Espoolainen Marjatta Hirvi, 57, joutui tekemään täydellisen elämänmuutoksen vaikeiden suolistovaivojen ja peräaukon syövän vuoksi, mutta liikuntaharrastustaa hän ei ole jättänyt.
"Olin parikymppinen ja opiskelemassa Amerikassa, kun ensimmäiset vatsavaivat alkoivat. Vessaan oli koko ajan kiire, mikä oli hirveän kiusallista. Aloin jännittää ja ahdistuin. Viisi, kuusi vuotta sinnittelin vaikeiden ilmavaivojen kanssa, eikä laktoosi-intoleranssidiagnoosikaan tuonut helpotusta oireisiini. Sitkästi opiskelin fysioterapeutiksi, vaikka vatsavaivani vain pahenivat.
Pian tilanne oli niin vaikea, etten enää ehtinyt vessan. Oli tavallista, että sähläsin ulko-ovellani kotiavaimien kanssa, kun kakka jo valui.
Kärsin tietämättömyydestä oikeastaan enemmän kuin itse vaivasta. Mikä minulla on? Noloa. Lopulta sain diagnoosin Kajaanin keskussairaalassa, ja minulla todettiin haavainen paksusuolen tulehdus. Oli helpottavaa saada taudille nimi ja oikeanlaista hoitoa, sillä aloin olla jo huonossa kunnossa. Ruoka ei imeytynyt ja ripuloin.
Silmätkin sairastuivat
Haavainen paksusuolen tulehdus on tauti, joka oireilee eri puolilla kehoa. Minun tapauksessani nivelet alkoivat reistailla, etenkin polvet. Podin myös toistuvia silmän värikalvon tulehduksia. Yllättävää oli, että julkisessa terveydenhuollossa vaivaan ei perehdytty. Espoon Jorvista minut käännytettiin yksityiselle. En ymmärtänyt edes valittaa mihinkään, vaan maksoin lähes 1000 markkaa jokaisesta tähystyksestä, joka minulle tehtiin – ja niitä tehtiin usein.
Kun aloin odottaa ensimmäistä lastani, vointini romahti. Kuljin viimeiset raskauskuukaudet keppien kanssa, niin kipeä olin. Raskauden viimeisinä kuukausina en ehtinyt aamulla vessaan, vaan kaikki tuli sänkyyn.
"Onneksi minulla oli ymmärtäväinen mies. Hän oli sitä mieltä, että yhdessä tästä selvitään."
Oli syksy, kun uudenlaiset, oudot oireet ilmaantuivat. Muistan, kuinka väsytti. Ruoka maistui jotenkin erilaiselta. Painoni alkoi laskea. Meni muutama kuukausi, ja rutiinitähystyksessä löytyi peräaukon syöpä.
Lääkärin mielestä syöpää olisi turha hoitaa, ellei samalla leikattaisi pois koko paksusuolta. Hyväksyin päätöksen tietysti, koska muuta vaihtoehtoa ei ollut. Prosessi meni yllättävän sujuvasti. Ensin sain ohutsuoliavanteen ja sitten alkoivat sytostaattihoidot.
Päätin, että en anna syövän tai avanteen lannistaa minua. Opettelen uudet elintavat. Opettelen elämään tämän tilanteen kanssa. Sairaalassa tapasin avannepotilaita, joista osa valitti kaikesta maan ja taivaan välillä, mutta osa hoiti toipilaanakin kuntoaan ja käveli päivittäin sairaalan portaita ylös ja alas. Liityin aktiiviseen porukkaan ja viis veisasin kauhutarinoista.
Kuntoutin itseäni huolella ja pidin tarkasti huolta saamistani ohjeista – voinhan itsekin tehdä jotakin. Join tunnollisesti nesteitä ja kirjoitin ylös kaikki nestemäärät. Noudatin avannehoitajien ohjeita todennäköisesti prikulleen. Ja hyvä niin. Sinnikkyyteni tuotti nimittäin nopeasti tulosta: toivuin hienosti.
Avanteen pää on ruusunnuppu
Avanteeseen liittyy paljon ennakkoluuloja, eikä asiasta puhuta kovin avoimesti. Minulle asiasta puhuminen on jo luontevaa.
Ohutsuoliavanteeni kulkee suolesta suoraan vatsalihasten läpi ja suolen pää pilkistää ulos alavatsan kohdalta. Avanteen päätä kutsun ruusunnupuksi, sillä se on punainen, pienen kolikon kokoinen pampula. Avanteesta uloste valuu vatsan ihoa vasten lepäävään pussiin, ja koko hoitoa pitää kiinni laattamainen, pari, kolme kertaa viikossa vaihdettava avannesidos.
Uloste tulee pussiin omia aikojaan, sitä en voi mitenkään säädellä. Jos olen syönyt tukevaa, kuitupitoista ruokaa ja juonut vähemmän, uloste on paksumpaa. Sen takia juominen on todella tärkeää. Pussia pitää huuhtoa monta kertaa päivässä, mutta riittää, kun vaihdan sen kahdesta neljään kertaa viikossa.
Totuttelu tähän kakkarumbaan vei aikaa, sen myönnän. Tarkistelin jatkuvasti, että onkohan avannesidos hyvin kiinni vai falskaako tavara vaatteille. Kerran niin oli käydä elokuvissa. Ehdin vessaan juuri ja juuri vaihtamaan koko sidoksen pusseineen.
Lautasmalli ei sovi
Avannetta seurasi aikamoinen elämänmuutos. Mitään huonosti sulavaa en voi enää syödä: herneistä, pavuista, appelsiinista ja kaikista sitrushedelmistä sekä kukkakaalista ja parsakaalista piti luopua. Minun lautasmallini ei toisin sanoen ole sellainen kuin koulussa on opetettu: puolet lautasestani ei todellakaan ole porkkanaraastetta. Suolan käytössä minulla ei ole varaa pihistellä, muuten tulee huono olo.
"Olen aina ollut liikkuva ihminen, ja avanteen kanssa liikunnasta tuli loppujen lopuksi mukavampaa kuin ennen."
Nyt ei tarvitse enää pelätä, milloin valuu kakat housuun, on paljon helpompaa ja rennompaa liikkua. Pian sen jälkeen, kun avanne oli laitettu, olin elämäni kunnossa. Aloin käydä salsatunneilla. Vatsavaivani olivat tiessään.
Ainoa asia, mikä enää nykyään hieman rajoittaa elämääni, on WC:n vaadittava läheisyys ja se, että jonkinlainen huuhtelumahdollisuus pitää olla käsillä – vähintään vesipullo, jolla avannepussin voi huuhtaista. En siksi mielelläni lähde pidemmäksi aikaa tuttavien kesämökeille, jossa ei ole juoksevaa vettä. Kunhan vain muistan olla hotkimatta ja välttelen tiettyjä ruoka-aineita, kaikki sujuu hyvin.
Avanteesta vääriä mielikuvia
Avanteen kanssa elämisestä annetaan esimerkiksi TV:n sairaalasarjoissa aivan väärä kuva. Minua ärsyttää suunnattomasti, kun avanne kuvataan niissä aina elämänloppuna: ikään kuin avannepotilas ei voisi poistua enää kotoaan. Se on täyttä puppua. Todellisuudessa avanne on siisti ratkaisu: minulla on filtteri. Enkä minä haise! Olen oikeastaan puhtaampi kuin moni muu.
En häpeä avannettani tai kakka-asioista puhumista. En myöskään koe, että mikään ajanviete, haave tai tulevaisuuden suunnitelma olisi minulta nyt kiellettyä tai että en voisi tehdä jotakin.
En kuitenkaan etsi mitään erityisiä elämyksiä. Hyvinvointia ja hyvää mieltä saan ennen kaikkea liikunnasta. Erityisesti tanssi on jäänyt pysyvästi elämääni, ja tätä nykyä minulla on tanssisalilla mainio ja innostava kuubalainen salsaopettaja.
Käyn ahkerasti salilla ja voin osallistua kaikille ryhmäliikuntatunneille, joista pidän. Voisin jopa uida, sillä avannepussi on vedenpitävä ja meillä avannetta kantavilla on lupa pitää saunassakin uimapukua.
Vaikeiden suolistovaivojen kanssa eläville haluaisin antaa rohkaisun sanan: Avanne ei estä nauttimasta elämästä. Eikä avannetta edes huomaa vaatteiden alta – minä pukeudun aina mieluiten tyköistuviin vaatteisiin.
Toki välillä mietin, että millaistakohan elämä olisi ilman avannetta, mutta on turhaa jossitella. Minun valintani oli jo alkujaan ajatella avanteesta positiivisesti. Eikä se ollut edes vaikeaa, sillä minut avanne pelasti."
