Sairautta on lupa surra – näin opit elämään sen kanssa

1. Sain tiedon, että sairastan vakavaa sairautta. Miksi sen hyväksyminen tuntuu niin vaikealta?

Ihmiset reagoivat diagnoosiin eri tavoin. Joku menee heti sokkiin ja menettää toimintakykynsä, toinen käyttäytyy kuin sairautta ei olisikaan, kolmannen reaktio tulee viiveellä.

Vaikka sairaus olisi vakava, diagnoosi tuo elämään selkeyttä.

Joillekin diagnoosin saaminen on helpotus. On pelottavaa ja ahdistavaa sairastaa epävarmuudessa ilman tietoa mistä oireet johtuvat. Vaikka sairaus olisi vakava, diagnoosi tuo elämään selkeyttä.

2. Poden kroonista sairautta. Vaikuttaako sairauden laatu sopeutumiseen?

Äkillisissä sairauskohtauksissa kuten sydäninfarktissa tai aivoverenvuodossa isoin reaktio tulee usein vasta toipumisen jälkeen. Kuoleman lähellä käyminen muuttaa ihmistä. Se voi sysätä muutoksiin esimerkiksi töissä ja ihmissuhteissa.

Sairauteen sopeutuminen on pitkä prosessi.

Kroonisen sairauden kanssa joutuu elämään loppuikänsä ja sairauteen sopeutuminen on pitkä prosessi. Jos oireet pahenevat ajan myötä, tilanteeseen joutuu totuttelemaan yhä uudestaan. Esimerkiksi liikuntakyvyn asteittaista heikkenemistä voi olla vaikea hyväksyä. Apuvälineen kuten kävelykepin käyttöönotto voi ahdistaa, ja sama tunnemylläkkä on edessä kun on aika siirtyä rollaattoriin ja lopulta pyörätuoliin.

3. Haluaisin hyväksyä tilanteeni. Millaisia tunteita voin odottaa seuraavaksi?

Ole itsellesi armollinen – on normaalia, että sairaudesta kuultuaan menee shokkiin ja pyrkii kieltämään sen. Mieli ei pysty ottamaan vastaan isoa uutista, vaan vaatii sulatteluaikaa.

Alkushokkia seuraa niin sanottu reaktiovaihe ja pelko, suru ja viha nousevat pintaan. Tästä alkaa myös surutyö entisestä elämästä luopumiseen liittyen. Kun tunteet ovat kuohuneet aikansa, aletaan hakea tietoa sairaudesta ja etsitään esimerkiksi vertaistukiryhmiä. Viimeistä vaihetta kutsutaan tulevaisuuteen uudelleen orientoitumisen vaiheeksi. Jonkinlainen rauha on löytynyt. Hyväksyn, että sairaus on muuttanut elämääni, mutta alan myös nähdä mitä mahdollisuuksia elämä vielä tarjoaa.

Kaikkien sopeutuminen ei noudata samaa kaavaa, vaan prosessi on hyvin yksilöllinen.

Spontaanimmilla ihmisillä on usein psyykkistä joustavuutta, joka voi helpottaa sopeutumisessa.

4. Miksi toiset sopeutuvat sairauteen toisia nopeammin?

Siihen vaikuttavat aiemmat elämänkokemukset, elämäntilanne ja persoonallisuus. Jos elämässä on ollut aiemminkin sairautta ja kriisitilanteita, joihin on kyennyt sopeutumaan, sopeutuminen voi olla helpompaa. Jos tunteensäätelykeinot puuttuvat, voimakkaiden tunteiden kohtaaminen voi olla repivää.

Joillain ihmisillä on kova kontrollin tarve ja halu suunnitella tulevaa, jolloin sairauden mukanaan tuoma epävarmuus voi tuntua erityisen kuormittavalta. Spontaanimmilla ihmisillä on usein psyykkistä joustavuutta, joka voi helpottaa sopeutumisessa.

Hyvä sosiaalinen tukiverkosto ja vertaistuki ovat tärkeitä, mutta vertaistukiryhmiin ei kannata hakeutua liian aikaisin. Esimerkiksi netin keskusteluryhmissä kuulee rankkoja kokemuksia ja tarinoita, jotka voivat alkuvaiheessa lisätä pelkoa ja paniikkia.

Vihan tunteet ovat luonnollisia ja inhimillisiä.

5. Vaikuttaako ikä siihen, miten koen sairastumisen?

Sairastuminen on aina traaginen asia ihmisen elämässä. Jos sairastuu nuorena, elämä voi muuttua suuresti.

Esimerkiksi MS-tautiin sairastutaan usein kolmekymppisenä, jolloin rakennetaan uraa ja perustetaan perhettä. Toisinaan sairastuminen johtaa eroon, jos kumppani päättää jatkaa omien haaveidensa tavoittelua. Myös työ on monelle tärkeä osa identiteettiä, ja sairaus voi pakottaa jäämään pois työelämästä. Onneksi moni työnantaja on valmis järjestämään työoloja siten, että työnteko voi jatkua.

Lue myös:

Olisi tärkeää, ettei voimakkaisiin negatiiviin tunteisiin jää kiinni.

6. Olen välillä niin vihainen, etten kestä ihmisiä ympärilläni. Miten selviän tunneryöpystä?

Vihan tunteet ovat luonnollisia ja inhimillisiä eikä niistä pitäisi tuntea syyllisyyttä. Kun sairaus heittää elämän mullin mallin, moni tuntee voimakasta vihaa koko maailmaa kohtaan. Se purkautuu usein toisiin ihmisiin esimerkiksi katkeruutena ja kateutena. Sekin katkeroittaa, jos ystävyyssuhteet katkeavat tai yhteydenpito vähenee sairastumisen jälkeen.

Olisi tärkeää, ettei voimakkaisiin negatiivisiin tunteisiin jää kiinni. Ystävät eivät yleensä vetäydy pahansuopuuttaan, vaan he ovat neuvottomia – he eivät tiedä mitä sanoa tai tehdä. Tämän ymmärtäminen voi auttaa avaamaan keskusteluyhteyttä uudestaan.

Pelkoa ei voi työntää pois, vaan se pitää hyväksyä.

7. Pelottaa. Miten saan pelon kuriin?

Pelkoa ei voi työntää pois, vaan se pitää hyväksyä. On pelottavaa, kun kyky ohjata omaa elämää katoaa. Kontrollin menettäminen pelottaa, samoin tulevaisuuden epävarmuus. Mikä kaikki tulee muuttumaan? Miten pärjään?

Tunteiden myllätessä kannattaa muistaa, että luotettava ja realistinen tieto hälventää pelkoa. Netin keskustelupalstoilta saa vääristyneen kuvan sairaudesta. Oireiden vertailu vie usein metsään, sillä jokaisen sairaus on yksilöllinen.

Lääkäriä ja muita ammatti-ihmisiä pitää kuunnella, mutta ei niin, että oma elämä muuttuu teoreettiseksi, oppikirjamaiseksi potilaskertomukseksi. On tärkeää ottaa oma elämä haltuun. Se on ennen kaikkea asennekysymys: alistunko sairauden uhriksi ja tilastopotilaaksi vai otanko sairauden osaksi omaa elämäntarinaani? Terapeutti voi auttaa tällaisissa pohdinnoissa.

8. Sairauteni johtaa todennäköisesti ennenaikaiseen kuolemaan. Miten tällaisen asian voi hyväksyä?

Etsi joku, jonka kanssa voit puhua avoimesti kuolemasta. Keskustelua voi käydä läheisten, terapeutin tai seurakunnan työntekijän kanssa, mutta usein vertaistukiryhmistä saa parhaan tuen. Kukaan muu kuin samassa tilanteessa oleva ei pysty kohtaamaan kuolemaa yhtä aidosti ja rehellisesti.

Myös elämänkaariajattelu voi auttaa sopeutumaan. Siinä elämää katsotaan kokonaisuutena ja sairaus otetaan osaksi omaa tarinaa. Kun sairautta tarkastelee isommasta perspektiivistä, pystyy helpommin näkemään missä kohtaa taistelu ei auta ja mitkä asiat voi vain hyväksyä. Tällöin voi myös siirtää huomion hyvään: mihin asioihin voin vielä vaikuttaa?

Sairastunut voi sanoa ääneen, mihin asioihin hän haluaa apua, mihin ei.

9. Myös läheiseni kärsivät. Mikä voisi auttaa heitä?

Vakava sairaus vaikuttaa aina koko perheeseen. Tyypillisesti läheiset haluavat olla vahvoja ja piilottaa oman pahan olonsa, etteivät kuormittaisi sairastunutta.

Läheisillä on kuitenkin oma sopeutumisprosessinsa. Myös heillä on oikeus olla vihaisia, pelokkaita ja surullisia, ja myös heidän tunteilleen on tärkeää löytää ilmaisukanava esimerkiksi terapeutin vastaanotolla.

Parisuhteessa sairaudesta kannattaa puhua mahdollisimman avoimesti ja suoraan. Sairastunut voi esimerkiksi sanoa ääneen, mihin asioihin hän haluaa apua, mihin ei. Silloin toisen ei tarvitse olettaa ja arvailla tai tuntea syyllisyyttä.

Lue myös: