Harvinainen lihassairaus vei Riitta Karppiselta liikuntakyvyn lähes kokonaan. Suuri rooli kuntoutumisessa on ollut rakkaalla harrastuksella.

"Keväällä 1999 jalkani alkoivat oikutella, pitkiä matkoja oli vaikea kävellä ja pyöräily keskeytyi jalkakramppeihin. Kaikki vapaa-aika meni väsymyksestä toipumiseen, jotta jaksoin töihin. Oireita pidettiin selkäleikkauksen jälkitilana, mutta kun kädetkin vääntyivät kramppeihin, uumoiltiin neurologista sairautta.

Mieluisa työ vaatetusalan opettajana oli pakko lopettaa, ja vuonna 2001 sain järkytyksekseni ALS-diagnoosin. Se on kuolemaan johtava, rappeuttava hermostosairaus. Olen kuitenkin optimisti enkä halunnut vaipua epätoivoon. Kun olin heikoimmillani, rakas mieheni Tuomas pesi ja hoiti minua, toi kahvin sänkyyn ja teki kotityöt.

Sain eläkepäätöksen 45-vuotiaana. Nolotti kulkea rollaattorin kanssa kaupungilla. Mutta totuin, kun huomasin ”rollon” helpottavan kävelyä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Käsityöt ovat aina olleet rakas harrastukseni ja työni. Oli surullista olla niin väsynyt, etten jaksanut edes neuloa. Kaikki energia meni arjen elämiseen eikä jäykillä käsillä olisi voinut mitään tehdäkään.

Sisältö jatkuu mainoksen alla

En kuitenkaan suostunut vain makaamaan kotona, vaan aloin vetää paikallista ALS-kerhoa. Kun porukkaa lakosi ympäriltäni, epäilin yhä enemmän diagnoosiani. Oireet eivät täsmänneet. Välillä pelkäsin kuvittelevani oireet, kun mitään syytä ei löydy. Lopulta päätin, että olkoon mikä on, kunhan selviän seuraavaan päivään.

Sain ensimmäisen avustajan vuonna 2005. Hän oli minulla seitsemän vuotta.

Nykyisin Kerttu Heikkinen, 51, auttaa minua arkisin neljä tuntia ruuanlaitossa, kaupassa käymisessä, hiusten pesemisessä ja siivoamisessa. Hän auttaa siis niissä asioissa, joita haluaisin tehdä, mutta en pysty. Esimerkiksi pyykin kuivumaan laittaminen on hankalaa, kun en pysty nostamaan käsiä ylös.
Varsinainen ilopilleri elämääni tuli vuonna 2003, kun sain sähköpyörätuolin. Sähkärillä pääsen itsekseni kylille ilman avustajaa.

Käsityö on henkireikä

Vuonna 2007 kuntoni romahti. Makasin kuukauden sairaalassa, enkä pystynyt kramppien vuoksi nukkumaan enkä liikkumaan. Puhuminenkin oli hankalaa. Neurologi Ari Saarinen alkoi epäillä harvinaista dopaherkkää dystoniaa ja aloin syödä dopamiinia. Lääkitys mullisti elämäni. Muutamassa päivässä nousin sängystä ja pääsin taas liikkeelle!

Dystoniaa sairastava ei geenivirheen takia pysty käyttämään elimistön dopamiinia, vaan se pitää ottaa lääkkeenä. Harvinainen tauti on muutamalla kymmenellä suomalaisella. Alkuoireina on jalkojen jäykkyyttä ja kävelyn vaikeutumista. Myöhemmin jäykkyyttä ja kramppeja on muuallakin vartalossa.

Pyysin heti miniääni Heidiä tuomaan lankaa sairaalaan, ja aloin kuin huumassa virkata pöytäliinoja pitkästä aikaa. Käsityöt ovat konkreettisesti kuntouttaneet käsieni motoriikkaa. Neulomisessa käytetään kumpaakin kättä, ja fysioterapeuttikin huomasi koordinaation paranemisen. Pystyn tekemään hetken aikaa tarkkaakin työtä, sitten tulee tutinaa käsien väsyessä.

Olen kiitollinen käsien toiminnasta. Käsityö lohduttaa ja vie ajatuksia pois ikävistä asioista, kuten kivuista. Innostus vie niin mukanaan, että kaikki unohtuu.

"Kun tein koruja koivunjuuresta ja nektariinin siemenistä, uppoudun tekemiseen niin, että unohdin jumpan. Taksikuski tuli soittamaan ovikelloa."

On terapeuttista vajota flow-tilaan, kun suunnittelee käsityötä.

Teen noin kerran kuussa neule- ja virkkausmallitöitä lankafirma Novitalle, se liippaa läheltä opetustyötäni. Saan hyödyntää taitojani, vaikken enää pysty työhön. Tuottaa suurta mielihyvää nähdä oman työn tulos lehdessä.

Myös perhe ymmärtää käsitöiden merkityksen minulle. Mieheni soitti yhtenä päivänä kaupasta, että kirjontalangat maksavat 10 senttiä kappale, montako tuon? Hän hoksaa löydöt, koska on itsekin kädenihminen, nikkaroi paljon. Mökillä entisöimme yhdessä kahta tuolia.

Lääketasapaino on tärkeä

Sopiva dopamiinimäärä on tärkeää. Liika aiheuttaa unettomuutta, liian vähästä tulee kramppeja. Yöksi otan pitkävaikutteisen relaksantin estämään kramppeja.
Kun kokeilin Requip-nimistä lääkettä, nukuin 1–2 tuntia yössä. Ahdisti, ja lääke teki levottomaksi. Niinpä tein yön tunteina muovailumassasta ja peilipalasista taulun, jolle annoin nimen Requip. Se symboloi sairauttani ja paranemistani. Aina kun menen Requipin ohi, muistan, miten pitkälle tuosta on tultu.

Nyt olen näin hyvässä kunnossa. Vieläkin herään välillä yöllä neulomaan tai tekemään koruja. Kuuntelen yöradiota tai äänikirjoja samalla. Kun aamulla ei kiirettä nousta, valvominen ei haittaa.

Huonona päivänä herään yöllisestä kramppaamisesta väsyneenä, hyvänä päivänä pirteänä. Krampit ovat tosi kivuliaita, jalka vääntyy väärään asentoon vaikka kahdeksi tunniksi. Se vie kaikki voimat.

Sairaus rajoittaa arkeani niin, että kaikki menot pitää suunnitella. Pääseekö sähkärillä sisään? Voimia pitää malttaa säästellä jo etukäteen. Jos teen ostoksia, en jaksa muuta sinä päivänä. Lepo on erittäin tärkeää. Jos fyysistä rasitusta on liikaa, palautuminen kestää tosi kauan. Pitäisi osata jo ennakkoon buukata lepo, ja se on minulle hankalaa. Mieheni joskus käskee minut lepäämään, kun huomaan pääni menevän vinoon. Itse en välttämättä innoissani heti huomaa.
Huonona päivänä lääkitsen itseäni käsityöllä. Saan mielihyvää uuden kehittelystä.

Sairastamisesta ei välttämättä seuraa vain ikäviä asioita. Olen saanut paljon hyviä ystäviä kuntoutusjaksoilta ympäri Suomea. Tutustuin esimerkiksi italialaiseen lääkäriopiskelijaan Silviaan, joka pyysi minua neulomaan itselleen sukat. Olemme nyt facebook-kavereita.

"Olen paljon Facebookin keskusteluryhmissä."

Dystoniaryhmässä tutustuin amerikkalaiseen Cathy Joapiin, jolla on sama tauti kuin minulla. Ja jopa sama suomalainen lääke. Mottomme on We love Stalevo! Cathy pyysi minua neulomaan kirjoneulesukat ja lähetti minulle kristallihelmiä. Muutamia muitakin ulkomaisia kohtalotovereita tunnen. Keskustelufoorumilla puhutaan oireista ja apuvälineistä.

Tyttärellä sama tauti

Oli suuri järkytys, kun pari vuotta sitten tyttärelläni alkoi ilmetä samoja oireita kuin minulla. Lohdullista siinä on se, että hän ei joudu käymään läpi pitkällisiä ja kivuliaita tutkimuksia. ”Äidin esimerkillä” lääkitys päästiin aloittamaan heti. Siksi tauti ei todennäköisesti etene yhtä hankalaksi kuin minulla.

Sairastumisesta on toki seurannut paljon hyviäkin asioita. Vaikken enää voi tehdä opetustyötä, voin tehdä käsitöitä omaksi ja muidenkin iloksi. Työelämässä oli aina kiire, nyt ehdin harrastaa kädentaitoja aina jaksaessani. Nautin kiireettömyydestä. Mitä säännöllisemmin nukun, sitä paremmin voin.

Kramppejakin tulee, mutta nyt ne eivät enää kestä kahta tuntia vaan 5–15 minuuttia. Olen hyväksynyt sairauteni ja olen tyytyväinen, että pystyn elämään sen kanssa. En osaisi kuvitella päivää, etten tekisi mitään. Mies on samanhenkinen. Siksi kai viihdymmekin yhdessä.

Ja nyt minulla on geenitestissä Saksassa todettu dystonia 12 -geenivirhe."

 

Artikkeli on alun perin julkaistu ET-lehden numerossa 2/2014.

Sisältö jatkuu mainoksen alla