Harvinainen lihassairaus vei Riitta Karppiselta liikuntakyvyn lähes kokonaan. Suuri rooli kuntoutumisessa on ollut rakkaalla harrastuksella.

"Keväällä 1999 jalkani alkoivat oikutella, pitkiä matkoja oli vaikea kävellä ja pyöräily keskeytyi jalkakramppeihin. Kaikki vapaa-aika meni väsymyksestä toipumiseen, jotta jaksoin töihin. Oireita pidettiin selkäleikkauksen jälkitilana, mutta kun kädetkin vääntyivät kramppeihin, uumoiltiin neurologista sairautta.

Mieluisa työ vaatetusalan opettajana oli pakko lopettaa, ja vuonna 2001 sain järkytyksekseni ALS-diagnoosin. Se on kuolemaan johtava, rappeuttava hermostosairaus. Olen kuitenkin optimisti enkä halunnut vaipua epätoivoon. Kun olin heikoimmillani, rakas mieheni Tuomas pesi ja hoiti minua, toi kahvin sänkyyn ja teki kotityöt.

Sain eläkepäätöksen 45-vuotiaana. Nolotti kulkea rollaattorin kanssa kaupungilla. Mutta totuin, kun huomasin ”rollon” helpottavan kävelyä.

Käsityöt ovat aina olleet rakas harrastukseni ja työni. Oli surullista olla niin väsynyt, etten jaksanut edes neuloa. Kaikki energia meni arjen elämiseen eikä jäykillä käsillä olisi voinut mitään tehdäkään.

En kuitenkaan suostunut vain makaamaan kotona, vaan aloin vetää paikallista ALS-kerhoa. Kun porukkaa lakosi ympäriltäni, epäilin yhä enemmän diagnoosiani. Oireet eivät täsmänneet. Välillä pelkäsin kuvittelevani oireet, kun mitään syytä ei löydy. Lopulta päätin, että olkoon mikä on, kunhan selviän seuraavaan päivään.

Sain ensimmäisen avustajan vuonna 2005. Hän oli minulla seitsemän vuotta.

Nykyisin Kerttu Heikkinen, 51, auttaa minua arkisin neljä tuntia ruuanlaitossa, kaupassa käymisessä, hiusten pesemisessä ja siivoamisessa. Hän auttaa siis niissä asioissa, joita haluaisin tehdä, mutta en pysty. Esimerkiksi pyykin kuivumaan laittaminen on hankalaa, kun en pysty nostamaan käsiä ylös.
Varsinainen ilopilleri elämääni tuli vuonna 2003, kun sain sähköpyörätuolin. Sähkärillä pääsen itsekseni kylille ilman avustajaa.

Käsityö on henkireikä

Vuonna 2007 kuntoni romahti. Makasin kuukauden sairaalassa, enkä pystynyt kramppien vuoksi nukkumaan enkä liikkumaan. Puhuminenkin oli hankalaa. Neurologi Ari Saarinen alkoi epäillä harvinaista dopaherkkää dystoniaa ja aloin syödä dopamiinia. Lääkitys mullisti elämäni. Muutamassa päivässä nousin sängystä ja pääsin taas liikkeelle!

Dystoniaa sairastava ei geenivirheen takia pysty käyttämään elimistön dopamiinia, vaan se pitää ottaa lääkkeenä. Harvinainen tauti on muutamalla kymmenellä suomalaisella. Alkuoireina on jalkojen jäykkyyttä ja kävelyn vaikeutumista. Myöhemmin jäykkyyttä ja kramppeja on muuallakin vartalossa.

Pyysin heti miniääni Heidiä tuomaan lankaa sairaalaan, ja aloin kuin huumassa virkata pöytäliinoja pitkästä aikaa. Käsityöt ovat konkreettisesti kuntouttaneet käsieni motoriikkaa. Neulomisessa käytetään kumpaakin kättä, ja fysioterapeuttikin huomasi koordinaation paranemisen. Pystyn tekemään hetken aikaa tarkkaakin työtä, sitten tulee tutinaa käsien väsyessä.

Olen kiitollinen käsien toiminnasta. Käsityö lohduttaa ja vie ajatuksia pois ikävistä asioista, kuten kivuista. Innostus vie niin mukanaan, että kaikki unohtuu.

"Kun tein koruja koivunjuuresta ja nektariinin siemenistä, uppoudun tekemiseen niin, että unohdin jumpan. Taksikuski tuli soittamaan ovikelloa."

On terapeuttista vajota flow-tilaan, kun suunnittelee käsityötä.

Teen noin kerran kuussa neule- ja virkkausmallitöitä lankafirma Novitalle, se liippaa läheltä opetustyötäni. Saan hyödyntää taitojani, vaikken enää pysty työhön. Tuottaa suurta mielihyvää nähdä oman työn tulos lehdessä.

Myös perhe ymmärtää käsitöiden merkityksen minulle. Mieheni soitti yhtenä päivänä kaupasta, että kirjontalangat maksavat 10 senttiä kappale, montako tuon? Hän hoksaa löydöt, koska on itsekin kädenihminen, nikkaroi paljon. Mökillä entisöimme yhdessä kahta tuolia.

Lääketasapaino on tärkeä

Sopiva dopamiinimäärä on tärkeää. Liika aiheuttaa unettomuutta, liian vähästä tulee kramppeja. Yöksi otan pitkävaikutteisen relaksantin estämään kramppeja.
Kun kokeilin Requip-nimistä lääkettä, nukuin 1–2 tuntia yössä. Ahdisti, ja lääke teki levottomaksi. Niinpä tein yön tunteina muovailumassasta ja peilipalasista taulun, jolle annoin nimen Requip. Se symboloi sairauttani ja paranemistani. Aina kun menen Requipin ohi, muistan, miten pitkälle tuosta on tultu.

Nyt olen näin hyvässä kunnossa. Vieläkin herään välillä yöllä neulomaan tai tekemään koruja. Kuuntelen yöradiota tai äänikirjoja samalla. Kun aamulla ei kiirettä nousta, valvominen ei haittaa.

Huonona päivänä herään yöllisestä kramppaamisesta väsyneenä, hyvänä päivänä pirteänä. Krampit ovat tosi kivuliaita, jalka vääntyy väärään asentoon vaikka kahdeksi tunniksi. Se vie kaikki voimat.

Sairaus rajoittaa arkeani niin, että kaikki menot pitää suunnitella. Pääseekö sähkärillä sisään? Voimia pitää malttaa säästellä jo etukäteen. Jos teen ostoksia, en jaksa muuta sinä päivänä. Lepo on erittäin tärkeää. Jos fyysistä rasitusta on liikaa, palautuminen kestää tosi kauan. Pitäisi osata jo ennakkoon buukata lepo, ja se on minulle hankalaa. Mieheni joskus käskee minut lepäämään, kun huomaan pääni menevän vinoon. Itse en välttämättä innoissani heti huomaa.
Huonona päivänä lääkitsen itseäni käsityöllä. Saan mielihyvää uuden kehittelystä.

Sairastamisesta ei välttämättä seuraa vain ikäviä asioita. Olen saanut paljon hyviä ystäviä kuntoutusjaksoilta ympäri Suomea. Tutustuin esimerkiksi italialaiseen lääkäriopiskelijaan Silviaan, joka pyysi minua neulomaan itselleen sukat. Olemme nyt facebook-kavereita.

"Olen paljon Facebookin keskusteluryhmissä."

Dystoniaryhmässä tutustuin amerikkalaiseen Cathy Joapiin, jolla on sama tauti kuin minulla. Ja jopa sama suomalainen lääke. Mottomme on We love Stalevo! Cathy pyysi minua neulomaan kirjoneulesukat ja lähetti minulle kristallihelmiä. Muutamia muitakin ulkomaisia kohtalotovereita tunnen. Keskustelufoorumilla puhutaan oireista ja apuvälineistä.

Tyttärellä sama tauti

Oli suuri järkytys, kun pari vuotta sitten tyttärelläni alkoi ilmetä samoja oireita kuin minulla. Lohdullista siinä on se, että hän ei joudu käymään läpi pitkällisiä ja kivuliaita tutkimuksia. ”Äidin esimerkillä” lääkitys päästiin aloittamaan heti. Siksi tauti ei todennäköisesti etene yhtä hankalaksi kuin minulla.

Sairastumisesta on toki seurannut paljon hyviäkin asioita. Vaikken enää voi tehdä opetustyötä, voin tehdä käsitöitä omaksi ja muidenkin iloksi. Työelämässä oli aina kiire, nyt ehdin harrastaa kädentaitoja aina jaksaessani. Nautin kiireettömyydestä. Mitä säännöllisemmin nukun, sitä paremmin voin.

Kramppejakin tulee, mutta nyt ne eivät enää kestä kahta tuntia vaan 5–15 minuuttia. Olen hyväksynyt sairauteni ja olen tyytyväinen, että pystyn elämään sen kanssa. En osaisi kuvitella päivää, etten tekisi mitään. Mies on samanhenkinen. Siksi kai viihdymmekin yhdessä.

Ja nyt minulla on geenitestissä Saksassa todettu dystonia 12 -geenivirhe."

 

Artikkeli on alun perin julkaistu ET-lehden numerossa 2/2014.

Joulupukkitoiminta on ollut jo 1950-luvulta lähtien keino ansaita rahaa partiolippukunta Haagan Eräveikoille. Lauri, 31, Tarmo, 20, sekä Ilmari, 17, kertovat, miten aatto sujuu pukilta. 

Onkos täällä kilttejä lapsia?

Partiolippukunta Haagan Eräveikkojen kellaritilat kaikuvat kolmen joulupukin harjoitellessa perinteisiä vuorosanoja. Aattoiltana samasta kellarista ampaisee liikkeelle kymmenkunta punapukuista ukkoa valkoiset parrat viipottaen. Eräveikot on järjestänyt joulupukkitoimintaa 1950-luvun lopulta lähtien. Se on yhdistykselle yhä tärkein keino hankkia varoja.

Harjoitusvuorossa olleet pukit riisuvat nuttunsa ja muhkeat partansa. Se käy nopeasti, sillä kulmakarvojen liima ei ole vielä ehtinyt kovettua ja sen saa huuhdeltua vedellä pois.

Pukujen alta paljastuu kolme nuorta miestä: Lauri Jahkola, 31, Tarmo Asikainen, 20, ja Ilmari Pyykkö, 17. Lauri on porukan nestori viidellä joulupukkivuodellaan. Tarmo on tehnyt keikkoja kolmena jouluna, Ilmarikin kahtena.

Tonttu ratissa

Jouluaatto työllistää partiolaisia sankoin joukoin. Jokaisella pukilla on työpari, joka toimii kuskina ja sparraajana. Näin pukki voi keskittyä tehtäväänsä, eikä hänen tarvitse hermoilla ajamisen kanssa. Eikä autoilu huopikkaat jalassa ja silmälasit huurussa välttämättä onnistuisikaan.

– Ennen uuteen kotiin menoa kuski kertaa pukin kanssa lasten nimet ja iät. Usein vanhemmat ovat esittäneet toiveita asioista, joista pukki voisi lapsia kiittää tai muistuttaa, Ilmari kertoo.

Aattoillan valmistelu käynnistyy pari kuukautta ennen joulua, jolloin toimistolla aletaan ottaa vastaan varauksia. Ensimmäiset soittajat voivat saada parhaat ajankohdat. Lopullinen aikataulu selviää vasta aivan aaton lähellä.

"Yksi partiolainen koodasi tietokoneohjelman, joka laskee pukeille ajoreitit."

Aaton aikataulu on tiukka. Suunnittelussa on otettava huomioon myös siirtymiset kodista toiseen. Kullekin pukille yritetään luoda reitti, jossa vierailupaikat ovat mahdollisimman lähellä toisiaan. Kyläpaikkoja pukeilla on keskimäärin 15.

– Aiemmin aikataulujen miettimiseen meni monta iltaa. Lopulta puuhaan kyllästynyt partiolainen koodasi tietokoneohjelman, joka laskee automaattisesti parhaat mahdolliset reitit, Tarmo kertoo.

Joulupukin kannalta ei ole yhdentekevää, mihin aikaan oveen kolkuttaa.

– Valoisaan aikaan on ihan erilainen tunnelma kuin pimeän laskeuduttua. Loppuillasta lapset ovat väsyneitä, mistä voi seurata kiukkua, Ilmari selittää.

Illan viimeisen keikan jälkeen pukki kuskeineen palaa partiokololle luovuttamaan pukin asun, tilittämään rahat ja syömään iltapalaa.

Lippukunnan joulupukkitoiminnan saldo on komea: kymmenen pukkia ansaitsee yhteensä yli 10 000 euroa. Varat käytetään esimerkiksi leiritoimintaan.

Ilta yhtä huippua

Joulupukiksi ryhtyminen tarkoittaa luopumista oman perheen jouluaatosta. Pukkikolmikko myöntää, että kotiväelle muutos voi olla iso asia.

Poissaolon hyväksymistä on helpottanut se, että pukkitoiminta kuuluu lippukunnan perinteisiin. Muutaman aaton työskentely on nuorille miehille lähes velvollisuus. Laurin pukkikeikat loppuivat oman lapsen syntyessä.

Vaikka aattoilta voi venyä pitkäksi, se ei tunnu raskaalta.

– Joulupukin tulo on monessa perheessä aaton huippuhetki. Saan elää sen huipennuksen monta kertaa illan aikana. Kyllä se vaikuttaa omaan tunnelmaan. Illan jälkeen on ylevöitynyt olo, toteaa Lauri.

Artikkeli on julkaistu ET-lehden numerossa 20/2016.

Aiotko joulupukiksi? Muista nämä!

1. Aikatauluta

Suunnittelu on kaiken perusta. Pukin kyläpaikkojen pitäisi olla mahdollisimman lähellä toisiaan, jotta aikaa ei kulu turhaan edestakaisin ajamiseen. Reitti kannattaa ajaa läpi aatonaattona, ettei aattona tule vastaan yllättävää umpikujaa tai muuta hidastetta. Suunnistamisessa auttaa navigaattori. Sellaisen saa alle sadalla eurolla. Useimmille älypuhelimille on ilmaisia karttaohjelmia.

2. Panosta asuun

Parta ja nuttu kannattaa valita huolella. Lapset ovat tarkkasilmäisiä, eivätkä heikkolaatuisen parran kuminauhakiinnitykset jää huomaamatta. Myös aluspaidan ja housujen on oltava kuin pukin vaatekaapista. Hyvä pukin puku maksaa alle sata euroa.

Silmälasit on syytä käsitellä huurtumista estävällä aineella. Muuten rillit ovat sumeina jokaisessa kyläpaikassa.

3. Valmistaudu kunnolla

Muistilaput voivat pelastaa aattoillan. Jokaisen kyläpaikan tiedot kannattaa kirjata omalle pahvilapulleen, jolloin lasten nimet ja iät sekä vanhempien esittämät toiveet löytyvät näin helposti. Yhteyshenkilön puhelinnumero on syytä kirjoittaa ylös kaiken varalta. Sido laput narulla yhteen vierailujärjestyksessä.

Autoon on hyvä varata helposti syötävää evästä. Ei kuitenkaan suklaata, sillä se sotkee parran.

4. Sovi säännöt asiakkaan kanssa

Asiakkaiden toiveet vaihtelevat. Niitä kaikkia ei voi toteuttaa, ja se kannattaa kertoa etukäteen. Pukki ei esimerkiksi syö perheen kanssa tai jaa kaikkia lahjoja. Myös vierailun kesto on syytä selvittää. Kymmenen minuuttia on riittävä aika. Siinä ehtii laulaa, kertoa Korvatunturin kuulumiset ja kysellä lapsilta monenlaista. Ensimmäisten lahjojen jälkeen lasten mielenkiinto pukkiin lopahtaa. Silloin on hyvä lähteä.

Risteilyalukset ja 25 miljoonaa turistia vuodessa ovat pahan enne, pohtii Pirkko Arstila – itsekin turisti.

Veden pinta hohtaa kuunvalossa mustana silkkinä. Gondolieri sauvoo venettään, se kolahtelee kanaalin kivisiin seiniin. Samettityynyillä istuvat rakastavaiset takertuvat toisiinsa.

Matkakumppani ei herkisty, vaan tarkastelee gondolieriä käytännöllisesti: ”Työasento on hirveä. Hän muuttuu muotopuoleksi ja saa hirveitä särkyjä.” Niinpä, missä ovat turvaliivit ja kypärä?

Mutta Venetsiassa romantiikka myy. Olen lukenut Donna Leonin kirjat ja tiedän, että paikalliset inhoavat turisteja. Minäkin inhoan heitä – vai meitä? Kaupungin taustamusiikki on vesibussien keuhkotautista rahinaa ja turistien vetokärryjen kärinää. Palatsit reunustavat Pyhän Markuksen aukiota kuin uljas nuottiviivasto oman aikakautensa matemaattisessa rytmissä. Näkymän pilaa valtava risteilyalus, joka työntyy mozartmaiseen maisemaan kuin Tähtien sota. Paha näky.

Hotellimme on 1400-luvulta ja rakennettu ilman vatupassia – sen huomaa. Sähköjohtojen lonkerot kiipeilevät seinillä. Huone on kuusi metriä korkea, ja jossain siellä ylhäällä paistaa sähkölamppu, onneksi ei kaasuvalo. Tilan täyttävät sänky, pöytä ja mahtipontisesti drapeeratut ikkunaverhot.

Ikkunasta näen muuttokuorman kanavalla. Kippurajalkaiset tuolit ja plyysisohva on lastattu pieneen moottoriveneeseen. Toisessa veneessä matkaa perhe mukanaan paksu piironki ja jääkaappi. Kokassa seisoo onnellinen koira.

Vesibussista katsottuna palazzot lipuvat ohitse kuin elokuvan kulisseina. Illan tummetessa näen pariskunnan, joka kömpii pyjamissaan yöpuulle välittämättä sulkea ikkunaluukkuja. Turistin ahneudella tarkastelen heitä kuin alkuasukkaita savanneilla. Ovatko he ylhäisöä, henkilökuntaa vai turisteja?

Pakenemme ihmismassoja vuonna 1822 perustettuun Hotel Danieliin Canal Granden varrella. Aika pysähtyy.

Smokkipukuinen tarjoilija ilmestyy tyhjästä, katoaa tyhjään. Hiljaista. Kullattuja pylväitä. Silkkisiä nojatuoleja. Komea kipsikatto. Mahtava, koristeellinen portaikko ohjaa kattoterassille, josta avautuu Venetsian loisto. Täällä kalliissa, ajan säilömässä miljöössä viipyy vielä se lumo ja charmi, josta kirjat kertovat ja runoilijat runoilevat.

Tulee haikea olo. Risteilyalukset ja 25 miljoonaa turistia vuodessa ovat pahan enne. Jonain päivänä kaikki vajoaa mereen, ja jälkipolville jää vain taru kuin uponneesta Atlantiksesta.

Kolumni on ilmestynyt ET-lehdessä 21/2017.