Kun Marita, 64, lähtee kauppaan, hän kulkee myymälän läpi sivuilleen vilkuilematta. Kerää ostokset kärryyn, maksaa ja kiiruhtaa kotiin Alzheimerin tautia sairastavan miehensä luokse. 67-vuotiaan puolison saattaa jättää vielä hetkeksi kotiin yksinään, mutta Maritaa vaivaa koko ajan tunne, että jotain ikävää voi tapahtua.
Oliko elämäni nyt tässä?
Kerran mies oli Maritan kauppareissun aikana kaatunut, eikä päässyt omin voimin ylös.
– Kodissamme on satakiloinen mies, joka käyttäytyy kuin viisivuotias uhmaikäinen. Sitä on ollut vaikea hyväksyä. Mietin, oliko elämäni nyt tässä? Eikö minulla ole enää valinnanvaraa? Haluaisin yhä kulkea ja mennä.
Älä koskaan sano ”ei koskaan”
Marita ja hänen miehensä jäivät eläkkeelle jo 57-vuotiaina. He ajattelivat, että edessä olisivat harvinaisen pitkät ja rauhalliset eläkevuodet. He ostivat neljä vuotta sitten uuden, viehättävän omakotitalon lähempää keskustan palveluita. Mies kävi metsällä ja Marita harrasti keramiikkatöiden tekemistä.
Mutta sitten tapahtui jotakin.
– Ensin kaupassa käynti muuttui miehelleni vaikeaksi. Hän saattoi tulla kotiin ilman ostoksia, koska ei muistanut pankkikortin tunnuslukua.
Sitten miehen kävely alkoi muuttua hiihtämistä muistuttavaksi. Hänestä tuli entistä hiljaisempi, eikä juttu tahtonut luistaa vierailulla käyvien lasten ja lastenlastenkaan kanssa.
Ei hän pärjää yksin, eikä ole vielä laitoshoidon tarpeessa.
Vuonna 2015 pariskunta tilasi ensimmäisen ajan muistihoitajalle. Muistitesti ei oikein sujunut. Vuosi vuodelta testin tulos on huonontunut.
Nyt puolison aloitekyky ja omatoimisuus ovat menneet kokonaan. Kahvit hän vielä osaa keittää. Ulkoiluksi riittää käynti pihalla koiran kanssa.
– Ennen hänen sairastumistaan sanoin, että minä en sitten koskaan ryhdy omaishoitajaksi. Mutta kun tilanne tuli eteen, ei ollut muita vaihtoehtoja. Ei hän pärjää yksin, eikä ole vielä laitoshoidon tarpeessa, Marita sanoo.
Jaa tunteet, puhu ystävälle
– Aviopuolison hoitaminen herättää valtavasti tunteita sekä hoitajassa että hoidettavassa: surua, vihaa ja häpeää, sanoo koulutussuunnittelija Kaisa Parviainen Omaishoitajaliitosta.
Yksinäisyys kuormittaa omaishoitajia, sillä hoitotilanne sitoo usein kotiin. Silloin sosiaaliset suhteet ja ystävyyssuhteiden ylläpitäminen vaikeutuvat. Ja ne ovat juuri niitä, jotka auttaisivat jaksamaan.
Kannattaakin olla rakentavasti itsekäs ja nähdä myös omat tarpeensa. Se on myös hoidettavan etu.
Kaikkien tunteiden kokeminen on normaalia.
Paljon ratkaisee kyky käsitellä omia tunteita ja se, pystyykö niistä puhumaan puolison kanssa. Tärkeää on muistaa, että kaikkien eri tunteiden kokeminen on normaalia.
Mielipahan ja kiukun kätkeminen sisälle vie voimia. Erityisesti väsyneenä vaikeat tunteet voivat olla haastavia käsitellä, ja siksikin on tärkeää löytää omat tapansa tunteiden purkamiseen.
Voimaa arkeen voi saada vaikkapa harrastuksista, ystävistä, kävelylenkeiltä, luonnosta. Niistä olisi pidettävä kiinni, ettei kadottaisi itseään hoivan alle. Puhumalla pois pahaa oloa ja väsymystä jaksaa olla parempi hoitaja. Ystävä voi myös havaita, milloin hoitaja alkaa olla liian väsynyt ja milloin tämä tarvitsisi lepoa.
Parisuhde vai hoivasuhde?
Puolison sairastuminen on myös parisuhteelle riski. Se voi joko vahvistaa parisuhdetta tai erkaannuttaa puolisoita toisistaan.
– Parisuhteen merkityksellisyys kasvaa rakkaudesta, siitä että puolisot olisivat toisilleen ensisijaisesti puolisoita, Kaisa Parviainen muistuttaa.
Voi olla vaikea hyväksyä, että puoliso ei tunnu enää samalta, johon aikoinaan rakastui.
Jos puolison rooli on kadonnut hoivan alle, on haaste, kuinka sitä pystyy käsittelemään.
Joskus omaishoitaja kadottaa itsensä ja tarpeensa.
– Joskus omaishoitaja kadottaa itsensä ja tarpeensa, kun toisesta huolehtiminen on keskipisteessä. Jos häneltä kysyy, että kuinka sinä itse voit, hän kertoo ensin puolison tarinan, Parviainen sanoo.
Toisaalta ahdistusta voi aiheuttaa esimerkiksi se, jos perheessä on ollut aiemmin väkivaltaa. Kuinka jaksan hoitaa puolisoa, joka on ollut väkivaltainen?
Moni kokee vertaistuen tärkeäksi, koska silloin voi jakaa tunteensa edes jonkun kanssa. Jo muutama myötätuntoinen kysymys ja mahdollisuus itkeä toisen kuunnellessa voivat auttaa eteenpäin
Jaksamiseen vaikuttaa myös hoidettavan tilanne, omat voimavarat, elämäntilanne ja tarjolla olevat tukipalvelut.
Lapset tai muut läheiset eivät aina ymmärrä, kuinka vaativa osa omaishoitajalla on. Moni kokee, ettei häntä arvosteta.
– Omaishoitajan olisi aihetta jakaa taakkaa. Lapsille olisi syytä kertoa vaikeuksista, että he olisivat niistä tietoisia. Usein ulkopuolisilta tulee yksioikoisia neuvoja, jotka voivat olla ärsyttäviä ja loukkaavia, sanoo vanhustyön psykoterapeutti Pirjo Juhela.
– Olisi hyvä keskustella mahdollisimman paljon avoimella ja neutraalilla tavalla. Mutta helppoa se ei ole, hän myöntää.
Syyllisyyttä ja luopumista
Omaishoitajan vapaat ovat jaksamisen kannalta tärkeitä.
– Omaishoitosopimuksen tehneellä omaishoitajalla on oikeus vapaapäiviin, mutta moni ei käytä niitä, Kaisa Parviainen sanoo.
Monella kunnalla on tarjolla vain laitoshoitopaikkoja. Hoidettava saattaa vastustaa lähtöä sellaiseen, vaikka kyseessä olisi vain pari päivää.
– Idea vapaapäivistä on hyvä, mutta vaikea toteuttaa. Hoitaja on usein mielessään omaisensa luona ja huolissaan hänestä, eikä saa päästettyä irti, Pirjo Juhela sanoo.
– Joillekin omaisen hoidosta tulee täydellistä uhrautumista, lähes pyhä tapahtuma. Mutta mikään tällä alueella ei ole mustaa tai valkoista.
Valtavan vahvat voimat sitovat ja vetävät hoitamaan. Pariskunnan suhde voi olla ristiriitainenkin, mutta silti tilanteessa halutaan tehdä kaikki mahdollinen. Nainen on saattanut tottua elämään niin jo aiemmin esimerkiksi ottamalla kaikki kotityöt kontolleen.
Irti pienin askelin
Joskus siirtyminen kodin ulkopuoliseen hoitopaikkaan on väistämätöntä. Tilanteeseen liittyy paljon ristiriitaisia tunteita kuten syyllisyyttä. Enkö pysty toteuttamaan vihkivalaamme: kunnes kuolema meidät erottaa?
Kodin ulkopuoliseen hoitoon siirtyminen voi olla perusteltua vaikkapa hoidettavan edun ja omaishoitajan jaksamisen takia. Lopulliseen laitoshoitoon siirtymiseen voi liittyä luopumisen tunteita: olenko hoitanut puolisoani riittävän hyvin? Pirjo Juhela neuvoo päästämään irti pienillä askelilla.
– Omaishoitaja tuntee hätää: jos minä en ole siellä, puoliso kärsii. Jos omainen on laitoksessa, moni käy ensin katsomassa häntä kaksi kertaa päivässä. Käyntejä kannattaa pikkuhiljaa vähentää kertaan päivässä ja lopulta pitää välipäiviä.
Häntä on välillä vaikea saada lähtemään.
Vertaistukea ja henkireikiä
Alkuajat muistisairauden toteamisen jälkeen olivat Maritalle hyvin hankalat. Nukkuminen oli huonoa, kun huoli painoi.
Kaikki eivät ymmärrä hänen tilannettaan. Jotkut tuntuvat ajattelevan, että eihän miehellä ole mitään ongelmaa, hän kun muistaa vanhoja asioita ja osaa jutella niistä.
Maritalla on yksi hyvä luottoystävä, jonka kanssa hän voi puhua tunteistaan ja kokemuksistaan.
– Omia lapsia en halua jatkuvasti asialla kuormittaa. Minun on ollut vaikea sopeutua. Mutta ei ole muuta vaihtoehtoa.
Marita on käynyt juttelemassa ajatuksistaan myös psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Viime syksynä hän kävi OmaisOiva-kurssin.
– Yritämme myös käydä mieheni kanssa sairastuneiden ja omaisten ryhmässä, mutta häntä on välillä vaikea saada lähtemään.
Teen sen, minkä pystyn.
Ryhmäkokoontumisissa Marita on puhunut jaksamisestaan ja väsymisestään. Vastakaikua ei aina saa.
– Moni sanoo, että ei voi laittaa puolisoa edes vuorohoitojaksoille, vaikka he ovat kovin väsyneitä. He vain pitävät väkisin kiinni siitä, että kyllä minä hoidan. Kaikki kunnia heille, mutta siihen en aio ruveta.
Maritalla ei ole syyllisyydentunteita.
– Teen sen, minkä pystyn. Omakin elämä pitää elää. Koen, että minulla on siihen oikeus.
Marita on lastensa kanssa puhunut, että mies siirtyy laitoshoitoon siinä vaiheessa, kun ei enää pysty liikkumaan.
Miehen kanssa asiasta ei oikein pysty keskustelemaan, sillä hän vastustaa ajatusta laitoshoidosta.
Henkireikänä Maritalla on vielä yksi ilta viikossa, jolloin hän pääsee keramiikkaharrastuksensa pariin.
– Sen avulla jaksan.
Juttu on julkaistu ET Terveys -lehden numerossa 7/2018.
