Annikki Kyllönen sairastaa määrittelemätöntä monihermosairautta, jonka oireet muistuttavat osittain ALS:ää, mutta diagnoosi ei ole vielä kolmen vuoden jälkeen varmistunut.

– Totta kai epätietoisuus rassaa minua, miestäni, lapsia ja koko lähipiiriä, suomussalmelainen Annikki Kyllönen, 55, kertoo.

Hänen oireensa alkoivat kolme vuotta sitten jalkapohjasta. Nyt käveleminen on lähes mahdotonta ja pitkäaikainen istuminen raskasta, sillä keskivartalon tuki on heikentynyt.

Lääkärit ovat tehneet erilaisia hoitokokeiluja sekä tukun testejä ja kokeita. Diagnoosiin asti mikään tutkimuslinja ei ole vielä johtanut.

Epätietoisuuteen on ollut pakko sopeutua.

– Kärsimättömyyteni ja hätäni ovat hellittäneet. Olen hyväksynyt tilanteen ja päättänyt mennä näillä, mitä annetaan, Annikki kertoo.

Lue lisää: Omega-3-rasvahapot suojaavat ehkä ALS-lihassairaudelta

Hawking on poikkeus

Monihermosairauksissa on vielä paljon tutkimatonta ja tuntematonta.

Yksi mahdollisuus Annikin taudin nimeksi on ALS eli amyotrofinen lateraaliskleroosi. Se on neurologinen liikehermosolut rappeuttava sairaus, jossa lihakset eivät saa enää käskyjä aivoilta. Sen seurauksena lihakset surkastuvat.

– Mieheni sanoo, että ehkä taudin nimi ei ole ALS vaan Annikki.

ALS-potilaalla on diagnoosin saatuaan yleensä vain muutama vuosi elinaikaa. Tosin poikkeuksiakin on. Fyysikko ja kosmologi Stephen Hawking on sairastanut ALS-tautia jo yli 50 vuotta.

Tutkimus raottaa verhoa

Suomessa todetaan vuosittain vajaat 200 ALS-tapausta. Tauti on hieman yleisempi miehillä kuin naisilla ja se puhkeaa tavallisesti 50–60 vuoden iässä.
ALS-taudin syyt ovat olleet pitkään hämärän peitossa, mutta bioteknologia on vauhdittanut taudin perinnöllisten syiden tutkintaa.

Kantasolututkimuksen avulla ALS-tautiin liittyvä C9ORF72-geenivirhe löytyi vuonna 2011 kahdessa eri laboratoriossa. Suomessa mutaatio löytyy puolelta perinnöllistä ALS-tautia sairastavista potilaista ja viidesosalta potilaista, jotka sairastavat taudin ei-perinnöllistä muotoa.

ALS-tautiin ei ole parantavaa lääkettä, mutta tieto ALS:n taustalla vaikuttavista mutaatioista avaa lääkekehitykselle uusia näköaloja.

Lue lisää Annikin sairaudesta ja hänen elämästään lisää ET-lehdestä 12/2015, joka ilmestyy 8. heinäkuuta. 

Ärtyvän suolen oireyhtymä on ilkeä kiusa: asiantuntija neuvoo: röyhtäise ja pöräytä, jos siltä tuntuu!

Vatsakivut, turvotus ja ilmavaivat viittaavat ärtyneen suoleen oireyhtymään.

Oiretuntemustesi taustalla saattaa olla vähäkuituinen ja vähän nestettä sisältävä ruokavalio. Silloin suolesi sisällöstä tulee kovempaa ja uloste etenee suolessa huonommin.

Suoliston epätasapainoon joutunut bakteerikantakin voi johtaa ärtyvän suolen oireyhtymään. Bakteeritasapaino heittelehtii tavallisesti anti­bioottikuurin tai turistiripulin seurauksena.

Vältä näitä

  • Ilmavaivoja lisääviä ruoka-aineita, joita ovat muun muassa sipuli, kaalit, lanttu, nauris, maissi, sienet, pavut, linssit ja herneet, tuore ruisleipä, hiivalla kohotetut leivonnaiset, hiilihappoiset juomat ja makeutusaineina käytetyt ksylitoli, sorbitoli sekä maltitoli.
  • Tulisia ja voimakkaasti maustettuja ruokia.
    Käristettyjä ja rasvaisia ruokia.
  • Runsaita määriä raakoja vihanneksia ja muita raakakasviksia – kokeile sen sijaan hienoksi raastettuja ja kypsennettyjä kasviksia.
  • Runsaasti laktoosia sisältäviä maitotuotteita: valitse hylaa tai laktoosittomia elintarvikkeita.
  • Alkoholia, tupakkaa, runsasta kahvin juontia, suuria ruoka-annoksia, hotkimista ja jatkuvaa stressiä.

Suosi näitä

  • Pieniä ateriakokoja ja säännöllistä ruokarytmiä.
  • Rauhallista ateriointia ja huolellista ruuan pureskelua.
  • Asteittaista kuidun lisäämistä esimerkiksi lesein tai pellavansiemenin.
  • Kiivihedelmää: se helpottaa ummetusta eikä lisää turvottelua.
  • Riittävää veden juontia: lisälasi tai pari päivässä riittää.
  • Haaleita juomia kuumien tai jääkylmien sijaan.
  • Kauraa sisältäviä elintarvikkeita.
  • Maitohappobakteereita sisältäviä elintarvikkeita eli probioottisia valmisteita. Näitä ovat Lactobacillus GG, Asidofilus tai usean pro­biootin yhdistelmät.
  • Tarvittaessa apteekin reseptittömiä lääkevalmisteita helpottamaan ulostusta. Tällaisia ovat muun muassa niin sanotut bulkkilaksatiivit ja makrogolia sisältävät tuotteet.

Milloin lääkäriin?

Silloin, jos ruokaremontti ja elintapamuutokset eivät tepsi, oireet hankaloittavat jatkuvasti elämää, uni ja liikkuminen häiriintyvät ja ummetus sekä ripuli rasittavat.

Jos vatsavaivojen lisäksi ilmenee laihtumista ja kuumeilua tai ulosteen mukana tulee verta, älä odottele, vaan varaa aika lääkärille.
Lääkäri kyselee suolen toiminnasta, turvotuksesta ja syömisistäsi – kirjaa niistä pääkohdat paperille ja ota muistilappu mukaan vastaanotolle.

Ärtyvään suoleen ei ole parantavia reseptilääkkeitä, mutta lääkäri voi harkintansa mukaan määrätä sinulle esimerkiksi uudenlaista lääkevalmistetta, jos oireesi painottuvat ummetukseen. Yksi vaihtoehto on kipukynnystä nostavat vanhan polven mielialalääkkeet pienin annoksin.

Usein lääkäri myös otattaa laboratoriokokeet kelia­kian, laktoosi-intoleranssin ja kilpirauhasen vajaatoiminnan varalta, sillä ärtyvän suolen oireet sekoittuvat joskus näihin sairauksiin.

Ravitsemusterapeutti auttaa sinua koostamaan vatsa­ystävällisen ja monipuolisen ruokavalion.


Asiantuntijoina gastroenterologian erikoislääkäri Perttu Arkkila HYKSistä ja laillistettu ravitsemusterapeutti Reijo Laatikainen Aava Gastrolääkäreistä.

Vierailija

Turvottaako vatsaa vai vaivaako ripuli? Näin hoidat ärtynyttä suolta

Onko totta että turistiripuli tulee herkemmin sellasilla matkaajille joilla on ärtyvän suolen oireyhtymä? Jos näin on pitäisi kai varautua matkalle lähtiessä. Matkailulehdessä kirjoitettiin, että turistiripulin hoidossa pitäisi välttää turhaa antibioottien napsimista kun ne ei kuitenkaan tepsi läheskään kaikkiin tapauksiin. Siis viruksiin ja loisiin. Toisaalta jos suurin osa on bakteeriperäisiä kuitenkin haluaisin tosi mielelläni hoitaa vaivan kuntoon jos ja kun se matkustaessa iskee. Onko...
Lue kommentti

Oikeanlainen siivous on hyvää arkiliikuntaa, mutta väärät asennot tekevät selän kipeäksi. Selkäliiton vinkeillä joulusiivous sujuu vikkelästi ja selkä säästyy.

  1. Siivoa päivällä. Välilevyt ovat aamuisin pulleimmillaan ja siten herkempiä vaurioitumaan. Jos on pakko siivota aamulla, tee muutama lämmittelyliike ennen kuin aloitat siivouksen.
  2. Suunnittele ja jaa työt. Siivoa pienissä erissä ja useampana päivänä. Yhden rysäyksen suursiivous ei tee hyvää selälle. Jaa siivoustehtäviä perheenjäsenten kesken.
  3. Muista tauot. Lepuuta selkää istumalla välillä. Voit myös käydä lattialle pitkäksesi ja nostaa polvet 90 asteen kulmaan tuolin päälle.
  4. Kerää tavarat lattialta ennen imurointia, niin vältyt kyykistelyltä imuroinnin aikana.
  5. Säädä imurin tanko niin pitkäksi, että voit imuroida selkä suorassa.
  6. Käytä hyviä siivousvälineitä, kuten jatkovarrellisia harjoja tai moppia. Siten vältyt alaselän pyöristymiseltä ja saat pidettyä hartiat alhaalla.
  7. Siivoa molemmilla käsillä. Niin vältät rasittamasta kehon toista puolta ja kättä liikaa, ja selkään tulee kiertoliikettä kummallekin puolelle.
  8. Opettele oikea nostotekniikka. Kun koukistat nostaessasi polvia ja lonkkia, alaselkään jää luonnollinen notko ja et riko selkääsi. 
  9. Tee joskus kumarrukset ja nostot yhdellä jalalla. Näin saat voimaharjoitusta jalan lihaksille ja alaselän asento pysyy luonnollisena.
  10. Laita turhat tavarat kiertoon. Kun kotona on vähemmän tavaraa, aikaa ei kulu jatkuvaan järjestelyyn. Mitä vähemmän tavaraa, sitä vähemmän siivottavaa.  

Lähde: Selkäliitto