Espoolainen Marjatta Hirvi, 57, joutui tekemään täydellisen elämänmuutoksen vaikeiden suolistovaivojen ja peräaukon syövän vuoksi, mutta liikuntaharrastustaa hän ei ole jättänyt.

"Olin parikymppinen ja opiskelemassa Amerikassa, kun ensimmäiset vatsavaivat alkoivat. Vessaan oli koko ajan kiire, mikä oli hirveän kiusallista. Aloin jännittää ja ahdistuin. Viisi, kuusi vuotta sinnittelin vaikeiden ilmavaivojen kanssa, eikä laktoosi-intoleranssidiagnoosikaan tuonut helpotusta oireisiini. Sitkästi opiskelin fysioterapeutiksi, vaikka vatsavaivani vain pahenivat.

Pian tilanne oli niin vaikea, etten enää ehtinyt vessan. Oli tavallista, että sähläsin ulko-ovellani kotiavaimien kanssa, kun kakka jo valui.

Kärsin tietämättömyydestä oikeastaan enemmän kuin itse vaivasta. Mikä minulla on? Noloa. Lopulta sain diagnoosin Kajaanin keskussairaalassa, ja minulla todettiin haavainen paksusuolen tulehdus. Oli helpottavaa saada taudille nimi ja oikeanlaista hoitoa, sillä aloin olla jo huonossa kunnossa. Ruoka ei imeytynyt ja ripuloin.

Silmätkin sairastuivat

Haavainen paksusuolen tulehdus on tauti, joka oireilee eri puolilla kehoa. Minun tapauksessani nivelet alkoivat reistailla, etenkin polvet. Podin myös toistuvia silmän värikalvon tulehduksia. Yllättävää oli, että julkisessa terveydenhuollossa vaivaan ei perehdytty. Espoon Jorvista minut käännytettiin yksityiselle. En ymmärtänyt edes valittaa mihinkään, vaan maksoin lähes 1000 markkaa jokaisesta tähystyksestä, joka minulle tehtiin – ja niitä tehtiin usein.

Kun aloin odottaa ensimmäistä lastani, vointini romahti. Kuljin viimeiset raskauskuukaudet keppien kanssa, niin kipeä olin. Raskauden viimeisinä kuukausina en ehtinyt aamulla vessaan, vaan kaikki tuli sänkyyn.

"Onneksi minulla oli ymmärtäväinen mies. Hän oli sitä mieltä, että yhdessä tästä selvitään."

Oli syksy, kun uudenlaiset, oudot oireet ilmaantuivat. Muistan, kuinka väsytti. Ruoka maistui jotenkin erilaiselta. Painoni alkoi laskea. Meni muutama kuukausi, ja rutiinitähystyksessä löytyi peräaukon syöpä.

Lääkärin mielestä syöpää olisi turha hoitaa, ellei samalla leikattaisi pois koko paksusuolta. Hyväksyin päätöksen tietysti, koska muuta vaihtoehtoa ei ollut. Prosessi meni yllättävän sujuvasti. Ensin sain ohutsuoliavanteen ja sitten alkoivat sytostaattihoidot.

Päätin, että en anna syövän tai avanteen lannistaa minua. Opettelen uudet elintavat. Opettelen elämään tämän tilanteen kanssa. Sairaalassa tapasin avannepotilaita, joista osa valitti kaikesta maan ja taivaan välillä, mutta osa hoiti toipilaanakin kuntoaan ja käveli päivittäin sairaalan portaita ylös ja alas. Liityin aktiiviseen porukkaan ja viis veisasin kauhutarinoista.

Kuntoutin itseäni huolella ja pidin tarkasti huolta saamistani ohjeista – voinhan itsekin tehdä jotakin. Join tunnollisesti nesteitä ja kirjoitin ylös kaikki nestemäärät. Noudatin avannehoitajien ohjeita todennäköisesti prikulleen. Ja hyvä niin. Sinnikkyyteni tuotti nimittäin nopeasti tulosta: toivuin hienosti.

Avanteen pää on ruusunnuppu

Avanteeseen liittyy paljon ennakkoluuloja, eikä asiasta puhuta kovin avoimesti. Minulle asiasta puhuminen on jo luontevaa.

Ohutsuoliavanteeni kulkee suolesta suoraan vatsalihasten läpi ja suolen pää pilkistää ulos alavatsan kohdalta. Avanteen päätä kutsun ruusunnupuksi, sillä se on punainen, pienen kolikon kokoinen pampula. Avanteesta uloste valuu vatsan ihoa vasten lepäävään pussiin, ja koko hoitoa pitää kiinni laattamainen, pari, kolme kertaa viikossa vaihdettava avannesidos.

Uloste tulee pussiin omia aikojaan, sitä en voi mitenkään säädellä. Jos olen syönyt tukevaa, kuitupitoista ruokaa ja juonut vähemmän, uloste on paksumpaa. Sen takia juominen on todella tärkeää. Pussia pitää huuhtoa monta kertaa päivässä, mutta riittää, kun vaihdan sen kahdesta neljään kertaa viikossa.

Totuttelu tähän kakkarumbaan vei aikaa, sen myönnän. Tarkistelin jatkuvasti, että onkohan avannesidos hyvin kiinni vai falskaako tavara vaatteille. Kerran niin oli käydä elokuvissa. Ehdin vessaan juuri ja juuri vaihtamaan koko sidoksen pusseineen.

Lautasmalli ei sovi

Avannetta seurasi aikamoinen elämänmuutos. Mitään huonosti sulavaa en voi enää syödä: herneistä, pavuista, appelsiinista ja kaikista sitrushedelmistä sekä kukkakaalista ja parsakaalista piti luopua. Minun lautasmallini ei toisin sanoen ole sellainen kuin koulussa on opetettu: puolet lautasestani ei todellakaan ole porkkanaraastetta. Suolan käytössä minulla ei ole varaa pihistellä, muuten tulee huono olo.

"Olen aina ollut liikkuva ihminen, ja avanteen kanssa liikunnasta tuli loppujen lopuksi mukavampaa kuin ennen."

Nyt ei tarvitse enää pelätä, milloin valuu kakat housuun, on paljon helpompaa ja rennompaa liikkua. Pian sen jälkeen, kun avanne oli laitettu, olin elämäni kunnossa. Aloin käydä salsatunneilla. Vatsavaivani olivat tiessään.

Ainoa asia, mikä enää nykyään hieman rajoittaa elämääni, on WC:n vaadittava läheisyys ja se, että jonkinlainen huuhtelumahdollisuus pitää olla käsillä – vähintään vesipullo, jolla avannepussin voi huuhtaista. En siksi mielelläni lähde pidemmäksi aikaa tuttavien kesämökeille, jossa ei ole juoksevaa vettä. Kunhan vain muistan olla hotkimatta ja välttelen tiettyjä ruoka-aineita, kaikki sujuu hyvin.

Avanteesta vääriä mielikuvia

Avanteen kanssa elämisestä annetaan esimerkiksi TV:n sairaalasarjoissa aivan väärä kuva. Minua ärsyttää suunnattomasti, kun avanne kuvataan niissä aina elämänloppuna: ikään kuin avannepotilas ei voisi poistua enää kotoaan. Se on täyttä puppua. Todellisuudessa avanne on siisti ratkaisu: minulla on filtteri. Enkä minä haise! Olen oikeastaan puhtaampi kuin moni muu.

En häpeä avannettani tai kakka-asioista puhumista. En myöskään koe, että mikään ajanviete, haave tai tulevaisuuden suunnitelma olisi minulta nyt kiellettyä tai että en voisi tehdä jotakin.

En kuitenkaan etsi mitään erityisiä elämyksiä. Hyvinvointia ja hyvää mieltä saan ennen kaikkea liikunnasta. Erityisesti tanssi on jäänyt pysyvästi elämääni, ja tätä nykyä minulla on tanssisalilla mainio ja innostava kuubalainen salsaopettaja.

Käyn ahkerasti salilla ja voin osallistua kaikille ryhmäliikuntatunneille, joista pidän. Voisin jopa uida, sillä avannepussi on vedenpitävä ja meillä avannetta kantavilla on lupa pitää saunassakin uimapukua.

Vaikeiden suolistovaivojen kanssa eläville haluaisin antaa rohkaisun sanan: Avanne ei estä nauttimasta elämästä. Eikä avannetta edes huomaa vaatteiden alta – minä pukeudun aina mieluiten tyköistuviin vaatteisiin.

Toki välillä mietin, että millaistakohan elämä olisi ilman avannetta, mutta on turhaa jossitella. Minun valintani oli jo alkujaan ajatella avanteesta positiivisesti. Eikä se ollut edes vaikeaa, sillä minut avanne pelasti."

Kaksi avannetta 7,5 vuotta

Marjatta Hirvi, 57, elää avanteen kanssa: "Uin, tanssin ja nautin!"

Hienoa, että joku uskaltaa puhua asioista avoimesti. Itselläni on molemmat avanteet ja tulen niiden kanssa melko hyvin toimeen. Ihmiset ympärilläni ovat, kun niitä ei olisikaan. Tsemppiä vaan kaikille, joilla on sama tilanne. Ei elämä avanteisiin lopu, vaikka se sitä hieman muuttaakin. Tuo tekstissä mainittu WC:n läheisyys on kait merkittävin asia, joka tulee muistaa. Itselläni on avannesidos pettänyt useastikin ja se tietysti saa tietynlaista arkuutta tiettyihin tilateisiin.
Lue kommentti

Anastasia Kopoteva, 22, on onnekas, sillä hän sai Merja Könösestä, 53, tärkeän tukihenkilön. Ilman tukea kympin tyttö ei ehkä olisi tässä.

Eräänä aamuna seitsemäsluokkalainen Anastasia päätti olla menemättä kouluun. Niin myös seuraavana päivänä. Ja seuraavana. Päivät venyivät viikoiksi ja kuukausiksi. Vanhempien ero oli 13-vuotiaalle tytölle liikaa.

Kouluun eivät houkutelleet edes kaverit, sillä heitä Anastasia Kopotevalla ei juuri ollut.

– Ei minua kiusattu, mutta kiusoiteltiin.

Anastasia lintsasi puolet yläasteen oppitunneista. Joskus kokonaisia päiviä, toisinaan vain yksittäisiä tunteja. Keskiarvo pysyi silti yli yhdeksässä.

– Lintsaamiseeni ei puututtu, sillä olin opettajien silmissä masentunut raukka. Kiltti tyttö, joka sai hyviä arvosanoja.

Kotona arvosanoihin ei oltu yhtä tyytyväisiä. Akateemisille vanhemmille kokeesta saatu yhdeksikkö oli osoitus epäonnistumisesta, lipeäminen täysien pisteiden ihanteesta.

– Koulussa oli yksi opettaja, jonka kanssa ystävystyin. Istuin usein tuntien ajan hänen huoneessaan opiskelemassa. Jos motivoiduin jostakin aineesta, saatoin tehdä paljonkin töitä.

Kukaan viranomainen ei välttämättä näe kokonaiskuvaa.

Luukulta luukulle

Miten on mahdollista, että murrosikäinen voi leijua läpi yläkoulun ilman, että kukaan puuttuu kunnolla asiaan? Nuorten syrjäytymisen ehkäisemisestä on kuitenkin puhuttu maassamme hallitusta ja presidenttiä myöten.

Suomalainen palvelujärjestelmä on luukkukohtainen: yhdestä paikasta on saanut avun yhteen asiaan, toisesta paikasta toiseen. Kukaan viranomainen ei välttämättä näe kokonaiskuvaa.

Usein unohdetaan kysyä, miltä nuoresta itsestään tuntuu. Näin sanoo Diakonissalaitoksella nuorten kanssa työskentelevä Valisa Krairiksh.

– Kyllä nuori usein osaa itse parhaiten arvioida oman tilanteensa. Viranomaisten on turha tulla kertomaan, että olet syrjäytynyt, jos nuori itse ei koe asiaa samalla tavalla.

Musertavat paineet

Lukioon siirtyminen oli Anastasialle vaikea kokemus. Vaatimustaso oli paljon kovempi kuin peruskoulussa, mutta vanhempien odotukset säilyivät entisenlaisina.

– Arvosanani laskivat, sillä en ollut oppinut opiskelemaan, kun koulunkäynti oli ollut yläasteella minulle helppoa. Se kostautui lukiossa.

Menestymisen paine kasvoi niin suureksi, ettei Anastasia uskaltanut mennä kokeisiin. Hän pelkäsi saavansa huonon arvosanan. Samaan aikaa eläminen kotona alkoi käydä vaikeammaksi. Välit äidin uuteen miesystävään olivat huonot.

– Muutin 16-vuotiaana tyttöystäväni ja hänen vanhempiensa luokse asumaan. Parin kuukauden kuluttua muutimme yhteiseen kotiin. Jälkikäteen ajateltuna olin aivan liian nuori tuollaiseen elämänmuutokseen.

Kului päiviä ilman, että Anastasia poistui kotoa.

Parin vuoden yhdessä asumisen jälkeen suhde päättyi, ja Anastasia muutti omaan asuntoon. Uusi koti oli Vantaalla. Koulumatka Helsinkiin venyi, eikä kukaan ollut potkimassa aamuisin liikkeelle. Anastasia alkoi taas lintsata, mutta kävi siitä huolimatta kirjoittamassa syksyn ylioppilaskirjoituksissa kolme ainetta. Tuloksena oli kaksi laudaturia ja eximia.

Kirjoitusten jälkeen side kouluun katkesi. Saattoi kulua päiviä ilman, että Anastasia poistui kotoa.

– Onneksi olin jo aiemmin alkanut käydä läheisillä talleilla hoitamassa hevosia. Pahimman erakoitumisvaiheen aikanakin kävin siellä pari kolme kertaa viikossa. Tuskin minua mikään muu olisi kotoa repinytkään.

Eläimistä oli muutenkin iloa. Anastasialla oli – ja on yhä – useita kaneja, joiden hoitaminen ja kasvattaminen toivat sisältöä elämään ja tekemistä pitkiin yksinäisiin päiviin.

"Riittää, että nuorella on yksikin ihminen, johon voi luottaa ja joka kuuntelee."

Kierre poikki

Diakonissalaitoksen Valisa Krairikshin työhuone on hiukan nukkavieru. Laitoksen vanhimmat rakennukset ovat Museoviraston suojelemia. Paksut tiiliseinät luovat turvallista tunnelmaa. Ikkunasta näkyvät vanhat puut odottavat vielä ensimmäisiä silmujaan.

Valisa Krairiksh kertoo, ettei syrjäytymiskierteen katkaiseminen vaadi aina mahdottomia.

– Usein riittää, että nuorella on yksikin ihminen, johon voi luottaa. Ihminen, joka pysähtyy kuuntelemaan, Valisa toteaa.

Hän toimii koordinaattorina Amigo-hankkeessa, jossa 16–29-vuotiailla nuorilla on mahdollisuus saada vapaaehtoinen aikuinen ohjaajaksi, mentoriksi.

Hankkeeseen osallistuvilla nuorilla voi olla erilaisia ongelmia, mutta niihin ei juututa. Tärkeämpää on miettiä yhdessä ratkaisuja. Mentorin ei tarvitse virkamiesten tapaan takertua tavoitevaatimuksiin. Hän voi ajatella nuoren elämää kokonaisuutena.

– Mentoritoiminnan pointti on nähdä ihminen ulkokuoren sisällä. Se ulkokuori voi olla sulkeutunut tai näyttää pelottavaltakin, mutta loppujen lopuksi meillä ihmisillä on tosi paljon yhteistä, vaikka tulisimme ihan erilaisista maailmoista.

Amigo-hankkeesta on saatu viiden vuoden aikana hyviä kokemuksia. Valisa Krairiksh on kuitenkin realistinen. Jokaisen elämästä ei tule täydellistä, eikä minkäänlainen tuki pehmennä kaikkia elämän tarjoamia kolhuja.

– Minusta olisi ihan hyvä tavoite, että kaikilla menisi vähintään siedettävästi.

Nousun avaimet

Syrjäytymisen taakseen jättäneiden nuorten tärkeimpiä selviämiskeinoja ovat läheiset ihmissuhteet, harrastukset, jonkun ulkopuolisen oikea-aikainen puuttuminen tilanteeseen ja kokemus siitä, että minäkin voin pärjätä.

Anastasian elämässä kaikki neljä asiaa kolahtivat kohdalleen.

"Hänen ansiostaan minulla on motivaatio hoitaa itseni kuntoon."

Pitkään jatkunutta masennusta alettiin hoitaa terapialla. Sosiaalitoimistosta Anastasia ohjattiin Diakonissalaitoksen Vamos-päiväkeskukseen, jossa tarjolla oli mielekästä tekemistä ja muiden ihmisten seuraa.

– Muutaman kuukauden kuluttua aloitin aikuislukion ja suoritin tekemättömät kurssit. Valmistuin vuosi sitten.

Tärkein syy elämänhalun löytymiselle on kuitenkin tyttöystävä.

– En tiedä, miten hän jaksoi minua silloin, kun olin kaikkein huonoimmassa kunnossa. Minun on täytynyt olla ihan kamala ihminen. Hänen ansiostaan minulla on kuitenkin ollut motivaatio hoitaa itseni kuntoon. Haluan, että hänellä olisi helpompaa kanssani.

Vapaaehtoinen kummitäti

Helsingin Musiikkitalon pihamaalla loikkii kaksi pientä kania. Kääpiöjänikset Virna ja Fio ovat Anastasian kasvattamia pelottomia kanihyppääjiä.

Kanien menoa seuraa hymyillen Merja Könönen, 53, Anastasian mentori. Merja ja Anastasia ovat tunteneet vasta vuoden, mutta kaksikon yhdessäolo vaikuttaa olevan täynnä lämpöä ja välittämistä.

– Merja on minulle kuin kummitäti, Anastasia miettii.

Merja kertoo etsineensä pitkään sopivaa vapaaehtoistyötä.

– Seikkailin netissä ja mietin pääni puhki kohdetta. Joissain edellytettiin pitkää perehdytystä, johon en vuorotyöläisenä voinut sitoutua. Onneksi silmiini osui lehtijuttu, jossa mainittiin Diakonissalaitoksen mentoritoiminta.

Merja ilmoittautui mukaan, kävi haastatteluissa ja pakollisessa koulutuksessa. Ohjaajat varoittelivat, että sopivan mentoroitavan löytymisessä voi mennä pitkäänkin, mutta jo parin viikon kuluttua Merja sai kutsun tapaamaan Anastasiaa.

– Varmasti meitä molempia jännitti etukäteen se ensimmäinen tapaaminen, mutta meillä oli jo silloin tosi kivaa yhdessä.

"Saan näistä tapaamisista yhtä paljon kuin Anastasia", Merja miettii.

Vuoden aikana Merja ja Anastasia ovat tavanneet pari kertaa kuukaudessa. Merja kertoo Anastasian olevan helppo keskustelukumppani.

– Hän osaa hyvin sanallistaa ajatuksensa. Minun ei ole tarvinnut arvailla, mitä hän miettii.

Yhdessäolon luontevuudesta kertoo se, että toisinaan Anastasia ja Merja puhuvat pienistä arkipäiväisistä asioista. Toisella kertaa keskustelu taas voi olla hyvin syvällistä.

– Niinhän se ystävien kesken on!

Merja hiljentyy miettimään.

– Enhän minä voi oikeasti tietää, mitä Anastasia yhdessäolostamme ajattelee, mutta minulle se on tärkeää. Saan näistä tapaamisista vähintään yhtä paljon kuin hän.

Artikkeli on julkaistu ET Terveys -lehden numerossa 3/2016.


Syrjäkylillä apua on vaikea saada

Arvio syrjäytyneiden nuorten määrästä on epätarkka: puhutaan 14 000–100 000 nuoresta. Heitä on lähes kaikissa maakunnissa, niin maaseudulla kuin kaupungeissa,

Määritelmäkin puuttuu, mutta se voisi kuulua vaikka näin: syrjäytynyt nuori on 15–29-vuotias, hänellä ei ole peruskoulun jälkeistä tutkintoa, eikä hän opiskele tai käy töissä.

Jokaisella syrjäytyneellä on oma tarinansa. Yhteisiä tekijöitä kuitenkin on: koulukiusaaminen, turvallisen aikuisen puuttuminen, päihdeongelmat, työttömyys, masennus. Myös nuorten menestyspaineet ovat kovat, eivätkä kaikki niitä jaksa.

Apua saavat helpommin kaupunkilaiset. Syrjäkylilä palveluita ei kerta kaikkiaan ole. Oman ongelmansa aiheuttavat kuntaliitokset, joiden seurauksena kunnan toimintamallit voivat olla työntekijöidenkin mielestä sekavia.

Selviäminen voi olla pienestä kiinni. Joku saa otteen elämästä nuorisotyöntekijän toimeliaisuuden ansiosta, toinen uuden harrastuksen avulla ja kolmas pääsemällä työelämään. Yksi keino on kuitenkin ylitse muiden: luotettavan ja välittävän ihmisen läsnäolo. Apu, jota jokainen meistä voi tarjota.

 

 

Syntyvyys on alimmillaan sitten 1860-luvun nälkävuosien, vaikka yhteiskunta on perhe- ja lapsiystävällisempi kuin koskaan.  ET:n kolumnistilla on ehdotus lapsipulaan.

Götan hovioikeuden varapresidentti Henrik Hammarberg sanoi 1700-luvulla, että onanismi, itsetyydytys, on uusien ihmisten murhaamista ja tulisi kriminalisoida. Ajatus oli järkiperäinen valistuksen ja hyödyn aikakaudella. Esivalta pelkäsi, että veronmaksajista ja sotamiehistä tulee pulaa. 

Suomesta, valtakunnan harvaan asutusta itäosasta raportoi maaherra Lars Johan Ehrenmalm, että avioparit yhteispäätöksellä välttivät lasten synnyttämisen ja kasvattamisen vaivaa, ja miehet purkivat viettinsä sekaantumalla eläimeen.

Hammarberg ja Ehrenmalm olivat väärässä sikäli, että suvunjatkaminen sujui ihan sutjakkaasti savupirtin hämärässä vällyjen alla. Väestötilaston ongelmat painottuivat tuolloin kuolleisuuden puolelle. Alamaisten määrää säännösteli etupäässä nälän, sotien ja tautien tappokoneisto.

On oikeastaan ihme, ettei ehkäisyä yrteillä, taioilla, keskeytetyllä yhdynnällä ja kuukautiskierron arvauksilla yritetty enemmän. Abortti oli hengenvaarallinen ratkaisu, mutta saattoi säästää jonkun hengen nälkäkuolemalta. Putkinotkoissa ja ryysyrannoissa ei todellakaan koettu kaikkia raskauksia Jumalan lahjoiksi. Kirkko ja kruunu yllyttivät lisääntymiseen, mutta eivät palkinneet siitä. Pikemmin päinvastoin: maatilojen ja torppien lohkominen perillisille oli hankalaa, avioliiton ulkopuolinen hedelmällisyys laitonta.

Kansaa ei enää kiinnosta elämän luominen ja vaaliminen.

Suomen syntyvyys on nyt alimmillaan sitten 1860-luvun nälkävuosien. Näivettyminen ei mitenkään voi johtua yhteiskunnan teoista tai tekemättä jättämisistä. Lääketieteen apu synnytykseen, neuvola, päiväkoti, peruskoulu plus suora taloudellinen tuki ja turvaverkot... Elämme periaatteessa niin perhe- ja lapsiystävällistä aikaa kuin olla ja voi. Mutta kansaa ei kiinnosta elämän luominen ja vaaliminen vaan esimerkiksi internetin keinoelämä.

Mikäpä siinä. Yksilön vetelyys ja nautinnonhalu ei kai ole synti, mutta jokin lasku lapsettomuudesta lankeaa, ennemmin tai myöhemmin. Mikä neuvoksi? Haittaveroja peritään alkoholista, tupakasta ja makeisista, vaikkei niistä koidu kansakunnalle vuosisatojen mitassa mitään haittaa. Hoitovapaan kaltaiset kannustimet ovat reiluja, mutta todistetusti tehottomia. Perin juurin yhteiskuntavastainen onanismi pitäisi panna verolle.

Kolumni on julkaistu ET-lehdessä 17/2017