Sisällä oli tukala olla. Keskellä yötä Pirkko riisui yöpaitansa ja siirtyi parvekkeelle. Valvominen toi lisää painoa 10 kiloa, verenpaine ja verensokeritkin nousivat.

Valvominen oli alkanut jo keväällä 2013, mutta pahimmat yöt Pirkko Kiminki, 60, koki myöhemmin.

– En uskonut saavani apua mistään, sillä olin aina nukkunut huonosti, Pirkko kertoo.

Silloin Pirkko nukkui vain puolitoista tuntia yössä.

Lue myös: 5 "vaaratonta" uniongelmaa – älä sulje silmiäsi näiltä

Lähes joka yö Kiminki makasi sängyssä muutaman tunnin, sitten poltteleva kutina valtasi hänen koko kehonsa. Ihotautilääkäri oli kertonut, että hänen vaivansa, dermografismi eli piirtopaukamointi, tarkoittaa sitä, että hänen kutiseva ihonsa ärtyy niin paljon, että se nousee kevyestäkin kosketuksesta hetkeksi punaisille, herneenpalon kokoisille paukamoille. Tauti on harvinainen, ja Pirkon tapauksessa ainoa lääke siihen olisi ollut riittävän syvä uni.

Jatkuva öinen polttelu ja kutina olivat jo muutaman viikon ajan lyhentäneet hänen normaalin viiden tunnin yöunen puoleentoista tuntiin.

– Kolmen aikaan yöllä nousin sängystä, riisuin yöpaitani ja hipsin alusvaatteisillani parvekkeelle istumaan. Ensimmäiset yöpakkaset viilensivät ihoa, ja kylmä tuntui olevan ainoa lääke polttelevaan kutinaan, Pirkko kertoo.

Viiden aikaan hän palasi kylmissään sänkyyn, kääriytyi peittoon ja nukahti. Herätys töihin, naapurissa sijaitsevaan lasten päiväkotiin, oli kuudelta.

Kolmen aikaan yöllä nousin sängystä ja hipsin alusvaatteisillani parvekkeelle istumaan.

Miksi en nuku?

Elokuussa 2013 Pirkko Kiminki täytti 60 vuotta, mutta ei jaksanut järjestää juhlia. Pirkon viisi sisarusta ja tytär huolestuivat todella. Sisarukset tarjoutuivat apuun arjen askareisiin ja soittelivat säännöllisesti kuulumisia.

– Unettomuus oli kummallinen mielentila. En ollut masentunut, olin vain käsittämättömän väsynyt – kuin olisin leijaillut sumupilven keskellä, Pirkko kertoo.

Vielä vuoden alussa hän oli elänyt aktiivista elämää. Hän tanhusi erilaisissa tanssiryhmissä viisikin kertaa viikossa, teki tilauksesta käsitöitä, vesijuoksi, käveli, pyöräili ja kävi viikonloppuisin tanssimassa. Valvomisen myötä se elämä loppui kuin seinään.

Lääkärit käskivät nukkumaan, mutta uni ei tullut. Miksi se ei tullut? Pirkko Kiminki yritti etsiä ratkaisua unettomuuteen yksityiselämästään. 25-vuotias tytär asui jo omillaan, työskenteli unelma-ammatissaan hevosten parissa ja pärjäsi hyvin. Avioero entisestä miehestä oli tullut voimaan kolme vuotta sitten, mutta pari oli muuttanut Keravalta eri kaupunkeihin asumaan jo kahdeksan vuotta aiemmin. Pirkko toivoi miehelle vain hyvää. Itse hän oli nauttinut uudesta elämästään ja ikiomasta kodistaan.

– Olin ollut onnellinen, menevä ja tekevä. Yhtäkkiä kaikki kääntyi päälaelleen, ihanasta kodistani tuli epäsiisti ja ahdistava, eikä minulla ollut enää voimia lähteä mihinkään.

Tärkeää tietää! Uniapnea voi altistaa kuorsaajan diabetekselle

Todellisessa pulassa

Loppuvuodesta 2013 Pirkko Kiminki huomasi olevansa todellisessa pulassa. Verenpaine ja verensokeri nousivat korkeisiin lukuihin, ja painoa oli tullut lisää alle vuodessa liki kymmenen kiloa. Pirkko oli koko elämänsä ollut hoikka ja kärsinyt matalasta verenpaineesta, nyt hänellä epäiltiin orastavaa diabetesta.

Vielä viime syksynä Pirkko Kiminki nukkui vain puolitoista tuntia yössä. Valvomisen seurauksena verenpaine ja verensokerit nousivat ja painoa tuli lisää liki kymmenen kiloa. Onnekas sattuma toi oikean diagnoosin ja avun, joka muutti Pirkon koko elämän.

Pirkko uskoi tilanteensa olevan jo niin toivoton, ettei apua vaivoihin löytyisi. Hän söi verenpainelääkkeitä ja keskittyi sinnittelemään työpäivien läpi. Silloin, marras-joulukuun vaihteessa, patalaput löytyivät pakastimesta ja tiskivuori kasvoi valtavaksi. Yöunet olivat jo monta kuukautta olleet muutaman tunnin mittaisia. Kaikki tavarat tuntuivat olevan hukassa, ja itku oli erityisen herkässä. Kun Pirkko pääsi iltapäivällä töistä kotiin, silmät eivät tahtoneet pysyä enää auki.

– Yritin pakottaa itseni pysymään hereillä. Tapanani oli lukea keittiön pöydän ääressä lehteä. Yleensä heräsin unesta, kun pääni nuokahti vasten pöytää.

Valvomisen myötä Pirkon rytmi muuttui, tai oikeammin hajosi. Hän nukahti neljän aikaan iltapäivällä ja saattoi nukkua yhtä soittoa kahdeksaan illalla. Sen jälkeen loppuillan tunnelma oli epätoivoisen odottava, sillä edessä olisi jälleen yö parvekkeella.

Ratkaisu löytyi sattumalta

Vuodenvaihteessa Pirkko Kiminki kävi näyttämässä tulehtunutta korvaansa lääkärille. Vastaanottavaksi lääkäriksi sattui uniapneaan erikoistunut korva-, nenä- ja kurkkusairauksien erikoislääkäri Miikka Peltomaa.

– Hän kyseli nukkumisestani, verenpaineestani ja verensokereistani. Sitten hän katsoi suuhuni ja sanoi epäilevänsä, että minulla on yli 70 prosentin todennäköisyydellä uniapnea, Pirkko kertoo.

Korva putsattiin ja todettiin terveeksi. Pirkon mukaan lähti vastaanotolta uniapneasalkku, joka sisälsi yöpolygrafialaitteen. Pirkko kiinnitti salkun sisältämän pienen tietokoneen ja rintaan kiinnitettävät johdot paikalleen jo seuraavana yönä. Aamulla hän palautti laitteen lääkäriasemalle.

Laite oli mitannut Pirkolle enimmillään 30 hengityskatkosta yhden tunnin sisään. Diagnoosi oli selvä: vaikea uniapnea.

Suosittelemme: Näistä apua uniongelmiin – mittaa myös nukkumistarpeesi

Maski naamalle

Uniapnean toteamisen jälkeen Pirkko Kiminki sai apua nopeasti. Hän osoittaa pientä, radion näköistä mustaa laatikkoa yöpöydällään. Laatikkoon liitettävä happimaski ja taipuisa happiletku riippuvat kuivumassa kylpyhuoneessa, sillä niitä suositellaan pestäviksi joka päivä. Kimingin ensimmäinen yö maskin kanssa oli vaikea.

– Aristin maskia ja asetin sen siksi kasvoilleni liian löysästi. Happi falskasi maskin läpi äänekkäästi koko yön ja minä valvoin, Kiminki kertoo.

Laitetta hakiessa Pirkolle oli kerrottu, että laite mittaisi myös käyttöastetta. Jos laitetta ei käyttäisi ollenkaan, se otettaisiin pois. Hän päätti käyttää laitetta joka yö ja tottua siihen. Toisena yönä hän viritti maskin kireälle ja nukkui kuusi tuntia, heräämättä kertaakaan.

– Voitko kuvitella – se oli ensimmäinen hyvin nukuttu yö melkein vuoteen, Pirkko hehkuttaa.

Yön aikana laite antaa nukkujalle kevyesti paineistettua ilmaa, joka pitää ylemmät hengitystiet avoimina. Se myös mittaa unen pituuden ja hengityskatkosten määrän. Uniapnealaitteen avulla Pirkko on oppinut erottamaan yöt, jolloin katkoksia on ollut paljon.

– Niitä öitä seuraa aina omituinen, sumea olo, hän kuvailee.

"Niitä öitä seuraa aina omituinen, sumea olo."

Uniapnea osaksi identiteettiä

Pirkko Kiminki sai uniapnealaitteen käyttöönsä helmikuussa. Jo ensimmäinen viikko hyvin nukuttuja öitä muutti Pirkon elämää. Piirtopaukamointi oirehtii vain öisin, eikä ole enää herättänyt häntä syvästä unesta. Hyvin nukuttujen öiden jälkeen Pirkosta tuntui kuin hänen silmiensä edestä olisi vetäisty sumuverho.

– Olin aivan onnessani. Näinkö ihanaa elämä oikeasti onkin!

Katso myös: Heillä on eniten uniongelmia

Työpäivät tuntuivat paljon mielekkäämmille. Pirkon työpari ihmetteli muutosta kollegassaan: töihin tuli aivan eri ihminen, nainen täynnä energiaa. Kotona tavarat löysivät viimein oman paikkansa. Kevään aikana Pirkon verenpaine laski, nyt hän keskustelee lääkityksensä vähentämisestä puoleen.

Seuraavana projektina on kertyneiden liikakilojen pudottaminen. Kiminki kertoo käyvänsä jo täyttä päätä tanhuamassa ja pyöräilemässä.

Viikonloppuaamuisin hän keittää kahvit termospulloon ja pyöräilee Tuusulanjärven rantaan, luonnon keskelle. Vielä vuosi sitten viikonloppuaamut kuluivat nukkuessa ja sunnuntaiyötä pelätessä. Niiden muistaminen tuo ensimmäistä kertaa kyyneleet Pirkko Kimingin silmiin.

– Kiitän kohtaloa siitä, että tapasin oikean lääkärin. Minulla on todella sellainen olo kuin minut olisi pelastettu. En tiedä missä pisteessä olisin, jos olisin jatkanut elämääni siinä kierteessä.

Artikkeli on julkaistu alunperin ET-lehdessä 13/2014.

Lue kaikki ET-lehden tämän aihealueen jutut. Lisää uniongelmista täällä.

Tässä salaatissa on vain 305 kilokaloria.

Yhdessä annoksessa:

energiaa 305 kcal

hiilihydraatteja 24 g

rasvaa 9 g (tyydyttynyt 0,6 g)

proteiinia 30 g

kuitua

suolaa 0,7 %

Broileri-linssisalaatti

4 annosta

  • 1½ dl mustia belugalinssejä
  • 200 g vihreitä papuja
  • 400 g broilerinrintafileetä
  • 1 porkkana
  • ¼ punakaalia
  • 1 tl kurkumaa
  • 1 luomuappelsiinin raastettu kuori
  • 1 tl suolaa
  • ¼ tl mustapippuria

Kastike

  • 1 dl appelsiinin mehua
  • 2 tl valkoviinietikkaa
  • 2 rkl öljyä
  • ½ ruukku lehtipersiljaa
  • 1 tl sokeria
  • ¼ tl suolaa

Lisäksi

  • paistamiseen öljyä
  1. Keitä linssit suolalla maustetussa vedessä kypsiksi ohjeen mukaan. Napsauta vihreistä pavuista päät pois ja keitä papuja kiehuvassa vedessä noin 3 minuuttia. Anna jäähtyä. Ota broilerinfileet huoneenlämpöön.
  2. Kuori porkkana. Suikaloi porkkana ja punakaali isoon kulhoon.
  3. Sekoita salaattikastikkeen aineet pienessä kulhossa tasaiseksi.
  4. Paista broilerinfileet kypsiksi paistinpannulla. Mausta kypsennyksen loppupuolella kurkumalla, appelsiinin kuorella, suolalla ja pippurilla.
  5. Lisää linssit ja pavut porkkana- ja punakaalisuikaleiden joukkoon. Viipaloi broilerinfileet ja sekoita salaatin joukkoon.

Omaishoitaja uupuu, jos hän jää yksin henkisten paineiden kanssa. Ei ole itsekkyyttä huolehtia omasta jaksamisesta.

Kun Marita, 64, lähtee kauppaan, hän kulkee myymälän läpi sivuilleen vilkuilematta. Kerää ostokset kärryyn, maksaa ja kiiruhtaa kotiin Alzheimerin tautia sairastavan miehensä luokse. 67-vuotiaan puolison saattaa jättää vielä hetkeksi kotiin yksinään, mutta Maritaa vaivaa koko ajan tunne, että jotain ikävää voi tapahtua.

Oliko elämäni nyt tässä?

Kerran mies oli Maritan kauppareissun aikana kaatunut, eikä päässyt omin voimin ylös.

– Kodissamme on satakiloinen mies, joka käyttäytyy kuin viisivuotias uhmaikäinen. Sitä on ollut vaikea hyväksyä. Mietin, oliko elämäni nyt tässä? Eikö minulla ole enää valinnanvaraa? Haluaisin yhä kulkea ja mennä.

Älä koskaan sano ”ei koskaan”

Marita ja hänen miehensä jäivät eläkkeelle jo 57-vuotiaina. He ajattelivat, että edessä olisivat harvinaisen pitkät ja rauhalliset eläkevuodet. He ostivat neljä vuotta sitten uuden, viehättävän omakotitalon lähempää keskustan palveluita. Mies kävi metsällä ja Marita harrasti keramiikkatöiden tekemistä.

Mutta sitten tapahtui jotakin.

– Ensin kaupassa käynti muuttui miehelleni vaikeaksi. Hän saattoi tulla kotiin ilman ostoksia, koska ei muistanut pankkikortin tunnuslukua.

Sitten miehen kävely alkoi muuttua hiihtämistä muistuttavaksi. Hänestä tuli entistä hiljaisempi, eikä juttu tahtonut luistaa vierailulla käyvien lasten ja lastenlastenkaan kanssa.

Ei hän pärjää yksin, eikä ole vielä laitoshoidon tarpeessa.

Vuonna 2015 pariskunta tilasi ensimmäisen ajan muistihoitajalle. Muistitesti ei oikein sujunut. Vuosi vuodelta testin tulos on huonontunut.

Nyt puolison aloitekyky ja omatoimisuus ovat menneet kokonaan. Kahvit hän vielä osaa keittää. Ulkoiluksi riittää käynti pihalla koiran kanssa.

– Ennen hänen sairastumistaan sanoin, että minä en sitten koskaan ryhdy omaishoitajaksi. Mutta kun tilanne tuli eteen, ei ollut muita vaihtoehtoja. Ei hän pärjää yksin, eikä ole vielä laitoshoidon tarpeessa, Marita sanoo.

Jaa tunteet, puhu ystävälle

– Aviopuolison hoitaminen herättää valtavasti tunteita sekä hoitajassa että hoidettavassa: surua, vihaa ja häpeää, sanoo koulutussuunnittelija Kaisa Parviainen Omaishoitajaliitosta.

Yksinäisyys kuormittaa omaishoitajia, sillä hoitotilanne sitoo usein kotiin. Silloin sosiaaliset suhteet ja ystävyyssuhteiden ylläpitäminen vaikeutuvat. Ja ne ovat juuri niitä, jotka auttaisivat jaksamaan.

Kannattaakin olla rakentavasti itsekäs ja nähdä myös omat tarpeensa. Se on myös hoidettavan etu.

Kaikkien tunteiden kokeminen on normaalia.

Paljon ratkaisee kyky käsitellä omia tunteita ja se, pystyykö niistä puhumaan puolison kanssa. Tärkeää on muistaa, että kaikkien eri tunteiden kokeminen on normaalia.

Mielipahan ja kiukun kätkeminen sisälle vie voimia. Erityisesti väsyneenä vaikeat tunteet voivat olla haastavia käsitellä, ja siksikin on tärkeää löytää omat tapansa tunteiden purkamiseen.

Voimaa arkeen voi saada vaikkapa harrastuksista, ystävistä, kävelylenkeiltä, luonnosta. Niistä olisi pidettävä kiinni, ettei kadottaisi itseään hoivan alle. Puhumalla pois pahaa oloa ja väsymystä jaksaa olla parempi hoitaja. Ystävä voi myös havaita, milloin hoitaja alkaa olla liian väsynyt ja milloin tämä tarvitsisi lepoa.

Parisuhde vai hoivasuhde?

Puolison sairastuminen on myös parisuhteelle riski. Se voi joko vahvistaa parisuhdetta tai erkaannuttaa puolisoita toisistaan.

– Parisuhteen merkityksellisyys kasvaa rakkaudesta, siitä että puolisot olisivat toisilleen ensisijaisesti puolisoita, Kaisa Parviainen muistuttaa.

Voi olla vaikea hyväksyä, että puoliso ei tunnu enää samalta, johon aikoinaan rakastui.

Jos puolison rooli on kadonnut hoivan alle, on haaste, kuinka sitä pystyy käsittelemään.

Joskus omaishoitaja kadottaa itsensä ja tarpeensa.

– Joskus omaishoitaja kadottaa itsensä ja tarpeensa, kun toisesta huolehtiminen on keskipisteessä. Jos häneltä kysyy, että kuinka sinä itse voit, hän kertoo ensin puolison tarinan, Parviainen sanoo.

Toisaalta ahdistusta voi aiheuttaa esimerkiksi se, jos perheessä on ollut aiemmin väkivaltaa. Kuinka jaksan hoitaa puolisoa, joka on ollut väkivaltainen?

Moni kokee vertaistuen tärkeäksi, koska silloin voi jakaa tunteensa edes jonkun kanssa. Jo muutama myötätuntoinen kysymys ja mahdollisuus itkeä toisen kuunnellessa voivat auttaa eteenpäin

Jaksamiseen vaikuttaa myös hoidettavan tilanne, omat voimavarat, elämäntilanne ja tarjolla olevat tukipalvelut.

Lapset tai muut läheiset eivät aina ymmärrä, kuinka vaativa osa omaishoitajalla on. Moni kokee, ettei häntä arvosteta.

– Omaishoitajan olisi aihetta jakaa taakkaa. Lapsille olisi syytä kertoa vaikeuksista, että he olisivat niistä tietoisia. Usein ulkopuolisilta tulee yksioikoisia neuvoja, jotka voivat olla ärsyttäviä ja loukkaavia, sanoo vanhustyön psykoterapeutti Pirjo Juhela.

– Olisi hyvä keskustella mahdollisimman paljon avoimella ja neutraalilla tavalla. Mutta helppoa se ei ole, hän myöntää.

Syyllisyyttä ja luopumista

Omaishoitajan vapaat ovat jaksamisen kannalta tärkeitä.

– Omaishoitosopimuksen tehneellä omaishoitajalla on oikeus vapaapäiviin, mutta moni ei käytä niitä, Kaisa Parviainen sanoo.

Monella kunnalla on tarjolla vain laitoshoitopaikkoja. Hoidettava saattaa vastustaa lähtöä sellaiseen, vaikka kyseessä olisi vain pari päivää.

– Idea vapaapäivistä on hyvä, mutta vaikea toteuttaa. Hoitaja on usein mielessään omaisensa luona ja huolissaan hänestä, eikä saa päästettyä irti, Pirjo Juhela sanoo.

– Joillekin omaisen hoidosta tulee täydellistä uhrautumista, lähes pyhä tapahtuma. Mutta mikään tällä alueella ei ole mustaa tai valkoista.

Valtavan vahvat voimat sitovat ja vetävät hoitamaan. Pariskunnan suhde voi olla ristiriitainenkin, mutta silti tilanteessa halutaan tehdä kaikki mahdollinen. Nainen on saattanut tottua elämään niin jo aiemmin esimerkiksi ottamalla kaikki kotityöt kontolleen.

Irti pienin askelin

Joskus siirtyminen kodin ulkopuoliseen hoitopaikkaan on väistämätöntä. Tilanteeseen liittyy paljon ristiriitaisia tunteita kuten syyllisyyttä. Enkö pysty toteuttamaan vihkivalaamme: kunnes kuolema meidät erottaa?

Kodin ulkopuoliseen hoitoon siirtyminen voi olla perusteltua vaikkapa hoidettavan edun ja omaishoitajan jaksamisen takia. Lopulliseen laitoshoitoon siirtymiseen voi liittyä luopumisen tunteita: olenko hoitanut puolisoani riittävän hyvin? Pirjo Juhela neuvoo päästämään irti pienillä askelilla.

– Omaishoitaja tuntee hätää: jos minä en ole siellä, puoliso kärsii. Jos omainen on laitoksessa, moni käy ensin katsomassa häntä kaksi kertaa päivässä. Käyntejä kannattaa pikkuhiljaa vähentää kertaan päivässä ja lopulta pitää välipäiviä.

Häntä on välillä vaikea saada lähtemään.

Vertaistukea ja henkireikiä

Alkuajat muistisairauden toteamisen jälkeen olivat Maritalle hyvin hankalat. Nukkuminen oli huonoa, kun huoli painoi.

Kaikki eivät ymmärrä hänen tilannettaan. Jotkut tuntuvat ajattelevan, että eihän miehellä ole mitään ongelmaa, hän kun muistaa vanhoja asioita ja osaa jutella niistä.

Maritalla on yksi hyvä luottoystävä, jonka kanssa hän voi puhua tunteistaan ja kokemuksistaan.

– Omia lapsia en halua jatkuvasti asialla kuormittaa. Minun on ollut vaikea sopeutua. Mutta ei ole muuta vaihtoehtoa.

Marita on käynyt juttelemassa ajatuksistaan myös psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Viime syksynä hän kävi OmaisOiva-kurssin.

– Yritämme myös käydä mieheni kanssa sairastuneiden ja omaisten ryhmässä, mutta häntä on välillä vaikea saada lähtemään.

Teen sen, minkä pystyn.

Ryhmäkokoontumisissa Marita on puhunut jaksamisestaan ja väsymisestään. Vastakaikua ei aina saa.

– Moni sanoo, että ei voi laittaa puolisoa edes vuorohoitojaksoille, vaikka he ovat kovin väsyneitä. He vain pitävät väkisin kiinni siitä, että kyllä minä hoidan. Kaikki kunnia heille, mutta siihen en aio ruveta.

Maritalla ei ole syyllisyydentunteita.

– Teen sen, minkä pystyn. Omakin elämä pitää elää. Koen, että minulla on siihen oikeus.

Marita on lastensa kanssa puhunut, että mies siirtyy laitoshoitoon siinä vaiheessa, kun ei enää pysty liikkumaan.

Miehen kanssa asiasta ei oikein pysty keskustelemaan, sillä hän vastustaa ajatusta laitoshoidosta.

Henkireikänä Maritalla on vielä yksi ilta viikossa, jolloin hän pääsee keramiikkaharrastuksensa pariin.

– Sen avulla jaksan.

Juttu on julkaistu ET Terveys -lehden numerossa 7/2018.

Omaishoidon tuki on kokonaisuus, joka muodostuu hoidettavalle annettavista palveluista sekä hoitajan palkkiosta, vapaasta ja hoitajan tukipalveluista. Omaishoidon tukea haetaan kotikunnalta.

Vertaistukea saa esimerkiksi Omaishoitajaliiton paikallisyhdistyksistä. Omaishoitajien tuetuilta lomilta voi saada pienen tauon arkeen, vertaistukea ja asiantuntijoiden ajatuksia arjen tueksi. Kelan järjestämien kuntoutuskurssien tavoitteena on tukea omaishoitajan toimintakykyä ja kohentaa elämänlaatua.

Lisätietoa: omaishoitajat.fi/omaishoitajalle/lomat-ja-kuntoutus.

Omaishoitajien neuvonta­puhelin:

0207 806 599 ma–to klo 9–15.

Mielenterveysseuran valtakunnallinen kriisi­puhelin: 0101 952 02 ma–pe klo 09–07, viikonloppuisin ja juhlapyhinä klo 15–07.

Kirkon valtakunnallinen palveleva puhelin: 0400 221 180 su–to klo 18–01, pe–la klo 18–03.

Ruotsinkielisen kirkon palveleva puhelin: 0400 221 190 ma–su klo 20-23.

Muistiliiton Vertaislinja-tukipuhelin: 0800 960 00 (maksuton) joka päivä klo 17–21).