Espoolainen Marjatta Hirvi, 57, joutui tekemään täydellisen elämänmuutoksen vaikeiden suolistovaivojen ja peräaukon syövän vuoksi, mutta liikuntaharrastustaa hän ei ole jättänyt.

"Olin parikymppinen ja opiskelemassa Amerikassa, kun ensimmäiset vatsavaivat alkoivat. Vessaan oli koko ajan kiire, mikä oli hirveän kiusallista. Aloin jännittää ja ahdistuin. Viisi, kuusi vuotta sinnittelin vaikeiden ilmavaivojen kanssa, eikä laktoosi-intoleranssidiagnoosikaan tuonut helpotusta oireisiini. Sitkästi opiskelin fysioterapeutiksi, vaikka vatsavaivani vain pahenivat.

Pian tilanne oli niin vaikea, etten enää ehtinyt vessan. Oli tavallista, että sähläsin ulko-ovellani kotiavaimien kanssa, kun kakka jo valui.

Kärsin tietämättömyydestä oikeastaan enemmän kuin itse vaivasta. Mikä minulla on? Noloa. Lopulta sain diagnoosin Kajaanin keskussairaalassa, ja minulla todettiin haavainen paksusuolen tulehdus. Oli helpottavaa saada taudille nimi ja oikeanlaista hoitoa, sillä aloin olla jo huonossa kunnossa. Ruoka ei imeytynyt ja ripuloin.

Silmätkin sairastuivat

Haavainen paksusuolen tulehdus on tauti, joka oireilee eri puolilla kehoa. Minun tapauksessani nivelet alkoivat reistailla, etenkin polvet. Podin myös toistuvia silmän värikalvon tulehduksia. Yllättävää oli, että julkisessa terveydenhuollossa vaivaan ei perehdytty. Espoon Jorvista minut käännytettiin yksityiselle. En ymmärtänyt edes valittaa mihinkään, vaan maksoin lähes 1000 markkaa jokaisesta tähystyksestä, joka minulle tehtiin – ja niitä tehtiin usein.

Kun aloin odottaa ensimmäistä lastani, vointini romahti. Kuljin viimeiset raskauskuukaudet keppien kanssa, niin kipeä olin. Raskauden viimeisinä kuukausina en ehtinyt aamulla vessaan, vaan kaikki tuli sänkyyn.

"Onneksi minulla oli ymmärtäväinen mies. Hän oli sitä mieltä, että yhdessä tästä selvitään."

Oli syksy, kun uudenlaiset, oudot oireet ilmaantuivat. Muistan, kuinka väsytti. Ruoka maistui jotenkin erilaiselta. Painoni alkoi laskea. Meni muutama kuukausi, ja rutiinitähystyksessä löytyi peräaukon syöpä.

Lääkärin mielestä syöpää olisi turha hoitaa, ellei samalla leikattaisi pois koko paksusuolta. Hyväksyin päätöksen tietysti, koska muuta vaihtoehtoa ei ollut. Prosessi meni yllättävän sujuvasti. Ensin sain ohutsuoliavanteen ja sitten alkoivat sytostaattihoidot.

Päätin, että en anna syövän tai avanteen lannistaa minua. Opettelen uudet elintavat. Opettelen elämään tämän tilanteen kanssa. Sairaalassa tapasin avannepotilaita, joista osa valitti kaikesta maan ja taivaan välillä, mutta osa hoiti toipilaanakin kuntoaan ja käveli päivittäin sairaalan portaita ylös ja alas. Liityin aktiiviseen porukkaan ja viis veisasin kauhutarinoista.

Kuntoutin itseäni huolella ja pidin tarkasti huolta saamistani ohjeista – voinhan itsekin tehdä jotakin. Join tunnollisesti nesteitä ja kirjoitin ylös kaikki nestemäärät. Noudatin avannehoitajien ohjeita todennäköisesti prikulleen. Ja hyvä niin. Sinnikkyyteni tuotti nimittäin nopeasti tulosta: toivuin hienosti.

Avanteen pää on ruusunnuppu

Avanteeseen liittyy paljon ennakkoluuloja, eikä asiasta puhuta kovin avoimesti. Minulle asiasta puhuminen on jo luontevaa.

Ohutsuoliavanteeni kulkee suolesta suoraan vatsalihasten läpi ja suolen pää pilkistää ulos alavatsan kohdalta. Avanteen päätä kutsun ruusunnupuksi, sillä se on punainen, pienen kolikon kokoinen pampula. Avanteesta uloste valuu vatsan ihoa vasten lepäävään pussiin, ja koko hoitoa pitää kiinni laattamainen, pari, kolme kertaa viikossa vaihdettava avannesidos.

Uloste tulee pussiin omia aikojaan, sitä en voi mitenkään säädellä. Jos olen syönyt tukevaa, kuitupitoista ruokaa ja juonut vähemmän, uloste on paksumpaa. Sen takia juominen on todella tärkeää. Pussia pitää huuhtoa monta kertaa päivässä, mutta riittää, kun vaihdan sen kahdesta neljään kertaa viikossa.

Totuttelu tähän kakkarumbaan vei aikaa, sen myönnän. Tarkistelin jatkuvasti, että onkohan avannesidos hyvin kiinni vai falskaako tavara vaatteille. Kerran niin oli käydä elokuvissa. Ehdin vessaan juuri ja juuri vaihtamaan koko sidoksen pusseineen.

Lautasmalli ei sovi

Avannetta seurasi aikamoinen elämänmuutos. Mitään huonosti sulavaa en voi enää syödä: herneistä, pavuista, appelsiinista ja kaikista sitrushedelmistä sekä kukkakaalista ja parsakaalista piti luopua. Minun lautasmallini ei toisin sanoen ole sellainen kuin koulussa on opetettu: puolet lautasestani ei todellakaan ole porkkanaraastetta. Suolan käytössä minulla ei ole varaa pihistellä, muuten tulee huono olo.

"Olen aina ollut liikkuva ihminen, ja avanteen kanssa liikunnasta tuli loppujen lopuksi mukavampaa kuin ennen."

Nyt ei tarvitse enää pelätä, milloin valuu kakat housuun, on paljon helpompaa ja rennompaa liikkua. Pian sen jälkeen, kun avanne oli laitettu, olin elämäni kunnossa. Aloin käydä salsatunneilla. Vatsavaivani olivat tiessään.

Ainoa asia, mikä enää nykyään hieman rajoittaa elämääni, on WC:n vaadittava läheisyys ja se, että jonkinlainen huuhtelumahdollisuus pitää olla käsillä – vähintään vesipullo, jolla avannepussin voi huuhtaista. En siksi mielelläni lähde pidemmäksi aikaa tuttavien kesämökeille, jossa ei ole juoksevaa vettä. Kunhan vain muistan olla hotkimatta ja välttelen tiettyjä ruoka-aineita, kaikki sujuu hyvin.

Avanteesta vääriä mielikuvia

Avanteen kanssa elämisestä annetaan esimerkiksi TV:n sairaalasarjoissa aivan väärä kuva. Minua ärsyttää suunnattomasti, kun avanne kuvataan niissä aina elämänloppuna: ikään kuin avannepotilas ei voisi poistua enää kotoaan. Se on täyttä puppua. Todellisuudessa avanne on siisti ratkaisu: minulla on filtteri. Enkä minä haise! Olen oikeastaan puhtaampi kuin moni muu.

En häpeä avannettani tai kakka-asioista puhumista. En myöskään koe, että mikään ajanviete, haave tai tulevaisuuden suunnitelma olisi minulta nyt kiellettyä tai että en voisi tehdä jotakin.

En kuitenkaan etsi mitään erityisiä elämyksiä. Hyvinvointia ja hyvää mieltä saan ennen kaikkea liikunnasta. Erityisesti tanssi on jäänyt pysyvästi elämääni, ja tätä nykyä minulla on tanssisalilla mainio ja innostava kuubalainen salsaopettaja.

Käyn ahkerasti salilla ja voin osallistua kaikille ryhmäliikuntatunneille, joista pidän. Voisin jopa uida, sillä avannepussi on vedenpitävä ja meillä avannetta kantavilla on lupa pitää saunassakin uimapukua.

Vaikeiden suolistovaivojen kanssa eläville haluaisin antaa rohkaisun sanan: Avanne ei estä nauttimasta elämästä. Eikä avannetta edes huomaa vaatteiden alta – minä pukeudun aina mieluiten tyköistuviin vaatteisiin.

Toki välillä mietin, että millaistakohan elämä olisi ilman avannetta, mutta on turhaa jossitella. Minun valintani oli jo alkujaan ajatella avanteesta positiivisesti. Eikä se ollut edes vaikeaa, sillä minut avanne pelasti."

Kaksi avannetta 7,5 vuotta

Marjatta Hirvi, 57, elää avanteen kanssa: "Uin, tanssin ja nautin!"

Hienoa, että joku uskaltaa puhua asioista avoimesti. Itselläni on molemmat avanteet ja tulen niiden kanssa melko hyvin toimeen. Ihmiset ympärilläni ovat, kun niitä ei olisikaan. Tsemppiä vaan kaikille, joilla on sama tilanne. Ei elämä avanteisiin lopu, vaikka se sitä hieman muuttaakin. Tuo tekstissä mainittu WC:n läheisyys on kait merkittävin asia, joka tulee muistaa. Itselläni on avannesidos pettänyt useastikin ja se tietysti saa tietynlaista arkuutta tiettyihin tilateisiin.
Lue kommentti

Joulupukkitoiminta on ollut jo 1950-luvulta lähtien keino ansaita rahaa partiolippukunta Haagan Eräveikoille. Lauri, 31, Tarmo, 20, sekä Ilmari, 17, kertovat, miten aatto sujuu pukilta. 

Onkos täällä kilttejä lapsia?

Partiolippukunta Haagan Eräveikkojen kellaritilat kaikuvat kolmen joulupukin harjoitellessa perinteisiä vuorosanoja. Aattoiltana samasta kellarista ampaisee liikkeelle kymmenkunta punapukuista ukkoa valkoiset parrat viipottaen. Eräveikot on järjestänyt joulupukkitoimintaa 1950-luvun lopulta lähtien. Se on yhdistykselle yhä tärkein keino hankkia varoja.

Harjoitusvuorossa olleet pukit riisuvat nuttunsa ja muhkeat partansa. Se käy nopeasti, sillä kulmakarvojen liima ei ole vielä ehtinyt kovettua ja sen saa huuhdeltua vedellä pois.

Pukujen alta paljastuu kolme nuorta miestä: Lauri Jahkola, 31, Tarmo Asikainen, 20, ja Ilmari Pyykkö, 17. Lauri on porukan nestori viidellä joulupukkivuodellaan. Tarmo on tehnyt keikkoja kolmena jouluna, Ilmarikin kahtena.

Tonttu ratissa

Jouluaatto työllistää partiolaisia sankoin joukoin. Jokaisella pukilla on työpari, joka toimii kuskina ja sparraajana. Näin pukki voi keskittyä tehtäväänsä, eikä hänen tarvitse hermoilla ajamisen kanssa. Eikä autoilu huopikkaat jalassa ja silmälasit huurussa välttämättä onnistuisikaan.

– Ennen uuteen kotiin menoa kuski kertaa pukin kanssa lasten nimet ja iät. Usein vanhemmat ovat esittäneet toiveita asioista, joista pukki voisi lapsia kiittää tai muistuttaa, Ilmari kertoo.

Aattoillan valmistelu käynnistyy pari kuukautta ennen joulua, jolloin toimistolla aletaan ottaa vastaan varauksia. Ensimmäiset soittajat voivat saada parhaat ajankohdat. Lopullinen aikataulu selviää vasta aivan aaton lähellä.

"Yksi partiolainen koodasi tietokoneohjelman, joka laskee pukeille ajoreitit."

Aaton aikataulu on tiukka. Suunnittelussa on otettava huomioon myös siirtymiset kodista toiseen. Kullekin pukille yritetään luoda reitti, jossa vierailupaikat ovat mahdollisimman lähellä toisiaan. Kyläpaikkoja pukeilla on keskimäärin 15.

– Aiemmin aikataulujen miettimiseen meni monta iltaa. Lopulta puuhaan kyllästynyt partiolainen koodasi tietokoneohjelman, joka laskee automaattisesti parhaat mahdolliset reitit, Tarmo kertoo.

Joulupukin kannalta ei ole yhdentekevää, mihin aikaan oveen kolkuttaa.

– Valoisaan aikaan on ihan erilainen tunnelma kuin pimeän laskeuduttua. Loppuillasta lapset ovat väsyneitä, mistä voi seurata kiukkua, Ilmari selittää.

Illan viimeisen keikan jälkeen pukki kuskeineen palaa partiokololle luovuttamaan pukin asun, tilittämään rahat ja syömään iltapalaa.

Lippukunnan joulupukkitoiminnan saldo on komea: kymmenen pukkia ansaitsee yhteensä yli 10 000 euroa. Varat käytetään esimerkiksi leiritoimintaan.

Ilta yhtä huippua

Joulupukiksi ryhtyminen tarkoittaa luopumista oman perheen jouluaatosta. Pukkikolmikko myöntää, että kotiväelle muutos voi olla iso asia.

Poissaolon hyväksymistä on helpottanut se, että pukkitoiminta kuuluu lippukunnan perinteisiin. Muutaman aaton työskentely on nuorille miehille lähes velvollisuus. Laurin pukkikeikat loppuivat oman lapsen syntyessä.

Vaikka aattoilta voi venyä pitkäksi, se ei tunnu raskaalta.

– Joulupukin tulo on monessa perheessä aaton huippuhetki. Saan elää sen huipennuksen monta kertaa illan aikana. Kyllä se vaikuttaa omaan tunnelmaan. Illan jälkeen on ylevöitynyt olo, toteaa Lauri.

Artikkeli on julkaistu ET-lehden numerossa 20/2016.

Aiotko joulupukiksi? Muista nämä!

1. Aikatauluta

Suunnittelu on kaiken perusta. Pukin kyläpaikkojen pitäisi olla mahdollisimman lähellä toisiaan, jotta aikaa ei kulu turhaan edestakaisin ajamiseen. Reitti kannattaa ajaa läpi aatonaattona, ettei aattona tule vastaan yllättävää umpikujaa tai muuta hidastetta. Suunnistamisessa auttaa navigaattori. Sellaisen saa alle sadalla eurolla. Useimmille älypuhelimille on ilmaisia karttaohjelmia.

2. Panosta asuun

Parta ja nuttu kannattaa valita huolella. Lapset ovat tarkkasilmäisiä, eivätkä heikkolaatuisen parran kuminauhakiinnitykset jää huomaamatta. Myös aluspaidan ja housujen on oltava kuin pukin vaatekaapista. Hyvä pukin puku maksaa alle sata euroa.

Silmälasit on syytä käsitellä huurtumista estävällä aineella. Muuten rillit ovat sumeina jokaisessa kyläpaikassa.

3. Valmistaudu kunnolla

Muistilaput voivat pelastaa aattoillan. Jokaisen kyläpaikan tiedot kannattaa kirjata omalle pahvilapulleen, jolloin lasten nimet ja iät sekä vanhempien esittämät toiveet löytyvät näin helposti. Yhteyshenkilön puhelinnumero on syytä kirjoittaa ylös kaiken varalta. Sido laput narulla yhteen vierailujärjestyksessä.

Autoon on hyvä varata helposti syötävää evästä. Ei kuitenkaan suklaata, sillä se sotkee parran.

4. Sovi säännöt asiakkaan kanssa

Asiakkaiden toiveet vaihtelevat. Niitä kaikkia ei voi toteuttaa, ja se kannattaa kertoa etukäteen. Pukki ei esimerkiksi syö perheen kanssa tai jaa kaikkia lahjoja. Myös vierailun kesto on syytä selvittää. Kymmenen minuuttia on riittävä aika. Siinä ehtii laulaa, kertoa Korvatunturin kuulumiset ja kysellä lapsilta monenlaista. Ensimmäisten lahjojen jälkeen lasten mielenkiinto pukkiin lopahtaa. Silloin on hyvä lähteä.

Risteilyalukset ja 25 miljoonaa turistia vuodessa ovat pahan enne, pohtii Pirkko Arstila – itsekin turisti.

Veden pinta hohtaa kuunvalossa mustana silkkinä. Gondolieri sauvoo venettään, se kolahtelee kanaalin kivisiin seiniin. Samettityynyillä istuvat rakastavaiset takertuvat toisiinsa.

Matkakumppani ei herkisty, vaan tarkastelee gondolieriä käytännöllisesti: ”Työasento on hirveä. Hän muuttuu muotopuoleksi ja saa hirveitä särkyjä.” Niinpä, missä ovat turvaliivit ja kypärä?

Mutta Venetsiassa romantiikka myy. Olen lukenut Donna Leonin kirjat ja tiedän, että paikalliset inhoavat turisteja. Minäkin inhoan heitä – vai meitä? Kaupungin taustamusiikki on vesibussien keuhkotautista rahinaa ja turistien vetokärryjen kärinää. Palatsit reunustavat Pyhän Markuksen aukiota kuin uljas nuottiviivasto oman aikakautensa matemaattisessa rytmissä. Näkymän pilaa valtava risteilyalus, joka työntyy mozartmaiseen maisemaan kuin Tähtien sota. Paha näky.

Hotellimme on 1400-luvulta ja rakennettu ilman vatupassia – sen huomaa. Sähköjohtojen lonkerot kiipeilevät seinillä. Huone on kuusi metriä korkea, ja jossain siellä ylhäällä paistaa sähkölamppu, onneksi ei kaasuvalo. Tilan täyttävät sänky, pöytä ja mahtipontisesti drapeeratut ikkunaverhot.

Ikkunasta näen muuttokuorman kanavalla. Kippurajalkaiset tuolit ja plyysisohva on lastattu pieneen moottoriveneeseen. Toisessa veneessä matkaa perhe mukanaan paksu piironki ja jääkaappi. Kokassa seisoo onnellinen koira.

Vesibussista katsottuna palazzot lipuvat ohitse kuin elokuvan kulisseina. Illan tummetessa näen pariskunnan, joka kömpii pyjamissaan yöpuulle välittämättä sulkea ikkunaluukkuja. Turistin ahneudella tarkastelen heitä kuin alkuasukkaita savanneilla. Ovatko he ylhäisöä, henkilökuntaa vai turisteja?

Pakenemme ihmismassoja vuonna 1822 perustettuun Hotel Danieliin Canal Granden varrella. Aika pysähtyy.

Smokkipukuinen tarjoilija ilmestyy tyhjästä, katoaa tyhjään. Hiljaista. Kullattuja pylväitä. Silkkisiä nojatuoleja. Komea kipsikatto. Mahtava, koristeellinen portaikko ohjaa kattoterassille, josta avautuu Venetsian loisto. Täällä kalliissa, ajan säilömässä miljöössä viipyy vielä se lumo ja charmi, josta kirjat kertovat ja runoilijat runoilevat.

Tulee haikea olo. Risteilyalukset ja 25 miljoonaa turistia vuodessa ovat pahan enne. Jonain päivänä kaikki vajoaa mereen, ja jälkipolville jää vain taru kuin uponneesta Atlantiksesta.

Kolumni on ilmestynyt ET-lehdessä 21/2017.