan vertaistukea.

Kädet. Niitä nykyisin käytän silminäni.

Artikkeli on julkaistu alun perin ET-lehdessä 12/2014.

Juhani Pesola

Syntynyt: 1940 Jyväs­kylässä, asuu Helsingissä.

Ammatti: Uimaopettaja, eläkkeellä.

Perhe: Poika, vaimo  Pirkko Sipilä sekä tämän kaksi poikaa ja tytär.

Harrastaa: kuorolaulua, pienkorien punontaa, kieliä, taidetta ja rakentelua.

Motto: Älä lopeta tekemistä.

Hän on aiva urhea selviytyjä. Mitä se taas opettaa meille näkeville oli tosi hyvä kirjoitus ja pistää monet miettimään kun valitetaan turhista asioista.

Aivan uskomaton selviytymistarina ja elämä,tässä mallia meille kaikille! varsinkin niille "turhan valittajille" lisää tällaisia upeita tarinoita rohkeista ihmisistä,kiitos!

tarja-liisa

Sisältö jatkuu mainoksen alla