"Ensimmäisenä tulivat kurkkukivut. Paine kurkussani säteili korviin ja leukapieliin, ja suuni oli jatkuvasti täynnä sylkeä.

Kun en kurkultani kyennyt enää nukkumaan, lähdin lääkäriin. Tämä totesi, että minulla on lievä struuma, suurentunut kilpirauhanen. Ei sille siinä vaihessa mitään tehty, vaikka struumaan voi liittyä joko kilpirauhasen vajaa- tai liikatoiminta. Jatkoin siis elämääni entiseen malliin, väsyneenä, levottomana ja kipeän oloisena.

Poltin silloin reippaasti tupakkaa ja päätin, että koska en pääse paheestani eroon, ei minua ja savukkeita erota toisistaan kuin kuolema. Olin väärässä. Muistan päivämääränkin, johon kessutteluni loppui: Oli joulukuun 2. päivä vuonna 2000. Sinä päivänä sain sydäninfarktin.

Sairastuminen oli minulle valtaisa shokki. Pelotti. Miten tästä voi päästä eteenpäin? Mielessä risteili monia asioita. Kuolenko minä, ja jos en, niin joudunko pois töistä? Entä millä sitten itseni elätän?

"Olin äärettömän väsynyt: saatoin nukahtaa istualleni keskellä päivää."

Kun sydänoperaatio meni hyvin, kuvittelin, että kyllä tästäkin toivutaan, ja kohta olen kunnossa. Havahduin huonoon oloon

Itkeskelin usein, ja kiloja kertyi aina vain lisää. Olin äärettömän väsynyt: saatoin nukahtaa istualleni keskellä päivää. Autoilu alkoi olla vaarallista, kun en tahtonut pysyä ratissa hereillä.

Uupumuksestani huolimatta nukuin öisin huonosti. Muistini pätki, ääneni madaltui ja puhuessani aloin sönköttää, kun en tavoittanut sanoja. Eristäydyin ja tunsin epäonnistuneeni ihmisenä.

Ymmärsin toki, että olin masentunut. Keskussairaalan sydänkontrolleissa yritinkin useaan otteeseen kertoa lääkäreille olostani. Viimein kohdalleni osui eräs naislääkäri, joka kuunteli tarinaani tarkkaan ja kysyi sitten, onko minulta otettu kilpirauhasarvot. Minä sanoin siihen, että ei aavistustakaan.

Lue myös: Kilpirauhasen sairauksista kärsivät vaaraksi liikenteessä

Kun verikokeiden tulokset tulivat, aivolisäkkeen hormoni tyreotropiini eli TSH, oli minulla päälle 13. Lukema kasvaa kilpirauhasen vajaatoiminnassa, ja terveen ihmisen arvo sijoittuisi 0,5 ja 3,6 välille.

Kilpirauhasen vajaatoimintadiagnoosin sain vuonna 2001 syksyllä. Infarktin jälkeen yksi uusi krooninen sairaus ei paljon hetkauttanut meikäläistä.

Lisääntyipähän lääkepakki yhdellä lääkkeellä. Ja kun kysyin lääkäriltä, mikä sairaus se semmoinen kilpirauhasen vajaatoiminta on, lääkäri kommentoi, että ”rouva hyvä, se on helppo ja halpa tauti hoitaa”.

Elämän syrjästä kiinni

Siinä sumussa ja kaiken uupumuksen keskellä aloin napsia kilpirauhashormonia, tyroksiinia. Lääkeannokseni seikkaili pienemmästä aloitusannoksesta isompiin määriin, kunnes annokseksi vakiintui yksi iso tabletti eli 0,1 milligrammaa päivässä.

Kukaan terveydenhuollossa tai apteekissa ei kertonut, että tyroksiini pitää ottaa ennen muita lääkkeitä tyhjään vatsaan 10–15 minuuttia ennen aamupalaa, vaan napsin kaikki lääkkeeni samaan syssyyn ruuan kera.

Vointini alkoi hiljalleen kohentua. Tunsin saavani elämän syrjästä kiinni ja hetken aikaa olin toiveikas. Sitten sydänoireeni alkoivat uudestaan. Sydän hakkasi ja nitrosuihketta kului. Uudet kilpparikokeet näyttivät selvää kilpirauhasen liikatoimintaa, sillä TSH oli painunut 0,03:n tuntumaan.

Tyroksiiniannokseni oli toisin sanoen liian suuri, ja siksi sydämenikin oireili. Laboratoriotulokset tulkinnut lääkäri oli sen sijaan sitä mieltä, että ei TSH:lla ole yleisvoinnin kanssa mitään tekemistä. Tyroksiiniannostani ei muutettu.

Kierrokset kohosivat ja puhetta tuli

Kului kokonaista seitsemän vuotta, ja kaikki nuo vuodet elin sydän rinnassa takoen, keho ylikierroksilla käyden ja kilpirauhanen liikatoiminnasta riutuen.

Olin lähtenyt mukaan Kilpirauhasliiton toimintaan, mutta en ottanut kuuleviin korviini edes liiton hallituksen kollegojani, jotka sanoivat, että Raili, olisitkohan sinä liikatoimintainen.

Kierrosten kohoaminen näkyi käytöksessäni. Paukauttelin asioita liian ketterästi ja puhuin herkästi toisten päälle. Toisaalta vetäydyin ja pelkäsin. Polttava kipu sydämessä jatkui.

Vasta viisi vuotta sitten tyroksiiniannostani vähennettiin – Kilpirauhasliiton lääkärin ehdotuksesta. Nykyisin syön tyroksiinia 75 mikrogrammaa ja aamuisin aina tyhjään vatsaan.

Sydänoireeni loppuivat, nitropurkkia en enää tarvinnut. Oli upeaa huomata, että uskallan liikkua, hengästyä ja rasittaa itseäni. Uskaltauduin luottamaan siihen, että jospa tämän sairauden kanssa oppiikin pärjäämään!

Tyroksiinilääkitys seuraa minua lopun ikääni, oikea annos lääkettä pitää kehoni ja mieleni kuosissa. Kun hormonitasapaino on kohdallaan, jaksan huolehtia itsestäni.

Olen valmistunut Kilpirauhasliiton kokemuskouluttajaksi, ja luennoin sairaudestani myös julkisesti. Tästä taudista liikkuu niin paljon väärää tietoa jopa terveyden ammattilaisten keskuudessa, että siitä on edelleen syytä pitää melua. Nautin, kun huomaan, että joku pääsee esimerkkini avulla tästä taudista jyvälle.

Parhaimman kiitoksen olen saanut eräästä lappilaisesta hoitolaitoksesta. Siellä eräs työntekijä sanoi minulle, että Lapin Kansassa julkaistu haastatteluni tyroksiinin oikeasta ottotavasta muutti heidän lääkekäytäntöjään.

Lähipiirin tuki on tärkeintä

En varmaan osaisi arvostaa hyviä hetkiä ja nykyistä, tervettä oloani, jos ei aina välillä ilmaantuisi niitä huonompiakin hetkiä. Välillä tuppaan masentumaan, onneksi kuitenkin vain lyhyeksi aikaa kerrallaan. Edelleenkin nukun vaihtelevasti: joskus vetelen sikeitä kuin tyytyväinen possu, ja joskus en tahdo nukahtaa ollenkaan.

Tärkeintä on perheeni tuki, ystävät ja läheiset sekä rakkaat harrastukseni. Talvella hiihdän ja teen lumitöitä, kesällä pyöräilen, marjastan, sienestän, vaellan ja lenkkeilen. Teen käsitöitä, luen ja töllötän televisiota. Pohjoisen nopeasti kukkivassa kesässä pihatyöt ovat ­terapiaa.

Olen viimein sinut sairauteni kanssa. Tasapainoilua se on kysynyt, ja sen hakemisesta syntyi aikoinaan synnyinseutuni murteella tekemäni runo Vajjaisen oirheita:

”Kyllä sie akka raiska tästä tokenet,/ kohta hymmyillä raitilla rohkenet,/ eshiin entisen ämmin kaivalet ja / keshään tanssaten kirmailet.”
Sairauden aallonpohjasta voi nousta takaisin pintaan ja elämänilon voi löytää uudestaan.” 

Artikkeli on julkaistu alunperin ET Terveys -lehdessä 2/2014.